Beste lezers,
Het nieuwe schooljaar is alweer begonnen en daarmee zijn ook onze maandelijkse infosessies gestart. Afgelopen maandag hadden we onze wetenschappelijke onderzoeksessie waar je verderop meer kan over lezen. Donderdag 19 september organiseren we een opleidingssessie voor professionals omtrent de spoedprocedure PVB.
Nu is het allen in rechte lijn naar de warmste periode van het jaar, dus een warme oproep van ons aan jullie om een actie, evenement, kerstmarkt, … te organiseren tvv 'A Cure for ALS'!
Samen zijn wij sterk!
Evy
CEO & Chairwoman
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Chers lecteurs, Chères lectrices,
La nouvelle année scolaire a déjà commencé et, avec elle, nos sessions d'information mensuelles. Lundi dernier, nous avons eu notre session de recherche scientifique dont vous pouvez lire plus d'informations ci-dessous. Le jeudi 19 septembre, nous organiserons une session de formation pour les professionnels concernant la procédure d'urgence BAP.
La période la plus chaude de l'année se profile à l'horizon. Nous vous invitons donc à organiser une action, un événement, un marché de Noël, ... au profit de 'A Cure for ALS' !
Ensemble, nous sommes forts !
Evy
CEO & Chairwoman
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ALS Family Day
20 juli
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SLA Family Day
20 juillet
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Op 20 juli waren we met een groep van 200 ALS-patiënten en hun naasten te gast in het Pairi Daiza van Marc Coucke, waar we samen een dag vol plezier, avontuur en onvergetelijke momenten beleefden. Het was een prachtige dag, die we afsloten met een heerlijke barbecue.
Het volledige verslag kan je lezen via de knop hieronder.
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Le 20 juillet, un groupe de 200 patients atteints de SLA et leurs proches étaient nos invités au Pairi Daiza de Marc Coucke, où nous avons vécu ensemble une journée pleine d'amusement, d'aventure et de moments inoubliables. C'était une belle journée qui s'est terminée par un délicieux barbecue.
Vous pouvez lire le rapport complet en cliquant sur le bouton ci-dessous.
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Wil je de Familiedag herbeleven?
Klik dan op onderstaande knop voor de foto's van de Familiedag.
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Envie de revivre la Family Day ? Cliquez sur le bouton ci-dessous pour voir les photos de la Family Day.
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Infosessie
'Onderzoek & studies bij ALS'
16 september
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Séance d'information
'Recherche et études sur SLA'
16 septembre
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Op 16 september vond onze jaarlijkse infosessie rond ‘ Onderzoek en studies bij ALS’ plaats bij ons op het kantoor in Leuven.
- Welke studies zijn momenteel lopende?
- Wat zit er in de pijplijn?
- Is er interesse in deelname aan een bepaalde studie, wat komt er bij kijken en wat met de inclusiecriteria?
- Wat gebeurt er allemaal achter de schermen in de labo’s?
Dit zijn vragen die veel personen met ALS en betrokkenen zich vaak stellen.
Het volledige verslag hiervan kan je op onze website terugvinden.
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- Quelles sont les études en cours?
- Qu'est-ce qui est en préparation?
- Y a-t-il un intérêt à participer à une étude, qu'est-ce que cela implique et quels sont les critères d'inclusion ?
- Que se passe-t-il dans les coulisses des laboratoires ?
Ce sont des questions que se posent souvent les patients et les personnes concernées par la SLA.
Le rapport complet est disponible sur notre site web.
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Wat staat er dit jaar nog op onze agenda?
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Quel est le reste de notre programme pour cette année ?
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2024
2025
30-jarig bestaan ALS Liga!
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2024
24 Septembre - Marche de protestation 'Freedom Drive' à Bruxelles
2025
30e anniversaire de Ligue SLA !
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Protestmars
'Freedom Drive' in Brussel
24 september
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Marche de protestation 'Freedom Drive' à Bruxelles
24 septembre
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Doe mee aan de Protestmars 'Freedom Drive' voor de rechten van personen met ALS! 📣
Op 24 september komen mensen met een handicap uit heel Europa samen om hun stem te laten horen tijdens de Freedom Drive in Brussel. Dit jaar willen wij, de ALS Liga, ons inzetten voor 65-plussers met ALS die momenteel geen beroep kunnen doen op steun van bepaalde overheden. Zij verdienen dezelfde rechten en hulp als iedereen. Daarom strijden we ook voor gelijke rechten voor hen. Wij komen ook op voor gelijke tegemoetkomingen in de verschillende regio's, zodat iedereen de ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft.
