Beste lezers,
We hopen dat jullie een geweldige zomer achter de rug hebben.
Wij hebben alvast genoten van twee prachtige hoogtepunten: ons ALS Summerweekend in Middelpunt en de ALS Familiedag in Plopsaland De Panne, die opnieuw zorgden voor mooie momenten van verbinding, warmte en plezier.
Met die energie zijn we helemaal klaar om er weer volop tegenaan te gaan!
En dat komt goed uit, want dit najaar belooft bijzonder te worden.
Op 4 oktober openen we met trots een unieke fototentoonstelling '30 jaar ALS Liga door de jaren heen'.
Een moment om samen terug te blikken op drie decennia vol inzet, initiatieven en waardevolle ontmoetingen.
We hopen jullie daar te mogen verwelkomen en samen stil te staan bij alles wat we dankzij jullie steun hebben kunnen realiseren.
Vergeet vast en zeker ook al niet na te denken over welke warme actie jullie kunnen organiseren om mensen in de warmste periode van het jaar ‘Kerstmis’ te sensibiliseren rond ALS en fondsen in te zamelen tvv 'A Cure for ALS'!
Met warme groeten,
Evy
CEO & Chairwoman
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Chers lecteurs, Chères lectrices,
Nous espérons que vous avez passé un excellent été. Nous avons déjà profité de deux moments forts : notre SLA Summerweekend à Middelpunt et la Journée familiale SLA à Plopsaland De Panne, qui ont une nouvelle fois été l'occasion de partager de beaux moments de convivialité, de chaleur et de plaisir.
Grâce à cette énergie, nous sommes prêts à repartir de plus belle ! Et cela tombe bien, car cet automne s'annonce exceptionnel.
Le 4 octobre, nous inaugurerons avec fierté une exposition photo unique intitulée '30 ans de la Ligue SLA à travers les années'. Ce sera l'occasion de revenir ensemble sur trois décennies riches en engagement, en initiatives et en rencontres précieuses.
Nous espérons vous y accueillir et réfléchir ensemble à tout ce que nous avons pu réaliser grâce à votre soutien.
N'oubliez pas non plus de réfléchir à une action chaleureuse que vous pourriez organiser pour sensibiliser les gens à la SLA pendant la période la plus chaleureuse de l'année, Noël, et collecter des fonds au profit de 'A Cure for ALS' !
Avec mes chaleureuses salutations,
Evy
CEO & Chairwoman
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Wat staat er op onze agenda?
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Quel est notre programme ?
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Fototentoonstelling
30 jaar ALS Liga
4 oktober
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Exposition photo
30 ans de Ligue SLA
4 octobre
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Dit jaar blaast de ALS Liga 30 kaarsjes uit, een mijlpaal die we graag samen met jullie vieren! Op zaterdag 4 oktober houden we een Opendeurdag in ons kantoor aan de Leuvense Vaartkom, in het kader van de officiële feestelijke heropening van de nieuwe Vaartkom, georganiseerd door Stad Leuven.
Onze deuren staan die dag wijd open voor iedereen die ons wil (her)ontdekken. In onze fototentoonstelling blikken we terug op drie decennia inzet voor personen met ALS, hun naasten, en onze voortdurende strijd voor meer bekendheid en onderzoek.
📅 Zaterdag 4 oktober 2025
🕓 14u00-18u00
📍ALS Liga (Vaartkom 17, 3000 Leuven)
De Opendeurdag kadert in een breed feestelijk programma van de Stad Leuven met:
- Straattheater en acrobatie
- Workshops rond water en biodiversiteit
- Historische wandelingen met een gids
- Live muziek, heel wat kinderanimatie en mogelijk gratis boottochten
Kom gerust langs, breng vrienden en familie mee, en vier met ons 30 jaar ALS Liga!
Samen maken we het verschil!
