Mei… de vogels zingen weer volop en de zon verwent ons met haar warmte, maar ook wij hebben niet stilgezeten.
Dit jaar vieren we ons 30-jarig bestaan en hebben we heel wat voor jullie in petto.
Vrijdag 23 mei, op de geboortedag van onze bezieler en grote voorbeeld Danny Reviers, lanceren wij met heel veel trots onze nieuwe website. Vanaf 12u kunnen jullie deze samen met ons bewonderen.
Op 2 juni vertrekt er een delegatie naar Turijn voor het ENCALS congres en de Roundtable en de Annual General Meeting van EUpALS.
We hebben dit jaar ook een grote mediacampagne kunnen verwezenlijken om ALS nog meer onder de aandacht te brengen.
Op vrijdag 20 juni is er voor de 3de keer ‘The way to A Cure for ALS’ en hopen wij jullie talrijk te mogen ontvangen.
And last but not least is er dit jaar terug het ALS Summerweekend met daaraan gekoppeld de ALS-familiedag in Plopsaland De Panne.
Vergeet jullie zeker niet in te schrijven want het belooft weer fantastisch te worden!
Hopelijk mag ik jullie talrijk verwelkomen op onze activiteiten en dan rest er mij nu enkel nog jullie veel zon & genot toe te wensen!
Evy
CEO & Chairwoman
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Mai … les oiseaux chantent à nouveau à plein poumons et le soleil nous gâte de sa chaleur, mais nous ne sommes pas restés inactifs non plus.
Cette année, nous fêtons nos 30 ans d'existence et nous vous réservons de nombreuses surprises.
Le vendredi 23 mai, jour de l'anniversaire de notre inspirateur et grand exemple Danny Reviers, nous lancerons avec beaucoup de fierté notre nouveau site web. À partir de 12 heures, vous pourrez l'admirer avec nous.
Le 2 juin, une délégation se rendra à Turin pour le congrès ENCALS et le Roundtable et l'Annual General Meeting de l'EUpALS.
Cette année, nous pourrons également réaliser une grande campagne médiatique afin de sensibiliser davantage le public à la SLA.
Le vendredi 20 juin, la 3e édition de 'The way to A Cure for ALS' aura lieu et nous espérons vous y accueillir nombreux.
Enfin, cette année, le ALS Summerweekend est de retour, avec la journée familiale SLA à Plopsaland De Panne.
N'oubliez pas de vous inscrire, car cela promet d'être à nouveau fantastique !
J'espère vous accueillir nombreux à nos activités et il ne me reste plus qu'à vous souhaiter beaucoup de soleil et de joie !
Evy
CEO & Chairwoman
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Wat staat er nog op onze agenda?
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Quel est le reste de notre programme ?
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Lancering nieuwe website
ALS Liga
23 mei
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Lancement nouveau site web Ligue SLA
23 mai
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🎉 Nieuwe website, nieuwe mijlpaal!
Dit jaar blaast de ALS Liga 30 kaarsjes uit – een bijzonder jubileum dat we niet onopgemerkt voorbij laten gaan. Bij een groot feest hoort immers een passende outfit, en daarom heeft ook onze digitale thuisbasis een complete make over gekregen. De voorbije maanden hebben we met veel toewijding gewerkt aan een frisse, heldere en vooral gebruiksvriendelijke website, zodat jij sneller dan ooit de weg vindt naar de informatie en ondersteuning die je zoekt.
Een eerbetoon aan onze bezieler
We lanceren de vernieuwde www.ALS.be op 23 mei, de verjaardag van onze stichter Danny Reviers. Danny overleed in december 2024, maar zijn droom om een nog toegankelijker platform uit te bouwen voor mensen met ALS en hun omgeving bleef onze leidraad. Op 23 mei zetten we zijn levenswerk verder en brengen we zijn geesteskindje tot leven – met veel trots en dankbaarheid.
Met dank aan:
• Onze webmasters en vrijwilligers – jullie onvermoeibare inzet vormde het kloppend hart van dit project.
• Partner Avertim – dank voor het strakke, frisse ontwerp dat onze missie visueel laat schitteren.
• Partner JuneFour – Dank voor onze nieuwe missie en visie van de ALS Liga, met de waarden en normen die wij hoog in het vaandel dragen.
Bedankt om deel uit te maken van onze gemeenschap – en proost mee op 30 jaar ALS Liga, op Danny’s nalatenschap, en op een toekomst waarin we blijven strijden voor een betere leefwereld voor iedereen die met ALS leeft. 💙
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🎉 La nouveau site web, nouvelle étape !
Cette année, la Ligue SLA souffle ses 30 bougies - un anniversaire particulier que nous ne laisserons pas passer inaperçu. Après tout, une grande fête nécessite une tenue appropriée, c'est pourquoi notre base digitale a elle aussi été entièrement renouvelée. Au cours des derniers mois, nous avons travaillé avec diligence à l'élaboration d'un site web frais, clair et surtout convivial, afin que vous puissiez trouver plus rapidement que jamais les informations et le soutien que vous recherchez.
