Beste lezers,
De lente is terug in het land! Dat betekent niet alleen meer zon en langere dagen, maar ook een periode vol energie en nieuwe kansen om samen in actie te komen. Bij de ALS Liga kijken we reikhalzend uit naar de vele activiteiten die op de planning staan, en we hopen jullie daar massaal te mogen ontmoeten.
We trappen het voorjaar af met onze deelname aan de REVA-beurs, die plaatsvindt op 24, 25 en 26 april in Flanders Expo. REVA2025 is dé beurs voor mensen met een beperking en iedereen die betrokken is bij hun zorg en welzijn. Kom zeker langs op onze stand (F1.12)!
In juni schakelen we een versnelling hoger, want dan zetten we ALS extra in de kijker. Van 16 tot 20 juni loopt onze campagne bij de VRT - een unieke kans om meer bewustwording te creëren rond ALS en de impact ervan op personen met ALS en hun omgeving. Mis deze campagne zeker niet en help ons de boodschap zo breed mogelijk te verspreiden!
Op 20 juni is het tijd voor 'The Way to a Cure', ons jaarlijks wandelevenement waarbij we samen van ons kantoor aan de Vaart in Leuven wandelen tot aan het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research op de site van het UZ Leuven Gasthuisberg. Deze symbolische tocht verbindt ons niet alleen met het wetenschappelijk onderzoek dat zo cruciaal is in de strijd tegen ALS, maar ook met elkaar.
De dag erna, op 21 juni, staan we wereldwijd stil bij Global ALS Day - een bijzonder moment om de strijd tegen ALS extra kracht bij te zetten. Samen blijven we strijden voor een toekomst zonder ALS!
En dan is er nóg een event in 2025 om met stip in de agenda te zetten: de ALS Liga bestaat 30 jaar! Al drie decennia lang zetten we ons onvoorwaardelijk in voor personen met ALS en hun naasten, en dat willen we samen met jullie vieren. Op
❗20 september❗
organiseren we een groot feest om deze mijlpaal te markeren. Hou onze communicatiekanalen in de gaten voor meer info, want het wordt een dag vol verbondenheid en hoop!
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Chers lecteurs, Chères lectrices,
Le printemps est de retour dans notre pays ! Cela signifie non seulement plus de soleil et des journées plus longues, mais aussi une période pleine d'énergie et de nouvelles opportunités d'agir ensemble. À la Ligue SLA, nous attendons avec impatience les nombreuses activités à venir et nous espérons vous y voir en masse.
Nous démarrons le printemps avec de participer au salon REVA, qui aura lieu les 24, 25 et 26 avril à Flanders Expo. REVA2025 est le salon pour les personnes handicapées et toutes les personnes qui s'occupent d'elles et de leur bien-être. Ne manquez pas de visiter notre stand (F1.12)!
En juin, nous passerons à la vitesse supérieure, car c'est à ce moment-là que nous mettrons la SLA en lumière. Du 16 au 20 juin, notre campagne sera diffusée sur la VRT - une occasion unique de sensibiliser le public à la SLA et à son impact sur les pALS et leur entourage. Ne manquez pas cette campagne et aidez-nous à diffuser le message le plus large possible !
Le 20 juin, c'est le moment de 'The Way to a Cure', notre événement annuel de marche où nous marchons ensemble depuis notre bureau jusqu'au VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research sur le site du Gasthuisberg de l'UZ Leuven. Cette marche symbolique nous relie non seulement à la recherche scientifique si cruciale dans la lutte contre la SLA, mais aussi les uns autres.
Le lendemain, le 21 juin, nous célébrons le 'Global ALS Day' - un moment privilégié pour renforcer la lutte contre la SLA. Ensemble, nous continuons à nous battre pour un avenir sans SLA !
Et puis, il y a un autre événement en 2025 à noter dans votre agenda: La Ligue SLA fêtera son 30 ans d'existance ! Depuis 3 décennies nous nous engageons sans condition en faveur des pALS et de leurs proches, et nous voulons le fêter avec vous. Le
❗20 septembre❗
nous organisons une grande fête pour marquer cette étape. Gardez un oeil sur nos canaux de communication pour plus d'informations, car ce sera une journée pleine de liens et d'espoir !
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Met al deze activiteiten in het vooruitzicht willen we jullie ook oproepen om zelf in actie te schieten! De lente is het perfecte moment om evenementen en acties te organiseren ten voordele van de ALS Liga. Zet een sponsorloop op, organiseer en wafelverkoop of een benefietavond of bedenk een creatieve inzamelactie. Elke bijdrage – groot of klein – helpt ons om onze missie verder uit te bouwen en het verschil te maken in de levens van personen met ALS.
