Nieuwsbrief

Juli 2024

Bulletin

Juilliet 2024
Beste lezers,

Juli is al halfweg en we hebben mooie vooruitzichten. Zaterdag 20 juli verwelkomen we om en bij de 200 pALS & familieleden in het prachtige Pairi Daiza! We zijn heel blij dat zoveel mensen ons komen vergezellen op onze familiedag! Het is hartverwarmend om te zien hoeveel mensen onze pALS een hart onder de riem steken en samen met hen komen genieten van de natuur en de dieren in Pairi Daiza! Deze dag sluiten we dan ook af met een heerlijke barbecue! Voor diegene onder jullie die aanwezig zullen zijn, Tot dan 😉!
 
Tot slot geven we jullie ook nog mee dat Qalsody (Tofersen) werd goedgekeurd door de Europese Commissie. Dit wil zeggen dat de onderhandelingen voor terugbetaling kunnen starten per land!
 
Geniet nog van de zomer & tot binnenkort!
 
Evy
CEO & Chairwoman
  
Chers lecteurs, Chères lectrices,

Le mois de juillet est déjà à mi-parcours et nous avons de belles perspectives. Le samedi 20 juillet, nous accueillerons environ 200 pALS et membres de leur famille dans le magnifique Pairi Daiza. Nous sommes très heureux que tant de personnes viennent se joindre à nous pour cette journée familiale ! Il est réconfortant de voir combien de personnes viennent soutenir nos pALS et profiter avec eux de la nature et des animaux de Pairi Daiza. Nous terminerons cette journée familiale par un délicieux barbecue. Pour ceux d'entre vous qui seront présents, rendez-vous donc 😉 !

Enfin, nous vous informons également que Qalsody (Tofersen) a été approuvé par la Commission européenne. Cela signifie que les négociations pour le remboursement peuvent commencer pays par pays !

Bon été et à bientôt !

Evy
CEO & Chairwoman
 

ALS Family Day

  

SLA Family Day
Het heeft even geduurd, maar zaterdag is het zover! Onze langverwachte familiedag! Op 20 juli  zijn we met een groep van 200 ALS-patiënten en hun naasten te gast in het Pairi Daiza van Marc Coucke, waar we samen een dag vol plezier, avontuur en onvergetelijke momenten zullen beleven. Het belooft een prachtige dag te worden om naar uit te kijken.
Met dank aan de Nationale Loterij en haar spelers.

Programma:
  • 09u30 - 10u00: Ontvangst aan de ingang van Pairi Daiza & afhaling inkomtickets aan de inkom.
  • 10u00 - 18u00: Vrij bezoek aan het park samen met uw familie.
  • 18u00 – 20u00: Geniet van een barbecue in buffetvorm in de zaal “De Oasis”. Je kunt plaatsnemen aan de gereserveerde tafels.
  • 23u00: Sluiting van het park.
 

De Family Day is helaas VOLZET.
 
  
Cela nous a pris du temps, mais samedi, c'est le jour!  Notre Family Day tant attendue! Le 20 juillet, un groupe de 200 patients atteints de SLA et leurs proches seront nos invités au Pairi Daiza de Marc Coucke, où nous vivrons ensemble une journée pleine de plaisir, d'aventure et de moments inoubliables. C'est une belle journée qui s' annonce.
Grâce à la Loterie Nationale et à ses joueurs.

Programme:
  • 09h30 - 10h00: La Ligue SLA vous accueille à l'entrée de Pairi Daiza. Nous vous remettons les tickets d'entrée
  • 10h00 - 18h00: Visite libre du parc en famille
  • 18h00 - 20h00: Profitez d'un barbecue dans le restaurant "l’Oasis". Vous pouvez prendre place aux tables réservées.
  • 23h00: Fermeture du parc.
La Family Day est malheureusement COMPLETE.
 

Global ALS Day - 21 juni 2024

  

Global ALS Day - 21 juin 2024
21 juni stond ook in 2024 weer hoog genoteerd in onze agenda!
21 juni staat geboekt als Wereld ALS-Dag, waarbij uiteraard ook de Belgische ALS Liga telkens inzet op de bewustmaking van een zo ruim mogelijk publiek van wat ALS inhoudt en wat de impact ervan is op patiënten en hun families. In het bijzonder brachten we die dag - helaas - weer de boodschap dat er nog steeds geen medicijn bestaat tegen ALS, en er dus nog meer middelen voor onderzoek nodig zijn om zo snel als mogelijk effectieve behandelingen tegen ALS beschikbaar te maken. We blijven immers onze missie nastreven: Een toekomst waarin ALS geen doodsvonnis is, maar een geneesbare ziekte. Een wereld waar zowel oorzaak als remedie gekend zijn.
 
