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Ook nu heeft de ALS Liga een productieve maand achter de rug, op 7 september werd ALS aan bod gebracht in het Europees parlement waar ikzelf (vanuit EUpALS) deelnam aan een panelgesprek. Liesbet groeide door tot ALS Casemanager & we verwelkomden Rik als nieuwe ALS Liaison. Ons team groeit stelselmatig om jullie nog beter te kunnen ondersteunen en jullie zorgnoden te optimaliseren.
Ook onze infosessies zijn terug gestart, hou ons zeker in de gaten via website en social media.
Met de laatste zonnestralen in onze ogen gaan we naar één van de mooiste periode van het jaar toe: Kerstmis. De vrijgevigste tijd van het jaar & daarom roepen we jullie allemaal op om een actie te organiseren naar aanleiding van de Warmste Week voor ALS!
Hebben jullie plannen of organiseren jullie al een actie, laat het ons zeker weten en wij zetten jullie actie mee in de kijker!
Dank je wel alvast & tot snel 😉
Evy
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Une fois de plus, la Ligue SLA a connu un mois productif. Le 7 septembre, la question de la SLA a été soulevée au Parlement européen, où j'ai moi-même (pour EUpALS) participé à une table ronde. Liesbet est devenue Casemanager et nous avons accueilli Rik en tant que nouvel Liaison SLA. Notre équipe s'agrandit systématiquement afin de vous soutenir encore mieux et d'optimiser vos besoins en matière de soins.
Nos séances d'information ont également repris, assurez-vous de garder un œil sur nous via le site web et les médias sociaux.
Avec les derniers rayons de soleil dans les yeux, nous nous dirigeons vers l'une des périodes les plus merveilleuses de l'année: Noël. La période la plus généreuse de l'année. C'est pourquoi nous vous appelons tous à organiser une campagne à l'occasion de Warmste Week voor ALS!
Vous avez des projets ou vous organisez déjà une action, n'hésitez pas à nous en informer et nous vous aiderons à mettre votre action sous les feux de la rampe!
Merci d'avance et à bientôt 😉
Evy
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Amerikaans FDA-panel stemt tegen de ALS-therapie van BrainStorm vanwege bezorgdheid over effectiviteit
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Un panel de la FDA américaine vote contre le traitement de la SLA de BrainStorm
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Adviseurs van de Amerikaanse gezondheidsregulator hebben woensdag tegen BrainStorm Cell Therapeutics '(BCLI. O) therapie voor ALS gestemd. Dit markeert de meest recente hindernis in een langdurige regelgevende review.
Terwijl 17 panelleden stemden dat de gepresenteerde gegevens geen substantieel bewijs leveren van de effectiviteit van NurOwn voor de behandeling van milde tot matige ALS, stemde één voor en één lid onthield zich van stemming.
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Les conseillers de l’agence régulatoire américaine de la santé ont voté mercredi contre la thérapie de BrainStorm Cell Therapeutics (BCLI. O) pour la SLA, marquant le plus récent obstacle d’un long examen régulatoire.
Alors que 17 membres du panel ont voté que les données présentées ne démontrent pas de preuves substantielles de l’efficacité de NurOwn dans le traitement de la SLA légère à modérée, un a voté en faveur et un membre s’est abstenu.
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Studie zal de impact meten van het testen van ALS-patiënten die risico lopen
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Etude évaluera l’impact du dépistage « à risque » des patients atteints de SLA
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Sano Genetics heeft een subsidie gekregen van Innovate UK om de psychologische impact te onderzoeken op mensen die risico lopen op de ziekte van de motorische neuronen (MND) - ook bekend als ALS - wanneer ze te horen krijgen dat ze de aandoening mogelijk ontwikkelen.
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Sano Genetics a reçu une subvention d’Innovate UK pour explorer l’impact psychologique sur les personnes à risque de maladie du motoneurone (MND) – également connue sous le nom SLA – d’apprendre qu’elles peuvent développer la maladie.
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TDP-43 heeft meer kans om te klonteren als het geen twee-eiwitcomplexen kan vormen
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Le TDP-43 est plus susceptible de s'agglutiner s'il ne peut pas former de complexes à deux protéines
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Wanneer het TDP-43-eiwit minder goed in staat is om twee-eiwitcomplexen te vormen die dimeren worden genoemd, lijkt het waarschijnlijker te zijn om toxische klonters te vormen die worden gezien bij ALS, meldt een studie.
Aangezien deze klonters in ongeveer 97% van alle ALS-gevallen worden aangetroffen, kan een beter begrip van de mechanismen die leiden tot TDP-43-eiwitaggregaten helpen bij het ontwikkelen van therapieën voor de meeste patiënten.
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Selon une étude, lorsque la protéine TDP-43 est moins capable de former des complexes à deux protéines appelés dimères, elle semble plus susceptible de former les agrégats toxiques observés dans la SLA.
