ALS Familiedag
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Journée de la famille SLA
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Het heeft even geduurd, maar we kunnen met trots aankondigen dat onze langverwachte familiedag gepland staat! Op 20 juli nodigen we jullie uit voor een avontuurlijke dag naar Pairi Daiza, waar we samen een dag vol plezier en onvergetelijke momenten zullen beleven. Het belooft een dag te worden om naar uit te kijken en te koesteren.
Programma:
- 09u30 - 10u00: Aankomst van de groep bij de ingang van Pairi Daiza.
- 10u00: Verwelkoming in het park met een lekkere koffie en versnapering.
- 10u00 - 18u00: Vrij bezoek aan het park samen met uw familie.
- 18u00: Sluiting van het park
- 18u00 – 20u00: Geniet van een barbecue in buffetvorm in de zaal “De Oasis”. Je kunt plaatsnemen aan de gereserveerde tafels.
- 20u00 – 20u30: Begeleiding naar de uitgang van het park.
Wil je graag aanwezig zijn?
Inschrijven kan tot 21 juni (Wereld ALS Dag) door dit formulier in te vullen, heb je nog vragen stuur een e-mail naar events@als.be. Deelname is gratis voor pALS plus één persoon met kinderen en kleinkinderen (anderen na telefonisch contact). We kijken ernaar uit om jullie daar te verwelkomen en samen een onvergetelijke dag te beleven!
Wat is de kostprijs?
De familiedag is gratis voor de patiënt, begeleider en familie. Wij vragen echter € 10 waarborg per persoon.
Deze waarborg wordt je integraal terugbetaald na de familiedag.
Waarborg te storten op BE25 3300 7134 6382 met vermelding van "ALS familiedag Pairi Daiza"
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Cela nous a fallu du temps, mais nous sommes fiers d'annoncer que notre journée familiale tant attendue a été planifiée! Le 20 juillet prochain, nous vous invitons à Pairi Daiza pour une journée d'aventure, de plaisir et de moments inoubliables. Cette journée promet d'être attendue et chérie.
Programme:
- 09h30 - 10h00: Arrivée et réception à l'entrée de Pairi Daiza
- 10h00: Accueil dans le parc avec café et rafraîchissements
- 10h00 - 18h00: Visite libre du parc en famille
- 18h: Fermeture du parc
- 18h00 - 20h00: Bienvenue au barbecue! Le restaurant l’Oasis. Vous pouvez prendre place aux tables réservées.
- 20h00 - 20h30: Nous vous accompagnons à la sortie du parc.
Souhaitez-vous participer?
Confirmez votre participation en remplissant le formulaire. L'inscription est possible jusqu'au 21 juin! Si vous avez des questions, envoyez un courriel à events@als.be ou appelez-nous. La participation est gratuite pour pALS et un accompagnateur, ainsi que pour vos enfants et petits-enfants. Si vous souhaitez amener d'autres personnes, veuillez d'abord nous contacter par téléphone. Nous nous réjouissons de vous accueillir et de passer ensemble une journée inoubliable!
Combien cela coûte-t-il?
La journée familiale est gratuite pour le patient, son accompagnateur et sa famille. Toutefois, nous demandons une caution de 10 euros par personne.
Cette caution vous sera intégralement remboursée après la journée familiale.
Caution à verser à BE25 3300 7134 6382 en mentionnant "ALS journée familiale Pairi Daiza + Nom de l'inscrit principal".
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Wij geven uw stem terug!
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Nous vous rendons votre voix!
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Op Global ALS Day slaan ALS Liga en MindSpeaker de handen ineen om personen met ALS een stem te geven!
Een van de meest hartverscheurende aspecten van ALS is de impact op communicatie. ALS Liga en MindSpeaker zetten zich in om dit te veranderen. MindSpeaker, een KU Leuven Labo voor Neurowetenschappen spin-off, installeert op 21 juni van 10u tot 13u een opnamestudio in het kantoor van de ALS Liga die je zal toelaten snel, efficiënt en gratis je stem op te nemen aan de hand van AI.