  
En 2024, le 21 juin figurait à nouveau en bonne place dans notre agenda !
Le 21 juin est la journée mondiale de la SLA, à l'occasion de laquelle la Ligue SLA Belgique s'efforce toujours de sensibiliser le public le plus large possible à ce qu'implique la SLA et à son impact sur les patients et leurs familles. Ce jour-là, nous avons notamment rappelé - malheureusement - qu'il n'existe toujours pas de remède contre la SLA et qu'il est donc nécessaire de consacrer encore plus de fonds à la recherche afin de mettre à disposition le plus rapidement possible des traitements efficaces contre la SLA. Après tout, nous poursuivons notre mission : Un avenir où la SLA n'est pas une condamnation à mort, mais une maladie curable. Un monde où l'on connaît à la fois la cause et le remède. 
 
 
Om deze dag nog betekenisvoller te maken, organiseerden we in de voormiddag een uniek evenement. Wij gaven, in samenwerking met MindSpeaker, een stem terug aan patiënten met ALS. MindSpeaker, een spin-off van het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research, installeerde die dag een opnamestudio in ons kantoor dat toeliet snel, efficiënt en gratis de stem van onze patiënten op te nemen aan de hand van AI. Dergelijke opnames zijn cruciaal voor communicatiebehoud, zelfs wanneer de eigen spraak wegvalt. Het is ook een geschenk van onschatbare waarde voor familieleden en vrienden, omdat ze zo de stem van hun dierbaren kunnen blijven horen. 
 
 
 
Voor het volledige verslag: Klik hier
  
 
Pour rendre cette journée encore plus significative, nous avons organisé un événement unique dans la matinée. En collaboration avec MindSpeaker, nous avons redonné une voix aux patients atteints de SLA. MindSpeaker, une spin-off du VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research, a installé ce jour-là dans nos bureaux un studio d'enregistrement qui a permis d'enregistrer rapidement, efficacement et gratuitement la voix de nos patients à l'aide de l'IA. Ces enregistrements sont cruciaux pour le maintien de la communication, même lorsque l'on a perdu la parole. Il s'agit également d'un cadeau inestimable pour les membres de la famille, car il leur permet de continuer à entendre la voix de leurs proches.
 
Photos MindSpeaker

Pour un rapport complet: Cliquez ici
 

Project Move ALS

  

Projet Move ALS
De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project 'Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
 
Voor de volledige uitleg: Klik hier
  
La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS' 
 
Pour l'explication complète: Cliquez ici
 
Professor Philip Van Damme, coördinator van het Neuromusculair Referentiecentrum van UZ Leuven, legt uit: “Bij ongeveer 2/3 van de patiënten begint de ziekte met zwakte in een hand of voet, maar bij 1/3 van hen begint het in de tongspier. Het vordert over het algemeen snel, waardoor de patiënt in een staat van afhankelijkheid van externe hulp terechtkomt."
 

Voor het volledige artikel: Klik hier
  
 
Le Professeur Philip Van Damme, Coordinateur du Centre de référence neuromusculaire de l’UZ Leuven explique: "Chez environ 2/3 des patients, la maladie commence par une faiblesse d’une main ou d’un pied, mais chez 1/3 d’entre eux, elle commence dans le muscle de la langue. Elle évolue généralement rapidement, plongeant le patient dans un état de dépendance vis-à-vis d’une aide extérieure."
 
Pour l'article complet: Cliquez ici
 
 

Kartingevent levert €10.000 op voor ALS Liga: “ALS-patiënten konden racen in een aangepaste kart”

  

Un événement de karting permet de récolter €10.000 pour la Ligue SLA : "Les patients atteints de SLA pourraient courir dans un kart adapté".
Op 7 juni 2024 organiseerden de BNI Maneblussers in samenwerking met Inkart Puurs-Sint-Amands een netwerkevent ten voordele van de ALS Liga.
Het thema ligt organisator Timothy Bleeckx (53) nauw aan het hart, want hij is zelf zijn vader verloren aan de ziekte. Ook personen met ALS konden deelnemen, omdat er aangepaste karts voorzien waren. “Het werd tijd dat we eens iets terugdeden voor hen”, zegt Timothy.
 
Voor het volledige artikel: Klik hier
  
Le 7 juin 2024, BNI Maneblussers a organisé un événement de networking en collaboration avec Inkart Puurs-Sint-Amands au profit de la Ligue SLA.
Ce thème tient à cœur à l'organisateur Timothy Bleeckx (53), qui a lui-même perdu son père à cause de cette maladie terrible. Les personnes atteintes de la SLA pouvaient également participer, des karts adaptés étant mis à leur disposition. "Il était temps de leur rendre la pareille", explique Timothy. 
 
Pour l'article complet: Cliquez ici
 

'Merci' - Event

  

'Merci' - Event
Op 30 mei, organiseerden wij, in samenwerking met Testament.be, een groot 'Merci'-evenement in de plantentuin van Meise. Dit deden we om al onze donateurs en schenkers te bedanken!
Tijdens deze dag gingen we in gesprek met mensen die overwegen een goed doel op te nemen in hun testament. Een prachtige locatie voor een bijzonder mooi gesprek.
 
