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Hallo allemaal,
Afgelopen maand was een maand vol onderhandelingen omtrent ALS-onderzoek, ook volgende maand zal dit het geval zijn. Zoals jullie allemaal weten is het 21 juni Wereld ALS dag en stappen we naar het labo om het onderzoek onder de aandacht te brengen. Tegelijk focussen we ons ook op de politiek want ook zij komen aan bod in een TOUR Belge later op het jaar. Daarom roepen wij jullie ook allemaal op om samen met ons deze dag mee in de kijker te zetten via sociale media & pers! Het is belangrijk dat iedereen in de maatschappij zich bewust wordt wat de impact van ALS is op het gezin!
Ik wens jullie allen veel leesplezier en hoop dat deze nieuwsbrief jullie weer mag overladen met informatie op alle mogelijke manieren!
Tot snel!
Evy
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Bonjour à tous,
Le mois dernier a été riche en négociations concernant la recherche sur la SLA, et le mois prochain le sera également. Comme vous le savez tous, le 21 juin est la Journée mondiale de la SLA et nous nous rendons au laboratoire pour sensibiliser le public à la recherche. Dans le même temps, nous nous concentrons également sur la politique, car elle fera l'objet d'un TOUR Belge dans le courant de l'année. C'est pourquoi nous vous invitons tous à vous joindre à nous pour mettre cette journée sous les lumières des médias sociaux et de la presse ! Il est important que tous les membres de la société prennent conscience de l'impact de la SLA sur la famille !
Je vous souhaite à tous beaucoup de plaisir à la lecture et j'espère que cette newsletter vous comblera à nouveau d'informations de toutes les manières possibles !
A bientôt !
Evy
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Nieuw AI-gestuurd onderzoeksproject gebruikt gegevens van MND Collections en Project MinE
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Un nouveau projet de recherche piloté par l'IA utilise les données des Collections MND et du projet MinE
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De Motor Neurone Disease (MND) Association blijft samenwerken met het biotechbedrijf PrecisionLife om meer inzicht te krijgen in MND.
Het samenwerkingsproject maakt gebruik van AI om datasets van ziektepopulaties te analyseren met als doel inzicht te krijgen in factoren die bijdragen aan MND.
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L'Association de la maladie du motoneurone (MND) poursuit son travail avec la société de biotechnologie PrecisionLife afin d'améliorer notre compréhension de la MND.
Le projet de collaboration consiste à utiliser l'intelligence artificielle pour analyser des ensembles de données sur les populations de malades, dans le but de comprendre les facteurs qui contribuent à la MND.
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Vooruitzichten voor genvervangingstherapieën bij ALS
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Perspectives des thérapies de remplacement de gènes dans la SLA
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Recente vooruitgang van de kennis van causale of ziekteveranderende genetische varianten en de voortschrijdende ontwikkeling van strategieën voor gentherapie bieden interessante nieuwe therapeutische pistes om ALS het hoofd te kunnen bieden. In een overzicht beschrijven we het huidige aanbod van gentherapieën voor ALS, met aandacht voor de resultaten en de cruciale uitdagingen.
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De récentes avancées dans la compréhension des variantes génétiques responsables ou modificatrices de la maladie et dans le développement de stratégies de thérapie génique offrent de nouvelles opportunités thérapeutiques intéressantes pour les patients atteints de la SLA. Dans cet article, nous exposons l’état actuel des thérapies géniques utilisées pour la SLA et mettons l’accent sur les avancées et les barrières les plus importantes.
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Nieuw Leuven Center voor ALS-onderzoek officieel geopend
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Ouverture officielle du Centre de recherche sur la SLA de Louvain
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Op 11 mei 2023 vond de lancering plaats van het nieuwe Leuven Center voor ALS-onderzoek (LEUCALS), een mijlpaal voor het Leuven Brain Institute en het Laboratorium voor Neurobiologie (VIB-KU Leuven) onder leiding van neuroloog Prof. Dr. Philip Van Damme en Prof. Ludo Van Den Bosch.
