Nieuwsbrief

November 2024

Bulletin

Novembre 2024

Beste lezers,
 
De novembereditie van onze nieuwsbrief staat in het teken van warmte en solidariteit, en we hebben jouw hulp hard nodig! Hoewel we dit jaar helaas niet deelnemen aan De Warmste Week van de VRT, zijn er nog talloze manieren waarop jij het verschil kan maken voor mensen met ALS. Organiseer een warme actie ten voordele van de ALS Liga en draag op jouw manier bij aan de strijd tegen deze ziekte! 🔥

Wat kan jij doen? Gebruik je creativiteit: organiseer een wafelenbak, een kerstballenactie, of kom zelf met een uniek idee om fondsen te werven. 🎄 Alle acties, groot en klein, helpen om de ALS Liga te ondersteunen.
 
👉 Registreer jouw actie via www.alsacties.be en zet samen met ons je schouders onder deze belangrijke strijd, of geef een gift via www.doneer.als.be!
 
Welkom, Michiel!
We zijn blij om jullie te kunnen voorstellen aan Michiel, onze nieuwe ALS-Liaison. Onderaan deze nieuwsbrief vind je een korte voorstelling, zodat je hem alvast wat beter kan leren kennen.

Fijne feestdagen!
We willen van deze gelegenheid gebruik maken om iedereen een warme Kerstperiode en een prachtig eindejaar te wensen. Bedankt voor jullie steun in 2024 – samen hebben we al zoveel bereikt. Laten we ook in het nieuwe jaar blijven strijden voor een wereld zonder ALS.

Alvast onze beste wensen voor 2025 en tot volgend jaar! 🎉
 
We kunnen helaas niet alles in deze nieuwsbrief opnemen, dus neem zeker een kijkje op onze website en volg ons op Facebook voor het laatste nieuws en meer informatie over onze acties en projecten.
 
Evy
CEO & Chairwoman
 
Chers lecteurs, Chères lectrices,
 
L'édition de novembre de notre bulletin est placée sous le signe de la chaleur et de la solidarité, et nous avons besoin de votre aide ! Bien que nous ne participions hélas pas à le Warmste Week de la VRT cette année, il existe encore plusieurs façons de faire la différence pour les personnes atteintes de la SLA. Organisez une action chaleureuse en faveur de la Ligue SLA et contribuez à la lutte contre cette maladie ! 🔥

Que pouvez-vous faire ? Faites appel à votre créativité : organisez un bol de gaufres, une action boule de Noël ou trouvez une idée originale pour récolter des fonds. 🎄 Toutes les actions permettent de soutenir la Ligue SLA.
 
👉 Enregistrez votre action sur www.alsacties.be et rejoignez-nous dans ce combat important, ou faites un don sur www.doneer.als.be !
 
Bienvenue, Michiel !
Nous sommes heureux de vous présenter Michiel, notre nouvel liaison pour la SLA. Vous trouverez une brève présentation au bas de cette lettre d'information, afin que vous puissiez faire plus ample connaissance avec lui.

Bonnes fêtes de fin d'année !
Nous profitons de l'occasion pour vous souhaiter à tous de chaleureuses fêtes de fin d'année. Nous vous remercions pour votre soutien en 2024 - ensemble, nous avons déjà accompli tant de choses. Continuons à nous battre pour un monde sans SLA au cours de la nouvelle année.

D'avance, nos meilleurs vœux pour 2025 et à l'année prochaine ! 🎉
 
Nous ne pouvons hélas pas tout inclure dans cette bulletin, alors ne manquez pas de jeter un coup d'œil à notre site web et de nous suivre sur Facebook pour connaître les nouveautés et obtenir plus de détails sur nos actions et nos projets.
 
Evy
CEO & Chairwoman
 

Vorming PVB

19 september
 

Formation BAP

19 septembre
 
Op 19 september organiseerden we een vorming rond het PVB, of ook wel het persoonsvormend budget. Deze vorming vond plaats bij ons op het kantoor in Leuven. 
 
Wanneer je geconfronteerd wordt met een diagnose zoals ALS, is het vaak moeilijk om wegwijs te raken in de verschillende vormen van ondersteuning, zowel praktisch als administratief. Daarom organiseerden we op 19 september een vorming voor zorgprofessionals in ons kantoor in Leuven over het persoonsvolgend budget (PVB). De sprekers van de dag waren Mieke Van Den Heuvel en Els Winters  van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), en Shirley Toebinte van Onafhankelijk Leven.
 
De vorming bood de aanwezige zorgprofessionals de nodige handvaten om personen met ALS beter te kunnen ondersteunen in hun PVB-aanvragen en het beheer ervan. Zowel Mieke, Els  als Shirley brachten waardevolle inzichten en praktische tips om de zorg en het welzijn van personen met ALS te verbeteren. 
 
Heeft u nog vragen over het PVB, voor Vlaanderen, Wallonië of het Brussels Hoofdstedelijk Gewest? Mail dan gerust naar casemanager@als.be.
Onze casemanagers helpen u graag verder!
 
Bedankt aan iedereen die erbij was! 💙
 
Op onze website kan je een kleine selectie foto's van de vorming terugvinden.
 

Le 19 septembre
, nous avons organisé une session de formation sur le BAP (budget d'assistance personnelle). Cette formation avait lieu dans nos bureaux de Louvain.
 
Lorsqu'on est confronté à un diagnostic tel que celui de la SLA, il est souvent difficile de s'y retrouver dans les différentes formes de soutien, tant pratiques qu'administratives. C'est pourquoi, le 19 septembre, nous avons organisé dans notre bureau de Louvain une formation sur le budget d'assistance personnelle (BAP) pour les professionnels des soins. Les intervenants de la journée étaient Mieke Van Den Heuvel et Els Winters de l'Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH), et Shirley Toebinte de Onafhankelijk Leven.
 