Un hommage à notre inspirateur
Nous lançons le nouveau site www.ALS.be le 23 mai, jour de l'anniversaire de notre fondateur Danny Reviers. Danny est décédé en décembre 2024, mais son rêve de construire une plateforme encore plus accessible pour les personnes atteintes de SLA et leur entourage est resté notre fil conducteur. Le 23 mai, nous poursuivons l'œuvre de sa vie et donnons vie à son œuvre - avec beaucoup de fierté et de gratitude.
Merci à :
- Nos webmasters et bénévoles - vos efforts inlassables ont été le cœur battant de ce projet.
- Partenaire Avertim - merci pour le design propre et frais qui fait briller visuellement notre mission.
- Partenaire JuneFour - Merci pour notre nouvelle mission et vision de la Ligue SLA, avec les valeurs et les normes que nous défendons.
Merci de faire partie de notre communauté - et portez avec nous un toast aux 30 ans de la Ligue SLA, à l'héritage de Danny et à un avenir où nous continuerons à nous battre pour un monde meilleur pour toutes les personnes vivant avec la SLA. 💙
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Campagne VRT
16 - 20 juni
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Campagne VRT
16 - 20 juin
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Tijdens de week van Global ALS Day, 16 tot 20 juni, krijgt de ALS Liga de kans om via de Belgische media een breed publiek te sensibiliseren over ALS. Gedurende deze week zal een tv- en radiospot van de ALS Liga te zien en te horen zijn op de VRT-kanalen.
Dit is een uitgelezen kans om de impact van ALS op pALS en hun omgeving onder de aandacht te brengen. Hou de VRT-kanalen in de gaten en luister mee! Help ons deze boodschap zo ver mogelijk te verspreiden door te kijken, te luisteren en erover te praten.
Samen maken we ALS zichtbaarder en vergroten we de bewustwording!
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Pendant la semaine de la Global ALS Day, du 16 au 20 juin, la Ligue SLA aura l'occasion de sensibiliser le public à la SLA par le biais des médias belges. Pendant cette semaine, un spot TV et radio de la Ligue SLA sera vu et entendu sur les chaînes de la VRT.
C'est une excellente occasion de souligner l'impact de la SLA sur les pALS et leur entourage. Regarder bien les chaînes de la VRT et écoutez ! Aidez-nous à diffuser ce message le plus largement possible en regardant, en écoutant et en parlant. Ensemble, nous rendrons la SLA plus visible et nous sensibiliserons le publique !
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The way to A Cure for ALS
20 juni
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The way to A Cure for ALS
20 juin
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Elk jaar, op 21 juni, staat de wereld stil bij ALS tijdens Global ALS Day. Een dag waarop er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze medogenloze ziekte en de impact ervan op personen met ALS en hun families. Ook wij zetten ons elk jaar in om een zo breed mogelijk publiek te sensibiliseren en bewust te maken van de uitdagingen waarmee personen met ALS dagelijks geconfronteerd worden.
Op vrijdag 20 juni - de dag vóór Global ALS Day - bundelen we onze krachten tijdens 'The way to A Cure for ALS'. Daarbij trekken we, voor het derde jaar op rij, met een hele groep (pALS, families, vrienden, vrijwilligers, onderzoekers en de ALS Liga) samen letterlijk de weg op richting een oplossing voor ALS.
Samen stappen we zij aan zij van het nationale secretariaat van de ALS Liga naar het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research op de UZ Leuven Gasthuisberg-site. Een symbolische tocht van ruim 3 kilometer. Met deze actie maken we een krachtig statement: de strijd tegen ALS gaat onverminderd door. Want enkel door samen te werken – pALS, onderzoekers en iedereen die onze missie steunt – kunnen we ALS verslaan en een toekomst zonder deze ziekte realiseren. En dit jaar is extra bijzonder: de ALS Liga bestaat 30 jaar! Al drie decennia lang zetten we ons onvermoeibaar in voor personen met ALS en hun omgeving. Reden te meer om samen een sterk signaal te geven!
Wil jij er graag bij zijn en samen met ons de straten van Leuven verlichten met hoop en bewustwording? Schrijf je dan nu in via events@als.be. Vermeld zeker met hoeveel personen je graag zou willen deelnemen én de naam + voornaam van elke deelnemer.
Samen maken we het verschil!
Klik hier als je wil weten hoe de editie van 2024 verliep.
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Chaque année, le 21 juin, le monde réfléchit à la SLA à l'occasion de Global ALS Day. Ce jour-là, l'attention du monde est attirée sur cette maladie impitoyable et sur son impact sur les personnes atteintes de la SLA et sur leurs familles. Chaque année, nous nous engageons à sensibiliser le public le plus large possible aux défis auxquels les personnes atteintes de la SLA sont confrontées au quotidien.
