Nieuwe behandeling voor SOD1 ALS goedgekeurd!
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Approbation d'un nouveau traitement pour la SOD-1 ALS!
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Wat doet het ons deugd om deze nieuwsbrief te mogen openen met heugelijk nieuws voor alle pALS (personen met ALS) die de gen mutatie SOD1 hebben.
EMA heeft Qalsody (Tofersen) goedgekeurd, de Europese commissie zal zijn stempel hier nog onder moeten plaatsen en dan kan het nationale lobbywerk omtrent terugbetaling voor Qalsody beginnen.
Het doet ons echt plezier en geeft ons hoop voor de toekomst! Hieruit blijkt ook dat ALS dan toch een behandelbare ziekte blijkt te zijn.
Samen blijven we vechten ALS leeuwen met jullie om dit voor alle pALS waar te kunnen maken!
Evy Reviers – CEO & chairwoman
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Nous sommes heureux d'ouvrir cette lettre d'information par une bonne nouvelle pour toutes les personnes atteintes de la SLA qui présentent une mutation du gène SOD1.
L'EMA a approuvé Qalsody (Tofersen), la Commission européenne doit encore y apposer son cachet et le travail de lobbying national concernant le remboursement de Qalsody pourra alors commencer.
Cela nous fait vraiment plaisir et nous donne de l'espoir pour l'avenir ! Cela montre également que la SLA s'avère finalement être une maladie traitable.
Ensemble, nous continuons à nous battre contre la SLA avec vous pour que cela devienne une réalité pour tous les patients atteints de la SLA !
Evy Reviers – CEO & présidente
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The Way to A Cure for ALS - 21 juli 2024
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The Way to A Cure for ALS - 21 juin 2024
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Een betekenisvolle wandeltocht die de wereld samenbrengt op Global ALS Day!
Wanneer: 21 juni 2024
Deelname:
- Patiënt en begeleider gratis
- Individuele deelnamen vanaf 40 euro
- Per team van 4 personen vanaf 150 euro
- Stel je team samen!
Wat kan je verwachten?
- Wandeltocht van ons kantoor Vaartkom 17 in Leuven naar het ALS labo
- Smakelijke foodtruck
- Gezellig optreden om deze dag in stijl af te sluiten.
Creëer samen met ons bewustwording en draag bij aan de toekomst zonder ALS!
Weetje: Wereldwijd is het enkel in België mogelijk om als nationale organisatie hun labo te voet te bereiken.
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Une marche significative qui rassemble le monde lors de la Global ALS Day!
Quand : 21 juin 2024
Participation:
- Patient et accompagnateur gratuits
- Participation individuelle à partir de 40 euros.
- Par équipe de 4 personnes à partir de 150 euros.
- Composez votre équipe
Qu'est-ce qui vous attend?
- Visite à pied de notre bureau Vaartkom 17 à Louvain jusqu'au laboratoire ALS.
- Un foodtruck savoureux.
- Un spectacle performance pour terminer cette journée en beauté.
Sensibiliser avec nous et contribuez à un avenir sans SLA!
Fait: Dans le monde entier, ce n'est qu'en Belgique que les organisations nationales peuvent se rendre à pied à leur laboratoire.
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Hoe falende ‘verpleging’ in ons zenuwstelsel een rol speelt in het ontstaan van ALS
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Comment l'absence de "soins" dans notre système nerveux joue un rôle dans le développement de la SLA
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Stel je voor dat in een ziekenhuis niet enkel de patiënten, maar ook de verpleging ernstig ziek wordt. Dat is ongeveer wat er in het lichaam van personen met ALS gebeurt. Ik onderzoek wat er fout gaat bij de astrocyten, de ‘verplegers’ van ons zenuwstelsel.
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Imaginez que dans un hôpital, non seulement les patients mais aussi les infirmières tombent gravement malades. C'est à peu près ce qui se passe dans le corps des personnes atteints de SLA. J'étudie ce qui ne va pas dans les astrocytes, les "infirmières" de notre système nerveux.
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Himalaya studie Denali/Sanofi faalt in fase II
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L'étude Himalaya Denali/Sanofi échoue en phase II
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Een experimenteel geneesmiddel dat wordt ontwikkeld door Denali Therapeutics en partner Sanofi voor ALS heeft zijn doel niet bereikt in een Fase 2 studie, zo heeft het biotechnologiebedrijf bekendgemaakt.
De studie, Himalaya genaamd, testte het medicijn van de bedrijven op een beoordelingsschaal die bekend staat als de ALSFRS-R, die fysieke functies zoals lopen en spreken meet. Volgens Denali rapporteerde Sanofi resultaten die niet voldeden aan het primaire eindpunt van verandering in ALSFRS-R.