La formation a fourni aux professionnels de la santé présents les outils nécessaires pour mieux soutenir les personnes atteintes de SLA dans leur demandes de BAP et leur management. Mieke, Els et Shirley ont apporté des informations précieuses et des conseils pratiques pour améliorer les soins et le bien-être des pALS.
 
Vous avez des questions sur le BAP, pour la Flandre, la Wallonie our la Région de Bruxelles-Capitale ? Contactez 
casemanager@als.be.
Notre casemanagers se fera un plaisir de vous aider !
 
Merci à tous les participants ! 
💙
 
Vous trouverez une petite sélection de photos de la formation sur notre site web.
 
Het volledige verslag van deze vorming kan je op onze website terugvinden.
 
Le rapport complet de cette formation est disponible sur notre site web.
 
 

Protestmars

'Freedom Drive' in Brussel

24 september
 

Marche de protestation 'Freedom Drive' à Bruxelles

24 septembre

Op 24 september kwamen we op voor de rechten van personen met ALS tijdens de protestmars "Freedom Drive" in Brussel.
 
Met het hele team van de ALS Liga namen we deel aan de ENIL Freedom Drive in Brussel, waar mensen met een handicap uit heel Europa samen kwamen en hun stem lieten horen. Dit jaar hebben wij ons met de ALS Liga specifiek ingezet voor 65-plussers met ALS, die nog steeds niet de steun krijgen van bepaalde overheden. Hiernaast kwamen wij ook op voor gelijke tegemoetkomingen in de verschillende regio's, zodat iedereen de ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft. Daarnaast pleitte de ALS Liga ook nog voor eerlijke behandeling van mensen met zeldzame ziekten zoals frontotemporale degeneratie (FTD), een aandoening die vaak wordt veroorzaakt door dezelfde genetische mutatie als die van ALS, maar waarvoor deze patiënten geen toegang hebben tot noodzakelijke zorg en ondersteuning zoals het Persoonsvolgend Budget (PVB).
De ALS Liga eist gelijke toegang tot zorg, hulpmiddelen en financiële tegemoetkomingen voor álle personen met ALS en FTD, zonder dat er rekening moet gehouden worden met hun leeftijd, woonplaats of land van herkomst. 
 
Wij blijven samen strijden voor die gelijke rechten - voor onze pALS én hun families!
 
Dank aan iedereen die erbij was en ons steunde. Samen maken we het verschil! 💪💙
 
Op onze website kan je een kleine selectie foto's van de protestmars terugvinden.
 
 
Le 24 septembre, nous avons défendu les droits des personnes atteintes de la SLA lors de la marche de protestation "Freedom Drive" à Bruxelles. 
 
Avec toute l'équipe de la Ligue SLA, nous avons participé à la Freedom Drive de l'ENIL à Bruxelles, où des personnes handicapées de toute l'Europe ont fait entendre leur voix. Cette année, nous avons mené fait campagne spécifiquement pour les pALS de plus de 65 ans, qui ne reçoivent toujours pas le soutien de certains gourvernements.
Parallèlement, nous avons également défendu l'égalité des concessions dans les différentes régions, afin que chacun reçoive l'aide dont il a besoin. En outre, nous avons également plaidé pour un traitement équitable des personnes atteintes de maladies rares telles que la dégénérescence frontotemporale (DFT), une maladie souvent causée par la même mutation génétique que la SLA, mais pour laquelle les patients n'ont pas accès aux soins et au soutien nécessaires, tels que le Budget d'Assistance Personnelle (BAP). La Ligue SLA exige l'égalité d'accès aux soins, aux ressources et aux allocations financières pour toute personne atteinte de SLA ou de DFT, indépendamment de son âge, de son lieu de résidence ou de son pays d'origine.
 
Nous continuerons à lutter ensemble pour ces droits égaux - pour nos pALS et leurs familles !
 
Merci à tous ceux qui ont participé et qui nous ont soutenus. Ensemble, nous faisons la différence 💪💙
 
Vous trouverez une petite sélection de photos de la marche de protestation sur notre site web.
 
Het volledige verslag van deze protestmars kan je op onze website terugvinden.
 
Le rapport complet de cette marche de protestation est disponible sur notre site web.
 
 

Climbing For Life - Avertim
Beklimming van de

Mont Ventoux

5 oktober
 

Climbing For Life - Avertim

L' ascension du

Mont Ventoux

5 octobre
Op 5 oktober organiseerde Avertim, al jaren trouwe partner van de ALS Liga, het prachtige evenement 'Climbing For Life'. Verschillende medewerkers van Avertim beklommen de Mont Ventoux op allerlei manieren: al fietsend, al lopend of al wandelend. Op deze manier zamelden ze geld in voor de ALS Liga en het Valéry Perrier Race against ALS Fonds.
 
Naast de medewerkers van Avertim, deden ook Marie-Jo van het Valéry Perrier Race against ALS Fonds, samen met Sander en Erin, Event Officers van de ALS Liga, mee aan de beklimming. Hun deelname benadrukte de sterke band en gedeelde inzet voor het vinden van een remedie voor ALS.

Twee jaar geleden, in 2022, bereikten enkele medewerkers van Avertim al eens de top. Dit jaar streefden ze er naar om nieuwe hoogtes te bereiken! Het doel was om dit jaar nog meer fondsen te werven voor de ALS Liga en het Valéry Perrier Race against ALS Fonds.
En dat is hen gelukt!

Avertim slaagde er voorlopig in om maar liefst €7.086 in te zamelen!
 D A N K U!
 DANKU! 