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Cette année, La Ligue SLA souffle ses 30 bougies, une étape que nous aimerions célébrer avec vous ! Le samedi 4 octobre, nous organisons une journée portes ouvertes dans nos bureaux du Vaartkom de Louvain, dans le cadre de la réouverture officielle et festive du nouveau Vaartkom par la ville de Louvain.
Nos portes seront ouvertes ce jour-là pour tous ceux qui souhaitent nous (re)découvrir. Dans notre exposition photo, nous revenons sur trois décennies d'engagement en faveur des personnes atteintes de la SLA et de leurs proches, et sur notre combat pour une meilleure sensibilisation et pour la recherche.
📅 Samedi 4 octobre 2025
🕓 14h00-18h00
📍 Ligue SLA (Vaartkom 17, 3000 Louvain)
La Journée portes ouvertes s'inscrit dans le cadre d'un large programme de festivités organisé par la ville de Louvain:
- Du théatre de rue et de l'acrobatie
- Ateliers sur l'eau et la biodiversité
- Des promenades historiques guidées
- De la musique, des animations pour les enfants et éventuellement des promenades en bateau gratuites
Venez, amenez vos amis & votre famille, et célébrez avec nous les 30 ans de La Ligue SLA !
Ensemble, nous faisons la différence !
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De ALS Liga bestaat 30 jaar
in 2025!
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La Ligue SLA existera 30 ans
en 2025 !
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In 2025 vieren we een heel jaar lang ons 30-jarig bestaan, een bijzondere mijlpaal in onze strijd tegen ALS. Om deze gelegenheid te vieren, hebben we heel wat plannen in petto! Hou onze verschillende communicatiekanalen goed in de gaten om als eerste op de hoogte te zijn van alle spannende activiteiten en initiatieven.
Wil je zelf iets organiseren om ons 30-jarig bestaan mee in de kijker te zetten en zo je steentje bij te dragen in de strijd tegen ALS? Dat kan zeker! Laat het ons weten via acties@als.be of registreer meteen jouw actie via onze actiewebsite!
Samen maken we het verschil!
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En 2025, nous célébrerons tout au long de l'année notre 30e anniversaire, une étape importante dans notre lutte contre la SLA. Pour marquer cette occasion, nous avons de nombreux projets en préparation !
Restez bien attentif à nos communications pour être informé en avant-première de toutes les activités et initiatives passionnantes.
Vous souhaitez organiser une action pour mettre en lumière notre 30e anniversaire et apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Faites-le nous savoir via acties@als.be ou enregistrez votre action sur notre site web.
Ensemble, nous faisons la différence !💙
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Terugblik:
Highlights van onze recente events & infosessies
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Rétrospective : Points forts de nos récents événements et sessions d'information
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ALS Summerweekend &
ALS Family Day 2025
Verslag
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ALS Summerweekend &
ALS Family Day 2025
Rapport
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Van 18 tot 20 juli 2025 organiseerde de ALS Liga een onvergetelijk ALS Summerweekend voor pALS en hun mantelzorgers in het comfortabele zorghotel Middelpunt te Middelkerke. Deze editie stond volledig in het teken van het 30-jarig bestaan van de Liga. Een bijzondere mijlpaal die we graag samen vierden.
Het weekend bracht een warm weerzien met vele vertrouwde gezichten, én een fijne kennismaking met nieuwe deelnemers. Het mooie zomerweer zorgde voor extra sfeer: er werd volop gewandeld op de dijk en genoten van de zuivere, verkwikkende, frisse zeelucht.
Aansluitend, op zondag 20 juli, organiseerden we onze ALS Familiedag in Plopsaland De Panne. Hoewel er af en toe een regenbui viel, kon dat de sfeer niet bederven. pALS, hun families en mantelzorgers werden ondergedompeld in een dag vol plezier en verbondenheid!
Het volledige verslag van het ALS Summerweekend kan je hier lezen. Het volledige verslag van de ALS Family Day kan je hier lezen.