👉Wil je deelnemen aan deze belangrijke mars samen met ons? Schrijf je dan nu in door een mailtje te sturen naar events@als.be, met vermelding van het aantal personen en de namen van de aanwezige personen.
Samen kunnen we echt het verschil maken! 
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Rejoignez la marche de protestation 'Freedom Drive' pour les droits des personnes atteintes de SLA ! 📣
Le 24 septembre, des personnes handicapées de toute l'Europe se réuniront pour faire entendre leur voix pendant la Freedom Drive à Bruxelles. La Ligue SLA souhaite défendre les personnes de plus de 65 ans atteintes de la SLA, auxquelles certains gouvernements refusent actuellement toute aide. Ils méritent les mêmes droits et la même aide que les autres. Nous lutons donc aussi pour l'égalité des droits. Nous défendons également l'égalité des concessions entre les régions afin que chacun reçoive le soutien dont il a besoin.
👉 Vous souhaitez participer à cette marche importante avec la Ligue SLA ? Inscrivez-vous dès maintenant en envoyant un e-mail à events@als.be, en indiquant le nombre de personnes présentes et leurs noms.
Ensemble, nous pouvons vraiment faire la différence !
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Minisymposium
Rouw en Verlies
25 november
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Mini-symposium
Deuil et Perte
25 novembre
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WAT?
Rouw en verlies... Het zijn woorden die veelal hand in hand gaan met een leven met én een leven na ALS. Het is een verhaal dat, net zoals ALS zelf, vele vormen kent en vooral heel persoonlijk is.
Op 25 november openen we onze deuren voor iedereen die iemand moest afgeven aan dit zware ziekteproces. In de vorm van een gratis minisymposium zal info aangereikt worden, maar zal er evenzeer ruimte zijn voor vragen, het delen van ervaringen en een warm gesprek achteraf. Een namiddag dus voor zowel de stille luisteraars als voor zij die nood hebben aan delen, aan praten.
Het concrete programma volgt spoedig, maar we kondigen met plezier reeds onze enthousiaste sprekers aan:
Joke De Vocht en Nikita Lamaire van het UZ Leuven (o.a. Neuropsychologe).
VOOR WIE?
Iedereen die iemand moest afgeven aan ALS
WANNEER?
Maandag 25 november
Welkom vanaf 12u30
Infosessie van 13u00-15u00
WAAR?
Vaartkom 17 - 3000 Leuven
HOE INSCHRIJVEN?
Inschrijven kan nu al door te mailen naar symposium@als.be. Gelieve de namen van de deelnemers en de titel van de infosessie te vermelden in jouw mail.
Ken je onze ALS Nabestaanden Facebookgroep al?
Deze groep is er specifiek voor mensen die iemand verloren hebben aan ALS en hierover iets willen delen of vragen stellen. Elkaar vinden in begrip en warmte is hier essentieel. Alles rond ALS kan besproken worden, maar we communiceren steeds met respect voor ieders beleving en mening. Gezonde en constructieve discussies zijn toegelaten, zolang iedereen zich maar veilig voelt. Dit wederzijds vertrouwen is fundamenteel om van deze Facebookgroep een succes te maken!
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QUOI ?
Deuil et perte... Ce sont des mots qui vont souvent de pair avec et une vie après la SLA. C'est une histoire qui, comme la SLA elle-même, prend de nombreuses formes et est avant tout très personelle.
Le 25 novembre, nous ouvrirons nos portes à tous ceux qui ont dû perdre quelqu'un à cause de ce processus de malade difficile. Dans le cadre d'un mini-symposium gratuit, nous fournirons des infos, mais nous laisserons aussi la place aux questions, au partage d'expériences et à une conversation chaleureuse à la fin de l'après-midi. Un après-midi pour les auditeurs silencieux comme pour ceux qui ont besoin de partager et de parler.
Le programme définitif suivra bientôt, mais nous sommes heureux d'annoncer nos orateurs enthousiastes:
Joke De Vocht et Nikita Lamaire de l'UZ Leuven (e.a. Neuropsychologue).
POUR QUI ?
Tous ceux qui ont dû perdre quelqu'un à cause de la SLA
QUAND ?
Lundi 25 novembre
Bienvenue à partir de 12h30
Séance d'information de 13h00-15h00
OU ?
Au bureau de la Ligue SLA
Vaartkom 17 - 3000 Louvain
COMMENT S'INSCRIRE ?
Vous pouvez vous inscrire via symposium@als.be. Veuillez inclure les noms des participants et le titre de la séance informative dans votre e-mail.