Dit was onze manier om jullie te bedanken voor jullie onvoorwaardelijk steun!

Nogmaals: MERCI! MERCI! MERCI!
 
Denkt u er ook aan om de ALS Liga op te nemen in uw testament?
Klik hier voor meer info!
  
Le 30 mai, nous avons organisé un grand événement de "Merci" au jardin botanique de Meis, en collaboration avec Testament.be. Il s' agissait de remercier tous les donateurs et donatrices!
Nous y avons rencontré des personnes qui envisagent d'inclure une organisation caritative dans leur testament. Un endroit magnifique pour une conversation très belle.

C'était notre façon de vous remercier pour votre soutien inconditionnel!
 
Encore une fois: MERCI! MERCI! MERCI!
 
Pensez-vous aussi à inclure la Ligue SLA dans votre testament ? 
Cliquez ici pour plus d'informations !
 
Wil jij nog een extra betekenis geven aan je nalatenschap? Wil je een goed doel nog tot het allerlaatste steunen, ook wanneer je dacht dat het niet meer kon?
 
Je kan de ALS Liga laten opnemen in je testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn namelijk nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
 
Meer info vind je door op bovenstaande banner te klikken of neem contact met ons op via testament@als.be.
  
Vous souhaitez donner un sens supplémentaire à votre héritage ? Vous souhaitez soutenir une organisation caritative jusqu'au bout, alors que vous pensiez ne plus pouvoir le faire ?
 
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
 
Pour plus d'informations, cliquez sur la bannière ci-dessus ou contactez-nous à l'adresse suivante testament@als.be.
 

Bedankt! Bedankt! Bedankt!

  

Merci! Merci! Merci!
Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke editie zetten we een aantal bijzondere mensen of organisaties in de schijnwerper die een waardevolle bijdrage hebben geleverd aan onze ALS-gemeenschap. Dit is onze manier om hen te bedanken voor hun inzet, enthousiasme en steun. Lees verder om te ontdekken wie we deze keer willen bedanken en waarom zij onze waardering verdienen.
  
Bienvenue dans notre "Coin des remerciements" ! Dans chaque édition, nous mettons en lumière des personnes ou des organisations spéciales qui ont apporté une contribution précieuse à notre communauté SLA. C'est notre façon de les remercier pour leur engagement, leur enthousiasme et leur soutien. Lisez la suite pour savoir qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
 

Emanuëlla Wyckmans Wandeling van Burgos naar Santiago de Compostella

 
500 kilometer tvv de ziekte ALS
  

Emanuëlla Wyckmans
Marche de Burgos à Saint-Jacques-de-Compostelle

 
500 kilomètres au profit de la SLA
 
 
Haar lot werd bezegeld door het VTM-programma 'Wat zou jij doen?' met Karen Damen. Daar besloot de meerderheid van het publiek dat Emanuëlla naar het Spaanse bedevaartsoord Santiago de Compostella moest wandelen.
Vrijdag 10 mei was het zover! Emanuëlla Wyckmans vertrok op haar meer dan 500 kilometer lange reis vanuit het Spaanse Burgos naar Santiago de Compostella, en dit allemaal ten voordele van de ALS Liga. Aankomen deed ze op 7 juni, uitgerekend op haar 60e verjaardag.
Deze ongelooflijk straffe actie heeft in totaal meer dan €11.000 opgebracht!
 
BEDANKT, Emanuëlla!
 
Wil je in Emanuëlla haar voetsporen treden, en ook een actie doen om te helpen in de strijd tegen ALS? Neem contact met ons op via acties@als.be of registreer je meteen via onze website.
  
 
Son destin a été décidé lors de l'émission de VTM 'Wat zou jij doen?' avec Karen Damen. La majorité des téléspectateurs a alors décidé qu' Emanuëlla devait marcher jusqu' au lieu de pèlerinage espagnol de Saint-Jacques-de-Compostelle. 
Le vendredi 10 mai, c'était le grand jour ! Emanuëlla Wyckmans a commencé son voyage de plus de 500 kilomètres de Burgos, en Espagne, à Saint-Jacques-de-Compostelle, au profit de la Ligue SLA. Elle est arrivée le 7 juin, le jour même de son 60e anniversaire. Cette action incroyablement éprouvante a permis de collecter plus de €11.000 au total !
 
MERCI, Emanuëlla !
 
Vous voulez suivre les traces d'Emanuëlla et participer à la bataille contre la SLA ? Contactez-nous à l'adresse acties@als.be ou inscrivez-vous immédiatement sur notre site web.
 