Le jour précédant le Global ALS Day, le vendredi 20 juin, nous unirons nos forces pendant 'The way to A Cure for ALS'. Ce faisant, pour la troisième année consécutive, un groupe entier d'entre nous (pALS, familles, d'amis, volontaires, chercheurs et la Ligue SLA) parcourra la route ensemble pour trouver un remède à la SLA.
Ensemble, nous marchons du sécretariat national de la Ligue SLA jusqu'au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research sur le site de l'UZ Leuven Gasthuisberg. Un voyage symbolique de plus de 3 kilomètres. Avec cette action, nous faisons une déclaration forte : la lutte contre la SLA se poursuit sans relâche. Car ce n'est qu'en travaillant ensemble - pALS, chercheurs et tous ceux qui soutiennent notre mission - que nous pourrons vaincre la SLA et réaliser un avenir sans cette maladie.
Cette année est particulièrement spéciale : la Ligue SLA fête son 30e anniversaire ! Depuis 3 décennies, nous œuvrons sans relâche en faveur des personnes atteintes de SLA et de leur entourage. Raison de plus pour envoyer ensemble un message fort !
Vous souhaitez être présent et vous joindre à nous pour illuminer les rues de Louvain d'un message d'espoir et de sensibilisation ? Inscrivez-vous dès maintenant via events@als.be. Mentionnez combien de personnes vous voulez participer et le nom + le prénom de chaque participant.
Ensemble, nous faisons la différence !
Cliquez ici pour savoir comment s'est déroulée l'édition 2024.
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ALS Summerweekend
Middelkerke
18-20/07
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SLA Summerweekend
Middelkerke
18-20/07
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Dit jaar organiseert de ALS Liga opnieuw een ALS Summerweekend, een speciaal moment waarop pALS en hun dierbaren samen kunnen genieten, ontspannen en ervaringen delen. We trekken opnieuw naar de prachtige kuststad Middelkerke, naar Hotel Middelpunt, waar we van 18 tem 20 juli een onvergetelijk weekend voor jullie in petto hebben.
Het weekend staat volledig in het teken van ontmoeting, ontspanning en samenzijn en er is voldoende ruimte om tot rust te komen en te genieten van dezee en het strand.
Schrijf je in door te klikken op deze link en het formulier in te vullen.
Let op: de inschrijving is geen garantie op deelname wegens een beperkt aantal beschikbare kamers. Inschrijven kan tot en met maandag 26 mei 2025.
Uiterlijk op 5 juni 2025 laten we weten wie definitief kan deelnemen. Er wordt ook een wachtlijst voorzien voor het geval er plaatsen vrijkomen door annulatie.
Heb je nog vragen?
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Cette année, la Ligue SLA organise à nouveau un SLA Summerweekend, un moment privilégié où les malades et leurs proches peuvent s' amuser, se détendre et partager des expériences ensemble. Nous nous rendons à nouveau dans la belle ville côtière de Middelkerke, à l'hôtel Middelpunt, où nous vous réservons un week-end inoubliable du 18 au 20 juillet.
Ce week-end sera placé sous le signe de la rencontre, de la détente et de la convivialité. Il y aura beaucoup d'espace pour se détendre et profiter de la mer et de la plage.
Inscrivez-vous en cliquant sur ce lien et en remplissant le formulaire.
Veuillez noter que l'inscription ne garantit pas la participation en raison du nombre limité de chambres disponibles. Les inscriptions sont possibles jusqu'au lundi 26 mai 2025.
Au plus tard le 5 juin 2025, nous vous ferons savoir qui peut participer définitivement. Une liste d'attente sera également fournie au cas où des places se libéreraient en raison d'annulations.
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ALS Family Day
Plopsaland
20/07
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ALS Family Day
Plopsaland
20/07
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Net zoals vorig jaar in Pairi Daiza, organiseren we ook dit jaar opnieuw een ALS-Familiedag, en deze keer trekken we op zaterdag 20 juli naar Plopsaland De Panne. Het belooft een dag te worden om naar uit te kijken en te koesteren. Gedurende de hele dag hebben jullie vrij toegang tot het park waarbij jullie samen met de familie kunnen genieten. Op het einde van de dag, van 18u tot 20u, staat er een heerlijk buffet, inclusief dranken, op jullie te wachten.
Schrijf je in door te klikken op deze link en het formulier in te vullen. Heb je nog vragen?
We hopen jullie talrijk te mogen verwelkomen voor deze activiteiten!
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Tout comme l'année dernière à Pairi Daiza, nous organisons à nouveau cette année une Journée Familiale SLA, et cette fois nous nous rendons à Plopsaland De Panne le samedi 20 juillet. Cette journée promet d'être très attendue et très appréciée. Tout au long de la journée, vous aurez accès librement au parc où vous pourrez vous amuser avec votre famille. En fin de journée, de 18h à 20h, un délicieux buffet, boissons comprises, vous attendra.
Inscrivez-vous en cliquant sur ce lien et en remplissant le formulaire.
Nous espérons vous accueillir nombreux pour ces activités !