Bekijk hier hun actiepagina
 
Le 5 octobre, Avertim, fidèle partenaire de la Ligue SLA depuis nombreuses années, a organisé l'événement 'Climbing For Life'. Plusieurs employés d'Avertim ont monté le Mont Ventoux de différentes manières : à vélo, par marche ou par promenade.  Ils ont ainsi récolté des fonds pour la Ligue SLA et le Fonds Valéry Perrier Race against ALS.

Outre le personnel d'Avertim, Marie-Jo du Fonds Valéry Perrier Race against ALS, ainsi que Sander et Erin, Event Officers de la Ligue SLA, ont aussi participé à l'ascension. Leur présence a mis en évidence les liens étroits et l'engagement commun en faveur de la recherche d'un remède à la SLA.
 
Il y a deux ans, en 2022, certains employés d'Avertim avaient déjà atteint le sommet. Cette année, ils ont voulu atteindre de nouveaux sommets ! Cette année, l'objectif était de collecter encore plus de fonds pour la Ligue SLA et le Fonds Valéry Perrier Race against ALS.
Et ils ont réussi !
 
Pour le moment, Avertim a réussi à collecter la somme énorme de €7.086 !
M E R C I !
MERCI!
 
Visitez leur page d'action ici
 
 

iPSC Modelling in Neuromuscular Disorders (IMND) Congres in Leuven

23-25 oktober
 

iPSC Modelling in Neuromuscular Disorders (IMND) Congrès à Louvain

23-25 octobre
 
Van 23 tot en met 25 oktober vond het iPSC Modelling in Neuromuscular Disorders (IMND) Congres plaats in de Faculty Club in Leuven. Dit wetenschappelijk event bracht toonaangevende onderzoekers en experts samen om de laatste doorbraken in neuromusculaire aandoeningen, zoals ALS, te bespreken.
Wij, de ALS Liga, waren trotse gouden sponsor van dit evenement en waren dus ook aanwezig op dit congres! 
 
Meer info over het afgelopen congres vind je via deze link.

 
 
Du 23 au 25 octobre, le Congrès iPSC Modelling in Neuromuscular Disorders (IMND) a eu lieu au Faculty Club à Louvain. Cet événement scientifique a rassemblé des spécialistes et des chercheurs de premier plan pour discuter au sujet des dernières avancées dans le domaine des maladies neuromusculaires, telles que la SLA.
Nous, la Ligue SLA, étions fiers d'être sponsor en or de cet événement et étions donc également présents !

Plus d'informations sur la congrès passée sont disponibles sur ce lien.
 

Vorming

Pijn- en symptoomcontrole

bij ALS

14 november
 

Formation

Contrôle de la douleur et des symptômes dans la SLA

14 novembre
 
Op 14 november vond de vorming "Pijn- en symptoomcontrole bij ALS" plaats op het kantoor van de ALS Liga, georganiseerd door Panal vzw, in samenwerking met de ALS Liga en het NMRC van UZ Leuven. Deze vorming was bedoeld om zorgverleners te informeren over de toenemende uitdaging van ALS.
Tijdens de vorming gaven MBE-artsen dr. Katharina Lobisch en dr. Katleen Van Emelen advies over het beheersen van verschillende ALS-symptomen, zowel met als zonder medicatie, gebaseerd op de richtlijn "ALS" van Palliatieve Zorg Vlaanderen. Het NMRC stelde zijn erkende dienst voor, die kwaliteit van zorg biedt aan patiënten met neuromusculaire aandoeningen. Het NMRC lichtte toe welke ondersteuning ze bieden gedurende het ziekteproces.
Daarnaast presenteerde wij, de ALS Liga, onze missie om als nationale, niet-gesubsidieerde organisatie kosteloze zorg en ondersteuning te bieden aan personen met ALS op fysiek, mentaal en sociaal vlak.
 
 
 
Le 14 novembre, la formation "Contrôle de la douleur et des symptômes dans la SLA" a eu lieu au bureau de la Ligue SLA, organisée par l'asbl Panal, en collaboration avec la Ligue SLA et le NMRC de l'UZ Leuven. Cette formation avait pour but d'informer les prestataires de soins de santé sur le challenge grandissant que représente la SLA.
Au cours de la formation, les docteurs MBE Katharina Lobisch et Katleen Van Emelen ont donné des conseils sur la gestion des différents symptômes de la SLA, avec ou sans médicaments, en se basant sur le guide "SLA" de Palliatieve Zorg Vlaanderen. Le NMRC a présenté son service accrédité, qui fournit des soins de qualité aux patients atteints de maladies neuromusculaires. Le NMRC a expliqué le soutien qu'il offre pendant le processus de la maladie.
En outre, nous avons présenté notre mission en tant qu'organisation nationale, non subventionnée, qui fournit des soins et du soutien gratuits aux personnes atteints de la SLA sur le plan physique, mental et social.
 
 
Op onze website kan je een kleine selectie foto's van de infosessie terugvinden.
 
 
Vous trouverez une petite sélection de photos sur la séance d'information sur notre site web.
 
Een verslag van deze infosessie kan je op onze website terugvinden.
 
Un rapport de cette séance d'info est disponible sur notre site web.
 
 

Wat staat er nog op onze agenda?

 

Quel est le reste de notre programme ?

 
2024
 
25 november
 
2025
 
30-jarig bestaan ALS Liga!
 
 
 
 
2024

25 novembre
 
2025

30e anniversaire de Ligue SLA !
 
