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We naderen 1 september, de grote vakantie zit er weer op en alles draait weer op volle toeren. De kinderen gaan terug naar school en de tweede helft van het jaar is al weer goed gevorderd. Wij hopen dat jullie allemaal van een deugddoende vakantie genoten hebben en er samen met ons volledig klaar voor zijn om het tweede deel van het jaar even fantastisch te maken als het eerste deel!
Wij starten ook weer met onze infosessies op elke 3de maandag van de maand.
Willen jullie nog een actie organiseren tvv ALS Liga? Volg onze social media en hou zeker onze Warmste Week voor ALS in de gaten, waarover al een tipje van de sluier wordt opgelicht in deze nieuwsbrief.
Wil je graag meer weten, aarzel dan niet om ons te contacteren & tag ons zeker op jullie social media wanneer je een actie doet!
Tot snel,
Dankbare groeten,
Evy
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Nous approchons du 1er septembre, les grandes vacances sont terminées et tout recommence à tourner. Les enfants reprennent le chemin de l'école et la deuxième partie de l'année est déjà bien entamée. Nous espérons que vous avez tous passé de bonnes vacances et que vous êtes prêts à faire de la deuxième partie de l'année une année aussi fantastique que la première !
Nous reprenons également nos séances d'information tous les troisièmes lundis du mois.
Vous souhaitez organiser une nouvelle action au profit de la Ligue SLA ? Suivez nos médias sociaux et gardez un œil sur notre "Warmste week voor ALS", déjà présentée dans cette bulletin d'information.
Si vous souhaitez en savoir plus, n'hésitez pas à nous contacter et n'oubliez pas de nous taguer sur vos médias sociaux lorsque vous organisez une action !
A bientôt,
Salutations reconnaissantes,
Evy
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Nieuwe EAN-richtlijnen over ALS-beheer gepresenteerd op de EAN 2023-meeting
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De nouvelles lignes directrices de l'EAN sur la prise en charge de la SLA ont été présentées lors de la réunion de l'EAN 2023
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Aangekondigde publicatie van vernieuwde Richtlijnen voor Management van ALS Zorg, door een gespecialiseerde werkgroep van de European Association of Neurology (EAN) onder leiding van Prof. Philip Van Damme. ALS Liga België co-financierde dit initiatief mee voor een bedrag van 20.000 euro.
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Publication annoncée de Lignes Directrices actualisées pour la Gestion des Soins de la SLA, par un groupe de travail spécialisé de l'Association européenne de neurologie (EAN) dirigé par le professeur Philip Van Damme. La Ligue SLA Belgique a cofinancé cette initiative à hauteur de 20 000 euros.
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Genetische factoren die een invloed hebben op de overlevingskansen bij ALS zijn geïdentificeerd bij Japanse patiënten
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Une étude japonaise identifie les facteurs génétiques influençant la survie dans la SLA
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In de studie voerde het Japanse Consortium voor Onderzoek naar ALS (JaCALS) een genoomwijde associatiestudie uit om genetische factoren te ontdekken die de overlevingskansen verhoogden bij 1.076 Japanse patiënten met sporadische ALS.
Uiteindelijk ontdekten de onderzoekers drie specifieke genen waarvoor ze een beduidend verband aantoonden met de overlevingsresultaten bij ALS-patiënten.
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Dans cette étude, le groupe d'étude du Consortium japonais pour la recherche sur la SLA (JaCALS) a réalisé une étude d'association à l'échelle du génome pour rechercher des facteurs génétiques de survie chez 1.076 patients atteints de SLA sporadique au Japon.
En fin de compte, ils ont identifié des SNP dans trois gènes particuliers qui étaient significativement associés aux résultats de survie chez les patients atteints de SLA.
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Nieuwe studie ontdekt verband tussen ALS en mutaties in het NEK1-gen
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Une nouvelle étude révèle que les mutations du gène NEK1 sont à l'origine de la SLA
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Mutaties in het gen NEK1, een belangrijke genetische oorzaak van ALS, leiden mogelijk tot de ziekte doordat ze de structuur destabiliseren van zenuwvezels en de bewegingen van moleculen in de zenuwcel verstoren. Dat blijkt uit een nieuwe studie.
De bevindingen tonen voor het eerst hoe precies mutaties in het NEK1-gen leiden tot ALS en illustreren “twee problemen in de neuronen” of zenuwcellen, zo stelden onderzoekers van de Northwestern University in Illinois vast.
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Selon une nouvelle étude, les mutations du gène NEK1, l'une des principales causes génétiques de la SLA, pourraient favoriser l'apparition de la maladie en déstabilisant la structure des fibres nerveuses et en perturbant le mouvement des molécules à l'intérieur des cellules nerveuses.
