 |
||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|
Nieuwsbrief Stichting Energy4All
|
||||||||
|
Oud & Nieuwjaarsbrief 06 - 2022
|
||||||||
 Nieuwjaarswens van Paul in den Bosch
Voor u ligt alweer de laatste nieuwsbrief van Stichting Energy4All in 2022.
Het was een bijzonder jaar. Aanvankelijk nog veel last van corona. Gelukkig begint deze ziekte meer en meer naar de achtergrond te gaan en kunnen we weer vele activiteiten ontplooien om geld op te halen voor het onderzoek.
Forza4Energy4All en onze MITO Estafette waren gelukkig dit jaar zeer succesvol waardoor we extra geld konden geven voor het onderzoek.
Maar het was ook een jaar met een oorlog vlakbij, een jaar met een energiecrisis, een jaar dat voor veel gezinnen daardoor extra zwaar werd. Het zorgt voor een onzekere toekomst.
Laten we hopen dat het volgende jaar een einde maakt aan deze problemen. Dat de oorlog in Oekraïne ophoudt en we weer normale prijzen gaan betalen voor onze energie. En natuurlijk dat we samen weer veel activiteiten kunnen gaan ontplooien om zoveel mogelijk geld op te halen voor het onderzoek.
Ik wens u allen een goed, fijn en gezond 2023.
Paul in den Bosch
Directeur van Stichting Energy4All
De ouders van Gwen: "We leven met de dag en kijken niet te ver vooruit"
Gwen (5) is een rustig, lief en behulpzaam meisje. Ze heeft vaak niet in de gaten dat ze anders is dan een normale kleuter. Haar ouders, Mariska en Sander, zijn zich er terdege van bewust dat Gwen door haar energiestofwisselingsziekte beperkt is in haar mogelijkheden, zowel nu als in de toekomst. Ze heeft een algehele ontwikkelingsachterstand, is snel vermoeid en heeft een lage spierspanning. “Na de diagnose leven we veel meer met de dag en kijken niet te ver vooruit."
Sander en Mariska zetten zich sinds de diagnose actief in voor Stichting Energy4All. Sander heeft de Stofwisseltour en de KoalaRide4Energy4All gefietst. Tijdens de MITO Estafette brachten Gwen en haar ouders het mito-hart trots verder naar de volgende lotgenoot.
 |
||||||||
|
UPDATE ONDERZOEK FASE IIb
EN EXTRA DONATIE VAN ENERGY4ALL
Khondrion heeft op 22 november 2022 een update gegeven van beide studies van het “Fase IIb onderzoek programma: de 28-daagse KHENERGYZE Fase IIb-studie bij 27 patiënten en de lopende uitbreiding KHENEREXT Fase IIb-studie (7 patiënten gedurende 52 weken). Sonlicromanol is getest bij volwassen patiënten met MELAS-spectrumstoornissen.
Daarnaast ook mooi nieuws van Stichting Energy4All, we steunen het medicijnonderzoek met nog een donatie van € 50.000,- .
In overeenstemming met eerdere onderzoeken bleek solicromanol veilig te zijn en goed te worden verdragen in het fase IIb-programma, zonder ernstige bijwerkingen. De algehele evaluatie van de gegevens van het programma op kortere en langere termijn toont gunstige effecten voor de patiënt op verschillende vlakken: cognitie en stemming, pijn, vermoeidheid en evenwichtscontrole. Ook zijn er duidelijke verbeteringen in de gehele beoordeling van gezondheid en kwaliteit van leven.
Lees op onze website het volledige artikel over deze update van de studies.
 UITSLAG ENERGY4ALL LOTERIJ
PRIJSWINNAARS GEFELICITEERD
Zaterdag 10 december 2022 heeft Neia van Leent onder toeziend oog van notaris Klaas-Albert Veerbeek de trekking verricht van de Energy4All loterij.
Kijk nu via onderstaande link op de website of u een prijs heeft gewonnen.
Wij wensen alle prijswinnaars veel plezier met hun prijs en natuurlijk van harte gefeliciteerd.
Deze loterij kent eigenlijk alleen maar winnaars, want dankzij uw deelname kunnen wij weer een bijdrage leveren van € 4.500,- aan het onderzoek!
Alle prijswinnaars krijgen voor 31 december persoonlijk bericht van ons, hoe zij de prijs in ontvangst krijgen.
 KERSTACTIES VOOR ENERGY4ALL
Veel aandacht voor Energy4All in de feestmaand!
December is de maand waarin we de gezelligheid opzoeken en we weer een stapje extra doen om elkaar te helpen. Dat merken we ook bij de stichting en daar zijn wij heel blij om.
Deze maand waren er een paar mooie acties, die we graag even vermelden:
De familie de Rijk bakt ook nog oliebollen op oudejaarsdag in Nieuwleusen.
Heel hartelijk dank voor al deze mooie acties en initiatieven. Wilt je ook iets organiseren, geef het aan ons door, wij voorzien je graag van promotiemateriaal en brengen je acties onder de aandacht op onze social media.
AGENDA
Gelukkig mogen er weer volop acties worden georganiseerd. Wij zijn trots en dankbaar dat zoveel mensen zich inzetten voor Stichting Energy4All om daarmee het medicijnonderzoek te steunen. Dit vanuit directe betrokkenheid, omdat zij familie hebben die met de ziekte te maken hebben. Ook de steun van vele mensen, bedrijven en evenementen die geraakt zijn door het verhaal van de patiënten. Dat is geweldig! Wil je op hoogte blijven van de actuele acties, kijk dan op agenda wat er de komende periode allemaal weer wordt georganiseerd.
Hier een greep uit de komende evenementen:
Kijk op onze website voor het complete overzicht. Organiseert u ook een actie of evenement, laat het ons weten via info@energy4all.nl
 BESTEL ONLINE - SPONSOR GRATIS MET SPONSORKLIKS
Als je via bovenstaande link iets koopt dan ontvangt Energy4All een commissie. In de link is namelijk ons ID opgenomen, zodat SponsorKliks weet aan wie ze geld moeten overmaken. Je betaalt dezelfde prijs als je direct naar de webwinkel zou gaan, vandaar dat het gratis sponsoren wordt genoemd. Meer dan 600 winkels, diensten en bedrijven zijn aangesloten bij Sponsorkliks. Bestel online jouw product via deze link en je steunt daarmee ook nog Stichting Energy4All
|
||||||||
|
Stichting Energy4All
Postbus 197 | 6640 AD Beuningen
024 - 324 92 72
ING NL96INGB0000004403
RABO NL12RABO0117041203
|