Jullie inzet en steun maken dit allemaal mogelijk. Doe mee, kom in actie en laat je stem horen! Samen gaan we voor een jaar vol impact en hoop.
Met warme groeten,
Evy
CEO & Chairwoman
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Avec toutes ces activités à venir, nous voulons aussi vous appeler à agir vous aussi ! Le printemps est le moment idéal pour organiser des événements et des actions au profit de la Ligue SLA. Organisez une course à pied sponsorisée, une vente de gaufres ou une soirée de bienfaisance, ou inventez une collecte de fonds créative. Chaque contribution – petite ou grande – nous aide à poursuivre notre mission et à faire la différence dans la vie des pALS.
C'est grâce à votre engagement et soutien que tout cela est possible. Engagez-vous, agissez et exprimez-vous ! Ensemble, nous allons vivre un année pleine d'impact et d'espoir.
Avec nos salutations chaleureuses,
Evy
CEO & Chairwoman
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Interactieve Workshop
Doelgerichte Zorg en ALS
29 April -
Kantoor ALS Liga
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Workshop Interactif
L'ASCOP et la SLA
29 Avril -
Bureau de la Ligue SLA
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De ALS Liga organiseert op 29 april een interactieve workshop over Doelgerichte Zorg, speciaal voor pALS, hun mantelzorgers en zorgprofessionals. Het doel is om samen te werken vanuit de waarden, doelen en levenskwaliteit van de patiënt, met praktische handvatten en tools zoals de 'Doelzoeker'.
Dankzij de steun van de Koning Boudewijnstichting en het Fonds Daniel De Coninck ligt de focus op ALS, maar de inzichten zijn breder toepasbaar.
PROGRAMMA:
- Voormiddag: Inleiding over doelgerichte zorg en de visie van de ALS Liga.
- Namiddag: Voorstelling van de 'Doelzoeker' en een panelgesprek met zorgprofessionals en pALS.
Met dit project wil de ALS Liga doelgerichte zorg in Vlaanderen én later in Wallonië toegankelijk maken.
VOOR WIE?
pALS, hun mantelzorgers en zorgprofessionals.
WANNEER?
29 april
10u00-16u00
Lunch wordt voorzien
WAAR?
HOE INSCHRIJVEN?
Inschrijven kan door te mailen naar symposium@als.be. Laat ons bij de inschrijving even weten vanuit welk profiel je aan deze workshop wenst deel te nemen (pALS, naaste, professional). Gelieve ook de namen van de deelnemers en de titel van de infosessie te vermelden in jouw mail. Voor meer informatie: Klik hierDeze workshop gaat door in het Nederlands. Er wordt geen vertaling voorzien, maar u bent als Franstalige zeker ook welkom. We plannen dit project in een latere fase ook in Wallonië aan te bieden.
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La Ligue SLA organise le 29 avril un workshop interactif sur le thème "L'ASCOP" (Aide et Soins Centrés sur les Objectives de vie de la Personne) et la SLA, spécialement destiné aux pALS, à leurs aidants et aux professionnels de la santé. Le but est de collaborer à partir des valeurs, des objectifs et de la qualité de vie du patient, à l'aide de conseils pratiques et d'outils divers. Grâce au soutien de la Fondation Roi Baudouin et du Fonds Daniel De Coninck, l'accent est mis sur la SLA, mais les idées sont plus largement applicables.
PROGRAMME :
- Matin : Introduction sur les soins basés sur les objectifs et la vision de la Ligue SLA.
- Après-midi : Présentation du 'chercheur de but' et discussion avec des professionnels de la santé et des pALS.
Avec ce projet, la Ligue SLA souhaite rendre les soins ciblés accessibles en Flandre et plus tard en Wallonie.
POUR QUI ?
pALS, leurs aidants proches et professionnels de la santé.
QUAND ?
29 avril
10h00-16h00
Le déjeuner sera fourni
OU ?
Au bureau de la Ligue SLA
Vaartkom 17, 3000 Louvain
COMMENT S'INSCRIRE ?
Inscrivez-vous en envoyant un mail à symposium@als.be.
Lors de votre inscription, veuillez nous indiquer le profil dans lequel vous souhaitez participer à cet atelier (pALS, aidant proche, professionnel). Veuillez également inclure les noms des participants et le titre de la séance informative dans votre e-mail.
Cet atelier se déroulera en néerlandais. Il n'y aura pas de traduction, mais les francophones sont les bienvenus. Nous prévoyons de proposer ce projet également en Wallonie à un stade ultérieur.
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REVA 2025
Flanders Expo Gent
24, 25 & 26 april
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REVA 2025
Flanders Expo Gand
24, 25 & 26 avril
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Op 24, 25 & 26 april zal de ALS Liga aanwezig zijn op REVA2025 in Flanders Expo Gent.