Dit initiatief kan een wereld van verschil maken. Het stelt mensen in staat om hun stem te behouden, zelfs wanneer hun spraakvermogen achteruitgaat. Het biedt ook een onschatbaar geschenk aan familieleden, die op deze manier de stem van hun dierbaren kunnen blijven horen.
Het duurt bovendien voor elke pALS slechts 15 minuten om zijn of haar stem op te nemen.
Bevestig hier je aanwezigheid en we zullen je daarna het tijdsblok toesturen. Naast het opnemen van jouw stem, is er ook ruimte om bij te praten met een hapje.
Dankzij jouw steun kunnen we niet alleen praktische hulp bieden, maar ook een bron van hoop en verbinding creëren. Laten we samen een verschil maken op Global ALS Day!
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À l'occasion de la Journée mondiale de la SLA, la Ligue contre la SLA et MindSpeaker unissent leurs forces pour donner une voix aux personnes atteintes de la SLA!
L'un des aspects les plus déchirants de la SLA est son impact sur la communication. La Ligue SLA et MindSpeaker s'engagent à changer cette situation. MindSpeaker, une entreprise dérivée du Laboratoire de neurosciences de la KU Leuven, installe un studio d'enregistrement dans les locaux de la Ligue contre la SLA le 21 juin de 10h à 13h.
Cette initiative pourrait faire toute la différence. Elle permet aux personnes de conserver leur voix même lorsque leur capacité d'élocution se détériore. Elle constitue également un cadeau inestimable pour les membres de la famille, qui peuvent ainsi continuer à entendre la voix de leurs proches.
De plus, il ne faut que 15 minutes à chaque membre de la pALS pour enregistrer sa voix.
Confirmez votre présence ici et nous vous enverrons le bloc horaire. Outre l'enregistrement de votre voix, il y aura également un espace pour discuter autour d'une collation.
Grâce à votre soutien, nous pouvons non seulement apporter une aide pratique, mais aussi créer une source d'espoir et de connexion. Ensemble, faisons la différence lors de la Journée mondiale de la SLA!
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The Way to A Cure for ALS - 21 juni 2024
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The Way to A Cure for ALS - 21 juin 2024
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Een betekenisvolle wandeltocht die de wereld samenbrengt op Global ALS Day!
Wanneer: 21 juni 2024
Wat kan je verwachten?
- Wandeltocht van ons kantoor Vaartkom 17 in Leuven naar het ALS labo.
- Smakelijke foodtruck.
- Gezellig optreden om deze dag in stijl af te sluiten.
Deelname: Schrijf je hier gratis in en neem deel aan de wandeling.
Creëer samen met ons bewustwording en draag bij aan de toekomst zonder ALS!
Weetje: Wereldwijd is het enkel in België mogelijk om als nationale organisatie hun labo te voet te bereiken.
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Quand : 21 juin 2024
Qu'est-ce qui vous attend?:
- Visite à pied de notre bureau Vaartkom 17 à Louvain jusqu'au laboratoire ALS.
- Un foodtruck savoureux.
- Un spectacle performance pour terminer cette journée en bea
Participation: Inscrivez-vous gratuitement ici et participez à la marche.Sensibiliser avec nous et contribuez à un avenir sans SLA!
Rejoignez-nous pour sensibiliser l'opinion publique et contribuer à un avenir sans SLA !
Fait: Dans le monde entier, ce n'est qu'en Belgique que les organisations nationales peuvent se rendre à pied à leur laboratoire.
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Race for ALS!
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Race for ALS!
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Droomde je ooit van de sensatie van karten, maar werd deze droom onderbroken door je diagnose? Voor velen is het niet te laat! Op 7 juni 2024 organiseert BNI in samenwerking met Inkart een karting event " Racing for ALS" ten voordele van ALS.