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Du 18 au 20 juillet 2025, la Ligue SLA a organisé un SLA Summerweekend inoubliable pour les personnes atteintes de SLA et leurs aidants proches dans le confortable hôtel médicalisé Middelpunt à Middelkerke. Cette édition était entièrement consacrée au 30e anniversaire de la Ligue, une étape importante que nous avons souhaité célébrer ensemble.
Le weekend a été l’occasion de retrouvailles chaleureuses avec de nombreux visages familiers et de faire la connaissance de nouveaux participants. Le beau temps estival a ajouté à l’ambiance: les participants ont pu se promener sur la digue et profiter de l’air pur et vivifiant de la mer.
Ensuite, le dimanche 20 juillet, nous avons organisé notre Journée Familiale SLA à Plopsaland De Panne. Bien qu'il y ait eu une pluie occasionnelle, cela n'a pas pu gâcher l'atmosphère. Les pALS, leurs familles et les soignants ont été plongés dans une journée pleine d'amusement et de connexion !
Vous pouvez lire le rapport complet du SLA Summer Weekend ici.
Vous pouvez lire le rapport complet de la Journée Familiale SLA ici.
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Heb je onze nieuwe website
al gezien?
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Avez-vous vu notre nouveau site web ?
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Dit jaar blaast de ALS Liga 30 kaarsjes uit. Een bijzonder jubileum dat we niet onopgemerkt voorbij laten gaan. Bij een groot feest hoort immers een passende outfit, en daarom heeft ook onze digitale thuisbasis een complete make over gekregen. De voorbije maanden hebben we met veel toewijding gewerkt aan een frisse, heldere en vooral gebruiksvriendelijke website, zodat jij sneller dan ooit de weg vindt naar de informatie en ondersteuning die je zoekt.
Met dank aan:
• Onze webmasters en vrijwilligers – jullie onvermoeibare inzet vormde het kloppend hart van dit project.
• Partner Avertim – dank voor het strakke, frisse ontwerp dat onze missie visueel laat schitteren.
• Partner JuneFour – Dank voor onze nieuwe missie en visie van de ALS Liga, met de waarden en normen die wij hoog in het vaandel dragen.
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Cette année, la Ligue SLA souffle ses 30 bougies. Un anniversaire particulier que nous ne laisserons pas passer inaperçu. Après tout, une grande fête nécessite une tenue appropriée, c'est pourquoi notre base digitale a elle aussi été entièrement renouvelée. Au cours des derniers mois, nous avons travaillé avec diligence à l'élaboration d'un site web frais, clair et surtout convivial, afin que vous puissiez trouver plus rapidement que jamais les informations et le soutien que vous recherchez.
Merci à :
- Nos webmasters et bénévoles - vos efforts inlassables ont été le cœur battant de ce projet.
- Partenaire Avertim - merci pour le design propre et frais qui fait briller visuellement notre mission.
- Partenaire JuneFour - Merci pour notre nouvelle mission et vision de la Ligue SLA, avec les valeurs et les normes que nous défendons.
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En we hebben nog meer leuk nieuws!
Hou onze kanalen goed in de gaten, want ons actieplatform wordt binnenkort ook in een nieuw jasje gestoken!
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Et nous avons encore d'autres bonnes nouvelles !
Gardez un œil sur nos canaux, car notre plateforme d'action va également être renouvelée bientôt.
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Heb je onze afgelopen campagnes gezien?
16 - 22 juni
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Avez-vous vu nos dernières campagnes ?
16 - 22 juin
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Tijdens de week van Global ALS Day, 16 tot 22 juni, kreeg de ALS Liga de kans om via de Belgische media een breed publiek te sensibiliseren over ALS. In deze week werd een TV-spot en radiospot van de ALS Liga uitgezonden op de VRT-kanalen.