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De ALS Liga bestaat 30 jaar
in 2025!
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La Ligue SLA existera 30 ans
en 2025 !
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In 2025 vieren we ons 30-jarig bestaan, een bijzondere mijlpaal in onze strijd tegen ALS. Om deze gelegenheid te vieren, hebben we heel wat plannen in petto! Hou onze verschillende communicatiekanalen goed in de gaten om als eerste op de hoogte te zijn van alle spannende activiteiten en initiatieven.
Wil je zelf iets organiseren om ons 30-jarig bestaan mee in de kijker te zetten en zo je steentje bij te dragen in de strijd tegen ALS? Dat kan zeker! Laat het ons weten via acties@als.be of registreer meteen jouw actie via onze actiewebsite!
Samen maken we het verschil!
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En 2025, nous célébrerons notre 30e anniversaire, une étape importante dans notre lutte contre la SLA. Pour marquer cette occasion, nous avons de nombreux projets en préparation !
Restez bien attentif à nos communications pour être informé en avant-première de toutes les activités et initiatives passionnantes.
Vous souhaitez organiser une action pour mettre en lumière notre 30e anniversaire et apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Faites-le nous savoir via acties@als.be ou enregistrez votre action sur notre site web.
Ensemble, nous faisons la différence !💙
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Terugblik:
Highlights van onze recente events & infosessies
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Rétrospective : Points forts de nos récents événements et sessions d'information
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REVA 2025
Flanders Expo Gent
24, 25 & 26 april
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REVA 2025
Flanders Expo Gand
24, 25 & 26 avril
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Van 24 tot 26 april vond de REVA informatiebeurs plaats in Flanders Expo Gent.
REVA is dé tweejaarlijkse informatiebeurs voor mensen met een beperking, ouderen, mantelzorgers, dienstverleners en andere professionelen. Zij vinden er een antwoord op al hun vragen over hulpmiddelen, dienstverstrekkers, en tegemoetkomingen. Je ontmoet er heel wat exposanten en je kan er deelnemen aan lezingen en workshops over diverse onderwerpen, zoals woningaanpassingen, hulpmiddelen bij dagelijkse levensactiviteiten, …. Dit jaar bezochten 12.251 personen de REVA-beurs. Samen met 174 exposanten werd het opnieuw een boeiende editie. Nieuwsgierig? https://reva.be/nieuws/
De volgende editie vindt plaats van 15 tot 17 april 2027.
De ALS Liga was uiteraard ook aanwezig. Onze aanwezigheid stond in het teken van ons lopend communicatieproject. pALS kregen persoonlijk advies over de diverse communicatiemogelijkheden, en hoe deze hun dagelijks leven kunnen vergemakkelijken. Samen met onze partners en verstrekkers daar ter plaatse, werd er naar oplossingen op maat gezocht, waarbij pALS meerdere communicatiehulpmiddelen konden uittesten.
Een uitgebreid verslag volgt op onze nieuwe website.
Heb je intussen een vraag over (communicatie)hulpmiddelen?
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Du 24 au 26 avril, le salon REVA s'est tenu au Flanders Expo à Gand.
REVA est le salon biennal dédié aux personnes handicapées, aux seniors, aux aidants proches, aux prestataires de services et autres professionnels. Ils y trouvent des réponses à toutes leurs questions sur les aides matérielles et à la mobilité, les prestataires de services et les allocations. Vous y rencontrez de nombreux exposants et vous pouvez participer à des conférences et des ateliers sur divers sujets, tels que l'adaptation du logement, les aides à la vie quotidienne, … Cette année, 12.251 personnes ont visité le salon REVA. Avec 174 exposants, cette édition a de nouveau été très intéressante. Vous êtes curieux ?
La prochaine édition aura lieu du 15 au 17 avril 2027.
La Ligue SLA était bien sûr également présente. Notre présence était axée sur notre projet de communication en cours. Les pALS ont reçu des conseils personnalisés sur les différentes possibilités de communication et sur la manière dont celles-ci peuvent faciliter leur vie quotidienne. En collaboration avec nos partenaires et les fournisseurs présents sur place, nous avons recherché des solutions sur mesure, permettant aussi aux pALS de tester plusieurs aides à la communication.
Un rapport détaillé suivra sur notre nouveau site web.
Si vous avez entretemps une question sur les aides matérielles et à la communication, envoyez un e-mail à : mend@ALS.be
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Interactieve Workshop
Doelgerichte Zorg en ALS
29 April -
Kantoor ALS Liga
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Workshop Interactif
L'ASCOP et la SLA
29 Avril -
Bureau de la Ligue SLA
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Op 29 april vond de vorming 'Doelgerichte Zorg' plaats bij de ALS Liga in Leuven. Deze infosessie richtte zich tot zorgprofessionals, personen met ALS (pALS) en mantelzorgers. Doelgerichte zorg vertrekt vanuit de waarden, doelen en levenskwaliteit van de pALS, kijkt daarbij verder dan het louter oplossen van 'problemen', en stelt zo de best mogelijke levenskwaliteit voor de pALS centraal.