Personen met ALS kunnen deelnemen aan dit evenement dankzij speciaal aangepaste karts. Als jij als pALS graag wilt genieten van deze kartervaring, stuur dan een e-mail naar events@als.be, zodat wij de organisatie op de hoogte kunnen stellen.
Waar? Inkart, Karting Puurs-Sint-Amands
Voor meer praktische informatie en de mogelijkheid tot deelname klik hier!
- 16u30: worden jullie verwacht
- 17u10: Kiezen outfit en briefing
- 17:30: Qualifying
- 21:30: The Race met F1 Startgrid
- 22:00: Podium
- Vanaf 18:00 een uitgebreide BBQ!
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Vous avez un jour rêvé de sensations fortes en karting, mais ce rêve a été interrompu par votre diagnostic ? Le 7 juin 2024, BNI, en collaboration avec Inkart, organise un événement de karting "Racing for ALS" au profit de la SLA.
Les personnes atteintes de SLA peuvent participer à cet événement grâce à des karts spécialement adaptés. Si vous, en tant que pALS, souhaitez profiter de cette expérience de karting, veuillez envoyer un e-mail à events@als.be afin que nous puissions en informer l'organisation.
Où cela se passe-t-il? Inkart, Karting Puurs-Sint-Amands
Pour plus d'informations pratiques et la possibilité de participer, cliquez ici!
- 16:30: Vous êtes attendus
- 17:10: Sélection de la tenue et briefing
- 17:30: Qualification
- 21:30: La course avec F1 Startgrid
- 22:00: Podium
- A partir de 18:00 un grand BBQ!
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AMYLYX Pharmaceuticals kondigt topline resultaten aan van wereldwijde fase 3-studie van AMX0035 in ALS
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AMYLYX Pharmaceuticals annonce les principaux resultats de l 'etude mondiale de phase 3 PHOENIX sur l'AMX0035 dans l'ALS
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De PHOENIX-studie van Amylyx Pharmaceuticals onderzocht AMX0035 voor ALS-behandeling, maar bereikte geen doelen. Hoewel veilig, toonde het geen significante verbeteringen. Amylyx bespreekt resultaten met regelgevers en ALS-gemeenschap, inclusief mogelijk intrekken van RELYVRIO/ALBRIOZA. Ondanks dit blijft het beschikbaar voor patiënten, maar promotie is tijdelijk gestopt.
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L'étude PHOENIX d'Amylyx Pharmaceuticals a examiné l'AMX0035 pour le traitement de la SLA, mais n'a atteint aucun objectif. Bien que sûr, il n'a pas montré d'améliorations significatives. Amylyx discute des résultats avec les autorités de réglementation et la communauté de la SLA, y compris le retrait éventuel de RELYVRIO/ALBRIOZA. Malgré cela, le médicament reste disponible pour les patients, mais sa promotion a été temporairement interrompue.
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Het TUDCA-ALS consortium kondigt top-line resultaten aan van de Europese fase 3 klinische studie met TUDCA bij patiënten met ALS
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NeuroSense annonce de nouveaux résultats positifs de l'étude phase 2b PARADIGM en SLA
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De TUDCA-ALS studie voldeed niet aan het primaire eindpunt, gemeten door ALSFRS-R scores (een maat voor functionele en motorische veranderingen bij ALS). Er werden ook geen significante verschillen waargenomen in secundaire eindpunten.
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L'étude TUDCA-ALS n'a pas atteint le critère d'évaluation principal, mesuré par les scores ALSFRS-R (une mesure des changements fonctionnels et moteurs dans la SLA). Aucune différence significative n'a été observée au niveau des critères d'évaluation secondaires.