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Un médicament expérimental mis au point par Denali Therapeutics et son partenaire Sanofi pour traiter la SLA n'a pas atteint son objectif dans une étude de phase 2, a annoncé la société de biotechnologie.
L'étude, appelée Himalaya, a testé le médicament des sociétés sur une échelle d'évaluation connue sous le nom d'ALSFRS-R, qui mesure les fonctions physiques telles que la marche et l'élocution. Selon Denali, Sanofi a rapporté des résultats qui ne répondaient pas au critère principal de changement dans l'ALSFRS-R.
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NeuroSense rapporteert bijkomende positieve resultaten van de Fase 2b PARADIGM ALS studie
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NeuroSense annonce de nouveaux résultats positifs de l'étude phase 2b PARADIGM en SLA
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Een PrimeC toonde een klinisch significant effect aan op de levenskwaliteit en op de overleving zonder complicaties voor patiënten met ALS.
Standaard ALS-meting ALSFRS-R toonde al een statistisch significant effect aan van PrimeC op het vertragen van de ziekteprogressie.
Verdere analyse van PARADIGM ligt op schema met neurofilament resultaten verwacht in Q1 en TDP-43 en ProstaglandinJ2 biomarkers verwacht in de eerste helft van 2024
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Umédicament PrimeC a démontré un effet cliniquement significatif sur la qualité de vie et la survie sans complications des patients atteints de SLA.
La mesure standard en SLA, l' ALSFRS-R, a déjà démontré un effet statistiquement significatif de PrimeC sur le ralentissement de la progression de la maladie. La poursuite de l' analyse de PARADIGM est en bonne voie avec des résultats des neurofilaments attendus au premier trimestre et des biomarqueurs TDP-43 et ProstaglandinJ2 attendus au premier semestre 2024.
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TRICALS zet verder in op innovatieve aanpak van ALS klinisch onderzoek
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TRICALS avance plus loin dans l'approche innovante des essais cliniques de la SLA
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Het Treatment Research Initiative to Cure ALS (TRICALS) – waar o.a. Prof. Philip Van Damme (UZ Leuven) actief in is – zet zich verder in op een innovatieve aanpak van ALS klinische studies.
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L'initiative de recherche sur le traitement de la SLA (TRICALS), à laquelle participe notamment le professeur Philip Van Damme (UZ Leuven), s'est engagée à adopter une approche novatrice en matière d'essais cliniques sur la SLA.
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Ferrer rapporteert top-line resultaten van Fase III ADORE studie in ALS
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Ferrer annonce les premiers résultats de l'étude ADORE de phase III sur la SLA
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Ferrer meldt dat de Fase III ADORE klinische studie met de orale edaravone formulering (FAB122) bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) niet heeft voldaan aan de primaire of belangrijke secundaire eindpunten.
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Ferrer annonce que l'essai clinique de phase III ADORE portant sur la formulation orale d'édaravone (FAB122) chez des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) n'a pas atteint les critères d'évaluation primaires ou secondaires clés.
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Nabestaandenmoment
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Moment pour les endeuillées
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Op maandag 15 april gaat ons volgende nabestaandenmoment door. We zetten in op het halfjaarlijks laten doorgaan van deze contactmomenten. Waarom? Verlies is een brede term en is steeds zeer persoonlijk. Het verlies van iemand met ALS brengt een uniek verhaal met zich mee. Een verhaal dat iemand die een ALS diagnose niet van kort bij beleefd heeft misschien niet altijd even goed kan begrijpen. Vandaar willen we jullie samenbrengen in een sfeer van begrip en erkenning.
Zoals altijd zal er tijd zijn om met elkaar in gesprek te gaan, maar er zullen ook interessante presentaties gegeven worden.
Joke De Vocht - Psychologe UZ Leuven – Onderzoek naar levenseinde en rouw
Uschi Van den Broeck – Psychologe UZ Leuven - Rouwbegeleiding
We heten jullie welkom vanaf 13u30 voor een koffie en een babbel. De infosessie gaat door van 14u tot 16u30 op ons kantoor, Vaartkom 17 Leuven. We voorzien natuurlijk ook een pauze tussendoor waarbij je kan genieten van een koffie/thee en een versnapering.
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Notre prochain moment de deuil aura lieu le lundi 15 avril. Nous nous sommes engagés à ce que ces points de contact aient lieu tous les six mois. Pourquoi ? La perte est un terme très large et toujours très personnel. La perte d'une personne atteinte de la SLA s'accompagne d'une histoire unique. Une histoire qu'une personne qui n'a pas vécu de près le diagnostic de la SLA n'est pas toujours en mesure de comprendre. C'est pourquoi nous souhaitons vous réunir dans une atmosphère de compréhension et de reconnaissance.
Comme toujours, il y aura du temps pour la conversation, mais aussi des présentations intéressantes.