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Pendant la semaine de la Global ALS Day, du 16 au 22 juin, la Ligue SLA a eu l'occasion de sensibiliser le public à la SLA par le biais des médias belges. Pendant cette semaine, un spot TV et radio de la Ligue SLA a été diffusé sur les chaînes de la VRT.
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In een video, opgenomen vóór zijn overlijden, spreekt Danny Reviers, oprichter en bezieler van de ALS Liga, ons toe. Zijn boodschap is helder, krachtig en aangrijpend: “Blijf strijden. Niet voor mij, maar voor iedereen die met ALS moet leven.”
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Le 17 juin, nous avons lancé le deuxième et particulièrement personnel volet de notre campagne, "Poursuivez mon combat".
Dans une vidéo enregistrée avant sa mort, Danny Reviers, fondateur et inspirateur de la Ligue SLA, s'adresse à nous. Son message est clair, puissant et poignant : "Continuez à vous battre. Pas pour moi, mais pour tous ceux qui doivent vivre avec la SLA".
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Grondrechtenenquete voor pALS, cALS & bloedverwanten van pALS
Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen
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Enquête sur les droits fondamentaux pour les pALS, leurs membres de la famille ayant un lien de parenté & les cALS
Alliance Internationale des associations SLA/MND
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Doe mee aan de wereldwijde enquête over grondrechten voor mensen met ALS/MND!
De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen heeft haar derde wereldwijde enquête gelanceerd, en dit jaar is er een nieuwe sectie toegevoegd voor bloedverwanten. De resultaten van eerdere edities (2021 & 2023) hebben waardevolle inzichten opgeleverd die wereldwijd worden ingezet voor betere ondersteuning en belangenbehartiging.
Ben jij pALS (persoon met ALS), een bloedverwant van iemand met ALS of cALS (mantelzorger, huidig of voormalig)?
Dan hebben we jouw stem nodig!
Doel: 3.000 respondenten wereldwijd
Periode: 02/09/2025 – 31/10/2025
Vul de enquête in via onderstaande link en help mee om de stem van de ALS-gemeenschap in België te versterken:
Samen maken we het verschil!
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Participez à l'enquête mondiale sur les droits fondamentaux des personnes atteintes de SLA/MND !
L'Alliance internationale des associations SLA/MND a lancé sa troisième enquête mondiale, et cette année, une nouvelle section a été ajoutée pour les membres de la famille ayant un lien de parenté avec des patients atteints de SLA/MND. Les résultats des éditions précédentes ont fourni des informations précieuses qui sont utilisées dans le monde entier pour améliorer le soutien et la défense des intérêts.
Êtes-vous une personne atteinte de SLA (pALS), un membre de la famille ayant un lien de parenté avec un pALS ou un aidant proche (actuel ou ancien) d'une personne atteinte de SLA (cALS)? Alors nous avons besoin de votre voix !
Objectif : 3.000 répondants dans le monde entier.
Période : 02/09/2025 – 31/10/2025
Remplissez le questionnaire via le lien ci-dessous et contribuez à renforcer la voix de la communauté SLA en Belgique :
Ensemble, nous faisons la différence ! 💪 💙
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De eigen stem centraal
Communicatieproject
ALS Liga
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La propre voix au centre
Projet de communication
Ligue SLA
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In kader van haar communicatieproject heeft de ALS Liga nu ook de mogelijkheid om mensen die hun stem opnemen via My Own Voice van Acapela een gratis licentie toe te kennen om hun stem te downloaden wanneer dit nodig is. Stemopname zélf is altijd gratis, dus voel je zeker niet geremd om dit te doen. De stem blijft nadien voor onbepaalde termijn opgeslagen in een databank. Wanneer je de stem in gebruik wil nemen start echter, binnen de reguliere procedure, de betaling. Via dit project kunnen we deze kost dus elimineren en kennen wij zelf de licentie toe waardoor je de stem kosteloos kan bemachtigen. De voorwaarde: Aangemeld zijn bij de ALS Liga (en administratief in orde = bewijs van diagnose bezorgd en informed consent ondertekent)
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Dans le cadre de son projet de communication, la Ligue SLA a désormais la possibilité d'accorder aux personnes qui enregistrent leur voix par le biais de My Own Voice d'Acapela une licence gratuite leur permettant de télécharger leur voix en cas de nécessité. L'enregistrement de la voix est toujours gratuit, il n'y a donc pas d'obstacle à le faire. La voix est ensuite stockée indéfiniment dans une base de données. Cependant, lorsque vous souhaitez utiliser la voix, dans le cadre de la procédure normale, le paiement commence. Grâce à ce projet, nous pouvons éliminer ce coût et octroyer nous-mêmes la licence, ce qui vous permet d'obtenir le vote gratuitement.