Comme ces amas sont présents dans environ 97% des cas de SLA, une meilleure compréhension des mécanismes conduisant aux agrégats de la protéine TDP-43 pourrait aider à développer des thérapies pour la plupart des patients.
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EUpALS in Europees Parlement Brussel met delegatie Belgische ALS patiënten
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EUpALS au Parlement Européen Bruxelles avec une délégation de patients belges atteints de la SLA
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De ALS Liga België is lid van EUpALS, de Europese Organisatie voor Professionals en Patiënten met ALS. Op haar beurt is EUpALS lid van de EU ALS Coalitie, een samenwerking tussen afgevaardigden van patiënten, patiëntenverenigingen, academische onderzoekers, clinici en de farma industrie.
Op 7 september werd in het Europees Parlement Brussel het beleidsdocument van de EU ALS Coalitie gepresenteerd met daarin 10 aanbevelingen voor geoptimaliseerde ALS diagnose, zorg en behandeling. Je kan dit downloaden op www.alscoalition.eu. EUpALS Chairwoman Evy Reviers nam deel aan het panelgesprek.
Bij dit belangrijk moment kon EUpALS rekenen op het engagement van een delegatie Belgische pALS. Dank jullie wel: Erwin voor je sterke getuigenis, en Luc en Ywan voor jullie aanwezigheid als blijk van sterke betrokkenheid bij dit initiatief.
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La Ligue SLA Belgique est membre d'EUpALS, l'Organisation Européenne des Professionnels et des Patients atteints de SLA. A son tour, EUpALS est membre de la Coalition Européenne pour la SLA, une collaboration entre des délégués des patients, les associations de patients, les chercheurs universitaires, les cliniciens et l'industrie pharmaceutique.
Le 7 septembre, le document politique de la Coalition Européenne pour la SLA contenant 10 recommandations pour optimiser le diagnostic, les soins et le traitement de la SLA a été présenté au Parlement Européen à Bruxelles. Vous pouvez le télécharger sur www.alscoalition.eu. Evy Reviers, Chairwoman d'EUpALS, a participé au panel de discussion.
A ce moment important, EUpALS a pu compter sur l'engagement d'une délégation de pALS belges. Merci à Erwin pour son témoignage, et à Luc et Ywan pour leur présence, gage d'un engagement fort en faveur de cette initiative.
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Infosessie ergotherapie
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Séance d'information ergothérapie
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Iedereen heeft wel al gehoord van ergotherapie. Maar wat houdt dit allemaal juist in? En wat kan u allemaal helpen in de thuisomgeving? Dit zijn vragen waar we graag het antwoord van wilden verspreiden.
Daarom hielden wij op maandag 18 september een infosessie in het kader van ergotherapie.
Nadien was er tijd voor een babbel met hapjes en een drankje.
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Tout le monde a entendu parler de l'ergothérapie. Mais qu'est-ce que cela signifie exactement? Et qu'est-ce qui peut vous aider dans votre environnement domestique? Ce sont des questions auxquelles nous avons voulu répondre.
C'est pourquoi nous avons organisé une séance d'information sur l'ergothérapie le lundi 18 septembre.
Les participants ont ensuite pu discuter autour d'une collation et d'une boisson.
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De Warmste Week voor ALS!
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De Warmste Week voor ALS!
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Vorige week startte onze eindejaarsoproep voor de Warmste Week voor ALS! We willen namelijk alle pALS en hun naasten een warme periode voor kerst bezorgen met zo veel mogelijk aandacht en acties.
Heb jij al eens gekeken naar kerstmarkten in de buurt?
Of is een kerstmarkt misschien niet zo jouw ding? Er zijn nog vele andere opties natuurlijk!
Tip van deze maand: Voor de natuurliefhebbers en stappers!
Motiveer familie en vrienden om een mooie wandeling te maken en laat jullie sponsoren per kilometer.
Om je actie nog meer in de kijker te zetten mag je ons altijd info, foto’s, affiches bezorgen want die delen wij op onze beurt graag op onze sociale media! Het logo van de ALS Liga kan ook altijd opgenomen worden in de communicatie om zo nog meer visibiliteit te creëren. Geef ons een seintje!
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La semaine dernière, nous avons lancé notre appel de fin d'année pour la « Warmste week voor ALS »! Nous voulons offrir à tous les pALS et à leurs proches une période Noël chaleureuse en leur accordant le plus d'attention et d'actions possible.
Avez-vous cherché des marchés de Noël près de chez vous?
Ou peut-être qu'un marché de Noël n'est pas votre truc? Il y a bien sûr beaucoup d'autres possibilités!
Le conseil du mois : Pour les amoureux de la nature et les promeneurs!
Motivez votre famille et vos amis à faire une belle promenade et faites-vous sponsoriser par kilomètre.