 

Minisymposium

Rouw en Verlies

25 november
 

Mini-symposium

Deuil et Perte

25 novembre
 
WAT?
Rouw en verlies... Het zijn woorden die veelal hand in hand gaan met een leven met én een leven na ALS. Het is een verhaal dat, net zoals ALS zelf, vele vormen kent en vooral heel persoonlijk is.
Op 25 november openen we onze deuren voor iedereen die iemand moest afgeven aan dit zware ziekteproces. In de vorm van een gratis minisymposium zal info aangereikt worden, maar zal er evenzeer ruimte zijn voor vragen, het delen van ervaringen en een warm gesprek achteraf. Een namiddag dus voor zowel de stille luisteraars, als voor zij die nood hebben aan delen, aan praten.
We kondigen met plezier onze enthousiaste sprekers aan:
Joke De Vocht en Nikita Lamaire van het UZ Leuven (o.a. Neuropsychologe).
 
VOOR WIE?
Nabestaanden die een dierbare naaste(n), getroffen door ALS, missen.
 
WANNEER?
Maandag 25 november
Welkom vanaf 12u30
Infosessie van 13u00-15u00
 
WAAR?
 
Op het kantoor van de ALS Liga
Vaartkom 17 - 3000 Leuven
 
HOE INSCHRIJVEN?
Inschrijven is nog mogelijk en kan door te mailen naar symposium@als.be. Gelieve de namen van de deelnemers en de titel van de infosessie te vermelden in jouw mail. 
 
Voor meer informatie: Klik hier
Deze groep is er specifiek voor mensen die iemand verloren hebben aan ALS en hierover iets willen delen of vragen stellen. Elkaar vinden in begrip en warmte is hier essentieel. Alles rond ALS kan besproken worden, maar we communiceren steeds met respect voor ieders beleving en mening. Gezonde en constructieve discussies zijn toegelaten, zolang iedereen zich maar veilig voelt. Dit wederzijds vertrouwen is fundamenteel om van deze Facebookgroep een succes te maken!
 
Nota: In de nabije toekomst organiseren we rond ditzelfde thema een Franstalig minisymposium om zo twee maal met voldoende nuance en begrip in te kunnen zetten op ieders persoonlijke beleving.
 
 
QUOI ?
Deuil et perte... Ce sont des mots qui vont souvent de pair avec et une vie après la SLA. C'est une histoire qui, comme la SLA elle-même, prend de nombreuses formes et est avant tout très personelle.
Le 25 novembre, nous ouvrirons nos portes à tous ceux qui ont dû perdre quelqu'un à cause de ce processus de malade difficile. Dans le cadre d'un mini-symposium gratuit, nous fournirons des infos, mais nous laisserons aussi place aux questions, au partage d'expériences et à une conversation amicale. Un moment pour les auditeurs silencieux et pour ceux qui ont besoin de partager, de parler. 
Nous sommes heureux d'annoncer nos orateurs enthousiastes: 
Joke De Vocht et Nikita Lamaire de l'UZ Leuven (e.a. Neuropsychologue).
 
POUR QUI ?
Les proches qui manquent un ou plusieurs êtres chers atteints de la SLA.
 
QUAND ?
Lundi 25 novembre
Bienvenue à partir de 12h30
Séance d'information de 13h00-15h00
 
OU ?
Au bureau de la Ligue SLA
Vaartkom 17 - 3000 Louvain
 
COMMENT S'INSCRIRE ?
Il est encore possible de s'inscrire en écrivant à symposium@als.be. Veuillez inclure les noms des participants et le titre de la séance informative dans votre e-mail.
 
Pour plus d'informations:
Cliquez ici
 
Connaissez-vous déjà notre
groupe Facebook d'endeuillés SLA?
Ce groupe s'adresse aux personnes qui ont perdu quelqu'un à cause de la SLA et qui souhaitent partager leur expérience ou poser des questions. Se retrouver dans la compréhension et la chaleur est essentiel ici. Tout ce qui touche à la SLA peut être discuté, mais nous communiquons toujours dans le respect de la perception et de l'opinion de chacun. Les discussions saines et constructives sont autorisées, à condition que chacun se sente en sécurité.
 
Note : Dans un futur proche, nous organiserons un mini-symposium en français autour de ce même thème afin d'aborder deux fois l'expérience de chacun avec suffisamment de nuance et de compréhension.
 
 
 
 
 

De ALS Liga bestaat 30 jaar in 2025!

 

La Ligue SLA fête ses 30 ans en 2025 !

 
In 2025 vieren we ons 30-jarig bestaan, een bijzondere mijlpaal in onze strijd tegen ALS. Om deze gelegenheid te vieren, hebben we heel wat plannen in petto! Hou onze verschillende communicatiekanalen goed in de gaten om als eerste op de hoogte te zijn van alle spannende activiteiten en initiatieven.
 
Wil je zelf iets organiseren om ons 30-jarig bestaan mee in de kijker te zetten en zo je steentje bij te dragen in de strijd tegen ALS? Dat kan zeker! Laat het ons zeker weten via acties@als.be of registreer meteen jouw actie via onze actiewebsite!
 
Samen maken we een verschil!
💙  
 
En 2025, nous célébrerons notre 30e anniversaire, une étape importante dans notre lutte contre la SLA. Pour marquer cette occasion, nous avons de nombreux projets en préparation ! Restez bien attentif à nos communications pour être informé en avant-première de toutes les activités et initiatives passionnantes.
 
Vous souhaitez organiser une action pour mettre en lumière notre 30e anniversaire et apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Faites-le nous savoir via
acties@als.be ou enregistrez votre action sur notre site web.
 
Ensemble, nous faisons la différence !💙
 
 

Bedankt! Bedankt! Bedankt!

 

Merci! Merci!

Merci!

Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke editie zetten we een aantal bijzondere mensen, groepen of organisaties in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage hebben geleverd aan onze ALS-gemeenschap. Dit is onze manier om hen te bedanken voor hun eindeloze inzet, hun grenzeloos enthousiasme en hun waardevolle steun. Lees hieronder verder om te ontdekken wie we deze keer uitdrukkelijk willen bedanken en waarom zij onze waardering verdienen.
 