Dankzij de steun van de Koning Boudewijnstichting en het Fonds Daniel De Coninck lag de focus op ALS, maar de inzichten zijn breder toepasbaar.
Deze workshop ging door in het Nederlands. We plannen dit project in een latere fase ook in Wallonië aan te bieden.
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Le 29 avril, la formation 'ASCOP' a eu lieu à Louvain. Cette session d'information était destinée aux prestataires de soins, aux personnes atteintes de SLA (pALS) et aux aidants proches. L'aide et les soins centrés sur les objectifs de vie de la personne partent des valeurs, des normes et des objectifs de vie des pALS, vont au-delà de la simple résolution des 'problèmes' et se concentrent donc sur la meilleure qualité de vie possible pour les pALS.
Grâce au soutien de la Fondation Roi Baudouin et du Fonds Daniel De Coninck, l'accent a été mis sur la SLA, mais les idées sont plus largement applicables.
Cet atelier s'est poursuivi en néerlandais. Nous prévoyons de proposer ce projet également en Wallonie à un stade ultérieur.
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De eigen stem centraal
Communicatieproject
ALS Liga
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La propre voix au centre
Projet de communication
Ligue SLA
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In kader van haar communicatieproject heeft de ALS Liga nu ook de mogelijkheid om mensen die hun stem opnemen via My Own Voice van Acapela een gratis licentie toe te kennen om hun stem te downloaden wanneer dit nodig is. Stemopname zélf is altijd gratis, dus voel je zeker niet geremd om dit te doen. De stem blijft nadien voor onbepaalde termijn opgeslagen in een databank. Wanneer je de stem in gebruik wil nemen start echter, binnen de reguliere procedure, de betaling. Via dit project kunnen we deze kost dus elimineren en kennen wij zelf de licentie toe waardoor je de stem kosteloos kan bemachtigen. De voorwaarde: Aangemeld zijn bij de ALS Liga (en administratief in orde = bewijs van diagnose bezorgd en informed consent ondertekent)
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Dans le cadre de son projet de communication, la Ligue SLA a désormais la possibilité d'accorder aux personnes qui enregistrent leur voix par le biais de My Own Voice d'Acapela une licence gratuite leur permettant de télécharger leur voix en cas de nécessité. L'enregistrement de la voix est toujours gratuit, il n'y a donc pas d'obstacle à le faire. La voix est ensuite stockée indéfiniment dans une base de données. Cependant, lorsque vous souhaitez utiliser la voix, dans le cadre de la procédure normale, le paiement commence. Grâce à ce projet, nous pouvons éliminer ce coût et octroyer nous-mêmes la licence, ce qui vous permet d'obtenir le vote gratuitement.
La condition : être inscrit à la Ligue SLA (et administrativement en ordre = preuve du diagnostic délivrée et consentement informé signé).
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Stappen:
- Indien nog niet gebeurd:
Meld je aan bij de ALS Liga via deze link
- Neem contact met ons op zodat we je de nodige info kunnen geven voor het aanmaken van een profiel bij My Own Voice. Het is namelijk belangrijk dat de aanmelding aan ons gelinkt wordt, zodat we op termijn de stem kunnen toekennen.
- Gaat het spreken moeilijker en wil je de stem in gebruik nemen op een toestel? Neem opnieuw even contact op voor de toekenning van de licentie.
- MOV van Acapela bezorgt je alle nodig info voor het downloaden van je gekloonde stem!
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Marche à suivre :
- Si ce n'est déjà fait :
S'inscrire à la Ligue SLA via ce lien
- Contactez-nous pour que nous puissions vous donner les informations nécessaires à la création d'un profil sur My Own Voice. En effet, il est important que l'application soit liée à nous afin que nous puissions attribuer la voix.
- Vous avez des difficultés à parler et vous souhaitez commencer à utiliser la voix sur un appareil ? Contactez-nous à nouveau pour l'attribution de la licence.
- My Own Voice d'Acapela vous fournira toutes les informations nécessaires pour télécharger votre voix clonée !
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Bedankt! Bedankt! Bedankt!
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Merci! Merci!
Merci!
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Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke nieuwsbrief proberen we iedereen in de kijker te zetten die een actie ten voordele van de ALS Liga. Of het nu gaat om een individuele inspanning, een groepsinitiatief of een steun van een organisatie - we willen hen graag bedanken voor hun betrokkenheid, hun eindeloze inzet, hun grenzeloos enthousiasme en hun waardevolle steun. Lees hieronder verder en ontdek wie we deze keer extra in de bloemetjes zetten en waarom zij onze waardering verdienen.
