 |
||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|
Nieuwsbrief Stichting Energy4All
|
||||||||
|
Nieuwsbrief 03 - 2023
 Energy4All Loterij Koop nu je loten!
Wat dacht u van een gezellige overnachting in een B&B, een Nespresso machine of mooie picknicktafel? U kunt deze mooie prijzen winnen als u een lot koopt van de Energy4All Loterij.
Met een lot van de Energy4All Loterij win je eigenlijk altijd. Met je lot(en) draag je namelijk bij aan het medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten te stoppen. Dat is van levensbelang voor alle patiënten, waaronder veel kinderen, met deze ziekte waar nu nog geen medicijn voor is.
Hoe werkt het: De loten kosten € 5,- per stuk. U koopt uw lot via de website en krijgt deze direct via de mail toe gezonden. Betaling vind plaats via Ideal, PayPal, creditcard of Bancontact. Na de trekking op 9 december 2023 krijgen alle prijswinnaars persoonlijk bericht en worden de prijs winnaars bekend gemaakt hier op de website.
Kijk op de website om alle prijzen te bekijken en koop uw lot(en).
Wilt u nog een mooie prijs beschikbaar stellen, dan stellen we dat zeer op prijs, mail naar info@energy4all.nl !!
 AMIT STELT ZICH VOOR
Ik ben Amit Dijkerman (26) en zit in mijn afstudeerjaar van de studie Kunst & Economie aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Voor mijn afstudeerproject heb ik gekozen om een videoserie te maken over energiestofwisselingsziekten, waarin het leven met een energiestofwisselingsziekte weergegeven wordt. Ik heb zelf de mitochondriële energiestofwisselingsziekte, Kearns Sayre Syndroom.
Mijn diagnose en leven met de energiestofwisselingsziekte
Toen ik 10 was werden de symptomen van Chronisch Progressieve Externe Opthalmoplegie (CPEO) bij mij vastgesteld. Na deze ontdekking was de volgende stap het afnemen van een biopt. Hierdoor werd de diagnose Kearns Sayre Syndroom (KSS) gesteld. Op mijn achttiende werd geconstateerd dat de elektrische geleiding in mijn hart slechter geworden was. In principe had ik dit zelf niet door, het ging goed met me, maar de conclusie was dat er preventief een pacemaker geplaatst zou moeten worden. Dit jaar is naast de elektrische geleiding, de pompfunctie in mijn hart verminderd. Voor de Coronapandemie ging ik iedere week meerdere keren sporten in een sportschool, dat hielp me fit te blijven en niet verder achteruit te gaan. Dat heb ik 5 jaar lang gedaan maar sinds de pandemie heb ik niet meer gesport en ik merkte dat ik conditioneel achteruit ging. Momenteel ben ik het sporten weer aan het oppakken onder begeleiding van een fysiotherapeut, aangezien dat voor mij een goede manier was om mezelf conditioneel beter te maken.
Het afstudeerproject
Mijn afstudeerwerkveld is media en ik ben zelf vooral veel bezig met audiovisuele content zoals foto’s en video’s. Ik denk veel in beelden en Film en Fotografie biedt de kans om een hele nieuwe wereld van mogelijkheden te openen; het geeft nieuwe manieren om het verhaal weer te geven ofwel met Visual storytelling worden verhalen relevant in beelden. Het kan daarnaast ook helpen om complexe verhalen begrijpelijker te maken en daardoor een meer impactvolle boodschap af te leveren, zoals over energiestofwisselingsziekten.
En ik wilde graag via een videoserie laten zien wat leven met energiestofwisselingsziekten inhoudt. Mijn afstudeerproject doe ik in samenwerking met Stichting Energy4All, waarin ik de rol als projectleider aanneem en de serie later via Stichting Energy4All te zien is.
Zoals ik al eerder noemde heb ik een energiestofwisselingsziekte en dat maakt studeren en activiteiten doen voor mij anders dan voor mijn medestudenten. Er is echter voor de ziekte nog geen medicijn of behandeling. Voor het afstudeerproject en de video wordt er aandacht gegeven aan het onderzoek naar het medicijn en de verschillende vormen van de ziekte. Ik schets daarmee een beeld over de impact op het leven met een energiestofwisselingsziekte en laat breed zien van wat de ziekte inhoudt.
 De 4e editie van de MITO Estafette
In de mito-week van 16-23 september 2023
In de Mitochondrial Disease Week wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. Samen met Join4Energy organiseert Energy4All in deze week de vierde editie van een heel bijzondere estafette. Ruim vijftig families doen mee en zij zorgen ervoor dat vier groene mitohartjes in estafettevorm door Nederland reizen. Vanuit Noord, Oost, Zuid en West gaat de MITO Estafette naar Nijmegen waar het medicijnonderzoek plaatsvindt.