Ce groupe s'adresse spécifiquement aux personnes qui ont perdu quelqu'un à cause de la SLA et qui souhaitent partager quelque chose à ce sujet ou poser des questions. Se retrouver dans la compréhension et la chaleur est essentiel ici. Tout ce qui touche à la SLA peut être discuté, mais nous communiquons toujours dans le respect de la perception et de l'opinion de chacun. Les discussions saines et constructives sont autorisées, à condition que chacun se sente en sécurité.
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De ALS Liga bestaat 30 jaar in 2025!
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La Ligue SLA fête ses 30 ans en 2025 !
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In 2025 vieren we ons 30-jarig bestaan, een bijzondere mijlpaal in onze strijd tegen ALS. Om deze gelegenheid te vieren, hebben we heel wat plannen in petto! Hou onze verschillende communicatiekanalen goed in de gaten om als eerste op de hoogte te zijn van alle spannende activiteiten en initiatieven.
Wil je zelf iets organiseren om ons 30-jarig bestaan mee in de kijker te zetten en zo je steentje bij te dragen in de strijd tegen ALS? Dat kan zeker! Laat het ons zeker weten via acties@als.be of registreer meteen jouw actie via onze actiewebsite!
Samen maken we een verschil!
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En 2025, nous célébrerons notre 30e anniversaire, une étape importante dans notre lutte contre la SLA. Pour marquer cette occasion, nous avons de nombreux projets en préparation ! Restez bien attentif à nos communications pour être informé en avant-première de toutes les activités et initiatives passionnantes.
Vous souhaitez organiser une action pour mettre en lumière notre 30e anniversaire et apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Faites-le nous savoir via acties@als.be ou enregistrez votre action sur notre site web.
Ensemble, nous faisons la différence !💙
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Koekjesactie van Jules DesTrooper!
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Campagne de biscuits de Jules DesTrooper !
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Stroop voor Hoop tegen ALS
Geniet van heerlijke Jules Destrooper koekjes en steun tegelijkertijd de strijd tegen ALS! 🍪
Lekker smullen én daarbij ook een goed doel steunen? Dat kan door één van de heerlijke koekjesdozen van Jules Destrooper te bestellen en ons te helpen met onze campagne 'Stroop voor Hoop tegen ALS'! 🎗️
HOE?
🌐Ga naar deze link.
🍪Kies jouw favoriet!
🛒Ga verder naar bestellen en kies zelf het tijdslot waarop je de koekjes wil komen halen bij ons op kantoor:
Indien geen van de voorgestelde tijdsloten passen voor jou, maak dan een afspraak via acties@als.be
❗️OPGELET❗️
Bestellen kan tot en met
16 OKTOBER, 23u59
Eind november krijgen wij de koekjesdozen geleverd in ons kantoor in Leuven, waarna ze in november en december kunnen worden opgehaald op het afgesproken tijdstip.
Met elke hap help jij ons een stap dichterbij een wereld zonder ALS. Dus waar wacht je nog op? Smullen én steunen, dat is pas win-win!
De ALS Liga, Jules Destrooper en Trooper bedanken je alvast voor jouw bestelling! 💙
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Avec Jules Destrooper contre la SLA
Dégustez les délicieux biscuits de Jules Destrooper et soutenez en même temps la lutte contre la SLA ! 🍪
De savoureuses gourmandises tout en soutenant une bonne cause ? Vous pouvez le faire en commandant l'une des délicieuses boîtes de biscuits Jules Destrooper et nous aider avec notre campagne ! 🎗️
COMMENT FAIRE ?
🍪Choisissez votre favori !
🛒Commandez et choisissez l'heure à laquelle vous voulez venir chercher les biscuits dans notre bureau:
Si aucun des créneaux horaires proposés ne vous convient, prenez un rendez-vous via acties@als.be
❗️ATTENTION❗️
Vous pouvez commander jusqu'au
16 OCTOBRE, 23h59
A la fin du novembre, les boîtes de biscuits seront livrées à notre bureau de Louvain, où elles pourront être retirées à la date convenue en novembre et en décembre.
Avec chaque boîte, vous nous aidez à avancer vers un monde sans SLA. Alors, qu'attendez-vous ? Savourez et soutenez, c'est du gagnant-gagnant !
La Ligue SLA, Jules Destrooper et Trooper vous remercient d'avance pour votre commande ! 💙
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Campagne Nationale Loterij
21 juni 2024
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Campagne Loterie Nationale
21 juin 2024
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Elke week zet de Nationale Loterij bijzondere projecten en organisaties extra in de kijker en verzamelt er unieke verhalen van wat er allemaal mogelijk is dankzij al hun spelers. De maatschappelijke rol is de kern van de Nationale Loterij. Dankzij haar spelers kan de Nationale Loterij haar schouders zetten onder cultuur, sport, wetenschappelijk onderzoek, duurzame ontwikkeling, armoedebestrijding, ontwikkelingssamenwerking, solidariteitsacties en tal van andere belangrijke thema’s. Zo maken de kleine inzetten van heel veel spelers een groot verschil voor heel wat projecten en organisaties.