Met de steun van de ALS Liga organiseerden ze ter gelegenheid hiervan een symposium dat werd bijgewoond door meer dan 100 onderzoekers en medische professionals.
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Le 11 mai 2023 a eu lieu l'inauguration du nouveau Centre de recherche sur la SLA de Louvain (LEUCALS), une étape importante pour le Leuven Brain Institute et le Laboratoire de neurobiologie (VIB-KU Leuven) dirigés par les neurologues Prof Dr Philip Van Damme et Prof Ludo Van Den Bosch.
Avec le soutien de la Ligue SLA, ils ont organisé un symposium à cette occasion, auquel ont participé plus de 100 chercheurs et professionnels de la santé.
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The way to A Cure for ALS
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The way to A Cure for ALS
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21 Juni, Wereld ALS Dag. Dit jaar maken we samen een statement door als één front de weg richting een oplossing af te leggen, The way to A Cure for ALS.
We wandelen samen symbolisch van het kantoor van de ALS Liga naar het onderzoekslabo in UZ Leuven, onder goede begeleiding en hopelijk ook vergezeld door de pers! Deze wandeling wordt gevolgd door een bezoek aan het labo waar het ALS onderzoek gebeurd.
Wandel jij ook met ons mee?
Meer info vind je via onze website.
Laat ons zeker weten met hoeveel jullie aanwezig zouden zijn.
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21 juin, Journée mondiale de la SLA. Cette année, nous faisons une déclaration commune en marchant d'un même pas vers une solution, The way to A Cure for ALS.
Nous marcherons ensemble symboliquement du bureau de la Ligue SLA jusqu'au laboratoire de recherche de l'UZ Leuven, sous une guidance compétente et, nous l'espérons, accompagnés par la presse! Cette marche sera suivie d'une visite du laboratoire où se déroule la recherche sur la SLA.
Voulez-vous marcher avec nous?
Vous trouverez plus d'informations sur notre site web.
N'oubliez pas de nous faire savoir combien d'entre vous seront présents.
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Op donderdag 8 juni 2023 bedwingen honderden fietsers, hardlopers en wandelaars tijdens de 11e editie van Tour du ALS de Mont Ventoux voor de strijd tegen de dodelijke zenuw/spierziekte ALS. De opbrengst van dit sportieve evenement komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS.
Vanuit België trotseert Team Karls-berg deze uitdaging. pALS Karl fiets zelf met een aangepaste fiets mee naar de top! Help hen mee hun streefdoel te bereiken van 53.500 euro en steun zo het onderzoek naar ALS!
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Le jeudi 8 juin 2023, des centaines de cyclistes, de coureurs et de marcheurs partiront à la conquête du Mont Ventoux lors de la 11e édition du Tour du ALS pour lutter contre la maladie mortelle des nerfs et des muscles qu'est la SLA. Les bénéfices de cet événement sportif sont destinés à la recherche scientifique sur les causes et les traitements de la SLA.
Depuis la Belgique, Team Karls-berg relèvera ce défi. pALS Karl atteindra lui-même le sommet avec un vélo adapté! Aidez-les à atteindre leur objectif de 53 500 euros et soutenez la recherche sur la SLA !
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Evenement 03/06: Exclusieve Zeildag voor pALS en familie!
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Evénement 03/06 : Journée de voile exclusive pour les pALS et leur famille!
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Sailability wil zeilen binnen ieders bereik brengen. Op 3 juni kunnen pALS samen met hun begeleider of een familielid, deelnemen aan een exclusieve zeildag in Mol. Een dag waar je ook tijd zal hebben om met lotgenoten na te praten.
Familieleden en vrienden kunnen alles volgen van op het terras van de zeilclub in Mol.
Voel je het kriebelen om deel te nemen?
Inschrijven kan hier.