Wil je zelf ook je steentje bijdragen in de strijd tegen ALS? Contacteer ons dan via acties@als.be of registreer je actie meteen via onze website!
 
Bienvenue dans notre "Coin des remerciements" ! Dans chaque édition, nous mettons en lumière des personnes ou des organisations spéciales qui ont apporté une contribution précieuse à notre communauté SLA. C'est notre façon de les remercier pour leur engagement, leur enthousiasme et leur soutien. Lisez la suite pour savoir qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
 
Vous souhaitez apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Contactez-nous à acties@als.be ou inscrivez votre action dès maintenant sur notre site web!
 

Fifty-One Club Tienen

 
Schenking tvv de ziekte ALS
 

Fifty-One Club de Tirlemont

 
Donation au profit de la SLA

Fifty-One Club Tienen vzw is gebouwd op waarden zoals vriendschap, solidariteit en verdraagzaamheid, met als doel projecten te realiseren die inspelen op maatschappelijke behoeften.
Eén van deze projecten was hun steun aan de ALS Liga. Dankzij de gezamelijke inzet van hun leden, heeft de Fifty-One Club Tienen €2500 kunnen schenken aan de ALS Liga, om de strijd tegen ALS te steunen. In hun eigen kring werden zij ook reeds geconfronteerd met deze verschrikkelijke, ongeneeslijke ziekte.
 
Wij zijn enorm dankbaar voor de gulle schenking van €2500 die Fifty-One Club Tienen aan de ALS Liga heeft gedaan! 🙏❤️
 
BEDANKT, Fifty-One Club Tienen!
 
Jullie bijdrage maakt een enorm verschil! 💪
 
Le Fifty-One Club de Tirlemont est fondé sur des valeurs telles que l'amitié, la solidarité et la tolérance, et a pour objectif de réaliser des projets qui correspondent à des besoins de la société.
L'un de ces projets consistait à soutenir la Ligue SLA. Grâce aux efforts conjoints de ses membres, le Fifty-One Club de Tirlemont a pu faire un don de €2500 à la Ligue SLA pour soutenir la lutte contre cette maladie. Dans leur propre entourage, ils ont également été confrontés à cette terrible maladie incurable.
 
Nous sommes immensément reconnaissants pour le généreux don de €2500 fait par le Fifty-One Club de Tirlemont à la Ligue SLA ! 🙏❤️
 
MERCI, Fifty-One Club de Tirlemont !
 
Votre contribution fait une énorme différence ! 💪
 

VDW Charité

 
Benefietfestival in Aalst ten voordele van de ALS Liga & Think Pink
 

VDW Charité

 
Festival de charité à Alost au profit de la Ligue SLA & Think Pink
 
Op 31 augustus organiseerde de familie Van De Winkel 'VDW Charité', een warm festival, op een grasweide aan de Churchillsteenweg in Aalst, voor jong en oud, waarvan een deel van de winst integraal naar de ALS Liga gaat. 
Je kon er terecht voor onder andere een leuke zomerbar met lokale dranken, heerlijke tapasplanken, foodtrucks, kinderanimatie en live muziek!
 
VDW Charité heeft in het totaal €26.694 opgebracht, waarvan ze €14.200 schonken aan de ALS Liga!
 
BEDANKT Familie VDW & VDW Charité!
 
 
Le 31 août, la famille Van De Winkel a organisé 'VDW Charité', un festival chaleureux, sur une prairie de Churchillsteenweg à Alost, dont une partie des bénéfices a été intégralement reversés à la Ligue SLA.
Vous y trouverez un bar d'été avec des boissons locales, de délicieuses planches de tapas, des food trucks, des animations pour les enfants et de la musique live, entre autres !
 
VDW Charité a récolté
€26.694 au total, dont €14.200 ont été donnés à la Ligue SLA ! 
 
MERCI à la famille VDW & VDW Charité !
 

Marathon Berlijn

 
Ten voordele van de ALS Liga
 

Marathon de Berlin

 
Au profit de la Ligue SLA
 
Op 29 september liepen Sandrine Vancraeyenest & Gilles Honoré de marathon van Berlijn, en dit ten voordele van de ALS Liga! 💙 
Ze hebben een actie op poten gezet, waarbij ze geld inzamelden per gelopen kilometer, en dit ter ere van hun buurvrouw Mieke, die in september de strijd verloor tegen ALS.
Samen blijven we vechten tegen ALS, en jullie steun maakt écht een groot verschil! 💙
 
Sandrine & Gilles hebben momenteel al meer dan €3000 ingezameld!
 
BEDANKT Sandrine & Gilles!
 
Wil je meer weten over de actie van Sandrine & Gilles? Klik dan op deze link! Je kan hen via deze link nog steeds steunen. De actie blijft nog lopen tot Kerstmis.
 
 
Le 29 septembre, Sandrine Vancraeyenest & Gilles Honoré ont couru le marathon de Berlin, au profit de la Ligue SLA ! 💙
Ils ont mis en place une campagne, récoltant de l'argent par kilomètre parcouru, en l'honneur de leur voisine Mieke, qui a perdu la bataille contre la SLA en septembre.
Ensemble, nous continuons à lutter contre la SLA, et votre soutien fait vraiment la différence ! 💙

Sandrine & Gilles ont déjà collecté plus de €3000 à ce jour !
 
MERCI Sandrine & Gilles !

Vous voulez en savoir plus de l'action de Sandrine & Gilles ? Cliquez sur ce lien ! Vous pouvez encore les soutenir via ce lien. L'action se poursuivra jusqu'à Noël.
 

Bert Van Dyck

Loop ALS uit de wereld!
 
Marathon tvv de ALS Liga
 

Bert Van Dyck

Marche SLA hors du monde !
 