Lions Club Keerbergen 3 Dennen
Nora's Golf Cup 2024

 
Tvv de ziekte ALS
  

Lions Club Keerbergen 3 Dennen
Nora's Golf Cup 2024

 
Au profit de la SLA
 
 
Op 17 mei vond normaalgezien het jaarlijkse golftornooi "Nora's Golf Cup" plaats. Dit tornooi wordt jaarlijks georganiseerd door de Lions Club Keerbergen Drie Dennen tvv de ALS Liga, en ter nagedachtenis van actrice Nora Tilley, die op 20 juni 2019 aan deze vreselijke ziekte is overleden. Het is een tornooi met een bijzondere formule: In elke flight speelt er een bekende golfer mee. Zo hebben onder andere Geert De Vlieger, Ben Van Ostade, Wesley Sonck, Tom Lenaerts, Michel Preud'homme en vele anderen in het verleden in Keerbergen al meegespeeld.
Helaas is deze editie letterlijk en figuurlijk in het water gevallen door de vele regen.
 
Gelukkig heeft de Lions Club, samen met Jean Pierre De Kesel, voor een alternatief gezorgd: Via een grootschalige actie op sociale media, onder de naam "20 zonnetjes voor Nora", konden zij maar liefst €6.000 inzamelen! 
 
BEDANKT, Lions Club Keerbergen Drie Dennen!
 
Ook interesse om een serviceclub uit jouw buurt te inspireren in de strijd tegen ALS? Laat het ons weten via acties@als.be of registreer meteen via onze website.
  
 
Le 17 mai, le tournoi de gold annuel "Nora's Golf Cup" a normalement eu lieu. Ce tournoi est organisé chaque année par le Lions Club Keerbergen Drie Dennen au profit de la Ligue SLA, et en mémoire de l'actrice Nora Tilley, décédée de cette terrible maladie le 20 juin 2019. C'est un tournoi avec une formule spéciale: Un golfeur célèbre joue dans chaque flight. Geert De Vlieger, Ben Van Ostade, Wesley Sonck, Tom Lenaerts, Michel Preud'homme et bien d'autres ont déjà participé à ce tournoi à Keerbergen.
Malheureusement, cette édition n' a pas pu avoir lieu en raison des mauvaises conditions météorologiques.
 
Heureusement, le Lions Club, en collaboration avec Jean Pierre De Kesel, a proposé une alternative: Grâce à une campagne à grande échelle sur les médias sociaux, sous le nom "20 soleils pour Nora", ils ont réussi à collecter la somme de €6.000 ! 
 
MERCI, Lions Club Keerbergen Drie Dennen !
 
Vous souhaitez également inspirer un club de service de votre région dans la bataille contre la SLA ? N'hésitez pas à nous contacter à l'adresse acties@als.be ou à vous inscrire immédiatement sur notre site web.
 

Berichtgeving ALS-onderzoek

  

Couverture de la recherche sur la SLA
De rubriek ALS-onderzoek zal ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zijn. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.

Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.

Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
Voor meer info en onderzoeken, bezoek onze website
 
La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.

Dès que nous recevons de nouvelles données, nous les ajoutons au sujet sous cette rubrique. Mais une chose est sûre : on fait bel et bien des efforts pour lutter contre cette terrible maladie.


Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants :
 

Iedereen

Zomert!

  

Tout le monde

en été !

 

Gedeeld fietsplezier voor iedereen!

  

Le plaisir du vélo partagé pour tous !
Mensen met een beperking kunnen voortaan overal in Vlaanderen sneller aangepaste deelfietsen vinden. Op de website www.gfietst.be kan je een overzicht vinden van alle plaatsen in Vlaanderen waar je een aangepaste deelfiets kan huren of ontlenen, met of zonder bestuurder. In totaal zouden er tegen eind dit jaar zo'n 300 aangepaste deelfietsen te vinden zijn in Vlaanderen. G-Sport Vlaanderen hoopt dit aantal de komende jaren nog fors op te krikken. 
 
Ook Maasmechelen investeert in toegankelijkheid: Zo voorzien zij in Nationaal Park Hoge Kempen twee rolstoeltrekkers. Deze trekkers stellen avontuurlijke rolstoelgebruikers en mensen die slecht te been zijn in staat om de natuur van het Nationaal Park Hoge Kempen te verkennen, zelfs op onverharde paden.
Klik hier voor meer info
 
 
Vlaanderen en Wallonië willen een aangenaam vakantieland zijn voor iedereen: jonge of iets oudere bezoekers, toeristen met of zonder eenbeperking of zorgvraag, ... VisitFlanders & VisitWallonia helpen je dan ook graag op weg als je extra noden of vragen hebt tijdens je vakantie of uitstap in Vlaanderen & Wallonië.
Zo kan je er informatie vinden over bijvoorbeeld vakantieverblijven, daguitstappen, eet- en drinkadresjes, evenementen, ... die voor jou geschikt zijn. Je kan er ook informatie vinden over het regelen van aangepast vervoer, verzorging of hulpmiddelen op vakantie.
Deze websites bieden ook een overzicht van reisbureaus en organisaties die georganiseerde reizen aanbieden voor mensen die extra noden of wensen hebben op vakantie.
  