Op zaterdag 17 augustus was er een speciale uitzending van de Nationale Loterij te zien op de zenders La Une en Eén, over de ALS Liga. Heb je deze uitzending gemist of wil je deze graag nog eens bekijken?
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Chaque semaine, la Loterie Nationale souligne des projets et des organisations spéciaux et rassemble des histoires uniques sur ce qui est possible grâce à tous leurs joueurs. Le rôle social est au coeur de la Loterie Nationale.
Grâce à ses joueurs, la Loterie Nationale est en mesure de soutenir la culture, le sport, la recherche scientifique, le développement durable, la lutte contre la pauvreté, la coopération au développement, les actions de solidarité et bien d'autres thèmes. De cette façon, les petites contributions de nombreux joueurs font une grande différence pour une foule de projets et organisations.
Le samedi 17 août, une émission spéciale de la Loterie Nationale a été diffusée sur les chaînes La Une et Eén, à propos de La Ligue SLA. Vous avez manqué cette émission ou vous souhaitez la revoir ?
Tout cela a été rendu également possible grâce à la Loterie Nationale et à ses joueurs.
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Bedankt! Bedankt! Bedankt!
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Merci! Merci!
Merci!
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Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke editie zetten we een aantal bijzondere mensen, groepen of organisaties in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage hebben geleverd aan onze ALS-gemeenschap. Dit is onze manier om hen te bedanken voor hun eindeloze inzet, hun grenzeloos enthousiasme en hun waardevolle steun. Lees hieronder verder om te ontdekken wie we deze keer uitdrukkelijk willen bedanken en waarom zij onze waardering verdienen.
Wil je zelf ook je steentje bijdragen in de strijd tegen ALS? Contacteer ons dan via acties@als.be of registreer je actie meteen via onze website!
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Bienvenue dans notre "Coin des remerciements" ! Dans chaque édition, nous mettons en lumière des personnes ou des organisations spéciales qui ont apporté une contribution précieuse à notre communauté SLA. C'est notre façon de les remercier pour leur engagement, leur enthousiasme et leur soutien. Lisez la suite pour savoir qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
Vous souhaitez apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Contactez-nous à acties@als.be ou inscrivez votre action dès maintenant sur notre site web!
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Tous en mouvement pour vaincre la maladie de Charcot
Loop- & wandelevent tvv de ziekte ALS
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Tous en mouvement pour vaincre la maladie de Charcot
Course/marche au profit de la SLA
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Op 23 juni vond "Tous en mouvement pour vaincre la maladie de Charcot" plaats, een loop- en wandelevent ter nagedachtenis van Marc Flamion. Dit evenement werd georganiseerd door oa. Fanny, Vinciane & Aurore, allen naasten van Marc.
Naast lopen of wandelen, kon je hier ook een lekker hapje eten of een verfrissend drankje drinken, met op de achtergrond een streepje muziek.
Dit prachtig evenement heeft meer dan €6000 opgebracht!
BEDANKT!
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Le 23 juin, "Tous en mouvement pour vaincre la maladie de Charcot" a eu lieu, un événement de course et de marche en mémoire de Marc Flamion. Cet événement était organisé par Fanny, Vinciane et Aurore, entre autres, toutes proches de Marc.
En plus de courir ou de marcher, vous pouviez également y prendre une bonne collation ou une boisson, sur fond de musique.
Ce bel événement a permis de collecter plus de €6000 !
MERCI !
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Juke For Charity
Dansfeest in samenwerking met Jeugdhuis Sumo in Oudsbergen
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Juke For Charity
Soirée dansante en coopération avec la centre de jeunesse Sumo à Oudsbergen
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Op 9 augustus organiseerde Michele Pauls 'Juke For Charity', een feest met top DJ's, warme vibes en heerlijk eten voor het goede doel. Dit alles in samenwerking met Jeugdhuis Sumo in Oudsbergen.
In totaal bracht dit feest een mooie €829 op!
BEDANKT Michele & Jeugdhuis Sumo!
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Le 9 août, Michele Pauls a organisé 'Juke For Charity', une fête avec des DJ's réputés, des vibes chaleureux et des plats délicieux pour la charité, en coopération avec la centre de jeunesse Sumo à Oudsbergen.
Au total, cette fête a permis de récolter €829 !
MERCI Michele & la centre de jeunesse Sumo !