REVA is dé informatiebeurs voor mensen met een beperking, ouderen, mantelzorgers, dienstverleners en andere professionelen.
Heb je een vraag over dienstverlening? Ben je op zoek naar het juiste hulpmiddel? Op de informatiebeurs REVA vind je zeker de oplossing!
Ben je op zoek naar een oplossing voor jouw communicatie? Op REVA2025 begeleiden we pALS in de zoektocht naar de juiste communicatieondersteuning. In kader van dit communicatieproject werken we op de REVA-beurs samen met verschillende verstrekkers om via advies op maat de beste oplossing te vinden voor elke afzonderlijke situatie. Hier zal het mogelijk zijn om op afspraak advies te krijgen over de verschillende mogelijkheden op gebied van communicatiemiddelen. Interesse? Inschrijven kan via deze link
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Les 24, 25 et 26 avril, la Ligue SLA sera présente à REVA2025 à Flanders Expo Gand.
REVA est le salon d'information pour les personnes handicapées, les personnes âgées, les aidants naturels, les prestataires de services et autres professionnels. Une question sur les services ? Vous cherchez le bon outil ? Vous trouverez certainement la solution au salon d'information REVA !
Vous cherchez une solution pour votre communication ? Au salon REVA2025, nous guiderons les pALS dans leur recherche d'un support de communication adapté. Dans le cadre de ce projet de communication, nous collaborons avec différents prestataires présents au salon REVA afin de trouver la meilleur solution pour chaque situation individuelle grâce à des conseils sur mesure. Sur rendez-vous, il sera possible d'obtenir des conseils sur les différentes possibilités en matière d'outils de communication.
Intéressé(e) ?
Inscrivez-vous via ce lien
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Wat staat er nog op onze agenda?
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Quel est le reste de notre programme ?
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Campagne VRT
16 - 20 juni
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Campagne VRT
16 - 20 juin
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Tijdens de week van Global ALS Day, 16 tot 20 juni, krijgt de ALS Liga de kans om via de Belgische media een breed publiek te sensibiliseren over ALS. Gedurende deze week zal een tv- en radiospot van de ALS Liga te zien en te horen zijn op de VRT-kanalen.
Dit is een uitgelezen kans om de impact van ALS op pALS en hun omgeving onder de aandacht te brengen. Hou de VRT-kanalen in de gaten en luister mee! Help ons deze boodschap zo ver mogelijk te verspreiden door te kijken, te luisteren en erover te praten.
Samen maken we ALS zichtbaarder en vergroten we de bewustwording!
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Pendant la semaine de la Global ALS Day, du 16 au 20 juin, la Ligue SLA aura l'occasion de sensibiliser le public à la SLA par le biais des médias belges. Pendant cette semaine, un spot TV et radio de la Ligue SLA sera vu et entendu sur les chaînes de la VRT.
C'est une excellente occasion de souligner l'impact de la SLA sur les pALS et leur entourage. Regarder bien les chaînes de la VRT et écoutez ! Aidez-nous à diffuser ce message le plus largement possible en regardant, en écoutant et en parlant. Ensemble, nous rendrons la SLA plus visible et nous sensibiliserons le publique !
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The way to A Cure for ALS
20 juni
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The way to A Cure for ALS
20 juin
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Op Global ALS Day bundelen we onze krachten tijdens ' The way to A Cure for ALS'. Daarbij trekken we met een hele groep, pALS, families, vrienden, vrijwilligers, onderzoekers en de ALS Liga, samen letterlijk de weg op richting een oplossing voor ALS. Getooid in blauwe ALS Liga-hesjes, zwaaiend met vlaggen en luidkeels roepend dat “ALS uit ons leven moet”, stappen we zij aan zij van het nationale secretariaat van de ALS Liga naar het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research op de UZ Leuven Gasthuisberg-site. Een symbolische tocht van ruim 3 kilometer. Met deze actie maken we een krachtig statement: de strijd tegen ALS gaat onverminderd door. Want enkel door samen te werken – personen met ALS, onderzoekers en iedereen die onze missie steunt – kunnen we ALS verslaan en een toekomst zonder deze ziekte realiseren. Klik hier als je wil weten hoe de editie van 2024 verliep.
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A l'occasion de la Global ALS Day, nous unissons nos forces sur 'The way to A Cure for ALS'. Ce faissant, tout un groupe de pALS, de familles, d'amis, de volontaires, de chercheurs et de la Ligue SLA, prendront la route ensemble pour trouver un remède à la SLA.
Vêtus de gilets bleus de la Ligue SLA, saluant les drapeaux et criant fort que "la SLA doit sortir de nos vies", nous avons marché du sécretariat national de la Ligue SLA jusqu'au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research sur le site de l'UZ Leuven Gasthuisberg. Un voyage symbolique de plus de 3 kilomètres.