La condition : être inscrit à la Ligue SLA (et administrativement en ordre = preuve du diagnostic délivrée et consentement informé signé).
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Stappen:
- Indien nog niet gebeurd:
Meld je aan bij de ALS Liga via deze link
- Neem contact met ons op zodat we je de nodige info kunnen geven voor het aanmaken van een profiel bij My Own Voice. Het is namelijk belangrijk dat de aanmelding aan ons gelinkt wordt, zodat we op termijn de stem kunnen toekennen.
- Gaat het spreken moeilijker en wil je de stem in gebruik nemen op een toestel? Neem opnieuw even contact op voor de toekenning van de licentie.
- MOV van Acapela bezorgt je alle nodig info voor het downloaden van je gekloonde stem!
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Marche à suivre :
- Si ce n'est déjà fait :
S'inscrire à la Ligue SLA via ce lien
- Contactez-nous pour que nous puissions vous donner les informations nécessaires à la création d'un profil sur My Own Voice. En effet, il est important que l'application soit liée à nous afin que nous puissions attribuer la voix.
- Vous avez des difficultés à parler et vous souhaitez commencer à utiliser la voix sur un appareil ? Contactez-nous à nouveau pour l'attribution de la licence.
- My Own Voice d'Acapela vous fournira toutes les informations nécessaires pour télécharger votre voix clonée !
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Bedankt! Bedankt! Bedankt!
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Merci! Merci!
Merci!
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Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke nieuwsbrief proberen we iedereen in de kijker te zetten die een actie ten voordele van de ALS Liga. Of het nu gaat om een individuele inspanning, een groepsinitiatief of een steun van een organisatie - we willen hen graag bedanken voor hun betrokkenheid, hun eindeloze inzet, hun grenzeloos enthousiasme en hun waardevolle steun. Lees hieronder verder en ontdek wie we deze keer extra in de bloemetjes zetten en waarom zij onze waardering verdienen.
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Bienvenue dans notre 'Coin des remerciements' ! Dans chaque bulletin, nous essayons de mettre en lumière toutes les personnes qui ont entrepris une action au profit de la Ligue SLA. Qu'il s'agisse d'un effort individuel, d'une initiative de groupe ou du soutien d'une organisation, nous tenons à les remercier pour leur implication, efforts, enthousiasme et précieux soutien. Découvrez ci-dessous qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
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💙 Benefietavond Lierde
Op 28 juni organiseerden Jacky & Krista een muzikale benefietavond in CC De Lier in Lierde, met oa. optredens van Marijn Devalck en Jim Cole, helemaal ten voordele van de ALS Liga.
BEDANKT, Krista & Jacky!
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💙 Soirée de bienfaisance Lierde
Le 28 juin, Jacky et Krista ont organisé une soirée musicale au CC De Lier à Lierde, avec des concerts de Marijn Devalck et Jim Cole, au profit de la Ligue SLA.
MERCI, Krista & Jacky !