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Hubert De Backer nv
Jaarlijkse sportwedstrijd
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Hubert De Backer nv
Compétition sportive annuelle
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Hubert De Backer nv organiseerde hun jaarlijkse sportwedstrijd, waaraan alle collega's konden deelnemen. Dit jaar hebben ze met hun inspanningen een indrukwekkend bedrag ingezameld voor de ALS Liga.
Samen blijven we vechten tegen ALS, en jullie steun maakt écht een groot verschil! 💙
BEDANKT Hubert De Backer nv!
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Hubert De Backer nv a organisé sa compétition sportive annuelle, à laquelle tous les collègues pouvaient participer. Cette année, leurs efforts ont permis de récolter un montant impressionnant pour la Ligue SLA. Ensemble, nous continuons à lutter contre la SLA, et votre soutien fait vraiment la différence ! 💙
MERCI Hubert De Backer nv !
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Atletiekclub Olympic Brugge - Snoepjesverkoop
Snoepjesverkoop ten voordele van de ALS Liga
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Club d'athlétisme Olympic Bruges - Vente de bonbons
Vente de bonbons au profit de la Ligue SLA
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Olympic Brugge organiseerde een snoepjesverkoop bij hun atletiekclub, ten voordele van de ALS Liga.
Deze actie heeft het fantastische bedrag van maar liefst €3000 opgebracht!
BEDANKT Olympic Brugge!
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Olympic Brugge a organisé une vente de bonbons dans son club d'athlétisme au profit de la Ligue SLA.
Cette action a permis de collecter la somme fantastique de pas moins de €3000 !
MERCI Olympic Bruges !
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Unkerzakbikers - Fietstoertocht
Fietstoertocht tvv de ALS Liga
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Unkerzakbikers - Tour cycliste
Tour cycliste au profit de la Ligue SLA
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Op 8 en 9 juni organiseerden de Unkerzakbikers een prachtige fietstoertocht in Kalken. De opbrengst werd geschonken aan de ALS Liga.
Deze fietstoertocht heeft maar liefst €1500 opgebracht!
BEDANKT Unkerzakbikers!
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Les 8 et 9 juin, les Unkerzakbikers ont organisé une magnifique course à vélo à Kalken. Les bénéfices ont été donnés à la Ligue SLA.
Cette action a permis de collecter la somme astronomique de €1500 !
MERCI Unkerzakbikers !
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'Ander Leven in een paar Seconden'
Boekverkoop tvv de ALS Liga
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'Ander Leven in een paar Seconden'
Vente de livres au profit de la Ligue SLA
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Lieve schreef een boekje over hoe haar echtgenoot Erwin met ALS omging, vol positiviteit, met een lach en een traan. Een boekje kost €16. De opbrengst hiervan gaat naar de ALS Liga.
Het boekje is nog steeds te koop!
- Bij Dagbladhandelaar 'ERIANN': Heldenlaan 60, 9620 Grotenberge
- Bij Lieve thuis: Gentse Steenweg 15, 9620 Grotenberge (elke woensdagnamiddag tussen 15u-17u)
BEDANKT!
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Lieve a écrit une petite livre sur la façon dont son mari Erwin a fait face à la SLA, pleine de positivité, avec un rire et une larme. Le livret coûte €16 et les bénéfices sont attribués à la Ligue SLA.
Le livret est toujours en vente !
- Chez le marchand de journaux 'ERIANN': Heldenlaan 20, 9620 Grotenberge
- A la maison de Lieve: Gentse Steenweg 15, 9620 Grotenberge (tous les mercredis entre 15h-17h)
MERCI !
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Actiewebsite
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Site web d'action
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Heb jij onze actiewebsite al ontdekt?
Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
Je kan je actie heel gemakkelijk delen op je sociale media. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. We kunnen je actie zo ook delen op onze sociale media.
Veel succes!
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Avez-vous déjà découvert notre site d'action ? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux.
Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
Bonne chance !
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Berichtgeving ALS-onderzoek
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Couverture de la recherche sur la SLA
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De rubriek ALS-onderzoek zal ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zijn. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.
Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.
Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
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La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la section la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.
Dès que nous recevrons de nouvelles données, nous les ajouterons immédiatement à cette rubrique. Mais une chose est sûre : on fait bel et bien des efforts pour lutter contre cette terrible maladie.
Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants:
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Project Move ALS
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Projet Move ALS
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De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project ' Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
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La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS'
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Waarom vragen we om uw rijksregisternummer wanneer u recht hebt op een fiscaal attest?
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Pourquoi vous demande-t-on votre numéro de registre national alors que vous avez droit à une attestation fiscale ?
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Lees hier hoe u voordeel haalt uit giften aan ALS Liga!