Deze verbindingstocht zorgt voor mooie ontmoetingen tussen lotgenoten en families die dierbaren hebben verloren aan een energiestofwisselingsziekte. Iedereen kiest zelf hoe ze het mitohart verder brengen. Vorig jaar viel de keuze op auto’s, vrachtwagens, paarden, brandweerwagens, politieauto, fietsen en wandelen. We zijn benieuwd hoe de routes dit jaar weer ingevuld worden. Alles mag en alles is goed. De ontmoetingen staan centraal.
De routes zijn bijna volledig gevuld. Wil je ook meedoen aan de prachtige evenement, geef dit dan door aan info@energy4all.nl dan gaan we kijken of en hoe je ingevoegd kunt worden.
Niet alleen zorgt de tocht voor verbinding. Samen organiseren we zoveel mogelijk aandacht om bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten en de impact ervan. Ook kan er geld ingezameld worden voor het medicijnonderzoek.
De MITO Estafette is te volgen op Facebook.
|
||||||||
 Sponsor onze deelnemers Forza4Energy4All
Nog twee maanden en dan staan we aan de voet van de machtigste bergen in de Italiaanse Alpen, die onze deelnemers gaan bedwingen, de Gavia (2621 m.) Mortirolo (1852 m.) en de Stelvio (2758 m.).
Hardlopend, wandelend of op de racefiets. Op de top en onderweg staan de vrijwilligers en supporters voor ze klaar en bij finish worden zij met alle egards, muziek en heel veel enthousiasme binnengehaald.
Maar voor het zover is moet er worden getraind en natuurlijk sponsorgeld worden ingezameld.
In het land worden door onze deelnemers vele acties georganiseerd, ze staan op markten, organiseren sponsorlopen, verkopen spullen op marktplaats, bakken pannenkoeken, organiseren sportdagen en toernooien, verkopen wijn/bier/likeur, het is teveel om op te noemen.
Wij zijn heel blij met al deze acties.
Je kunt onze deelnemers ook steunen, door een donatie te doen op hun actiepagina eventueel met een mooie aanmoediging of anoniem.
Hieronder staat de link met deelnemers, klik op de sponsor button achter hun naam en doneer.
Dank jullie wel!
VRIJWILLIGERS GEZOCHT
voor Nijmeegse 4Daagse!
FLESJES VERZAMELAARS GEZOCHT 4DAAGSE
Als het weer een hete editie wordt tijdens de 4Daagse zullen er meer dan 40.000 flesjes water uitgedeeld worden aan de deelnemers.
De lege flesjes mogen wij van de organisatie verzamelen voor Energy4All en de opbrengst van het statiegeld gaat naar de stichting.
ALLE HULP IS WELKOM!
Wij zullen zorgen voor grote zakken en coördineren de punten waar we ze gaan ophalen.
Wil jij ons een dag (of meerdere) of een aantal uur hiermee helpen, dan horen we dat graag.
De 4Daagse wordt georganiseerd van 18-21 juli 2023
Mail naar paul.indenbosch@energy4all.nl of bel 06-10987522
FONKELDAG voor Energy4All MITO-kids
!!! Nog enkele plaatsen voor 23 augustus !!!
Stichting Energy4All mag namens Stichting Fonkel een aantal gezinnen uitnodigen voor een heerlijke verwendag in het Fonkelhuis! Het Fonkelhuis is een huis speciaal voor kinderen in Ouwehands Dierenpark in Rhenen.
Deze bijzondere dag is voor gezinnen met een kind met een energiestofwisselingsziekte. Ouders, broertjes en zusjes mogen allemaal mee. De kinderen moeten wel tussen de 3 en 12 jaar oud zijn. Voor de kinderen is deze dag helemaal gratis. De volwassenen betalen een eigen bijdrage van €17,50 per persoon. Informatie over de betaling volgt na inschrijving.
Een Fonkeldag is een dag om nooit te vergeten, Bij Stichting Fonkel vinden zij dat ieder kind, met of zonder beperking, kind moet kunnen en mogen zijn. Want ‘gewoon kind zijn’ vormt de basis voor je eigenwaarde en ontwikkeling. ‘Gewoon kind zijn’ begint bij hun door een dagje uit zo toegankelijk mogelijk te maken voor ieder kind.
Het huis staat midden in Ouwehands Dierenpark en heeft een eigen ingang tot het park.
Het Fonkelhuis is een veilige en liefdevolle omgeving met speciale voorzieningen zoals een verschoningsruimte voor grote kinderen, een rustige en prikkelvrije ruimte, hier kunnen zij onder het bezoeken van de dierentuin heerlijk lunchen, spelen en ontspannen en rusten. Ook er is een rolstoel en bolderkar aanwezig. Zo maken ze een dagje uit voor ieder kind vanzelfsprekend!
Wij hebben nog plaats voor de Fonkeldag voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte van Energy4All op woensdag 23 augustus 2023. Het aantal plaatsen is beperkt, dus schrijf je nu in. Je krijgt daarna een bevestiging of we nog plaats hebben.