Marathon au profit de la Ligue SLA
 
Op zondag 20 oktober trok Bert zijn loopschoenen aan, om de marathon van Antwerpen te lopen. De motivatie kon niet groter zijn: In 2023 moest Bert afscheid nemen van zijn schoonvader, die overleed aan de gevolgen van ALS.
Daarom zamelde Bert geld in, om zo ALS de wereld uit te lopen! Bert liep de marathon in een tijd van 3 uur en 42 minuten. Straffe prestatie!
 
 
Le dimanche 20 octobre, Bert a enfilé ses chaussures de course pour participer au marathon d' Anvers. La motivation n'aurait pas pu être plus grande : En 2023, le beau-père de Bert est décédé de la SLA. C'est pourquoi Bert a collecté de l'argent, pour que la SLA disparaisse du monde ! Bert a couru le marathon en 3 heures et 42 minutes. Quelle performance !
 
 
Deze actie van Bert heeft maar liefst €365 opgebracht!
 
BEDANKT Bert!
 
 
Cette action de Bert a permis de collecter la somme de €365 !
 
MERCI Bert!
 

Bike For Bart

 
Fietstocht naar Santiago de Compostela
 

Bike For Bart

 
Cyclisme à Santiago de
Compostela
 
Frederik zet een bijzondere actie op poten om zijn collega Bart, beide werknemers van Fluvius, te steunen in zijn strijd tegen ALS. Op 1 mei 2025 zal hij namelijk een indrukwekkende fietstocht ondernemen naar Santiago de Compostela. 🚴‍♂️

Sinds Bart de diagnose ALS kreeg, ontvangt hij steun van de ALS Liga. Nu hoopt hij, samen met zijn familie, vrienden en collega's, op de vondst van een doeltreffend medicijn tegen deze slopende ziekte. Om deze hoop levende te houden, is elke steun voor de ALS Liga van onschatbare waarde, want HOOP DOET LEVEN! 💙 
 
Momenteel heeft Frederik al meer dan €16.000 ingezameld!
Wil je Bart & Frederik nog steunen met deze actie? Dat kan via
 
BEDANKT Bart & Frederik!
 
 
Frederik organise une action spéciale pour soutenir son collègue Bart, tous deux employés de Fluvius, dans sa lutte contre la SLA. En effet, le 1er mai 2025, il entreprendra une impressionnante randonnée à vélo jusqu' à Santiago de Compostela🚴‍♂️
 
Depuis que Bart a été diagnostiqué avec la SLA, il reçoit le soutien de la Ligue SLA. Aujourd'hui, avec sa famille, ses amis et ses collègues, il espère la découverte d'un remède efficace contre cette maladie débilitante. Pour entretenir cet espoir, tout soutien à la Ligue SLA est inestimable, car L' ESPOIR EST VIVANT ! 💙
 
Actuellement, Frederik a déjà récolté plus de €16.000 !
Voulez-vous encore soutenir Bart & Frederik dans cette action ? Faites-le via leur page d'action !
 
MERCI Bart & Frederik !
 

Valéry Perrier - Race against ALS

 
Kartingevent ten voordele van de ALS Liga
 

Valéry Perrier - Race against ALS

 
Evénement de karting au profit de la Ligue SLA
 
Op 16 november vond de vijfde editie van de Valéry Perrier Race Against ALS plaats, een jaarlijks karting evenement, georganiseerd door Marie-Jo, ten voordele van het Valéry Perrier Race Against ALS Fonds. Dit fonds zet zich in om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS. 
 
Het evenement vond plaats op het kartingcircuit in Waver, en teams van vijf personen gingen de uitdaging aan om elkaar te verslaan op het circuit - maar vooral om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het goede doel. Dankzij de inzet van alle deelnemers en de donaties van gulle supporters kon ook dit jaar een mooie bijdrage verzameld worden. Wij danken Marie-Jo en iedereen die zich heeft ingezet voor deze memorabele dag in de strijd tegen ALS!
 
BEDANKT Marie-Jo!
 
Wil je deze actie graag nog een duwtje in de rug geven? Dat kan! 
 Klik hier voor de actiepagina!
 
 
La cinquième édition de la Valéry Perrier Race Against ALS, un événement annuel de karting organisé par Marie-Jo au profit du Fonds Valéry Perrier Race Against ALS, avait lieu le 16 novembre dernier. Ce fonds est destiné à collecter des fonds pour la lutte contre la SLA.
 
L'événement a eu lieu sur le circuit de karting de Wavre, et des équipes de cinq personnes ont relevé le défi de se battre sur le circuit, mais surtout de récolter le plus d'argent possible pour l'association. Grâce aux efforts de tous les participants et aux dons de généreux supporters, une belle contribution a pu être collectée cette année encore. Nous remercions Marie-Jo et tous ceux qui ont participé à cette journée mémorable pour la lutte contre la SLA !

MERCI Marie-Jo !
 
Voulez-vous encore soutenir cette action ? Vous pouvez le faire !
Cliquez ici pour la page de l'action !
 

Vandersanden nv - Luc Mulleners

 
Inzameling tvv de ALS Liga
 

Vandersanden nv - Luc Mulleners

 
Collecte au profit de la Ligue SLA
 
Luc Mulleners droeg als vaste fondsenwerver zijn steentje bij tot het vinden van een oplossing tegen de verschrikkelijke ziekte ALS. Hij slaagde er, samen met Vandersanden nv, in om maar liefst €3750 in te zamelen.
 
BEDANKT Luc & Vandersanden nv!
 
 
En tant que collecteur de fonds régulier, Luc Mulleners a apporté sa contribution à la recherche d'une solution contre la terrible maladie qu'est la SLA. En collaboration avec Vandersanden nv, il a réussi à récolter pas moins de €3750.

MERCI Luc & Vandersanden nv !
 

