 |
||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|
Nieuwsbrief Stichting Energy4All
|
||||||||
|
In deze nieuwsbrief 01 - 2022
|
||||||||
 Informatiedag 2 april 2022
Zaterdag 2 april organiseren wij weer de jaarlijkse informatiedag.
De dag vindt plaats bij Gasterij "De Arend" in Winssen van 10.30 - 14.00 uur.
Afhankelijk van de dan geldende maatregelen m.b.t. corona, zullen wij besluiten of u deze bijeenkomst, alleen online of ook fysiek kunt bijwonen. Uiteraard hopen wij u weer te ontmoeten bij het gastvrije team van "De Arend".
Tijdens deze informatieve ochtend krijgen wij weer een update krijgen van professor Smeitink. Ambassadeur Jochem van Gelder is aanwezig als spreekstalmeester.
Het nieuwe magazine en de nieuwe promotie-campagne lanceren wij deze ochtend.
U kunt zich aanmelden via info@energy4all.nl. Vergeet niet te vermelden of u fysiek aanwezig kunt zijn, of dat u de dag online wilt volgen. In dat geval ontvangt u voorafgaand een link om deze te volgen.
Als u naar de informatiedag komt, kunt u gelijk 1 of meerdere dozen magazines meekrijgen. Wilt u dit ook doorgeven bij uw aanmelding of u dat wilt en zo ja, hoeveel dozen u mee wilt nemen.
 |
||||||||
|
Catalyze steunt Energy4All
"We love giving back"
Voor elke sollicitant op een vacature en elke nieuwe medewerker die Catalyze aanneemt doneren zij een mooie bijdrage aan Energy4All om het medicijnonderzoek naar energiestofwisselingsziekten te ondersteunen. Zij zijn partner van o.a. Khondrion en zijn goed bekend met de ontwikkelingen van het onderzoek.
Catalyze is een snelgroeiend en ambitieus consultancybedrijf, gespecialiseerd in het ophalen van financiering voor de biotechnologie en life sciences industrie. Het is hen bekend dat er vanuit de farmaceutische industrie relatief weinig belangstelling is voor ondersteuning van medicijnonderzoek naar zeldzame ziekten.
Onder het motto ‘We love giving back’, maken zij duidelijk dat zij het belangrijk vinden om een bijdrage te leveren. Voor elke kandidaat die solliciteert op een vacature doneren zij € 1,- en voor elke kandidaat die zij aannemen doen zij een donatie van € 50,-.
Over 2021 ontving Energy4All een prachtig bedrag van € 5398,-. Wij hopen dat de nieuwe medewerkers met veel plezier en succes een mooie carrière tegemoet gaan bij dit prachtige bedrijf.
 |
||||||||
|
ONDERZOEK UPDATE
KHENERGYZE Fase IIb-studie inschrijving voltooid
Khondrion heeft aangekondigd dat de laatste patiënt van de KHENERGYZE Fase IIB studie het medicijn Sonlicromanol toegediend heeft gekregen.
Sonlicromanol is door Khondrion ontwikkeld om kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte/mitochondriële ziekte te kunnen behandelen. De resultaten van KHENERGYZE worden verwacht in het derde kwartaal van 2022.
Professor dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion, zegt:
"Voltooiing van de inschrijving in onze Fase IIb-studie is een belangrijke mijlpaal en brengt ons weer een stap dichter bij het leveren van een dringend en broodnodig medicijn voor patiënten met ernstige en slopende mitochondriële ziekten.
Ik wil alle patiënten en hun families bedanken voor hun deelname aan deze proef, en aan de onderzoekers en het bredere team, wiens toewijding van vitaal belang is geweest om deze belangrijk klinische studie uit te voeren. We kijken uit naar de resultaten van de proef later in het jaar.”
 Kind-ambassadeur Energy4All
Om een goed beeld te krijgen wat een impact het heeft, om te leven met een energiestofwisselingsziekte, hebben wij kind-ambassadeurs die dat uitstekend kunnen verwoorden. Zij groeien er mee op en ondervinden wat het in de dagelijkse praktijk inhoud.
Naast Lola, de zus van Jenske, is ook Senna, de zus van Torre kind-ambassadeur.
In het filmpje stelt Senna zichzelf en haar familie voor.
Onze ambassadeur cameraman Jaap van Willigen heeft de beelden voor de eerste vlog gemaakt.
De komende tijd gaan Lola en Senna zelf filmpjes maken en zullen we deze met jullie delen. Dit doen zij om een inkijkje te geven in hun leven. Om meer begrip en bekendheid aan de ziekte te geven. Hele leuke momenten maar ook de mindere die mensen normaal niet zien. Samen maken ze er het beste van!