Er is weinig dat kan tippen aan een gift aan het goede doel. Door te doneren aan de ALS Liga draagt u bij aan de voortgang van het onderzoek naar de ziekte ALS. Dit is een uitdagend traject, want uw donatie brengt ons een stapje dichter bij een oplossing.
Een donatie is een geldbedrag dat een persoon, bedrijf of organisatie schenkt, zonder daar iets voor terug te krijgen, deze giften komen in aanmerking voor een fiscaal attest.
In het kader van de verzending van de fiscale attesten voor 2024, vraagt de FOD Financiën ons sinds 1 januari 2024 om verplicht het rijksregisternummer (of het KBO-nummer voor bedrijven) door te geven van donateurs die recht hebben op een fiscaal attest.
Op deze manier kan de overheid in de toekomst uw belastingvoordeel automatisch verwerken in uw belastingaangifte.
Geef dus zeker deze gegevens en uw emailadres door via fisc.attest@als.be! Zodat we u per e-mail het fiscaal attest kunnen toesturen en tegelijkertijd aan het milieu te denken.
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Voyez ici comment bénéficier des dons à la Ligue contre la SLA !
Il n'y a rien de mieux qu'un don à une œuvre de charité. En faisant un don à la Ligue SLA, vous contribuez à l'avancement de la recherche sur la maladie. Il s'agit d'une aventure stimulante, mais votre don nous rapproche d'une solution.
Un don est une somme d'argent qu'une personne, une entreprise ou une organisation donne, sans rien recevoir en retour, et qui donne droit à une attestation fiscale.
Dans le cadre de l'envoi des attestations fiscales pour 2024, le SPF Finances nous demande depuis le 1er janvier 2024 de transmettre obligatoirement le numéro de registre national (ou le numéro CBE pour les entreprises) des donateurs qui ont droit à une attestation fiscale.
Cela permettra à l'administration de traiter automatiquement votre avantage fiscal dans votre déclaration d'impôts à l'avenir.
N'oubliez donc pas de nous communiquer ces informations ainsi que votre adresse électronique à l'adresse fisc.attest@als.be ! Nous pouvons ainsi vous envoyer l'attestation fiscale par e-mail tout en pensant à l'environnement.
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Een ALS casemanager om je bij te staan
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Un casemanager SLA pour vous assister
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Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken?
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en ook nog eens op te volgen?
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
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En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux? Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ? Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.
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Werken bij ALS Liga!
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Travailler pour la Ligue SLA
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Zorgprofessional:
Wil jij een positieve impact maken op het leven van personen met ALS (pALS)? Heb je een passie voor zorg en empathie? Dan zijn wij op zoek naar jou!
Bij de ALS Liga zoeken we een gepassioneerde zorgprofessional die mee het verschil wil maken voor personen met ALS. Als lid van ons team werk je zelfstandig en mobiel om patiënten thuis te adviseren en te ondersteunen.
Je werkt samen met ons toegewijde team en andere zorgverleners om oplossingen te vinden die het leven van pALS verbeteren. Jouw inzet en expertise hebben directe impact op onze patiënten.
Klaar om een verschil te maken? Neem hier snel een kijkje of stuur een e-mail naar solliciteer@als.be. Jouw volgende stap kan het begin zijn van een betekenisvolle reis naar het verbeteren van levens en het bieden van hoop aan diegenen die het nodig hebben.
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Professionnel de la santé:
Voulez-vous avoir un impact positif sur la vie des personnes atteintes de SLA (pALS) ? Vous avez une passion pour les soins et l'empathie ? Alors nous sommes à votre recherche !
À la Ligue SLA, nous sommes à la recherche d'un professionnel de la santé passionné pour nous aider à faire la différence pour les pALS. En tant que membre de notre équipe, vous travaillerez de manière autonome et mobile pour conseiller et soutenir les patients à domicile.
Vous travaillerez avec notre équipe dévouée et d'autres professionnels de la santé pour trouver des solutions qui améliorent la vie des pALS. Votre engagement et votre expertise auront un impact direct sur nos patients.
Prêt à faire la différence ? Jetez un coup d'œil ici ou envoyez un courriel à solliciteer@als.be. Votre prochaine étape pourrait être le début d'un parcours significatif visant à améliorer des vies et à donner de l'espoir à ceux qui en ont besoin.
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Administratief medewerker:
Wil jij bijdragen aan een organisatie die zich inzet voor personen met ALS (pALS)? Heb je oog voor detail en een passie voor administratieve ondersteuning? Dan zijn wij op zoek naar jou!