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Amylyx Pharmaceuticals haalt RELYVRIO®/ALBRIOZA™ van de markt
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Amylyx Pharmaceuticals retire RELYVRIO®/ALBRIOZA™ du marché
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Gebaseerd op de resultaten van de Fase 3 PHOENIX studie met AMX0035 in ALS, is Amylyx een proces gestart met de FDA en Health Canada om vrijwillig de vergunningen voor het in de handel brengen van RELYVRIO/ALBRIOZA te beëindigen.
RELYVRIO/ALBRIOZA zal vanaf vandaag niet langer beschikbaar zijn voor nieuwe patiënten; patiënten die momenteel een behandeling volgen in de VS en Canada en die, in overleg met hun arts, wensen verder te gaan, kunnen worden overgebracht naar een gratis geneesmiddelenprogramma; PHOENIX Open Label Extension is aan de gang.
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Sur la base des résultats de l'étude de phase 3 PHOENIX d'AMX0035 dans la SLA, Amylyx a entamé une procédure auprès de la FDA et de Santé Canada afin d'interrompre volontairement les autorisations de mise sur le marché de RELYVRIO/ALBRIOZA.
RELYVRIO/ALBRIOZA ne sera plus disponible pour les nouveaux patients à partir d'aujourd'hui; les patients actuellement sous traitement aux Etats-Unis et au Canada qui, en consultation avec leur médecin, souhaitent continuer, peuvent être transférés vers un programme de médicaments gratuits; l'extension ouverte de PHOENIX est en cours.
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Waarom vragen we om uw rijksregisternummer wanneer u recht hebt op een fiscaal attest?
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Pourquoi vous demande-t-on votre numéro de registre national alors que vous avez droit à une attestation fiscale?
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Lees hier hoe u voordeel haalt uit giften aan ALS Liga!
Er is weinig dat kan tippen aan een gift aan het goede doel. Door te doneren aan de ALS Liga draagt u bij aan de voortgang van het onderzoek naar de ziekte ALS. Dit is een uitdagend traject, want uw donatie brengt ons een stapje dichter bij een oplossing.
Een donatie is een geldbedrag dat een persoon, bedrijf of organisatie schenkt, zonder daar iets voor terug te krijgen, deze giften komen in aanmerking voor een fiscaal attest.
In het kader van de verzending van de fiscale attesten voor 2024, vraagt de FOD Financiën ons sinds 1 januari 2024 om verplicht het rijksregisternummer (of het KBO-nummer voor bedrijven) door te geven van donateurs die recht hebben op een fiscaal attest.
Op deze manier kan de overheid in de toekomst uw belastingvoordeel automatisch verwerken in uw belastingaangifte.
Geef dus zeker deze gegevens en uw emailadres door via fisc.attest@als.be! Zodat we u per e-mail het fiscaal attest kunnen toesturen en tegelijkertijd aan het milieu te denken.
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Voyez ici comment bénéficier des dons à la Ligue contre la SLA!
Il n'y a rien de mieux qu'un don à une œuvre de charité. En faisant un don à la Ligue SLA, vous contribuez à l'avancement de la recherche sur la maladie. Il s'agit d'une aventure stimulante, mais votre don nous rapproche d'une solution.
Un don est une somme d'argent qu'une personne, une entreprise ou une organisation donne, sans rien recevoir en retour, et qui donne droit à une attestation fiscale.
Dans le cadre de l'envoi des attestations fiscales pour 2024, le SPF Finances nous demande depuis le 1er janvier 2024 de transmettre obligatoirement le numéro de registre national (ou le numéro CBE pour les entreprises) des donateurs qui ont droit à une attestation fiscale.
Cela permettra à l'administration de traiter automatiquement votre avantage fiscal dans votre déclaration d'impôts à l'avenir.
N'oubliez donc pas de nous communiquer ces informations ainsi que votre adresse électronique à l'adresse fisc.attest@als.be! Nous pouvons ainsi vous envoyer l'attestation fiscale par e-mail tout en pensant à l'environnement.