Avec cette action, nous faisons une déclaration forte : la lutte contre la SLA se poursuit sans relâche. Car ce n'est qu'en travaillant ensemble - les pALS, les chercheurs et tous ceux qui soutiennent notre mission - que nous pourrons vaincre la SLA et réaliser un avenir sans elle.
Cliquez ici pour savoir comment s'est déroulée l'édition 2024.
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Global ALS Awareness Day
21 juni
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Global ALS Awareness Day
21 juin
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Elk jaar, op 21 juni, staat de wereld stil bij ALS tijdens Global ALS Day. Een dag waarop er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze meedogenloze ziekte en de impact ervan op personen met ALS en hun families. Ook wij zetten ons elk jaar in om een zo breed mogelijk publiek te sensibiliseren en bewust te maken van de uitdagingen waarmee mensen met ALS dagelijks geconfronteerd worden.
Helaas brengen we op deze dag telkens weer dezelfde harde boodschap: er is nog steeds geen genezende behandeling voor ALS. Daarom blijft onderzoek cruciaal. Meer middelen en meer aandacht zijn nodig om de zoektocht naar effectieve therapieën te versnellen en eindelijk een toekomst te realiseren waarin ALS geen doodsvonnis meer is, maar een geneesbare ziekte.
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Chaque année, au 21 juin, le monde entier réfléchit à la SLA pendant Global ALS Day. Cette journée permet d'attirer l'attention du monde entier sur cette maladie implacable et sur son impact sur les personnes atteintes de la SLA et leur familles. Chaque année, nous nous engageons nous aussi à sensibiliser le public le plus large possible aux défis auxquels les pALS sont confrontées au quotidien.
Malheureusement, ce jour-là, nous ne cessons de répéter le même message : il n'existe toujours pas de traitement curatif pour la SLA. C'est pourquoi la recherche reste cruciale. Davantage de moyens et d'attention sont nécessaires pour accélérer la recherche de thérapies efficaces et réaliser enfin un avenir où la SLA ne sera plus une condamnation à mort, mais une maladie guérissable.
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De ALS Liga bestaat 30 jaar
in 2025!
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La Ligue SLA existera 30 ans
en 2025 !
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In 2025 vieren we ons 30-jarig bestaan, een bijzondere mijlpaal in onze strijd tegen ALS. Om deze gelegenheid te vieren, hebben we heel wat plannen in petto! Hou onze verschillende communicatiekanalen goed in de gaten om als eerste op de hoogte te zijn van alle spannende activiteiten en initiatieven.
Blokkeer alvast
ZATERDAG 20 SEPTEMBER 2025
in je agenda en vier dit bijzondere jubileum met ons mee!
Het belooft een dag te worden vol verbondenheid, inspiratie en kracht. Samen met jullie – onze trouwe achterban, vrijwilligers, sponsors en iedereen die ons een warm hart toedraagt – willen we deze dag onvergetelijk maken!
Wil je zelf iets organiseren om ons 30-jarig bestaan mee in de kijker te zetten en zo je steentje bij te dragen in de strijd tegen ALS? Dat kan zeker! Laat het ons weten via acties@als.be of registreer meteen jouw actie via onze actiewebsite!
Samen maken we het verschil!
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En 2025, nous célébrerons notre 30e anniversaire, une étape importante dans notre lutte contre la SLA. Pour marquer cette occasion, nous avons de nombreux projets en préparation !
Restez bien attentif à nos communications pour être informé en avant-première de toutes les activités et initiatives passionnantes.
Inscrivez le
SAMEDI 20 SEPTEMBRE 2025
dans votre agenda et rejoignez-nous pour célébrer cet anniversaire spécial !
Cette journée promet d'être riche en liens, en inspiration et en force. Avec vous - nos fidèles supporters, nos bénévoles, nos sponsors et tous ceux qui se soucient de nous - nous voulons faire de cette journée un moment inoubliable !
Vous souhaitez organiser une action pour mettre en lumière notre 30e anniversaire et apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Faites-le nous savoir via acties@als.be ou enregistrez votre action sur notre site web.