Actiewebsite

 

Site web d'action

Heb jij onze actiewebsite al ontdekt? Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
 
Je kan je actie heel gemakkelijk delen op je sociale media. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. We kunnen je actie zo ook delen op onze sociale media.
 
 
Bij vragen kan je altijd mailen naar
acties@als.be.
 
 
Veel succes!
 
Avez-vous déjà découvert notre site d'action ? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
 
Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux.
 
Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
 
Bonne chance !
 

Zet je held in de bloemetjes en deel je verhaal!

 

Mettez en lumière votre héros et partagez votre histoire !

🌸 Deel je verhaal en zet je held in de bloemetjes! 🌸 

Productiehuis Dedsit Productions werkt aan een nieuwe tv-show en is op zoek naar bijzondere verhalen. Wil jij je held (een naaste, medisch personeel of iemand anders) bedanken die er voor jou was in moeilijke tijden? Dit is je kans om hen op een speciale manier in de bloemetjes te zetten! 💐✨

De ALS Liga doet een warme oproep aan alle personen met ALS en hun naasten om hun verhaal te delen. Samen kunnen we krachtige momenten van dankbaarheid en verbinding creëren.

📧Vertel jouw verhaal via oproep@dedsit.be en laat ons zeker weten of je geselecteerd bent via events@als.be!
 
🌸 Partagez votre histoire et mettez en lumière votre héros ! 🌸 

Dedsit Productions travaille sur une nouvelle émission de télévision et est à la recherche d'histoires spéciales. Vous souhaitez remercier votre héros (un proche, un médecin ou quelqu'un d'autre) qui vous a aidé dans des moments difficiles ? C'est l'occasion de leur rendre hommage d'une manière spéciale ! 💐✨

La Ligue SLA lance un appel chaleureux à toutes les pALS et à leurs proches pour qu'ils partagent leur histoire. Ensemble, nous pouvons créer des moments puissants de gratitude et de connexion.

📧 Racontez votre histoire à oproep@dedsit.be et n'oubliez pas de nous faire savoir si vous avez été sélectionné à events@als.be !
 
 

Berichtgeving ALS-onderzoek

 

Couverture de la recherche sur la SLA

De rubriek ALS-onderzoek zal ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zijn. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.

Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.
 
Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
 
Voor meer info en onderzoeken, bezoek onze website
 
La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la section la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.

Dès que nous recevrons de nouvelles données, nous les ajouterons immédiatement à cette rubrique. Mais une chose est sûre : on fait bel et bien des efforts pour lutter contre cette terrible maladie.
 
 
Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants:
 

Project Move ALS

 

Projet Move ALS

De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project 'Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
 
Voor de volledige uitleg: Klik hier
 
La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS' 
 
Pour l'explication complète: Cliquez ici
 
 

MyGOV.be: Uw sociale statuten altijd binnen handbereik -

Een initiatief van de Belgische overheid

 

MyGOV.be: Vos statuts sociaux toujours à portée de main -

Une initiative du gouvernement Belge

Komt u in aanmerking voor voordelen op basis van een sociaal statuut, zoals bijvoorbeeld een erkende handicap of een verhoogde tegemoetkoming?
De Belgische overheid biedt u met MyGOV.be nu een laagdrempelige, eenvoudige en beschermde manier om uw sociale statuten op elk moment beschikbaar te hebben via uw digitale portefeuille. Eerder was deze optie al beschikbaar via MyBEnefits, maar nu maakt de digitale portefeuille MyGOV.be het nog makkelijker door dit op één centrale plek te beheren.
Deze nieuwe toepassing geeft elke Belgische burger directe, beveiligde toegang tot sociale statuten en andere administratieve gegevens via één veilig platform.
 
Voor meer info, klik hier.
 
Vous bénéficiez des avantages liés à votre statut social, comme un handicap reconnu ou une allocation majorée, par exemple ?
Avec MyGOV.be, le gouvernement belge vous offre maintenant un moyen accessible, simple et protégé de disposer à tout moment de vos statuts sociaux via votre portefeuille digital. Cette option était auparavant disponible via MyBEnefits, mais le portefeuille digital MyGOV.be la rend encore plus facile en la gérant en un seul endroit central.
Cette nouvelle application offre à chaque citoyen belge un accès direct et sécurisé aux statuts sociaux et autres données administratives via un portail sécurisé.
 
Pour plus d'informations, cliquez ici.
 

Waarom vragen we om uw rijksregisternummer wanneer u recht hebt op een fiscaal attest?

 

Pourquoi vous demande-t-on votre numéro de registre national alors que vous avez droit à une attestation fiscale ?

Lees hier hoe u voordeel haalt uit giften aan ALS Liga!

Er is weinig dat kan tippen aan
een gift aan het goede doel. Door te doneren aan de ALS Liga draagt u bij aan de voortgang van het onderzoek naar de ziekte ALS. Dit is een uitdagend traject, want uw donatie brengt ons een stapje dichter bij een oplossing.

Een donatie is een geldbedrag dat een persoon, bedrijf of organisatie schenkt, zonder daar iets voor terug te krijgen, deze giften komen in aanmerking voor een fiscaal attest.

In het kader van de verzending van de fiscale attesten voor 2024, vraagt de FOD Financiën ons sinds 1 januari 2024 om verplicht het rijksregisternummer (of het KBO-nummer voor bedrijven) door te geven van donateurs die recht hebben op een fiscaal attest. 
 
Op deze manier kan de overheid in de toekomst uw belastingvoordeel automatisch verwerken in uw belastingaangifte. 

Geef dus zeker deze gegevens en uw emailadres door via fisc.attest@als.be
Zo kunnen we u per e-mail het fiscaal attest toesturen en tegelijkertijd aan het milieu te denken.
 