Les personnes handicapées peuvent désormais trouver plus rapidement des vélos partagés partout en Flandre. Sur le site web www.gfietst.be, vous trouverez un aperçu de tous les endroits en Flandre où vous pouvez louer ou emprunter un vélo partagé adapté, avec ou sans chauffeur. Au total, quelque 300 vélos partagés adaptés devraient être trouvés d’ici la fin de l’année. G-Sport Flandre espère augmenter ce nombre dans les années à venir. 
 
Maasmechelen investit également dans l’accessibilité : Elle fournit deux tracteurs pour fauteuils roulants dans le parc national de la Haute Campine. Ces tracteurs permettent aux utilisateurs de fauteuils roulants aventureux et aux personnes ayant des difficultés à marcher d’explorer la nature du parc national de la Haute Campine, même sur des chemins non asphaltés.
Cliquez ici pour plus d’informations.
 
 
La Flandre et la Wallonie veulent toutes deux être une destination de vacances agréable pour tout le monde : des visiteurs jeunes ou un peu plus âgés, des touristes avec ou sans handicap ou besoins de soins… VisitFlanders & VisitWallonia sont donc heureux de vous aider si vous avez des besoins supplémentaires ou des questions pendant vos vacances ou votre voyage en Flandre ou en Wallonie. Vous pouvez rechercher un hébergement de vacances, des excursions d’une journée, des endroits où manger et boire, des événements, … qui vous conviennent. Vous trouverez aussi des informations sur l’organisation d’un transport adapté, de soins ou d’aides pendant les vacances. Les sites web donne également un aperçu des agences de voyage organisés pour les personnes ayant des besoins ou des souhaits particuliers en matière de vacances.
 

Waarom vragen we om uw rijksregisternummer wanneer u recht hebt op een fiscaal attest?

  

Pourquoi vous demande-t-on votre numéro de registre national alors que vous avez droit à une attestation fiscale ?
Lees hier hoe u voordeel haalt uit giften aan ALS Liga!

Er is weinig dat kan tippen aan een gift aan het goede doel. Door te doneren aan de ALS Liga draagt u bij aan de voortgang van het onderzoek naar de ziekte ALS. Dit is een uitdagend traject, want uw donatie brengt ons een stapje dichter bij een oplossing.

Een donatie is een geldbedrag dat een persoon, bedrijf of organisatie schenkt, zonder daar iets voor terug te krijgen, deze giften komen in aanmerking voor een fiscaal attest.

In het kader van de verzending van de fiscale attesten voor 2024, vraagt de FOD Financiën ons sinds 1 januari 2024 om verplicht het rijksregisternummer (of het KBO-nummer voor bedrijven) door te geven van donateurs die recht hebben op een fiscaal attest. 
 
Op deze manier kan de overheid in de toekomst uw belastingvoordeel automatisch verwerken in uw belastingaangifte. 

Geef dus zeker deze gegevens en uw emailadres door via fisc.attest@als.be! Zodat we u per e-mail het fiscaal attest kunnen toesturen en tegelijkertijd aan het milieu te denken.
  
Voyez ici comment bénéficier des dons à la Ligue contre la SLA !

Il n'y a rien de mieux qu'un don à une œuvre de charité. En faisant un don à la Ligue SLA, vous contribuez à l'avancement de la recherche sur la maladie. Il s'agit d'une aventure stimulante, mais votre don nous rapproche d'une solution. 

Un don est une somme d'argent qu'une personne, une entreprise ou une organisation donne, sans rien recevoir en retour, et qui donne droit à une attestation fiscale.
 
Dans le cadre de l'envoi des attestations fiscales pour 2024, le SPF Finances nous demande depuis le 1er janvier 2024 de transmettre obligatoirement le numéro de registre national (ou le numéro CBE pour les entreprises) des donateurs qui ont droit à une attestation fiscale. 

Cela permettra à l'administration de traiter automatiquement votre avantage fiscal dans votre déclaration d'impôts à l'avenir. 

N'oubliez donc pas de nous communiquer ces informations ainsi que votre adresse électronique à l'adresse fisc.attest@als.be ! Nous pouvons ainsi vous envoyer l'attestation fiscale par e-mail tout en pensant à l'environnement.
 

Vrijstelling presentiegelden van politieke organen voor de berekening van de inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming

  

Exonération des jetons de présence des organes politiques pour le calcul de l'allocation de remplacement de revenus et de l'allocation d'intégration
Bij Koninklijk Besluit van 26 april 2024 werd voorzien in een vrijstelling  van de presentiegelden voor de berekening van de inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming.  Hierdoor worden personen met een handicap die één of beide tegemoetkomingen genieten, aangemoedigd deel te nemen aan het publieke en politieke leven. Zo kunnen zij nog meer opkomen voor de rechten van personen met een handicap én de stem vertolken van zij die te kwetsbaar zijn om zelf voor hun rechten op te komen.
 