Joke De Vocht - Psychologue UZ Leuven - Recherche sur la fin de vie et le deuil
Uschi Van den Broeck - Psychologue UZ Leuven - Accompagnement du deuil
Inscrivez-vous dès maintenant via symposium@als.be (avec tous les noms des participants)!
Nous vous accueillons à partir de 13h30 pour un café et une discussion. La session d'information aura lieu de 14h à 16h30 dans nos bureaux, Vaartkom 17 Leuven. Nous prévoyons bien sûr une pause entre les deux, pendant laquelle vous pourrez déguster un café/thé et un snack.
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Infosessies Palliatieve zorgverlening en vroegtijdige zorgplanning
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Sessions d'information Soins palliatifs et planification précoce des soins
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Een ALS diagnose brengt heel wat met zich mee. We willen uiteraard in de eerste plaats focussen op de levenskwaliteit, hoe kan de tijd die je hebt zo goed mogelijk ingevuld worden. Helaas dwingt een diagnose als deze ook vaak tot dieper nadenken over wat nu echt wensen en noden zijn, zeker naar het einde toe en dit kan ook wel wat zorgen, angsten met zich meebrengen. Voor de persoon met ALS, maar ook voor de familie/naasten en ja, zelfs voor professionele zorgverleners. Het is een gesprek dat we niet willen hebben, maar dat o zo belangrijk is.
Daarom kon dit thema volgens ons dan ook niet ontbreken in onze infosessies. Een gewichtig onderwerp, en zeer belangrijk om te weten hoe alles hierrond ineen zit, welke ondersteuning er bestaat, welke rechten je hebt,…
Hiervoor kwamen pALS, mantelzorgers en professionals samen op maandag 19 februari 2024 om te luisteren naar experten in palliatieve zorgverlening en vroegtijdige zorgplanning. Zoals altijd was er veel ruimte voor interactie en een goede babbel achteraf.
Lees hier het uitgebriede verslag van deze infosessie!
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À travers Le diagnostic de la SLA est lourd de conséquences. Nous voulons évidemment nous concentrer d'abord et avant tout sur la qualité de vie, sur la façon d'occuper le mieux possible le temps qui nous est imparti. Malheureusement, un tel diagnostic nous oblige souvent à réfléchir plus profondément à nos souhaits et à nos besoins réels, en particulier vers la fin de la vie, ce qui peut également susciter des inquiétudes et des craintes. Pour la personne atteinte de SLA, mais aussi pour la famille, les proches et, oui, même les aidants professionnels. C'est une conversation que nous ne voulons pas avoir, mais qui est tellement importante.
C'est pourquoi nous pensons que ce sujet ne peut être absent de nos sessions d'information. C'est un sujet lourd, et il est très important de savoir comment tout s’articule autour de cette question, quel soutien existe, quels sont vos droits, etc.
Pour cela les pALS, les aidants informels et les professionnels se sont réunis le lundi 19 février 2024 pour écouter des experts en soins palliatifs et en planification précoce des soins. Comme toujours, il y a eu beaucoup de place pour l'interaction et une bonne discussion après la conférence.
Lisez le rapport détaillé de cette session d'information ici!
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De Casemanager, een nieuw steunpunt in het ALS-veld
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Le Case Manager, un nouveau point de soutien dans le domaine de la SLA
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Tot voor kort was ondersteuning hoofdzakelijk structureel uitgebouwd voor acute situaties. Wat, wanneer je met de rug tegen de muur staat?
Echter, een goede begeleiding vanaf het begin en ongeacht de setting kan het draagvlak voor mensen met ALS en hun naasten enorm versterken.
Dit draagvlak werd recent gecreëerd door de federale overheid die de nood aan aandacht voor de levenskwaliteit van mensen via geïntegreerde zorg gehoor gaf. Als een pilootproject van drie jaar blies de minister de casemanager leven in. Sinds september 2023 is deze nieuwe functie in voege gegaan onder de vleugels van de patiëntenorganisaties.
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Jusqu'à présent, l'aide était surtout structurée pour les situations aiguës. Quoi, quand on a le dos au mur?
Or, un bon accompagnement dès le départ et quel que soit le contexte peut renforcer considérablement le soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches.
Ce soutien a récemment été créé par le gouvernement fédéral en réponse à la nécessité de se concentrer sur la qualité de vie des personnes par le biais de soins intégrés. Dans le cadre d'un projet pilote de trois ans, le ministre a donné vie au casemanager. Depuis septembre 2023, cette nouvelle fonction a pris effet sous l'égide des organisations de patients.
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Werken bij ALS Liga!
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Travailler pour la Ligue SLA
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Zorgprofessional:
Wij zijn nog volop op zoek naar een zorgprofessional die zelfstandig en mobiel werkt om zoveel mogelijk patiënten in hun thuissituatie te adviseren. Samen met het team van de ALS Liga en andere zorgverleners zoek je op maat gerichte oplossingen. Help ons het leven van ALS-patiënten te verbeteren en maak een verschil in hun dagelijkse strijd.