Ensemble, nous faisons la différence !💙
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De eigen stem centraal
Communicatieproject
ALS Liga
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La propre voix au centre
Projet de communication
Ligue SLA
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In kader van haar communicatieproject heeft de ALS Liga nu ook de mogelijkheid om mensen die hun stem opnemen via My Own Voice van Acapela een gratis licentie toe te kennen om hun stem te downloaden wanneer dit nodig is. Stemopname zélf is altijd gratis, dus voel je zeker niet geremd om dit te doen. De stem blijft nadien voor onbepaalde termijn opgeslagen in een databank. Wanneer je de stem in gebruik wil nemen start echter, binnen de reguliere procedure, de betaling. Via dit project kunnen we deze kost dus elimineren en kennen wij zelf de licentie toe waardoor je de stem kosteloos kan bemachtigen. De voorwaarde: Aangemeld zijn bij de ALS Liga (en administratief in orde = bewijs van diagnose bezorgd en informed consent ondertekent)
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Dans le cadre de son projet de communication, la Ligue SLA a désormais la possibilité d'accorder aux personnes qui enregistrent leur voix par le biais de My Own Voice d'Acapela une licence gratuite leur permettant de télécharger leur voix en cas de nécessité. L'enregistrement de la voix est toujours gratuit, il n'y a donc pas d'obstacle à le faire. La voix est ensuite stockée indéfiniment dans une base de données. Cependant, lorsque vous souhaitez utiliser la voix, dans le cadre de la procédure normale, le paiement commence. Grâce à ce projet, nous pouvons éliminer ce coût et octroyer nous-mêmes la licence, ce qui vous permet d'obtenir le vote gratuitement.
La condition : être inscrit à la Ligue SLA (et administrativement en ordre = preuve du diagnostic délivrée et consentement informé signé).
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Stappen:
- Indien nog niet gebeurd:
Meld je aan bij de ALS Liga via deze link
- Neem contact met ons op zodat we je de nodige info kunnen geven voor het aanmaken van een profiel bij My Own Voice. Het is namelijk belangrijk dat de aanmelding aan ons gelinkt wordt, zodat we op termijn de stem kunnen toekennen.
- Gaat het spreken moeilijker en wil je de stem in gebruik nemen op een toestel? Neem opnieuw even contact op voor de toekenning van de licentie.
- MOV van Acapela bezorgt je alle nodig info voor het downloaden van je gekloonde stem!
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Marche à suivre :
- Si ce n'est déjà fait :
S'inscrire à la Ligue SLA via ce lien
- Contactez-nous pour que nous puissions vous donner les informations nécessaires à la création d'un profil sur My Own Voice. En effet, il est important que l'application soit liée à nous afin que nous puissions attribuer la voix.
- Vous avez des difficultés à parler et vous souhaitez commencer à utiliser la voix sur un appareil ? Contactez-nous à nouveau pour l'attribution de la licence.
- My Own Voice d'Acapela vous fournira toutes les informations nécessaires pour télécharger votre voix clonée !
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Franstalig minisymposium
Rouw en Verlies
3 februari
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Mini-symposium francophone
Deuil et Perte
3 février
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Op maandag 3 februari vond ons Franstalig minisymposium over rouw & verlies plaats in Morlanwelz, in La Maison de Mariemont. Dit bijzondere samenzijn bood ruimte voor informatie-uitwisseling, erkenning en steun aan iedereen die geconfronteerd wordt met het verlies van een dierbare met ALS.
Tijdens dit inspirerende symposium deelden deelnemers hun ervaringen, vonden zij herkenning in elkaars verhalen en putten zij troost uit de verbondenheid binnen onze gemeenschap. De inzichten van deskundige sprekers Sophie Derval & Valentine Lechat, en de openhartige gesprekken maakten dit symposium tot een waardevol moment van reflectie en solidariteit.
Hartelijk dank aan alle sprekers en aanwezigen die bijdroegen aan deze betekenisvolle dag. Samen blijven we elkaar steunen en versterken in moeilijke tijden.
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Le lundi 3 février, notre mini-symposium francophone sur le deuil et la perte a eu lieu à Morlanwelz, à la Maison de Mariemont. Cette rencontre spéciale a offert un espace d'échange d'informations, de reconnaissance et de soutien à toute personne confrontée à la perte d'un être cher atteint de la SLA.
Pendant ce mini-symposium, les participants ont partagé leurs expériences, se sont reconnus dans les histoires des autres et ont trouvé du réconfort dans les liens qui unissent les membres de notre communauté. Les avis des expertes Sophie Derval & Valentine Lechat, ainsi que les conversations franches ont fait de ce symposium un moment précieux de réflection et de solidarité.
Un grand merci à tous les intervenants et participants qui ont contribué à cette journée enrichissante. Nous continuerons à nous soutenir et à nous renforcer dans les moments difficiles.
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Week van de Vrijwilliger
1-9 maart
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Semaine des Volontaires
1-9 mars
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Van 1 tot en met 9 maart vierden we de Week van de Vrijwilliger, een moment om stil te staan bij de kracht en het engagement van al onze fantastische vrijwilligers. Zonder hun inzet, tijd en warme harten zouden we niet kunnen doen wat we doen.