Het besluit regelt de vrijstelling van presentiegelden bij de berekening van de tegemoetkomingen voor personen met een handicap die deel uitmaken van de gemeenteraad, de provincieraad, de raad voor maatschappelijk welzijn of van een adviesorgaan, opgericht door een openbaar orgaan.
 
Deze nieuwe regelgeving trad in werking op 1 januari 2024. Dit houdt in dat bij de ambtshalve herzieningen op het einde van het jaar 2024, het recht op tegemoetkomingen wordt herberekend maar zonder rekening te houden met het bedrag aan presentiegelden, en dit op voorwaarde dat uw inkomsten met 20% gedaald of gestegen zijn.
 
Opgelet: Op basis van de fiscale informatie die de FOD Sociale Zekerheid krijgt van de FOD Financiën, kan de FOD Sociale Zekerheid niet zien welke inkomsten presentiegelden zijn. Je moet dus zelf via het contactformulier van de FOD Sociale Zekerheid laten weten dat bepaalde inkomsten uit presentiegelden komen ! Dit wordt aangepast in de toekomst.
 
Met het oog op de provincie- en gemeenteraadsverkiezingen op 13 oktober 2024, waarvan de kandidatenlijsten afgesloten worden op 14 september 2024, moedigt de ALS Liga alle personen met een handicap aan deel te nemen aan het politieke leven. Enkel zo zullen hun rechten nog beter verdedigd worden en kunnen lacunes dadelijk ingebracht worden in de bevoegde politieke organen.

Meer info? Klik hier
Vragen? Mail ons: info@als.be
  
L'Arrêté Royal du 26 avril 2024 prévoit une exonération des jetons de présence pour le calcul de l'allocation de remplacement de revenus et de l'allocation d'intégration. Cette mesure encourage les personnes handicapées qui bénéficient d'une ou des deux allocations à participer à la vie publique et politique. Cela leur permet de mieux défendre les droits des personnes handicapées et de représenter la voix de ceux qui sont trop vulnérables pour défendre eux-mêmes leurs droits.

L’arrêté réglemente l'exonération des jetons de présence dans le calcul des allocations pour les personnes handicapées qui sont membres du conseil municipal, du conseil provincial, du conseil de l'aide sociale ou d'un organe consultatif créé par un organisme public.
 
Cette nouvelle réglementation est entrée en vigueur le 1er janvier 2024. Cela signifie que lors des révisions d'office à la fin de l'année 2024, le droit aux prestations est recalculé mais sans tenir compte du montant des jetons de présence, et ce à condition que vos revenus aient diminué ou augmenté de 20 %.
 
Attention : Sur base des données fiscales que le SPF Sécurité sociale reçoit du SPF Finances, le SPF Sécurité sociale ne peut pas savoir quels sont les revenus qui sont des jetons de présence. Vous devez donc informer vous-même le SPF Sécurité sociale, via le formulaire de contact, que certains revenus proviennent de jetons de présence ! Cette disposition sera adaptée à l'avenir.
 
En vue des élections provinciales et communales du 13 octobre 2024, dont les listes de candidats seront clôturées le 14 septembre 2024, la Ligue SLA encourage toutes les personnes handicapées à participer à la vie politique. Ce n'est qu'ainsi que leurs droits seront encore mieux défendus et que les lacunes pourront être rapidement portées à la connaissance des instances politiques compétentes.
 
Plus d'infos: Cliquez ici
Des questions ? Envoyez-nous un courriel: info@als.be
 

Een ALS casemanager om je bij te staan

  

Un casemanager SLA pour vous assister
 
Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken? 
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en op te volgen? 
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
 
Neem gerust contact op via casemanager@ALS.be!
 
Voor meer info: Klik hier
 
  
En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux? Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ? Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.

N'hésitez pas à nous contacter à l'adresse casemanager@ALS.be!

Pour plus d'informations: Cliquez ici
 

Werken bij ALS Liga!

  

Travailler pour la Ligue SLA
Zorgprofessional:
Wil jij een positieve impact maken op het leven van personen met ALS (pALS)? Heb je een passie voor zorg en empathie? Dan zijn wij op zoek naar jou! 
 
Bij de ALS Liga zoeken we een gepassioneerde zorgprofessional die mee het verschil wil maken voor pALS. Als lid van ons team werk je zelfstandig en mobiel om patiënten thuis te adviseren en te ondersteunen.

Je werkt samen met ons toegewijde team en andere zorgverleners om oplossingen te vinden die het leven van pALS verbeteren. Jouw inzet en expertise hebben directe impact op onze patiënten.
 
Klaar om een verschil te maken? Neem hier snel een kijkje of stuur een e-mail naar solliciteer@als.be. Jouw volgende stap kan het begin zijn van een betekenisvolle reis naar het verbeteren van levens en het bieden van hoop aan diegenen die het nodig hebben.
 