Ligt jouw bij onze sector? Ben jij iemand met empathie en een hart voor mens en zorgverlening of ken je iemand die perfect zou zijn voor deze functies?
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Professionnel de la santé:
Nous sommes toujours à la recherche d'un professionnel de la santé qui travaille de manière autonome et mobile pour conseiller le plus grand nombre de patients possible à leur domicile. En collaboration avec l'équipe de la Ligue contre la SLA et d'autres professionnels de la santé, vous trouverez des solutions sur mesure. Aidez-nous à améliorer la vie des personnes atteints de SLA et à faire la différence dans leur combat quotidien.
Votre profil correspond à notre secteur ? Vous avez de l'empathie et du cœur pour les gens et les soins, ou vous connaissez quelqu'un qui serait parfait pour postes?
Jetez un coup d'œil rapide sur ce lien!
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Medewerker Events en Fondsenwerving:
We zijn ook op zoek naar een medewerker Events en Fondsenwerving. In deze functie sta je in direct contact met medewerkers en vrijwilligers op de werkvloer. Je werkt aan nieuwe fondsenwervingen en bestaande projecten van ALS Liga.
Vind je het belangrijk om een ziekte als ALS onder de aandacht te brengen, heb je een passie voor communicatie en fondsenwerving en heb je voeling met de non-profitsector?
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Responsable des événements et de la collecte de fonds:
Nous recherchons également un responsable des événements et de la collecte de fonds. À ce poste, vous serez en contact direct avec le personnel et les bénévoles sur le terrain. Vous travaillerez sur de nouveaux événements de collecte de fonds et sur des projets existants de la Ligue SLA.
La sensibilisation à une maladie comme la SLA vous tient à cœur, vous êtes passionné(e) par la communication et la collecte de fonds et vous vous sentez à l'aise dans le secteur à but non lucratif?
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Actiewebsite
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Site web d'action
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Heb jij onze actiewebsite al ontdekt?
Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
Je kan je actie heel gemakkelijk delen op je sociale media. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. We kunnen je actie zo ook delen op onze sociale media. Het is ook mogelijk om een QR-code van je pagina te generen
en deze te gebruiken op bijvoorbeeld je flyers. Bij vragen kan je altijd mailen naar acties@als.be.
Veel succes!
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Avez-vous déjà découvert notre site d'action? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux. Il est aussi possible de générer un code QR de votre page et de l'utiliser, par exemple, sur vos flyers. Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
Bonne chance!
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Brandt een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
Brandt een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
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Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie!
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Welkom op de ALS Shop. Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Bienvenue chéz le shop SLA. Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Oproep testen prototype ALS app
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Appel à tester le prototype de l'application ALS
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ALS Liga zoekt in samenwerking met bedrijf Aparito een 10-tal mensen met ALS om in hun dagelijks leven ons Engelstalig prototype van een app te testen waarin patiënt-gedreven oplossingen en specifieke ALS criteria worden gemeten. Meld je aan via onderzoek@als.be en we sturen je graag het geïnformeerde toestemmingsdocument (informed consent) toe waarna je gecontacteerd zal worden voor verdere stappen.
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La Ligue SLA, en collaboration avec la société Aparito, cherche une dizaine personnes atteintes de la SLA pour tester dans leur vie quotidienne notre prototype en anglais d'une application (app) mesurant des solutions apportées par les patients et des critères spécifiques à la SLA. Inscrivez-vous sur onderzoek@als.be et nous vous enverrons le document de consentement informé (informed consent), après quoi vous serez contacté pour la suite.
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Wil jij nog een extra betekenis geven aan je nalatenschap? Wil je een goed doel nog tot het allerlaatste steunen, ook wanneer je dacht dat het niet meer kon?
Je kan de ALS Liga laten opnemen in je testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn namelijk nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Meer info vind je door op bovenstaande banner te klikken of neem contact met ons op via testament@als.be.
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Vous souhaitez donner un sens supplémentaire à votre héritage? Vous souhaitez soutenir une organisation caritative jusqu'au bout, alors que vous pensiez ne plus pouvoir le faire?
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
Pour plus d'informations, cliquez sur la bannière ci-dessus ou contactez-nous à l'adresse suivante testament@als.be.
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Lees Danny's verhaal in het interview Leven met ALS: "Je zou verschieten hoe groot de levenswil is bij iemand die een doodsvonnis krijgt." op Notaris.be. via deze link!
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Lisez l'histoire de Danny dans l'interview Vivre avec la SLA: "Vous seriez surpris de voir à quel point la volonté de vivre est grande chez quelqu'un qui est condamné à mort". sur Notary.com via ce lien!
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