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FOD Economie wijzigt het sociaal tarief vaste telefoon in ‘Sociaal internetaanbod’
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Le SPF Économie modifie le tarif social téléphonie fixe qui devient 'l'offre Internet sociale'
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Sinds 1 maart is dit sociaal tarief veranderd in een ‘sociaal internetaanbod’. Dit betekent dat vanaf nu de aandacht ligt op een goedkoper aanbod voor internet, en niet meer op vaste telefonie.
De toekenning van het sociaal internetaanbod gebeurt niet automatisch, ook al heb je er recht op.
Je moet aan een aantal voorwaarden voldoen om recht te hebben op dit aanbod. Je moet inwoner van België zijn, en je moet één van de volgende tegemoetkomingen van de FOD Sociale Zekerheid / Directie-generaal Personen met een handicap (DG HAN) krijgen.
Lees hier wat de verschillende tariefformules zijn en hoe je dit tarief moet aanvragen! |
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Depuis le 1er mars, ce tarif social est devenu une "offre internet sociale". Cela signifie qu'à partir de maintenant, l'accent est mis sur une offre internet moins chère, plutôt que sur la téléphonie fixe.
L'octroi de l'offre internet sociale n'est pas automatique, même si vous y avez droit. Vous devez remplir un certain nombre de conditions pour avoir droit à cette offre. Vous devez résider en Belgique et bénéficier d'une des allocations suivantes du SPF Sécurité sociale / Direction générale des personnes handicapées (DG HAN).
Lisez ici quelles sont les différentes formules tarifaires et comment demander ce tarif !
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Werken bij ALS Liga!
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Travailler pour la Ligue SLA
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Zorgprofessional:
Wil jij een positieve impact maken op het leven van personen met ALS (pALS)? Heb je een passie voor zorg en empathie? Dan zijn wij op zoek naar jou!
Bij de ALS Liga zoeken we een gepassioneerde zorgprofessional die het verschil wil maken voor pALS. Als lid van ons team werk je zelfstandig en mobiel om patiënten thuis te adviseren en te ondersteunen.
Je werkt samen met ons toegewijde team en andere zorgverleners om oplossingen te vinden die het leven van pALS verbeteren. Jouw inzet en expertise hebben directe impact op onze patiënten.
Klaar om een verschil te maken? Neem hier snel een kijkje of stuur een e-mail naar solliciteer@als.be. Jouw volgende stap kan het begin zijn van een betekenisvolle reis naar het verbeteren van levens en het bieden van hoop aan diegenen die het nodig hebben.
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Professionnel de la santé:
Voulez-vous avoir un impact positif sur la vie des personnes atteintes de SLA (pALS) ? Vous avez une passion pour les soins et l'empathie ? Alors nous sommes à votre recherche!
À la Ligue SLA, nous sommes à la recherche d'un professionnel de la santé passionné qui souhaite faire une différence pour les personnes atteintes de la SLA. En tant que membre de notre équipe, vous travaillerez de manière autonome et mobile pour conseiller et soutenir les patients à domicile.
Vous travaillerez avec notre équipe dévouée et d'autres professionnels de la santé pour trouver des solutions qui améliorent la vie des personnes atteintes de la SLA. Votre engagement et votre expertise auront un impact direct sur nos patients.
Prêt à faire la différence? Jetez un coup d'œil ici ou envoyez un courriel à solliciteer@als.be. Votre prochaine étape pourrait être le début d'un parcours significatif visant à améliorer des vies et à donner de l'espoir à ceux qui en ont besoin.
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Medewerker Events en Fondsenwerving:
We zijn ook op zoek naar een medewerker Events en Fondsenwerving. In deze functie sta je in direct contact met medewerkers en vrijwilligers op de werkvloer. Je werkt aan nieuwe fondsenwervingen en bestaande projecten van ALS Liga.