Ces résultats, qui montrent pour la première fois comment les mutations du gène NEK1 conduisent à la SLA, illustrent "deux problèmes dans le neurone", ou cellule nerveuse, notent les chercheurs de l'université Northwestern, dans l'Illinois.
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Cannabis als ALS-behandeling: de mening van de patiënten
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Le cannabis pour le traitement de la SLA: Quel est le point de vue des patients?
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Er is toenemend wetenschappelijk bewijs dat medicinale cannabis ALS-gerelateerde symptomen zoals pijn, krampen, spasmen, afnemende eetlust en slechte slaapkwaliteit kan milderen.
Lees hier een recent onderzoek over cannabis als ALS-behandeling: de mening van patiënten.
Ben je als pALS geïnteresseerd in medicinale cannabis en wens je deel te nemen aan een focusgroep in het kader van een masterproef over dit onderwerp? Mail onderzoek@als.be voor meer informatie.
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Il existe de plus en plus évidence scientifiques que le cannabis médicinal peut atténuer des symptômes liés à la SLA tels que la douleur, les crampes, les spasmes, la diminution de l'appétit et la mauvaise qualité du sommeil.
Lisez ici une étude récente sur le cannabis en tant que traitement de la SLA : l'opinion des patients.
Vous êtes un pALS intéressé par le cannabis médical et vous souhaitez participer à un groupe de discussion Néerlandophone dans le cadre d'un mémoire de maîtrise sur ce sujet ? Envoyez un mail à onderzoek@als.be pour plus d'informations.
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Nieuwe infosessies
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Sessions d'information
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Vanaf september starten we weer met de infosessies op kantoor. Bekijk snel het komende programma en schrijf je in via symposium@als.be. Vergeet niet de namen van de deelnemers en de titel van de infosessie te vermelden.
Zoals altijd is er na de presentaties nog tijd voor een gezellige babbel en voorzien wij doorheen de namiddag drankjes en hapjes.
In september gaan we alvast aan de slag met ERGOTHERAPIE!
Tot dan!
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À partir de septembre, nous organiserons à nouveau des sessions d'information au bureau. Jetez un coup d'œil au programme à venir et inscrivez-vous sur symposium@als.be. N'oubliez pas de mentionner les noms des participants et le titre de la session d'information.
Comme toujours, il y aura du temps pour une discussion amicale après les présentations et nous fournirons des boissons et des snacks tout au long de l'après-midi.
En septembre, nous commencerons à aborder l'ERGOTHERAPIE !
Au plaisir de vous y retrouver !
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De Warmste week voor ALS: 18 - 22 december 2023
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De Warmste week voor ALS: 18 - 22 décembre 2023
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“De Warmste Week”, een naam die in Vlaanderen bij iedereen wel gekend is. In de tijden wanneer ALS gedurende deze periode een goed doel was werden enorm veel fondsen vergaard voor het onderzoek. Echte hoogdagen waren het!
De dagen worden weer merkbaar korter, donkerder,… het zijn vaak zware tijden voor pALS en hun familie. We zijn echter altijd de warmte in jullie harten blijven voelen. Daarom willen we jullie vuur van destijds terug aanwakkeren en lanceren we zelf een “Warmste week voor ALS” voor heel België! Gedurende het hele najaar sporen we iedereen aan om warme acties te organiseren, groot en klein. December zal een “specialleke” worden…
Idee tip: Heeft jou dorp, gemeente of stad een lokale kerstmarkt op de agenda staan? Vraag je standje aan! Verkoop zelf gemaakte gebakjes, koekjes, breiwerk, zelfgemaakte cadeautjes, glühwein,…
Volgende maand lichten we de tip van de sluier weer wat verder op, maar laat jullie creatieve breinen en harten al maar aan de slag gaan!!
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« De Warmste Week », un nom que tout le monde connaît en Flandre. A l'époque où la SLA était une cause caritative, cette période a permis de récolter des fonds énormes pour la recherche. C'étaient des jours exceptionnels !
Les jours redeviennent sensiblement plus courts, plus sombres,... ce sont souvent des moments difficiles pour les personnes atteintes de la SLA et leurs familles. Cependant, nous avons toujours continué à sentir la chaleur dans vos cœurs. C'est pourquoi nous voulons raviver la flamme de ces jours-là et lançons une "Warmste week voor ALS» (Semaine la plus chaleureuse pour la SLA) dans toute la Belgique! Tout au long de la période automnale, nous invitons chacun à organiser des actions chaleureuses, petites ou grandes. Le mois de décembre sera très spécial...