Op onze sociale mediakanalen hebben we gedurende deze hele week elke dag één van onze structurele, vaste vrijwilligers in de kijker gezet. Hun verhalen tonen hoeveel verschil een warm hart en helpende handen kunnen maken. Heb je ze gemist? Neem dan zeker een kijkje op onze Facebookpagina en Instagrampagina en laat weten hoeveel hun werk wordt gewaardeerd!
Nogmaals een DIKKE MERCI aan al onze vrijwilligers! Jullie maken het verschil! 💙
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Du 1 au 9 mars, nous avons célébré la Semaine des Volontaires, l'occassion de réfléchir à la force et à l'engagement de nos formidables volontaires. Sans leur engagement, leur temps et leur coeurs chaleureux, nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons.
Sur nos canaux sociaux, nous avons mis en lumière un de nos volontaires structurels chaque jour pendant cette semaine. Leurs histoires montrent à quel point un coeur chaleureux et des mains secourables peuvent faire la différence. Vous les avez manqués ? Alors n'oubliez pas de consulter notre Facebook et notre Instagram et de nous faire savoir combien leur travail est apprécié !
Encore une fois, un GRAND MERCI à tous nos volontaires ! Vous faites la différence ! 💙
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Bedankt! Bedankt! Bedankt!
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Merci! Merci!
Merci!
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Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke nieuwsbrief proberen we iedereen in de kijker te zetten die een actie ten voordele van de ALS Liga. Of het nu gaat om een individuele inspanning, een groepsinitiatief of een steun van een organisatie - we willen hen graag bedanken voor hun betrokkenheid, hun eindeloze inzet, hun grenzeloos enthousiasme en hun waardevolle steun. Lees hieronder verder en ontdek wie we deze keer extra in de bloemetjes zetten en waarom zij onze waardering verdienen.
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Bienvenue dans notre 'Coin des remerciements' ! Dans chaque bulletin, nous essayons de mettre en lumière toutes les personnes qui ont entrepris une action au profit de la Ligue SLA. Qu'il s'agisse d'un effort individuel, d'une initiative de groupe ou du soutien d'une organisation, nous tenons à les remercier pour leur implication, efforts, enthousiasme et précieux soutien. Découvrez ci-dessous qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
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💙 FC Dames Ternat
FC Dames Ternat hebben zich ook dit jaar weer ingezet tijdens de kerstmarkt 'Werm Loemek' in Ternat. Met hun stand wisten ze maar liefst €1.000 in te zamelen voor de ALS Liga! Al voor het 3e jaar op rij laten ze zien wat samenhorigheid en betrokkenheid kunnen betekenen in de strijd tegen ALS.
BEDANKT, FC Dames Ternat!
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💙 FC Dames Ternat
FC Dames Ternat a de nouveau fait un effort lors du marché de Noël 'Werm Loemek' de cette année à Ternat. Avec leur stand, elles ont réussi à récolter €1.000 pour la Ligue SLA ! Pour la 3e année consécutive, elles ont montré ce que la solidarité et l'engagement peuvent signifier dans la lutte contre la SLA.
MERCI, FC Dames Ternat !
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💙 Benefiet SuperMario
Met hun benefietactie 'SuperMario' heeft Team SuperMario een fantastisch bedrag van €5.851 ingezameld voor de ALS Liga! Jullie enthousiasme en toewijding betekenen enorm veel voor ons.
BEDANKT, Team SuperMario!
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💙 Bénéfice SuperMario
Avec leur campagne de bienfaisance 'SuperMario', l'équipe SuperMario a récolté la somme fantastique de €5.851 pour la Ligue SLA! Votre enthousiasme et votre dévouement nous touchent beaucoup.
MERCI, Team SuperMario !
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💙 Marathon Berlijn
Wat een ongelooflijke prestatie! Gilles & Sandrine liepen de marathon van Berlijn en haalden hierbij een bedrag van €4.200 op voor de ALS Liga! Een sportieve uitdaging omgezet in een krachtig gebaar van solidariteit.
BEDANKT, Gilles & Sandrine!
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💙 Marathon de Berlin
Quel accomplissement incroyable ! Gilles & Sandrine ont couru le marathon de Berlin, récoltant ainsi €4.200 pour la Ligue SLA! Un défi sportif qui s'est transformé en un puissant geste de solidarité.
MERCI, Gilles & Sandrine !
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💙 Kerkconcert in Zoutleeuw
Muziek verbindt, en dat hebben Anne & Danny prachtig bewezen! Hun kerkconcert in Zoutleeuw, met optredens van Philippe Robrecht en multimuzikant Dirk Naessens, bracht maar liefst €1.100 op voor de ALS Liga! Dit bijzondere kerkconcert werd georganiseerd ter ere van Danny Reviers, bezieler van de ALS Liga, wiens passie en inzet blijven inspireren.
BEDANKT, Anne & Danny!