Bij de ALS Liga zoeken we een administratief medewerker die zorgt voor een vlotte werking van onze organisatie. In deze rol ben je verantwoordelijk voor diverse administratieve taken en zorg je ervoor dat alles achter de schermen op rolletjes loopt. Je werkt nauw samen met ons enthousiaste team en draagt zo bij aan onze missie om het leven van pALS te verbeteren.
Geïnteresseerd in deze veelzijdige functie? Bekijk hier de volledige vacature of stuur een e-mail naar solliciteer@als.be. Sluit je aan bij ons en maak een verschil met jouw administratieve talent!
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Assistant administratif:
Souhaitez-vous contribuer à une organisation dédiée à l'aide aux personnes atteintes de la SLA (pALS) ? Avez-vous le sens du détail et une passion pour le soutien administratif ? Alors, nous sommes à votre recherche !
À la Ligue SLA, nous recherchons un(e) assistant(e) administratif(ve) pour assurer le bon fonctionnement de notre organisation. Dans ce rôle, vous serez responsable de diverses tâches administratives et veillerez à ce que tout se passe bien en coulisses. Vous travaillerez en étroite collaboration avec notre équipe enthousiaste et contribuerez ainsi à notre mission d’améliorer la vie des pALS.
Intéressé(e) par ce poste polyvalent ? Découvrez l'offre d'emploi complète ici ou envoyez un e-mail à solliciteer@als.be. Rejoignez-nous et faites la différence grâce à vos compétences administratives !
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Ontmoet Erin,
onze nieuwe collega!
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Rencontrez Erin,
notre nouveau collègue !
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Hallo iedereen!
Mijn naam is Erin. Met veel enthousiasme ben ik in augustus bij de ALS Liga gestart als nieuwe Events & Fundraising Officer. In mijn vorige functie als Event Officer heb ik reeds waardevolle ervaring opgedaan en heb ik ook mijn passie voor het organiseren van evenementen ontdekt en ontwikkeld. Ik kijk er enorm naar uit om deze vaardigheden in te zetten voor het goede doel en samen met jullie prachtige evenementen en fondsenwervingscampagnes op poten te zetten.
Bij de ALS Liga zal ik een breed scala aan taken op me nemen. Ik zal onder andere medeverantwoordelijk zijn voor het beheer van onze social media kanalen en de ontwikkeling en uitvoering van onze evenementen en marketing. Ik geloof sterk in de kracht van communicatie en ben vastbesloten om onze boodschap te verspreiden en meer mensen bewust te maken van onze missie.
Naast mijn professionele leven heb ik een bijzondere hobby: ik verzamel namelijk kamerplanten. Mijn liefde voor groen heeft ertoe geleid dat ik meer dan 100 planten in huis heb staan! Deze passie voor planten heeft me geleerd hoe belangrijk zorg en aandacht zijn, iets wat ik ook graag meeneem in mijn werk bij de ALS Liga.
Ik ben ontzettend blij deel uit te maken van dit geweldige team en ik kijk ernaar uit om samen met jullie bij te dragen aan een wereld zonder ALS. Laten we samen groeien, inspireren en impact maken!
Hopelijk tot binnenkort op één van onze evenementen!
Erin
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Bonjour à tous !
Je m'appelle Erin. Avec beaucoup d'enthousiasme, j'ai commencé en août chez la Ligue SLA en tant que nouvelle Events & Fundraising Officer. Dans mon précédent poste d'Event Officer, j'ai découvert et développé ma passion pour l'organisation d'événements. Je me réjouis de mettre ces compétences au service d'une bonne cause et de travailler avec vous à la création de merveilleux événements et de campagnes de collecte de fonds.
A la Ligue SLA, je vais assumer une large gamme de tâches. Je serai notamment coresponsable de la gestion de nos réseaux sociaux ainsi que du développement et de la mise en œuvre de nos événements et de notre marketing. Je crois fermement au pouvoir de la communication et je suis déterminée à diffuser notre message et à sensibiliser davantage de personnes à notre mission.
En dehors de ma vie professionnelle, j'ai une passion particulière : je collectionne les plantes d'intérieur. Mon amour pour les plantes m'a conduit à avoir plus de 100 plantes dans ma maison ! Cette passion pour les plantes m'a appris l'importance des soins et de l'attention, une leçon que j'applique volontiers dans mon travail chez la Ligue SLA.
Je suis extrêmement heureuse de faire partie de cette équipe formidable et je me réjouis de contribuer avec vous à un monde sans SLA. Faisons grandir, inspirons et créons un impact ensemble !
Au plaisir de vous voir bientôt lors de l'un de nos événements !
Erin
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Wil jij nog een extra betekenis geven aan je nalatenschap? Wil je een goed doel nog tot het allerlaatste steunen, ook wanneer je dacht dat het niet meer kon?