Vind je het belangrijk om een ziekte als ALS onder de aandacht te brengen, heb je een passie voor communicatie en fondsenwerving en heb je voeling met de non-profitsector?
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Responsable des événements et de la collecte de fonds:
Nous recherchons également un responsable des événements et de la collecte de fonds. À ce poste, vous serez en contact direct avec le personnel et les bénévoles sur le terrain. Vous travaillerez sur de nouveaux événements de collecte de fonds et sur des projets existants de la Ligue SLA.
La sensibilisation à une maladie comme la SLA vous tient à cœur, vous êtes passionné(e) par la communication et la collecte de fonds et vous vous sentez à l'aise dans le secteur à but non lucratif?
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Ontmoet Soetkin, onze nieuwe collega!
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Rencontrez Soetkin, notre nouveau collègue!
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Beste Allemaal,
Ik ben Soetkin en startte recent als casemanager, actief binnen Wallonië en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Casemanagers zijn het vaste aanspreekpunt van de zorgvrager en leggen de verbinding tussen die zorgvrager, zijn mantelzorger(s) en alle betrokken zorgprofessionals. De casemanager behartigt de belangen van de zorgvrager en bespreekt zijn zorgnoden met de zorgprofessionals.
Ik ben juriste van opleiding maar heb recent bachelor-studies afgerond in gezinswetenschappen en gerontologie, en volgde het postgraduaat bemiddeling. Die studies triggerden mij omdat mijn functie bij de overheid die ik jarenlang opnam een sterk zakelijke inhoud had, terwijl ik liever samenwerk met mensen die (ongewild) in een meer kwetsbare context moeten leven.
Als casemanager geloof ik sterk in de eigen competenties en talenten van de zorgvragers die op de ALS Liga beroep doen. Door als gelijkwaardige partners samen op zoek te gaan binnen en buiten bestaande structuren, uit de comfortzone te stappen, te groeien naar het realiseren van nog gewenste doelen, kunnen we ook samen blijven inzetten op de levenskwaliteit, van de zorgvrager, en zijn mantelzorger(s).
Mijn motto is dan ook “life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain”.
Ik kijk ernaar uit jullie te mogen ontmoeten !
Soetkin
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Chers tous,
Je m'appelle Soetkin et je travaille depuis peu comme casemanager, actif en Wallonie et dans la Région de Bruxelles-Capitale. Les casemangers sont le point de contact permanent de l'usager des soins de santé et font le lien entre l'usager des soins de santé, ses aidants proches et tous les professionnels de santé impliqués. Le casemanager veille aux intérêts de l’usager des soins de santé et discute ses besoins en matière de soins avec les professionnels de santé.
Je suis juriste de formation, mais j'ai récemment terminé des études en sciences de la famille et en gérontologie, et j'ai suivi la formation de médiateur. Ces études ont éveillé mon intérêt parce que le poste que j'ai occupé pendant des années au sein de la fonction publique avait un fort contenu commercial, alors que je préfère travailler avec des personnes qui (involontairement) doivent vivre dans un contexte plus vulnérable.
En tant que case manager, je crois fermement aux compétences et aux talents des usagers des soins de santé qui font appel à la Ligue SLA. En cherchant ensemble, en tant que partenaires égaux, à l'intérieur et à l'extérieur des structures existantes, en sortant de la zone de confort, en progressant vers la réalisation d'objectifs encore désirés, nous pouvons continuer ensemble à nous concentrer sur la qualité de vie de l'usager des soins de santé, et de ses aidants proches.
Ma devise est donc "life isn’t about waiting fort he storm to pass, it’s about learning to dance in the rain".
Au plaisir de vous rencontrer!
Soetkin
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Actiewebsite
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Site web d'action
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Heb jij onze actiewebsite al ontdekt?
Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
Je kan je actie heel gemakkelijk delen op je sociale media. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. We kunnen je actie zo ook delen op onze sociale media. Het is ook mogelijk om een QR-code van je pagina te generen
en deze te gebruiken op bijvoorbeeld je flyers. Bij vragen kan je altijd mailen naar acties@als.be.