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💙 Concert à l'église de Zoutleeuw
La musique relie, et Anne & Danny l'ont prouvé de manière éclatante ! Leur concert à l'église de Zoutleeuw, avec Philippe Robrecht et le multi-musicien Dirk Naessens, a récolté pas moins de €1.100 pour la Ligue SLA ! Ce concert à l'église a été organisé en l'honneur de Danny Reviers, inspirateur de la Ligue SLA, dont la passion et l'engagement continuent d'inspirer.
MERCI, Anne & Danny !
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💙 Kaartjes stempelen
Els & haar familie hebben door het stempelen van kaartjes een prachtig bedrag van €1.700 ingezameld voor de ALS Liga. Wat een prachtige en inspirerende actie!
BEDANKT, Els & familie!
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💙 Cartes à tamponner
Els et sa famille ont collecté la somme impressionante de €1.700 pour la Ligue SLA en faisant tamponner des petites cartes. Quelle action merveilleuse et inspirante !
MERCI, Els & famille !
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💙 Badmintontoernooi
Sport verbindt mensen over grenzen heen! Badmintono centras bc 421 uit Litouwen organiseerde een badmintontoernooi en haalde hiermee het fantastische bedrag van €1.185 op voor de ALS Liga.
BEDANKT, Badmintono centras bc 421!
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💙 Tournoi de badminton
Le sport relie les gens au-delà des frontières ! Badmintono centras bc 421 de Lituanie a organisé un tournoi de badminton et a récolté la somme fantastique de €1.185 pour la Ligue SLA.
MERCI, Badmintono centras bc 421 !
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💙 Zelfgemaakte houten parels
Met creativiteit en toewijding maakte Imke prachtige houten parels, die ze verkocht op haar school. Ze zamelde hiermee het mooie bedrag van €500 in voor de ALS Liga.
BEDANKT, Imke!
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💙 Perles en bois faites maison
Avec créativité et dévouement, Imke a fabriqué de magnifique perles en bois qu'elle a vendues à son école. Grâce à ces perles, elle a récolté la belle somme de €500 pour la Ligue SLA.
MERCI, Imke !
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💙 Samen drank serveren voor de ALS Liga
Wat een teaminspanning! Vzw Geelbios heeft zich ingezet door verschillende keren te gaan helpen tappen in het Sportpaleis en in de Lotte Arena. Met hun harde werk hebben ze maar liefst €2.500 ingezameld voor de ALS Liga!
BEDANKT, vzw GeelBios!
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💙 Servir des boissons ensemble pour la Ligue SLA
Quel travail d'équipe ! l'asbl GeelBios s'est engagée en se rendant à plusieurs reprises au Sportpaleis et à la Lotto Arena pour donner un coup de main. Grâce à leur travail acharné, ils ont récolté pas moins de €2.500 pour la Ligue SLA.
MERCI, asbl GeelBios !
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💙 Wafelverkoop
Met hun wafelverkoop heeft de leerlingenraad van Campus MAX College maar liefst €200 ingezameld voor de ALS Liga!
BEDANKT, leerlingenraad van Campus MAX College!
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💙 Vente de gaufres
Grâce à la vente de gaufre, le conseil étudiant du Campus MAX Collega a récolté pas moins de €200 pour la Ligue SLA.
MERCI, conseil des étudiants de Campus MAX College !
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Actiewebsite
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Site web d'action
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Heb jij onze actiewebsite al ontdekt?
Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
Hieronder zie je hoe je heel gemakkelijk een eigen actie kan aanmaken in verschillende stappen:
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Avez-vous déjà découvert notre site d'action ? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
Vous pouvez voir ci-dessous comment vous pouvez très facilement créer votre propre action :
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Je kan jouw actie heel gemakkelijk delen op jouw sociale mediakanalen. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. Wij kunnen jouw actie zo ook delen op onze sociale media.
Veel succes!
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Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux.
Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
Bonne chance !
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Berichtgeving ALS-onderzoek
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Couverture de la recherche sur la SLA
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De rubriek die ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zal zijn is: ALS-onderzoek. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.
Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.
Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
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La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la section la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.
Dès que nous recevrons de nouvelles données, nous les ajouterons immédiatement à cette rubrique. Mais avant tout, soyez sûrs d'une chose : des efforts considérables sont déployés pour mettre un terme à cette terrible maladie le plus rapidement possible.
Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants:
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Project Move ALS
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Projet Move ALS
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De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project ' Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
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La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS'
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Een ALS casemanager om je bij te staan!
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Un casemanager SLA pour vous assister !
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Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken?
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en ook nog eens op te volgen?
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
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En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux ?
Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide ? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser ? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ?
Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.
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Wat ALS er door jouw testament een oplossing komt?
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Et si, grâce à votre volonté,
il y avait une solution ?