Maak kennis met Senna en Torre en abonneer je meteen op ons YouTube kanaal zodat je de komende vlogs (ook van andere kind-ambassadeurs die volgen) niet hoeft te missen.
Walk4Energy4All - 26 juni 2022
Zet de datum alvast in uw agenda, want op zondag 26 juni 2022 zal voor de 2e keer Walk4Energy4All plaatsvinden.
Na het succes van afgelopen jaar, gaan wij deze mooie wandel-hardloop-rol tocht door de bossen van Nationaal Park Veluwezoom jaarlijks organiseren.
Gezinnen met kinderen, rolstoelgebruikers of wandel-hardloop liefhebbers, voor iedereen is er een geschikte afstand. Het is ook een mooie training voor onze Forza4Energy4All deelnemers.
U kunt weer kiezen uit diverse afstanden van 5 (ook voor rolstoelen), 10, 20 en 30 km.
De inschrijving start op 1 april, dus houd onze social media en website in de gaten.
 Even voorstellen: Hein van den Hoogen - Projectleider Forza4Energy4All
Op de fiets, hardlopend en/of wandelend drie machtige bergen beklimmen voor kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte. Forza4Energy4All maakt elke keer weer een onvergetelijke indruk op Hein. Hij moet even opzoeken wanneer hij het evenement voor het eerst organiseerde. “Dat was in 2015”, vertelt hij.
Wat hij het mooiste vindt van Forza, daar hoeft hij niet over na te denken: “Het creëren van energie en saamhorigheid tijdens de dagelijkse briefings en de finishes op de bergen zijn voor mij de mooiste momenten van de dag. En daar hebben we er drie van in vier dagen tijd, heerlijk toch!”
De deelnemers en supporters genieten bovenop de bergen volop van Hein. Hij onthaalt met enthousiasme iedere deelnemer bij de Energy4All finishboog en maakt er een grandioos mooi feestje van.
Hoe ben je betrokken geraakt bij Forza4Energy4All?
“Een vriend van mij was eerder meegegaan als vrijwilliger en vroeg me of ik interesse had voor deze klus. Samen met iemand van het bedrijfsbureau heb ik deze taak toen op mogen pakken.
Zelf was ik niet bekend met Energy4All en alles wat er schuilgaat achter de deuren van al die patiënten en hun families. Tijdens de eerste clinic werd het mij al heel snel akelig duidelijk dat energiestofwisselingsziekten ontzettend heftig zijn.”
Lees hier het hele interview met Hein, over zijn rol, uitdagingen, samenwerking en wat contact met patiënten en Forza voor hem betekent.
Hein tot slot: "Aan iedereen die een sportieve uitdaging of bijzondere beleving zoekt zou ik willen zeggen:
Sluit je aan bij deze prachtige club die dingen doet die er toe doen!”
Ga de uitdaging met ons aan en schrijf je nu in!
Wandel - hardloop - fiets 6-9 september 2022
Gavia - Stelvio - Mortirolo
 BUS SPONSOR GEZOCHT
Voor ons evenement Forza4Energy4All 2022 zijn wij op zoek naar een bedrijf/particulier die voor ons één of meerdere 7-9 persoonsbusje(s) ter beschikking heeft.
De busjes gebruiken wij om gezamenlijk naar Italië af te reizen (5-10 september 2022) en in Italië om onze wandelaars en hardlopers af te zetten bij hun startplaats op de bergen en weer naar beneden te brengen. Als blijk van waardering zullen wij uw logo op de kleding plaatsen, uw bedrijf promoten via onze website en social media en u krijgt een mooie foto van uw bus onder onze oranje finishboog op de berg. Heeft u tips, contacten en/of wilt u ons helpen, neem dan contact op met paul.indenbosch@energy4all.nl 06-10987522 Meer informatie over ons evenement www.forza4energy4all.nl  BESTEL ONLINE - SPONSOR GRATIS MET SPONSORKLIKS
Als je via bovenstaande link iets koopt dan ontvangt Energy4All commissie. In de link is namelijk ons ID opgenomen, zodat SponsorKliks weet aan wie ze geld moeten overmaken. Je betaalt dezelfde prijs als je direct naar de webwinkel zou gaan, vandaar dat het gratis sponsoren wordt genoemd. Meer dan 600 winkels, diensten en bedrijven zijn aangesloten bij Sponsorkliks.
|
||||||||
|
Stichting Energy4All
Postbus 197 | 6640 AD Beuningen
024 - 324 92 72
ING NL96INGB0000004403
RABO NL12RABO0117041203
|