 
 
  
Professionnel de la santé:
Voulez-vous avoir un impact positif sur la vie des personnes atteintes de SLA (pALS) ? Vous avez une passion pour les soins et l'empathie ? Alors nous sommes à votre recherche !

À la Ligue SLA, nous sommes à la recherche d'un professionnel de la santé passionné pour nous aider à faire la différence pour les personnes atteintes de la SLA. En tant que membre de notre équipe, vous travaillerez de manière autonome et mobile pour conseiller et soutenir les patients à domicile.
 
Vous travaillerez avec notre équipe dévouée et d'autres professionnels de la santé pour trouver des solutions qui améliorent la vie des personnes atteintes de la SLA. Votre engagement et votre expertise auront un impact direct sur nos patients.
 
Prêt à faire la différence ? Jetez un coup d'œil ici ou envoyez un courriel à solliciteer@als.be. Votre prochaine étape pourrait être le début d'un parcours significatif visant à améliorer des vies et à donner de l'espoir à ceux qui en ont besoin.
 
 
Medewerker Events en Fondsenwerving:
We zijn ook op zoek naar een medewerker Events en Fondsenwerving. In deze functie sta je in direct contact met medewerkers en vrijwilligers op de werkvloer. Je werkt aan nieuwe fondsenwervingen en bestaande projecten van ALS Liga. 

Vind je het belangrijk om een ziekte als ALS onder de aandacht te brengen, heb je een passie voor communicatie en fondsenwerving en heb je voeling met de non-profitsector?

Neem snel een kijkje via deze link!
 
Of mail naar: solliciteer@als.be
  
Responsable des événements et de la collecte de fonds:
Nous recherchons également un responsable des événements et de la collecte de fonds. À ce poste, vous serez en contact direct avec le personnel et les bénévoles sur le terrain. Vous travaillerez sur de nouveaux événements de collecte de fonds et sur des projets existants de la Ligue SLA.

La sensibilisation à une maladie comme la SLA vous tient à cœur, vous êtes passionné(e) par la communication et la collecte de fonds et vous vous sentez à l'aise dans le secteur à but non lucratif?
 
Jetez un coup d'œil rapide sur ce lien !
 
Ou envoyez un courriel à: solliciteer@als.be
 

Ontmoet Sander, onze nieuwe collega!

  

Rencontrez Sander, notre nouveau collègue !
Beste allemaal,
 
Mijn naam is Sander en ik ben sinds een maand officieel aan de slag als ‘Events & Fundraising Officer’ bij de ALS Liga. Het is een eer om deel uit te maken van dit fantastische team, en om samen te werken aan een doel dat ons allemaal nauw aan het hart ligt: het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door ALS, maar ook van hun familie en vrienden.
 
Mijn achtergrond ligt in eventmanagement en marketing, waar ik mij altijd gepassioneerd heb ingezet voor het organiseren van evenementen en activiteiten, en het creëren van betekenisvolle ervaringen. Of het nu gaat om het organiseren van een grootschalig evenement of een kleinere activiteit, ik geniet ervan om mensen samen te brengen, hen te inspireren en onvergetelijke momenten en herinneringen te creëren.
 
Bij de ALS Liga wil ik deze passie inzetten om de impact van onze evenementen en fondsenwervende activiteiten te vergroten. Samen met het ganse ALS-team zet ik mij in om de zichtbaarheid van ALS te vergroten, bewustzijn te creëren over deze ingrijpende ziekte en de nodige middelen in te zamelen voor verdere onderzoeken en ondersteuning. Ik geloof sterk in de kracht van samenwerking en het feit dat wij als team echt een verschil kunnen maken. Door onze krachten te bundelen, kunnen wij niet alleen aandacht vragen voor ALS, maar ook bijdragen aan de ondersteuning van mensen die het direct nodig hebben.
 
In mijn rol als 'Events & Fundraising Officer' ben ik onder andere ook nog verantwoordelijk voor de communicatie via social media en het opstellen van nieuwsbrieven. Ook deze 😉. Het is mijn doel om jullie zo goed mogelijk op de hoogte te houden van alle activiteiten, successen, nieuwtjes en uitdagingen die we samen tegenkomen. Jullie betrokkenheid en enthousiasme zijn onmisbaar voor het succes van onze missie, en ik kijk ernaar uit om samen met iedereen te werken aan een toekomst zonder ALS.
 
Ik hoop jullie snel te ontmoeten bij één van onze aankomende evenementen of acties. 

Tot snel!
 
Sander
  
Chers tous,

Je m' appelle Sander et je travaille officiellement comme "Events & Fundraising Officer" à la Ligue SLA depuis un mois. C'est un honneur de faire partie de cette équipe fantastique et de travailler ensemble à la réalisation d'un objectif qui nous tient tous à coeur : améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SLA, ainsi que de leurs familles et amis.
 