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💙 Tous en mouvement pour vaincre la maladie de charcot
Op 6 juli organiseerderen Vinciane, Manon en Aurore, in samenwerking met " Les Allures Libres de Gaume", voor de vijfde keer een wandel- en loopwedstrijd waarvan de opbrengst volledig wordt geschonken aan de ALS Liga. In totaal hebben zij €4.351 ingezameld met deze prachtige actie! BEDANKT, Vinciane, Manon & Aurore!
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💙 Tous en mouvement pour vaincre la maladie de charcot
Le 6 juillet, Vinciane, Manon et Aurore, en collaboration avec "Les Allures Libres de Gaume", ont organisé pour la cinquième fois une course à pied et une marche dont les bénéfices ont été intégralement reversés à la Ligue SLA. Au total, elles ont récolté €4.351 grâce à cette magnifique initiative !
MERCI, Vinciane, Manon & Aurore !
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💙 Beat The Beast - Riding Challenge to fight MND/ALS
Edward Richards vertrok vanuit Sint-Niklaas richting Calabrië (Zuid-Italië) met zijn fiets, hond en kampeerspullen. Onderweg trotseerde hij weer en wind om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS. Zijn tocht bracht maar liefst €930 op voor de ALS Liga.
BEDANKT, Edward!
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💙 Beat The Beast - Riding Challenge to fight MND/ALS
Edward Richards est parti de Saint-Nicolas pour rejoindre la Calabre (sud de l'Italie) avec son vélo, son chien et son matériel de camping. En chemin, il a bravé le vent et les intempéries pour collecter des fonds pour la lutte contre la SLA. Son périple a permis de récolter pas moins de €930 pour la Ligue SLA.
MERCI, Edward !
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💙 Wandel voor ALS - Dodentocht Bornem
Op 8 augustus nam Dominique deel aan de Dodentocht van Bornem. Ze deed dit ter ere van haar man. Met deze inzamelactie zamelde ze maar liefst €6.000 in, ten voordele van de ALS Liga.
BEDANKT, Dominique!
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💙 Marche pour la SLA - Dodentocht Bornem
Le 8 août, Dominique a participé à la Dodentocht de Bornem. Elle l'a fait en l'honneur de son mari. Grâce à cette collecte, elle a récolté pas moins de €6.000 au profit de la Ligue SLA.
MERCI, Dominique !
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💙 Le Trail Davois
Op 24 augustus organiseerde 'Dave Ensemble' een wandel- en looptocht in Namen. Deze wandel- en looptocht werd volledig georganiseerd ten voordele van de ALS Liga.
BEDANKT, Dave Ensemble!
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💙 Le Trail Davois
Le 24 août, 'Dave Ensemble' a organisé une marche et course à pied à Namur. Cette marche et course à pied a été entièrement organisée au profit de la Ligue SLA.
MERCI, Dave Ensemble !
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💙 Parijs-Zurenborg - Zurenborgsport
Fietsclub Zurenborgsport legde op 7 september in één ruk 380 kilometer af van Parijs naar Zurenborg, een heroïsche tocht van 19 uur trappen! Ondertussen staat de teller zelfs al boven de €42.000.
Een schitterende sportieve prestatie én een hartverwarmend engagement in de strijd tegen ALS.
BEDANKT, Zurenborgsport!
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💙 Paris-Zurenborg - Zurenborgsport
Le club cycliste Zurenborgsport a parcouru 380 kilomètres d'une traite entre Paris et Zurenborg le 7 septembre, un périple héroïque de 19 heures à vélo ! Entre-temps, le compteur affiche même déjà plus de €42.000.
Une performance sportive exceptionnelle et un engagement réconfortant dans la lutte contre la SLA.
MERCI, Zurenborgsport !
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Actiewebsite
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Site web d'action
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Heb jij onze actiewebsite al ontdekt?
Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
Hieronder zie je hoe je heel gemakkelijk een eigen actie kan aanmaken in verschillende stappen:
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Avez-vous déjà découvert notre site d'action ? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
Vous pouvez voir ci-dessous comment vous pouvez très facilement créer votre propre action :
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Je kan jouw actie heel gemakkelijk delen op jouw sociale mediakanalen. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. Wij kunnen jouw actie zo ook delen op onze sociale media.
Veel succes!
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Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux.
Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
Bonne chance !
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Berichtgeving ALS-onderzoek
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Couverture de la recherche sur la SLA
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De rubriek die ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zal zijn is:
ALS-onderzoek. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.
Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.
Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
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La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la section la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.
Dès que nous recevrons de nouvelles données, nous les ajouterons immédiatement à cette rubrique. Mais avant tout, soyez sûrs d'une chose : des efforts considérables sont déployés pour mettre un terme à cette terrible maladie le plus rapidement possible.
Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants:
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Project Move ALS
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Projet Move ALS
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De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project ' Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
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La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS'
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Een ALS casemanager om je bij te staan!
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Un casemanager SLA pour vous assister !
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Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken?
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en ook nog eens op te volgen?
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
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En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux ?
Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide ? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser ? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ?
Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.
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Wat ALS er door jouw testament een oplossing komt?
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Et si, grâce à votre volonté,
il y avait une solution ?
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Elke dag voert de ALS Liga een onophoudelijke strijd tegen de verwoestende ziekte ALS. U vraagt u misschien af wat u, als individu, kan doen? Door de ALS Liga op te nemen in uw testament, zorgt u ervoor dat het onderzoek naar een doeltreffende behandeling verdergezet kan worden. U geeft patiënten en hun naasten hoop en zorg! Uw nalatenschap betekent zoveel meer dan financiële steun, het is een manier om wat u nauw aan het hart ligt, verder te laten leven.
U kan de ALS Liga laten opnemen in uw testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Een testament opstellen kan emotioneel beladen zijn. Daarom biedt Mia Mahy van de ALS Liga u graag persoonlijk advies en juridische ondersteuning aan in alle discretie. Met aandacht, begrip en discretie helpt zij u door het proces heen en beantwoordt zij al uw vragen. Neem gerust contact op voor een warm en persoonlijk gesprek via volgend mailadres testament@als.be.
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Chaque jour, la Ligue SLA mène un combat sans relâche contre la maladie dévastatrice qu'est la SLA. Vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire en tant qu'individu ? En incluant la Ligue SLA dans votre testament, vous assurez la poursuite de la recherche d'un traitement efficace. Vous donnez de l'espoir et des soins aux patients et à leurs proches ! Votre legs représentent bien plus qu'un soutien financier, c'est une façon de faire vivre ce qui vous tient à coeur.
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
La rédaction d'un testament peut être très éprouvante sur le plan émotionnel. C'est pourquoi Mia Mahy, de la Ligue SLA, est heureuse de vous offrir un conseil personnalisé et un soutien juridique en toute discrétion. Avec attention, compréhension et discrétion, elle vous aidera dans vos démarches et répondra à vos questions. Contactez-la pour un entretien chaleureux et personnel à testament@als.be.
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Brand een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
Brand een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
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Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie !
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Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Steun de ALS Liga het hele jaar door gratis via Trooper!
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Soutenez la Ligue SLA toute l'année gratuitement par Trooper !
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Wist je al dat je de ALS Liga het hele jaar door financieel kan steunen wanneer je online shopt? En dat zonder dat het jou ook maar één cent extra kost!
Door eerst via deze link te passeren en vanop die pagina door te klikken naar één van de meer dan 1000 webshops. Deze webshops schenken met veel plezier een stukje van jouw aankoopbedrag aan de ALS Liga. Zo kan je bijvoorbeeld al je inkopen voor het nieuwe schooljaar via Trooper doen!
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Saviez-vous déjà que vous pouvez soutenir financièrement la Ligue SLA toute l'année en faisant vos achats en ligne ? Et ce, sans qu'il vous en coûte un centime de plus !