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Bienvenue dans notre 'Coin des remerciements' ! Dans chaque bulletin, nous essayons de mettre en lumière toutes les personnes qui ont entrepris une action au profit de la Ligue SLA. Qu'il s'agisse d'un effort individuel, d'une initiative de groupe ou du soutien d'une organisation, nous tenons à les remercier pour leur implication, efforts, enthousiasme et précieux soutien. Découvrez ci-dessous qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
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💙 Quiz + Benefiet De Bron
De school De Bron in Tielt organiseerde op 14 februari hun jaarlijkse quiz, en op 14 maart een benefiet ten voordele van de ALS Liga. Deze beide activiteiten brachten samen maar liefst €4.705,26 op!
BEDANKT, De Bron!
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💙 Quiz + soirée de charité De Bron
L'école De Bron à Tielt a organisé son quiz annuel le 14 février et un bénéfice le 14 mars au profit de la Ligue SLA. Ces deux activités ont permis de récolter pas moins de €4.705,26 !
MERCI, De Bron !
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💙 Schendelbeekse Quiz
Op 29 maart organiseerden Elsie en Toni de 10e editie van de grote achterhaalde Schendelbeekse quiz, in Geraardsbergen. De opbrengst van €1.200 werd volledig geschonken aan de ALS Liga.
BEDANKT, Elsie & Toni!
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💙 Quiz de Schendelbeke
Le 29 mars, Elsie et Toni ont organisé la 10ème édition du grand quiz de Schendelbeek, à Geraardsbergen.
Tous les bénéfices, soit €1.200, ont été reversés à la Ligue SLA.
MERCI, Elsie & Toni !
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💙 Pedicure marathon in Heist-op-den-Berg
Ellen en Greet hielden op 29 & 30 maart een echte pedicure-marathon ten voordele van de ALS Liga.
BEDANKT, Ellen & Greet!
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💙 Marathon pédicure à Heist-op-den-Berg
Ellen et Greet ont organisé un véritable marathon de pédicure les 29 et 30 mars au profit de la Ligue SLA.
MERCI, Ellen & Greet !
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💙 Mission Marathon
Ineke & Lisa liepen op 13 april een marathon, waarmee ze geld inzamelden voor de ALS Liga. Met deze inzamelactie zamelden ze maar liefst €2.430 in voor de ALS Liga.
BEDANKT, Ineke & Lisa!
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💙 Mission Marathon
Ineke et Lisa ont couru un marathon le 13 avril au profit de la Ligue SLA. Grâce à cette collecte de fonds, elles ont récolté la somme impressionnante de €2.430 pour la Ligue SLA.
MERCI, Ineke & Lisa !
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💙 The Walking Games 2.0
Enkele studenten van Howest in Brugge organiseerden op 21 april The Walking Games 2.0, een actieve en plezierige tocht van 3 km rond het Donkmeer in Oudenaarde, ten voordele van de ALS Liga.
BEDANKT, Howest!
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💙 The Walking Games 2.0
Le 21 avril, des étudiants de Howest à Bruges ont organisé The Walking Games 2.0, une marche active et agréable de 3 km autour du Donkmeer à Oudenaarde, au profit de la Ligue SLA.
MERCI, Howest !
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💙 RAF Classic
Op 22 april organiseerde Wielerclub Suduculum Suavis voor het vierde jaar op rij de RAF-Classic, een fietstoertocht, ter ere van Raf, die in 2021 de strijd tegen ALS verloor, ten voordele van de ALS Liga.
BEDANKT, Wielerclub Suduculum Suavis!
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💙 RAF Classic
Le 22 avril, le club cycliste Suduculum Suavis a organisé, pour la quatrième année consécutive, la RAF-Classic, une randonnée à vélo en l'honneur de Raf, qui a perdu la bataille contra la SLA en 2021, au profit de la Ligue SLA.
MERCI, le club cycliste Suduculum Suavis !
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💙 Festival Atheneum Keerbergen
Op zaterdag 10 mei vierde Atheneum Keerbergen haar 75 jarig bestaan. Het grote feest bracht het prachtige bedrag van €10.000 samen ten voordele van de ALS Liga. Dit warme gebaar was een eerbetoon aan Bea Van der Maat, die zelf 20 jaar les gaf op de school en in 2023 heen ging na een strijd tegen ALS.
BEDANKT, Atheneum Keerbergen!
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💙 Festival Atheneum Keerbergen
Le samedi 10 mai, l'Atheneum Keerbergen a célébré son 75e anniversaire. Cette grande fête a permis de récolter la magnifique somme de €10.000 au profit de la Ligue SLA. Ce geste chaleureux est un hommage à Bea Van der Maat, qui a elle-même enseigné à l'école pendant 20 ans et qui est décédée en 2023 après avoir lutté contre la SLA.
MERCI, Atheneum Keerbergen !
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Actiewebsite
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Site web d'action
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Heb jij onze actiewebsite al ontdekt?
Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
Hieronder zie je hoe je heel gemakkelijk een eigen actie kan aanmaken in verschillende stappen:
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Avez-vous déjà découvert notre site d'action ? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
Vous pouvez voir ci-dessous comment vous pouvez très facilement créer votre propre action :
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Je kan jouw actie heel gemakkelijk delen op jouw sociale mediakanalen. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. Wij kunnen jouw actie zo ook delen op onze sociale media.