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Elke dag voert de ALS Liga een onophoudelijke strijd tegen de verwoestende ziekte ALS. U vraagt u misschien af wat u, als individu, kan doen? Door de ALS Liga op te nemen in uw testament, zorgt u ervoor dat het onderzoek naar een doeltreffende behandeling verdergezet kan worden. U geeft patiënten en hun naasten hoop en zorg! Uw nalatenschap betekent zoveel meer dan financiële steun, het is een manier om wat u nauw aan het hart ligt, verder te laten leven.
U kan de ALS Liga laten opnemen in uw testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Een testament opstellen kan emotioneel beladen zijn. Daarom biedt Mia Mahy van de ALS Liga u graag persoonlijk advies en juridische ondersteuning aan in alle discretie. Met aandacht, begrip en discretie helpt zij u door het proces heen en beantwoordt zij al uw vragen. Neem gerust contact op voor een warm en persoonlijk gesprek via volgend mailadres testament@als.be.
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Chaque jour, la Ligue SLA mène un combat sans relâche contre la maladie dévastatrice qu'est la SLA. Vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire en tant qu'individu ? En incluant la Ligue SLA dans votre testament, vous assurez la poursuite de la recherche d'un traitement efficace. Vous donnez de l'espoir et des soins aux patients et à leurs proches ! Votre legs représentent bien plus qu'un soutien financier, c'est une façon de faire vivre ce qui vous tient à coeur.
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
La rédaction d'un testament peut être très éprouvante sur le plan émotionnel. C'est pourquoi Mia Mahy, de la Ligue SLA, est heureuse de vous offrir un conseil personnalisé et un soutien juridique en toute discrétion. Avec attention, compréhension et discrétion, elle vous aidera dans vos démarches et répondra à vos questions. Contactez-la pour un entretien chaleureux et personnel à testament@als.be.
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Brand een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
Brand een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
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Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie !
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Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Steun de ALS Liga het hele jaar door gratis via Trooper!
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Soutenez la Ligue SLA toute l'année gratuitement par Trooper !
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Wist je al dat je de ALS Liga het hele jaar door financieel kan steunen wanneer je online shopt? En dat zonder dat het jou ook maar één cent extra kost!
Door eerst via deze link te passeren en vanop die pagina door te klikken naar één van de meer dan 1000 webshops. Deze webshops schenken met veel plezier een stukje van jouw aankoopbedrag aan de ALS Liga.
Zo kan je bijvoorbeeld al je inkopen voor het nieuwe schooljaar via Trooper doen!
We leggen het even kort in stapjes uit:
Stap 2: Zoek naar de webshop waar je wilt shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop de ALS Liga zal opleveren en shop daarna zoals je altijd shopt. Het kost je helemaal niets meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een percentje van jouw aankoopbedrag.
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Saviez-vous déjà que vous pouvez soutenir financièrement la Ligue SLA toute l'année en faisant vos achats en ligne ? Et ce, sans qu'il vous en coûte un centime de plus !
Il vous suffit de passer par ce lien et de cliquer ensuite sur l'une des plus de 1000 boutiques en ligne. Ces boutiques en ligne sont heureuses de reverser une partie du montant de vos achats à la Ligue SLA. Par exemple, vous pouvez faire tous vos achats pour la rentrée scolaire via Trooper !
Nous l'expliquons par étapes:
Etape 2: Recherchez le magasin dans lequel vous souhaitez faire vos achats.
Etape 3: Laissez vos coordonnées dans la pop-up si vous voulez savoir combien votre achat rapportera à la Ligue SLA et faites vos achats comme d'habitude. Cela ne vous coûtera rien de plus.
Etape 4: La boutique en ligne nous soutient avec un pourcentage de votre achat.
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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Doe een gift en help ALS de wereld uit!
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA !
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Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost.
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €.
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Heb je een tekst, gedicht, liedje, getuigenis, foto’s, ... die je graag wilt delen?
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Vous avez un texte, poème, chanson ou des photos que vous souhaitez partager ?
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We horen graag van jou! Heb je een mooi gedicht, een inspirerend verhaal, een liedje of foto’s die je wilt delen met de ALS-gemeenschap? Stuur ze gerust naar ons door! We ontvangen jouw inzendingen graag via nieuwsbrief@als.be en wie weet, verschijnt jouw bijdrage wel in onze nieuwsbrief.
Samen maken we ons verhaal rijker en sterker!
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Nous aimerions vous entendre ! Si vous avez un beau poème, une histoire inspirante, une chanson ou des photos à partager avec la communauté SLA, n’hésitez pas à nous les envoyer ! Nous serions ravis de recevoir vos contributions via nieuwsbrief@als.be, et peut-être que votre création sera publiée dans notre bulletin.
Ensemble, nous enrichissons et renforçons notre histoire !
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