J' ai une formation en eventmanagement et en marketing, et j' ai toujours été passionée par l' organisation de différents types d' événements et d' activités, ainsi que par la création d' expériences enrichissantes. Qu' il s'agisse d' un événement de grande échelle ou d' une activité plus modeste, j' aime rassembler les gens, les inspirer et créer des moments et mémoires inoubliables.
 
À la Ligue SLA, je souhaite utiliser cette passion pour accroître l' impact de nos événements et de nos activités de collecte de fonds. Avec toute l' équipe de la Ligue SLA, je m'engage à accroître la visibilité de la SLA, à sensibiliser le public à cette maladie profonde et à collecter les fonds nécessaires à la poursuite de la recherche et du soutien. Je crois fermement au pouvoir de la coopération et au fait que nous pouvons vraiment faire la différence en équipe. En unissant nos forces, nous pouvons non seulement attirer l' attention sur la SLA, mais aussi aider ceux qui en ont directement besoin.
 
Dans mon rôle de "Events & Fundraising Officer", mes responsabilités comprennent également la communication sur les médias sociaux et la préparation de bulletins d'information. Celle-ci aussi 😉.
Mon objectif est de vous tenir informés autant que possible de toutes les activités, réussites, nouvelles et défis que nous rencontrons ensemble. Votre implication et votre enthousiasme sont indispensables à la réussite de notre mission, et je me réjouis de travailler avec chacun d'entre vous pour un avenir sans SLA.
 
J'espère vous rencontrer bientôt à l'occasion de l' un de nos prochains événements ou actions.
 
 
À bientôt !
 
Sander
 

Actiewebsite

  

Site web d'action
Heb jij onze actiewebsite al ontdekt? Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
 
Je kan je actie heel gemakkelijk delen op je sociale media. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. We kunnen je actie zo ook delen op onze sociale media. Het is ook mogelijk om een QR-code van je pagina te generen en deze te gebruiken op bijvoorbeeld je flyers. Bij vragen kan je altijd mailen naar acties@als.be.
 
Veel succes!
 
Avez-vous déjà découvert notre site d'action ? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
 
Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux. Il est aussi possible de générer un code QR de votre page et de l'utiliser, par exemple, sur vos flyers. Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
 
Bonne chance !
 
Brandt een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
 
 
Brandt een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
 
  
Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
 
 
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie !
 
 
Welkom op de ALS Shop.
Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
 
  
Bienvenue chéz le shop SLA.
Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
 
 
 

Oproep testen prototype ALS app

  

Appel à tester le prototype de l'application ALS
ALS Liga zoekt in samenwerking met bedrijf Aparito een 10-tal mensen met ALS om in hun dagelijks leven ons Engelstalig prototype van een app te testen waarin patiënt-gedreven oplossingen en specifieke ALS criteria worden gemeten. Meld je aan via onderzoek@als.be en we sturen je graag het geïnformeerde toestemmingsdocument (informed consent) toe waarna je gecontacteerd zal worden voor verdere stappen.
 
  
La Ligue SLA, en collaboration avec la société Aparito, cherche une dizaine personnes atteintes de la SLA pour tester dans leur vie quotidienne notre prototype en anglais d'une application (app) mesurant des solutions apportées par les patients et des critères spécifiques à la SLA. Inscrivez-vous sur onderzoek@als.be et nous vous enverrons le document de consentement informé (informed consent), après quoi vous serez contacté pour la suite.
 
 

GRATIS T-shirts en polo's

  

T-shirts et polos GRATUITS
De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen?
 Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be.
   Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ?
Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be.
 
 
 

Doneer voor ALS

  

La donation pour la SLA
Doe een gift en help ALS de wereld uit!   Faites un don et aidez à éradiquer la SLA !
Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost.   Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €.
 
 

Gedicht

  

Poème
Philemon kan sinds ongeveer een jaar niet meer praten door ALS. Hierdoor is hij begonnen met het schrijven van gedichten. Hieronder kan je één van zijn prachtige gedichten vinden, die hij ons aanbood: 
  
Philemon est incapable de parler depuis environ un an en raison de la SLA. Il a donc commencé à écrire des poèmes. Vous trouverez ci-dessous l'un des magnifiques poèmes qu'il nous a offerts: 
 
als...........................ALS

als ik nog adem
als ik nog leef
als ik nog wandel
als ik nog lees
als ik nog kijk
als ik nog eet
als ik nog drink
als ik nog zit
als ik nog slaap
als ik nog wakker word
als ik dan niets meer kan
als ik dan erg ben verzwakt
als ik dan ALS voel zegevieren
als ik dan voel dat ALS mijn einde wordt
als dat zo is dan zeg ik foert aan die ALS
als, als, als, als, als, als, als, als, ALS
als dan uiteindelijk toch niets meer moet
ALS je bent verschrikkelijk erg verdoemd
als, salut en de kost en ALS ga niet verder dan ik,
laat iedereen anders dan gerust
dat is het enige wat ik je vraag
en dat is toch niet teveel
 

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