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Sailability veut mettre la voile à la portée de tous. Le 3 juin, les pALS, accompagnés de leur compagnon ou d'un membre de leur famille, peuvent participer à une journée de voile exclusive à Mol. Une journée au cours de laquelle vous aurez également le temps de discuter avec d'autres personnes souffrant de la maladie.
Les membres de la famille et les amis pourront suivre l'événement depuis la terrasse du club de voile de Mol.
Vous avez envie de participer?
Vous pouvez vous inscrire ici.
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De ALSummer Familiedag
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La journée familiale de ALSummer
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We lichten graag opnieuw een tipje van de sluier op...
We kondigden al een hele tijd geleden aan dat er 's avonds een muzikaal optreden op het programma stond en vandaag verklappen we met veel plezier wie er op de planken zal verschijnen! Begin je dansmoves al maar te oefenen voor de swingende muziek van Coverband RED LEGS!! Zij werden enkele jaren geleden zelf van kortbij geraakt door ALS en we danken hen om dit optreden gratis aan te bieden.
Wij kijken er alvast naar uit!
Inschrijven voor de Familiedag kan nog steeds via onze site.
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Nous sommes heureux de vous donner un autre sneak peek...
Nous avons déjà annoncé il y a longtemps qu'une performance musicale était prévue dans la soirée, et aujourd'hui nous sommes heureux de révéler qui apparaîtra sur scène! Commencez déjà à vous entraîner à danser sur la musique entraînante de Coverband RED LEGS !! Ils ont eux-mêmes été touchés par la SLA il y a quelques années et nous les remercions de nous offrir cette performance gratuitement.
Nous nous en réjouissons déjà !
Il est encore possible de s'inscrire à la Journée des familles via notre site web.
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ALS-Campagne 2023
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Campagne SLA 2023
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Van 6 juni t/m 13 juni loopt in groot Brussel een NL/FR affiche campagne die vervolgens op internet zal doorlopen met het hoogtepunt op 21 juni.
Wij danken Lise en haar familie voor deze aangrijpende
boodschap. Als je één of meer affiches SPOT, op je sociale media zet en ALS Liga tagt dan ben je zeker van een mooie prijs. Volg onze website en social media om op de hoogte te blijven.
Heb jezelf ook een idee om ALS onder de aandacht te brengen, neemt dan zeker contact op met ons want ALS moet de wereld uit.
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Une campagne d'affichage NL/FR se déroulera dans l'agglomération bruxelloise du 6 au 13 juin et se poursuivra sur internet pour culminer le 21 juin.
Nous remercions Lise et sa famille pour ce message poignant. Si vous repérez une ou plusieurs affiches, que vous les placez sur vos médias sociaux et que vous taguez la Ligue SLA, vous êtes sûr de gagner un beau prix. Suivez notre site web et nos médias sociaux pour rester informé.
Si vous avez aussi une idée pour sensibiliser le public à la SLA, n'hésitez pas à nous contacter car la SLA doit sortir du monde.
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| Wij danken JC Decaux en Villo voor de mooie samenwerking door een partnership met ons aan te gaan alsook Berlin Creative studio om de campagne professioneel uit te werken. |
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Nous remercions JC Decaux et Villo pour leur excellente coopération en s'associant avec nous ainsi que Berlin Creative studio pour développer la campagne de manière professionnelle.
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Rhovienes hondentraining
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Rhovienes entraînement des chiens
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Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
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Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
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Op het NAzomerweekend getuigden enkele pALS over wat ALS en de ALS Liga voor hen betekent. Bekijk nu de getuigenis van Roger waarin hij zijn dankbaarheid betuigt en een positieve kijk bewaart.
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Lors du week-end de FIN d'été, plusieurs PALS ont témoigné de ce que la SLA et la Ligue SLA signifient pour eux. Regardez maintenant le témoignage de Roger, qui exprime sa gratitude et garde une attitude positive.
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