Pour mettre votre action encore plus en lumière, vous pouvez toujours nous fournir des informations, des photos, des affiches que nous nous ferons un plaisir de partager sur nos médias sociaux! Le logo de la Ligue SLA peut toujours être inclus dans la communication pour créer encore plus de visibilité. Appelez-nous!
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Nieuwe collega!
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Nouveau collègue!
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Hey iedereen.
Ik ben Rik Matthys. Sinds 11 september ben ik mij beginnen inwerken als nieuwe ALS-liaison voor Vlaanderen en Brussel.
Van opleiding ben ik zorgkundige met praktijkervaring. Mijn doel is de taken van Liesbet zo goed mogelijk over te nemen zodat zij zich kan focussen op haar nieuwe taken binnen de Liga en dat ik iedereen net zo goed ga kunnen helpen. Dit door een aanspreekpunt te zijn en persoonsgebonden ondersteuning aan te bieden.
Als ik niet aan het werken ben zal ik in het klein, maar mooi dorp Weerde zitten, waar ik ben opgegroeid. In mijn vrije tijd ben ik graag omringd met vrienden, maar ik kan evengoed genieten van op mezelf zijn met een boek waarmee ik kan reizen naar een nieuwe (fantasierijke) wereld of speel ik een videogame.
Ik kijk enorm uit naar de samenwerking binnen het team, maar zeker ook met iedere ALS-patiënt en hun familie/hulpverleners.
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Bonjour à tous.
Je m'appelle Rik Matthys. Depuis le 11 septembre, j'ai commencé à travailler en tant que nouveau Liaison SLA pour la Flandre et Bruxelles.
De par ma formation, je suis un professionnel de la santé avec une expérience pratique. Mon objectif est de reprendre au mieux les tâches de Liesbet afin qu'elle puisse se concentrer sur ses nouvelles tâches au sein de la Ligue et que je puisse aider tout le monde de la même manière. Cela en étant un point de contact et en offrant un soutien centré sur la personne.
Lorsque je ne travaillerai pas, je serai dans le petit mais magnifique village de Weerde, où j'ai grandi. Pendant mon temps libre, j'aime être entourée d'amis, mais j'apprécie tout autant d'être seule avec un livre qui me permet de voyager dans un nouveau monde (imaginatif) ou de jouer à un jeu vidéo.
Je me réjouis de travailler avec l'équipe, mais aussi avec tous les patients atteints de SLA et leurs familles/soignants.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'envoyer un courriel à l'adresse suivante : liaison@ALS.be.
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Ligt jouw hart bij onze sector?
We zijn nog volop op zoek naar een Casemanager die ons team komt versterken en die met zijn hele hart pALS en hun naasten wil bijstaan!
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Votre cœur est dans notre secteur?
Nous sommes toujours à la recherche d'un Casemanager pour rejoindre notre équipe qui souhaite aider les pALS et leurs proches de tout son cœur!
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Rhovienes hondentraining
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Rhovienes entraînement des chiens
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Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
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Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
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| Wij danken JC Decaux en Villo voor de mooie samenwerking door een partnership met ons aan te gaan alsook Berlin Creative studio om de campagne professioneel uit te werken. |
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Nous remercions JC Decaux et Villo pour leur excellente coopération en s'associant avec nous ainsi que Berlin Creative studio pour développer la campagne de manière professionnelle.
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Wil jij nog een extra betekenis geven aan je nalatenschap? Wil je een goed doel nog tot het allerlaatste steunen, ook wanneer je dacht dat het niet meer kon?
Je kan de ALS Liga laten opnemen in je testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn namelijk nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Meer info vind je door op bovenstaande banner te klikken.
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Vous souhaitez donner un sens supplémentaire à votre héritage? Vous souhaitez soutenir une organisation caritative jusqu'au bout, alors que vous pensiez ne plus pouvoir le faire?
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
Pour plus d'informations, cliquez sur la bannière ci-dessus.
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Met zijn grijze haren en volle baard is pALS Luc een ietwat opvallende persoonlijkheid. Maar daar blijft het niet bij. Wanneer je Luc ontmoet is er steevast ook een brede lach om zijn mond. ‘Humor en expressie zijn voor mij heel belangrijk’, vertelt Luc ons op het terras tijdens ALS Summer 2023. ‘Ik ben graag een nar die anderen verblijdt’.
Lees hier de volledige getuigenis.
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Avec ses cheveux gris et sa barbe fournie, pALS Luc est une personnalité quelque peu marquante. Mais ce n'est pas tout. Lorsque vous rencontrez Luc, un large sourire se dessine invariablement autour de sa bouche. "L'humour et l'expression sont très importants pour moi", nous dit Luc sur la terrasse de l'ALS Summer 2023. "J'aime être un bouffon qui fait plaisir aux autres".
Lisez le témoignage complet ici.
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