Veel succes!
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Avez-vous déjà découvert notre site d'action? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux. Il est aussi possible de générer un code QR de votre page et de l'utiliser, par exemple, sur vos flyers. Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
Bonne chance!
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Brandt een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
Brandt een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
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Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie!
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Welkom op de ALS Shop. Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Bienvenue chéz le shop SLA. Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Oproep testen prototype ALS app
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Appel à tester le prototype de l'application ALS
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ALS Liga zoekt in samenwerking met bedrijf Aparito een 10-tal mensen met ALS om in hun dagelijks leven ons Engelstalig prototype van een app te testen waarin patiënt-gedreven oplossingen en specifieke ALS criteria worden gemeten. Meld je aan via onderzoek@als.be en we sturen je graag het geïnformeerde toestemmingsdocument (informed consent) toe waarna je gecontacteerd zal worden voor verdere stappen.
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La Ligue SLA, en collaboration avec la société Aparito, cherche une dizaine personnes atteintes de la SLA pour tester dans leur vie quotidienne notre prototype en anglais d'une application (app) mesurant des solutions apportées par les patients et des critères spécifiques à la SLA. Inscrivez-vous sur onderzoek@als.be et nous vous enverrons le document de consentement informé (informed consent), après quoi vous serez contacté pour la suite.
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Wil jij nog een extra betekenis geven aan je nalatenschap? Wil je een goed doel nog tot het allerlaatste steunen, ook wanneer je dacht dat het niet meer kon?
Je kan de ALS Liga laten opnemen in je testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn namelijk nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Meer info vind je door op bovenstaande banner te klikken of neem contact met ons op via testament@als.be.
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Vous souhaitez donner un sens supplémentaire à votre héritage? Vous souhaitez soutenir une organisation caritative jusqu'au bout, alors que vous pensiez ne plus pouvoir le faire?
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
Pour plus d'informations, cliquez sur la bannière ci-dessus ou contactez-nous à l'adresse suivante testament@als.be.
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Lieve haar echtgenoot Erwin is overleden aan ALS. Zij heeft een boek geschreven over hoe Erwin met de ziekte omging. Nog vol van positiviteit in zijn leven en dit met een lach en een traan.
De titel van dit boekje is:
Ander
Leven in een paar
Seconden....
De verkoop van het boek ging sneller dan verwacht. Daarom besloot Lieve om een tweede druk te laten maken.
Je kan dit boekje verkrijgen bij Dagbladhandelaar ERIANN op de Heldenlaan 60 of bij Lieve thuis op de Gentse Steenweg 15 te Grotenberge en dit iedere woensdagnamiddag van 15 u tot 17 u.
De prijs van het boekje is 16 euro en de opbrengst gaat naar ALS Liga als ondersteuning om verdere onderzoeken te doen.
Lees Erwin zijn verhaal door dit boek te kopen!
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Erwin, le mari de Lieve, est décédé de la SLA. Elle a écrit un livre sur la manière dont Erwin a fait face à la maladie. Toujours plein de positivité dans sa vie, et ce, avec un sourire et une larme.
Le titre de ce livre est :
Autre
Vivre en quelques
Secondes....
La vente du livre s'est déroulée plus rapidement que prévu. C'est pourquoi Lieve a décidé de faire imprimer une deuxième édition.
Vous pouvez vous procurer ce livre chez le marchand de journaux ERIANN, situé au 60, Heldenlaan, ou chez Lieve, à domicile, au 15, Gentse Steenweg à Grotenberge, chaque mercredi après-midi de 15 h à 17 h.
Le prix du livre est de 16 euros et les recettes seront versées à la Ligue SLA pour soutenir la poursuite des recherches.
Découvrez l'histoire d'Erwin en achetant ce livre!
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Leuven 3000
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