Veel succes!
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Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux.
Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
Bonne chance !
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Berichtgeving ALS-onderzoek
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Couverture de la recherche sur la SLA
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De rubriek die ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zal zijn is: ALS-onderzoek. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.
Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.
Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
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La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la section la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.
Dès que nous recevrons de nouvelles données, nous les ajouterons immédiatement à cette rubrique. Mais avant tout, soyez sûrs d'une chose : des efforts considérables sont déployés pour mettre un terme à cette terrible maladie le plus rapidement possible.
Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants:
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ALS Liga klaar voor deelname aan EUpALS Ronde Tafel en ledenvergadering, satelliet aan ENCALS
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La Ligue SLA prête à participer à la table ronde EUpALS et à l'assemblée générale, satellite à ENCALS
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In 2017 werd vanuit de ALS Liga EUpALS opgericht, de European Organisation for Professionals and People with ALS. EUpALS verenigt de ALS verenigingen uit de Europese landen. De organisatie creëert gelijke rechten voor alle Europese ALS patiënten, o.a. door hen betere toegang te geven tot klinische studies met potentiële ALS medicijnen en hen informatie hierover te bezorgen. Op dit ogenblik zijn 30 ALS verenigingen uit 22 Europese landen lid van EUpALS.
Jaarlijks organiseert EUpALS haar Ronde Tafel en ledenvergadering, satelliet aan ENCALS - het wetenschappelijk symposium van het netwerk van ALS centra in Europa. Door samenwerking met ENCALS onderstreept EUpALS haar engagement om samen met de Europese ALS-onderzoekswereld zo snel mogelijk tot een geneesmiddel voor ALS te komen. Volg zeker de ALS Liga website waar een verslag van de wetenschappelijke hoogtepunten van ENCALS 2025 zal worden geplaatst.
Tijdens de EUpALS Ronde Tafel zal dit jaar het onderwerp ‘Patient Reported Outcomes in ALS clinical trials’ worden bediscussieerd tussen onderzoekers, bedrijven en ALS patiëntenverenigingen – waaronder dus de ALS Liga. Rond het verzamelen van gegevens die door de patiënt zelf worden aangebracht om tot betere evaluatie van klinische studies te kunnen komen is immers nog meer consensus nodig. Om dit te bespoedigen zal een EUpALS werkgroep op basis van de Ronde Tafel discussie een stellingname document (zogenaamd position paper) schrijven.
De EUpALS ledenvergadering zal een overzicht geven van de activiteiten en verwezenlijkingen van de organisatie in het afgelopen jaar. Tevens is het een ideale gelegenheid voor de ALS patiëntenverenigingen in Europa om elkaar te ontmoeten en te leren van ieders initiatieven.
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En 2017, la Ligue SLA a fondé EUpALS, European Organisation for Professionals and People with ALS. EUpALS regroupe les associations SLA des pays européens. L'organisation vise à garantir l'égalité des droits pour tous les patients européens atteints de SLA, notamment en leur facilitant l'accès aux essais cliniques portant sur des médicaments potentiels contre la SLA et en leur fournissant des informations à ce sujet. À l'heure actuelle, 30 associations SLA issues de 22 pays européens sont membres de l'EUpALS.
Chaque année, EUpALS organise sa table ronde et son assemblée générale, satellite à ENCALS, le symposium scientifique du réseau des centres SLA en Europe. Grâce à sa collaboration avec l'ENCALS, EUpALS souligne son engagement à travailler avec la communauté scientifique européenne spécialisée dans la SLA afin de trouver le plus rapidement possible un remède à cette maladie. N'hésitez pas à consulter le site web de la Ligue SLA, où sera publié un compte rendu des faits scientifiques marquants de l'ENCALS 2025. Lors de la table ronde EUpALS, le thème ‘Patient Reported Outcomes in ALS clinical trials’ sera débattu cette année entre des chercheurs, des entreprises et des associations de patients atteints de SLA, dont la Ligue SLA. En effet, un consensus plus large est nécessaire concernant la collecte des données fournies par les patients eux-mêmes afin de permettre une meilleure évaluation des essais cliniques. Afin d'accélérer ce processus, un groupe de travail EUpALS rédigera un document de synthèse (appelé position paper) sur la base des discussions de la table ronde.
L'assemblée générale des membres de l'EUPALS présentera un aperçu des activités et des réalisations de l'organisation au cours de l'année écoulée. Ce sera également l'occasion pour les associations de patients atteints de SLA en Europe de se rencontrer et d'échanger sur leurs initiatives respectives.
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Project Move ALS
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Projet Move ALS
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De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project ' Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
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La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS'
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Een ALS casemanager om je bij te staan!
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Un casemanager SLA pour vous assister !
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Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken?
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en ook nog eens op te volgen?
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
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En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux ?
Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide ? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser ? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ?
Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.
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Wat ALS er door jouw testament een oplossing komt?
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Et si, grâce à votre volonté,
il y avait une solution ?
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Elke dag voert de ALS Liga een onophoudelijke strijd tegen de verwoestende ziekte ALS. U vraagt u misschien af wat u, als individu, kan doen? Door de ALS Liga op te nemen in uw testament, zorgt u ervoor dat het onderzoek naar een doeltreffende behandeling verdergezet kan worden. U geeft patiënten en hun naasten hoop en zorg! Uw nalatenschap betekent zoveel meer dan financiële steun, het is een manier om wat u nauw aan het hart ligt, verder te laten leven.
U kan de ALS Liga laten opnemen in uw testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Een testament opstellen kan emotioneel beladen zijn. Daarom biedt Mia Mahy van de ALS Liga u graag persoonlijk advies en juridische ondersteuning aan in alle discretie. Met aandacht, begrip en discretie helpt zij u door het proces heen en beantwoordt zij al uw vragen. Neem gerust contact op voor een warm en persoonlijk gesprek via volgend mailadres testament@als.be.
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Chaque jour, la Ligue SLA mène un combat sans relâche contre la maladie dévastatrice qu'est la SLA. Vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire en tant qu'individu ? En incluant la Ligue SLA dans votre testament, vous assurez la poursuite de la recherche d'un traitement efficace. Vous donnez de l'espoir et des soins aux patients et à leurs proches ! Votre legs représentent bien plus qu'un soutien financier, c'est une façon de faire vivre ce qui vous tient à coeur.
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
La rédaction d'un testament peut être très éprouvante sur le plan émotionnel. C'est pourquoi Mia Mahy, de la Ligue SLA, est heureuse de vous offrir un conseil personnalisé et un soutien juridique en toute discrétion. Avec attention, compréhension et discrétion, elle vous aidera dans vos démarches et répondra à vos questions. Contactez-la pour un entretien chaleureux et personnel à testament@als.be.
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Brand een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
Brand een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
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Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie !
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Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Steun de ALS Liga het hele jaar door gratis via Trooper!
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Soutenez la Ligue SLA toute l'année gratuitement par Trooper !
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Wist je al dat je de ALS Liga het hele jaar door financieel kan steunen wanneer je online shopt? En dat zonder dat het jou ook maar één cent extra kost!
Door eerst via deze link te passeren en vanop die pagina door te klikken naar één van de meer dan 1000 webshops. Deze webshops schenken met veel plezier een stukje van jouw aankoopbedrag aan de ALS Liga.
Zo kan je bijvoorbeeld al je inkopen voor het nieuwe schooljaar via Trooper doen!
We leggen het even kort in stapjes uit:
Stap 2: Zoek naar de webshop waar je wilt shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop de ALS Liga zal opleveren en shop daarna zoals je altijd shopt. Het kost je helemaal niets meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een percentje van jouw aankoopbedrag.
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Saviez-vous déjà que vous pouvez soutenir financièrement la Ligue SLA toute l'année en faisant vos achats en ligne ? Et ce, sans qu'il vous en coûte un centime de plus !
Il vous suffit de passer par ce lien et de cliquer ensuite sur l'une des plus de 1000 boutiques en ligne. Ces boutiques en ligne sont heureuses de reverser une partie du montant de vos achats à la Ligue SLA. Par exemple, vous pouvez faire tous vos achats pour la rentrée scolaire via Trooper !
Nous l'expliquons par étapes:
Etape 2: Recherchez le magasin dans lequel vous souhaitez faire vos achats.
Etape 3: Laissez vos coordonnées dans la pop-up si vous voulez savoir combien votre achat rapportera à la Ligue SLA et faites vos achats comme d'habitude. Cela ne vous coûtera rien de plus.
Etape 4: La boutique en ligne nous soutient avec un pourcentage de votre achat.
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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Doe een gift en help ALS de wereld uit!
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA !
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Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost.
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €.
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Heb je een tekst, gedicht, liedje, getuigenis, foto’s, ... die je graag wilt delen?
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Vous avez un texte, poème, chanson ou des photos que vous souhaitez partager ?
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We horen graag van jou! Heb je een mooi gedicht, een inspirerend verhaal, een liedje of foto’s die je wilt delen met de ALS-gemeenschap? Stuur ze gerust naar ons door! We ontvangen jouw inzendingen graag via nieuwsbrief@als.be en wie weet, verschijnt jouw bijdrage wel in onze nieuwsbrief.
Samen maken we ons verhaal rijker en sterker!
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Nous aimerions vous entendre ! Si vous avez un beau poème, une histoire inspirante, une chanson ou des photos à partager avec la communauté SLA, n’hésitez pas à nous les envoyer ! Nous serions ravis de recevoir vos contributions via nieuwsbrief@als.be, et peut-être que votre création sera publiée dans notre bulletin.
Ensemble, nous enrichissons et renforçons notre histoire !
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