Idée: Votre village, votre communauté ou votre ville a un marché de Noël local sur l’agenda? Posez votre candidature pour un stand ! Vendez des gâteaux, des biscuits, des tricots, des cadeaux faits maison, du vin chaud,...
Le mois prochain, nous lèverons le voile un peu plus loin, mais laissez déjà vos cerveaux et vos cœurs créatifs se mettre au travail !!
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De ALS Summer After Movie is daar!
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Le ALS Summer After Movie est arrivé!
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Het is alweer een maand geleden dat we een prachtige week aan de zee doorbrachten met pALS en hun naasten. We kijken er met ongelooflijk veel warmte op terug! Gelukkig konden we al deze leuke herinneringen in een filmpje gieten, vol lachende gezichten.
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Cela fait un mois que nous avons passé une merveilleuse semaine au bord de la mer avec les pALS et leurs proches. Nous y repensons avec une chaleur incroyable ! Heureusement, nous avons pu transformer tous ces souvenirs amusants en un film, plein de visages souriants.
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Nabestaandencontact in de kijker
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Contact d’endeuillés en point de mire
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Eens ALS in je leven geweest is laat het je nooit meer los... we weten het allemaal. Maar wat na het verlies? Misschien zoek je contact met anderen, voel je de nood om je verhaal te delen met iemand die je begrijpt, wil je weten hoe anderen met het verlies omgaan,... Daarom creëerden we een nieuwe gesloten groep voor nabestaanden waar specifiek ruimte is voor al deze zaken.
Op 16 oktober organiseren we aanvullend een 'infosessie', contactmoment, voor nabestaanden op ons kantoor.
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Une fois que la SLA est entrée dans votre vie, elle ne vous quitte plus... nous le savons tous. Mais qu'en est-il après la perte ? Peut-être cherchez-vous à entrer en contact avec d'autres personnes, ressentez-vous le besoin de partager votre histoire avec quelqu'un qui vous comprend, voulez-vous savoir comment d'autres personnes font face à la perte, etc. C'est pourquoi nous avons créé un nouveau groupe fermé pour les personnes endeuillées, où un espace spécifique est réservé à toutes ces questions.
Le 16 octobre, nous organiserons également une "séance d'information", un moment de contact, pour les familles endeuillées dans nos bureaux.
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Ligt jouw hart bij onze sector?
We zijn nog volop op zoek naar een Nederlandstalige Liaison en Franstalige Casemanager die ons team komen versterken en die met hun hele hart pALS en hun naasten willen bijstaan!
Ben jij een geknipte kandidaat of ken je iemand die perfect zou zijn voor één van deze functies? Neem snel een kijkje via:
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Votre
est dans notre secteur ?
Nous sommes toujours à la recherche d'un responsable de liaison néerlandophone et d'un casemanager francophone pour rejoindre notre équipe qui souhaite aider les pALS et leurs proches de tout son cœur !
Vous êtes le bon candidat ou vous connaissez quelqu'un qui serait parfait pour l'un de ces postes? Jetez un coup d'œil via:
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Rhovienes hondentraining
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Rhovienes entraînement des chiens
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Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
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Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
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| Wij danken JC Decaux en Villo voor de mooie samenwerking door een partnership met ons aan te gaan alsook Berlin Creative studio om de campagne professioneel uit te werken. |
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Nous remercions JC Decaux et Villo pour leur excellente coopération en s'associant avec nous ainsi que Berlin Creative studio pour développer la campagne de manière professionnelle.
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Wil jij nog een extra betekenis geven aan je nalatenschap? Wil je een goed doel nog tot het allerlaatste steunen, ook wanneer je dacht dat het niet meer kon?
Je kan de ALS Liga laten opnemen in je testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn namelijk nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Meer info vind je door op bovenstaande banner te klikken.
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Vous souhaitez donner un sens supplémentaire à votre héritage ? Vous souhaitez soutenir une organisation caritative jusqu'au bout, alors que vous pensiez ne plus pouvoir le faire ?
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
Pour plus d'informations, cliquez sur la bannière ci-dessus.
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Sonja en John, verwoede inzamelaars van rosse muntjes tvv de ALS Liga
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Sonja et John, fervents collectionneurs de pièces de monnaie rouges au profit de la Ligue SLA
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pALS Sonja en haar echtgenoot John vertellen aan de oevers van het meer tijdens ALS Summer honderduit over hun leven voor, maar vooral met ALS.
Lees hier de volledige getuigenis.
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Pendant le ALS Summer, Sonja (pALS) et son mari John racontent sur les bords du lac
en long et en large sur leur vie avant, mais surtout avec la SLA.
Lisez le témoignage complet ici.
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