Il vous suffit de passer par ce lien et de cliquer ensuite sur l'une des plus de 1000 boutiques en ligne. Ces boutiques en ligne sont heureuses de reverser une partie du montant de vos achats à la Ligue SLA. Par exemple, vous pouvez faire tous vos achats pour la rentrée scolaire via Trooper !
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We leggen het even kort in stapjes uit:
Stap 2: Zoek naar de webshop waar je wilt shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop de ALS Liga zal opleveren en shop daarna zoals je altijd shopt. Het kost je helemaal niets meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een percentje van jouw totale aankoopbedrag.
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Nous l'expliquons par étapes:
Etape 2: Recherchez le magasin dans lequel vous souhaitez faire vos achats.
Etape 3: Laissez vos coordonnées dans la pop-up si vous voulez savoir combien votre achat rapportera à la Ligue SLA et faites vos achats comme d'habitude. Cela ne vous coûtera rien de plus.
Etape 4: La boutique en ligne nous soutient avec un pourcentage de votre achat.
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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Doe een gift en help ALS de wereld uit!
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA !
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Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost.
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €.
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Getuigenis
Een leven samen, met veerkracht en liefde
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Témoignage
Une vie ensemble, avec résilience et amour
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Tijdens ons ALS Summerweekend 2025 mochten we opnieuw bijzondere verhalen horen van mensen die dagelijks leven met ALS en hun naasten. Eén van die verhalen is dat van Roger Vanhauwaert (84) en zijn echtgenote Jacqueline, beiden afkomstig uit Wevelgem. Hun getuigenis is er één van liefde voor elkaar, doorzettingsvermogen, en het zoeken naar manieren om te blijven genieten van het leven, ondanks de beperkingen.
Ze vertellen openhartig over de eerste signalen van de ziekte, de moeilijke weg naar de diagnose, en de vele aanpassingen die sindsdien nodig waren. Tegelijkertijd delen ze ook hun dankbaarheid voor de steun die ze krijgen, en hun wens om een waardig en zinvol leven te kunnen blijven leiden.
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Lors de notre SLA Summerweekend 2025, nous avons à nouveau pu entendre des histoires extraordinaires de personnes qui vivent chaque jour avec la SLA et de leurs proches. L'un de ces témoignages est celui de Roger Vanhauwaert (84) et de son épouse Jacqueline, tous deux originaires de Wevelgem. Leur témoignage est celui de l'amour mutuel, de la persévérance et de la recherche de façons de continuer à profiter de la vie, malgré les limitations.
Ils parlent ouvertement des premiers signes de la maladie, du parcours difficile vers le diagnostic et des nombreux ajustements qui ont été nécessaires depuis lors. En même temps, ils partagent leur gratitude pour le soutien qu'ils reçoivent et leur souhait de vivre dignement et pleinement.
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Heb je een tekst, gedicht, liedje, getuigenis, foto’s, ... die je graag wilt delen?
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Vous avez un texte, poème, chanson ou des photos que vous souhaitez partager ?
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We horen graag van jou! Heb je een mooi gedicht, een inspirerend verhaal, een liedje of foto’s die je wilt delen met de ALS-gemeenschap? Stuur ze gerust naar ons door! We ontvangen jouw inzendingen graag via nieuwsbrief@als.be en wie weet, verschijnt jouw bijdrage wel in onze nieuwsbrief.
Samen maken we ons verhaal rijker en sterker!
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Nous aimerions vous entendre ! Si vous avez un beau poème, une histoire inspirante, une chanson ou des photos à partager avec la communauté SLA, n’hésitez pas à nous les envoyer ! Nous serions ravis de recevoir vos contributions via nieuwsbrief@als.be, et peut-être que votre création sera publiée dans notre bulletin.
Ensemble, nous enrichissons et renforçons notre histoire !
💙
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