Je kan de ALS Liga laten opnemen in je testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
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Vous souhaitez donner un sens supplémentaire à votre héritage ? Vous souhaitez soutenir une organisation caritative jusqu'au bout, alors que vous pensiez ne plus pouvoir le faire ?
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
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Brand een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
Brand een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
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Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie !
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Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Oproep testen prototype ALS app
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Appel à tester le prototype de l'application ALS
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ALS Liga zoekt in samenwerking met bedrijf Aparito een 10-tal mensen met ALS om in hun dagelijks leven ons Engelstalig prototype van een app te testen waarin patiënt-gedreven oplossingen en specifieke ALS criteria worden gemeten. Meld je aan via onderzoek@als.be en we sturen je graag het geïnformeerde toestemmingsdocument (informed consent) toe waarna je gecontacteerd zal worden voor verdere stappen.
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La Ligue SLA, en collaboration avec la société Aparito, cherche une dizaine personnes atteintes de la SLA pour tester dans leur vie quotidienne notre prototype en anglais d'une application (app) mesurant des solutions apportées par les patients et des critères spécifiques à la SLA. Inscrivez-vous sur onderzoek@als.be et nous vous enverrons le document de consentement informé (informed consent), après quoi vous serez contacté pour la suite.
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen.
Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen?
Stuur ons jouw maat, geslacht, woonadres en activiteit via mail naar events@als.be.
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement.
Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ?
Envoyez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be.
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Steun de ALS Liga het hele jaar door gratis via Trooper!
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Soutenez la Ligue SLA toute l'année gratutiement par Trooper !
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Wist je al dat je de ALS Liga het hele jaar door financieel kan steunen wanneer je online shopt? En dat zonder dat het jou ook maar één cent extra kost!
Door eerst via deze link te passeren en vanop die pagina door te klikken naar één van de meer dan 1000 webshops. Deze webshops schenken met veel plezier een stukje van jouw aankoopbedrag aan de ALS Liga.
Zo kan je bijvoorbeeld al je inkopen voor het nieuwe schooljaar via Trooper doen!
We leggen het even kort in stapjes uit:
Stap 2: Zoek naar de webshop waar je wilt shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop de ALS Liga zal opleveren en shop daarna zoals je altijd shopt. Het kost je helemaal niets meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een percentje van jouw aankoopbedrag.
Die aangesloten webshops zijn trouwens zeker niet van de minste: Bol.com, Booking.com, JBC, Krëfel, Torfs, ... en nog zo'n 1000 andere shops!
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Saviez-vous déjà que vous pouvez soutenir financièrement la Ligue SLA toute l'année en faisant vos achats en ligne ? Et ce, sans qu'il vous en coûte un centime de plus !
Il vous suffit de passer par ce lien et de cliquer ensuite sur l'une des plus de 1000 boutiques en ligne. Ces boutiques en ligne sont heureuses de reverser une partie du montant de vos achats à la Ligue SLA. Par exemple, vous pouvez faire tous vos achats pour la rentrée scolaire via Trooper !
Nous l'expliquons par étapes:
Etape 2: Recherchez le magasin dans lequel vous souhaitez faire vos achats.
Etape 3: Laissez vos coordonnées dans la pop-up si vous voulez savoir combien votre achat rapportera à la Ligue SLA et faites vos achats comme d'habitude. Cela ne vous coûtera rien de plus.
Etape 4: La boutique en ligne nous soutient avec un pourcentage de votre achat.
A propos, ces boutiques en ligne affiliées ne sont pas des moindres : Bol.com, Booking.com, JBC, Krëfel, Torfs, ... et environ 1000 autres boutiques !
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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Doe een gift en help ALS de wereld uit!
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA !
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Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost.
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €.
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Heb je een tekst, gedicht, liedje, foto’s, ... die je graag wilt delen?
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Vous avez un texte, poème, chanson ou des photos que vous souhaitez partager ?
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We horen graag van jou! Heb je een mooi gedicht, een inspirerend verhaal, een liedje of foto’s die je wilt delen met de ALS-gemeenschap? Stuur ze gerust naar ons door! We ontvangen jouw inzendingen graag via nieuwsbrief@als.be en wie weet, verschijnt jouw bijdrage wel in ons magazine.
Samen maken we ons verhaal rijker en sterker!
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Nous aimerions vous entendre ! Si vous avez un beau poème, une histoire inspirante, une chanson ou des photos à partager avec la communauté SLA, n’hésitez pas à nous les envoyer ! Nous serions ravis de recevoir vos contributions via nieuwsbrief@als.be, et peut-être que votre création sera publiée dans notre magazine.
Ensemble, nous enrichissons et renforçons notre histoire !
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