Heb je vragen mail dan naar info@energy4all.nl
 |
||||||||
|
INFRADAX DONATIE € 2.277,50
Stichting Energy4All maakt deel uit van de INFRADAX Goede Doelen en mocht weer een hele mooie donatie in ontvangst nemen.
Infradax Quality Manager Jurgen van Vugt over deze actie: “Vanuit onze servicedesk wordt, bij afsluiting van een melding, een verzoek gedaan om een enquête in te vullen over de ervaring met de servicedesk. Om klanten extra te stimuleren dit te doen hebben we daaraan een donatie aan Energy4All van € 2,50 per ingevulde enquête gekoppeld. Win-win, voor Infradax én voor Energy4All! Infradax ontvangt waardevolle reacties en Energy4All krijgt een donatie!
Voor 2022 heeft dit geresulteerd in 911 ingevulde enquêtes en daardoor een donatie van € 2.277,50.”
Energy4All ambassadeur Stefan Zevenberg kreeg de cheque met deze opbrengst overhandigd van Jurgen van Vugt. Een mooie bijdrage aan het medicijnonderzoek en meer bekendheid voor energiestofwisselingsziekten.
“Uit reacties merken we dat deze koppeling door onze klanten erg gewaardeerd wordt. Steeds meer klanten stimuleren hun medewerkers actief om de enquêtes in te vullen. Ook voor 2023 hebben we besloten deze constructie in stand te houden en steunen we Stichting Energy4All.”
 OPBRENGST € 2.250,-
TT CITY RUN
De eerste editie van de TT City Run op zaterdag 17 juni was een groot succes! De Asserstadsloop een TT Run bundelden hun krachten om samen één mooi hardloop evenement te organiseren. En als goede doel kozen ze voor Stichting Energy4All.
De start voor de hardlopers was op het TT Circuit waarbij de 10 en 14,6 km begonnen met 1 of 2 rondes op het circuit en vervolgens net als de 5,4 km naar het centrum van Assen liepen voor hun finish.
De Kids Run voor de basisschoolkinderen was 1 km en startte onder de oranje Energy4All boog in het bos. Jochem van Gelder (onze Energy4All ambassadeur) was aanwezig om de warming up te doen en vertelde iets over energiestofwisselingsziekten. Samen met één van de organisatoren Stefan Zevenberg (ook Energy4All ambassadeur) telde hij af en gaf het startschot voor de drie verschillende groepen. Hij volgde de laatste groep op een Stella fiets (sponsor) en moedigde ze onderweg nog extra aan.
De medailles voor de kinderen werden ook uitgereikt door Jochem.
Sponsor Animo stond na de finish met koffie. Iedereen kon voor een donatie voor Stichting Energy4All een lekker bakje halen.
Het was enorm warm, vooral op het circuit zonder schaduw, een extra uitdaging voor alle lopers. De mooie medaille na hun finish was dan ook dubbel en dwars verdiend.
Na de prijsuitreiking kreeg Jochem van Gelder Algemeen van de organisatie een cheque uitgereikt met de opbrengst voor Stichting Energy4All. Een geweldig bedrag van € 2.250,- 💚
Bedankt organisatie en alle lopers voor jullie energie en steun.
AGENDA
Gelukkig mogen er weer volop acties worden georganiseerd. Wij zijn trots en dankbaar dat zoveel mensen zich inzetten voor Stichting Energy4All om daarmee het medicijnonderzoek te steunen. Dit vanuit directe betrokkenheid, omdat zij familie hebben die met de ziekte te maken hebben. Als ook de steun van vele mensen, bedrijven en evenementen die geraakt zijn door het verhaal van de patiënten. Dat is geweldig! Wil je op hoogte blijven van de actuele acties, kijk dan op agenda wat er de komende periode allemaal weer wordt georganiseerd.
Hier een greep uit de komende evenementen:
Kijk op onze website voor het complete overzicht. Organiseert u ook een actie of evenement, laat het ons weten via info@energy4all.nl
 BESTEL ONLINE - SPONSOR GRATIS MET SPONSORKLIKS
Als je via bovenstaande link iets koopt dan ontvangt Energy4All een commissie. In de link is namelijk ons ID opgenomen, zodat SponsorKliks weet aan wie ze geld moeten overmaken. Je betaalt dezelfde prijs als je direct naar de webwinkel zou gaan, vandaar dat het gratis sponsoren wordt genoemd. Meer dan 600 winkels, diensten en bedrijven zijn aangesloten bij Sponsorkliks. Bestel online jouw product via deze link en je steunt daarmee ook nog Stichting Energy4All
|
||||||||
|
Stichting Energy4All
Postbus 197 | 6640 AD Beuningen
024 - 324 92 72
ING NL96INGB0000004403
RABO NL12RABO0117041203
|