Voyez ici comment bénéficier des dons à la Ligue contre la SLA !

Il n'y a rien de mieux qu'un don à une œuvre de charité. En faisant un don à la Ligue SLA, vous contribuez à l'avancement de la recherche sur la maladie. Il s'agit d'une aventure stimulante, mais votre don nous rapproche d'une solution. 


Un don est une somme d'argent qu'une personne, une entreprise ou une organisation donne, sans rien recevoir en retour, et qui donne droit à une attestation fiscale.
 
Dans le cadre de l'envoi des attestations fiscales pour 2024, le SPF Finances nous demande depuis le 1er janvier 2024 de transmettre obligatoirement le numéro de registre national (ou le numéro CBE pour les entreprises) des donateurs qui ont droit à une attestation fiscale. 

Cela permettra à l'administration de traiter automatiquement votre avantage fiscal dans votre déclaration d'impôts à l'avenir. 

Veillez donc à fournir ces informations et votre email à l'adresse fisc.attest@als.be !
Nous pouvons ainsi vous envoyer l'attestation fiscale par e-mail tout en pensant à l'environnement.
 

Een ALS casemanager om je bij te staan!

 

Un casemanager SLA pour vous assister !

Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken? 
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en ook nog eens op te volgen? 
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
 
Neem gerust contact op via casemanager@ALS.be!
 
Voor meer info: Klik hier
 
 
En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux ?
Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide ? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser ? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ?
Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.

N'hésitez pas à nous contacter à casemanager@ALS.be !

Pour plus d'informations: Cliquez ici
 

Ontmoet Michiel,
onze nieuwe collega!

 

Rencontrez Michiel,

notre nouveau collègue !

Hallo Iedereen!
 
Ik ben Michiel, de enthousiaste nieuwe medewerker van de ALS Liga! 
 
Na mijn studie ergotherapie was ik op zoek naar een eerste professionele uitdaging waar ik elke dag met een voldaan gevoel huiswaarts zou kunnen keren. Deze uitdaging vond ik hier als ALS-liaison
Vanaf november ga ik aan de slag om zoveel mogelijk mensen te ondersteunen, voornamelijk tijdens noodsituaties en momenten waar er extra zorgen en vragen naar boven komen.
Tijdens mijn studies ontdekte ik dat er niets zo veel voldoening geeft als concrete problemen oplossen voor of met mensen die ondersteuning en hulp kunnen gebruiken. Werken bij de ALS Liga is daarom een groot avontuur waarbij ik hoop het leven van zoveel mogelijk mensen weer net iets aangenamer en gemakkelijker te maken. Het engagement dat ik voorheen op de sportclub of in de jeugdbeweging uitte, richt ik nu vol op mijn functie hier!
 
Ik kijk er enorm naar uit deel uit te maken van het enthousiaste team van de ALS Liga, en samen elke dag een verschil te kunnen maken voor pALS, hun families en hun naasten!
 
Chers tous,
 
Je suis Michiel, le nouveau employé enthousiaste de la Ligue SLA !
 
Après mes études d'ergothérapie, j'étais à la recherche d'un premier défi professionnel qui me permettrait de rentrer à la maison chaque jour en me sentant épanoui. J'ai trouvé ce défi ici, en tant qu'agent de SLA-liaison.
A partir de novembre, je commencerai à travailler pour soutenir le plus de personnes possibles, principalement dans les situations d'urgence et lorsque des inquiétudes et des questions supplémentaires se font jour.
Au cours de mes études, j'ai découvert qu'il n'y a rien de plus satisfaisant que de résoudre des problèmes concrets pour ou avec des personnes qui ont besoin de soutien et d'aide. Travailler à la Ligue SLA est donc une grande aventure dans laquelle j'espère rendre la vie d'un maximum de personnes un peu plus agréable et plus facile. L'engagement que je manifestais auparavant au club de sport ou dans le mouvement de jeunesse, je le consacre désormais totalement à ma fonction ici !
 
Je me réjouis de faire partie de l'équipe enthousiaste de la Ligue SLA et de faire ensemble la différence chaque jour pour les personnes atteintes de la SLA, leurs familles et leurs proches !
 

Wat ALS er door jouw testament een oplossing komt?

 

Et si, grâce à votre volonté,

il y avait une solution ?

 
Elke dag voert de ALS Liga een onophoudelijke strijd tegen de verwoestende ziekte ALS. U vraagt u misschien af wat u, als individu, kan doen? Door de ALS Liga op te nemen in uw testament, zorgt u ervoor dat het onderzoek naar een doeltreffende behandeling verdergezet kan worden. U geeft patiënten en hun naasten hoop en zorg! Uw nalatenschap betekent zoveel meer dan financiële steun, het is een manier om wat u nauw aan het hart ligt, verder te laten leven.
 
U kan de ALS Liga laten opnemen in uw testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
 
Een testament opstellen kan emotioneel beladen zijn. Daarom biedt Mia Mahy van de ALS Liga u graag persoonlijk advies en juridische ondersteuning aan in alle discretie. Met aandacht, begrip en discretie helpt zij u door het proces heen en beantwoordt zij al uw vragen. Neem gerust contact op voor een warm en persoonlijk gesprek via testament@als.be.
 
 
Meer info vind je door hier te klikken.
 
Chaque jour, la Ligue SLA mène un combat sans relâche contre la maladie dévastatrice qu'est la SLA. Vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire en tant qu'individu ? En incluant la Ligue SLA dans votre testament, vous assurez la poursuite de la recherche d'un traitement efficace. Vous donnez de l'espoir et des soins aux patients et à leurs proches ! Votre legs représentent bien plus qu'un soutien financier, c'est une façon de faire vivre ce qui vous tient à coeur.
 
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
 
La rédaction d'un testament peut être très éprouvante sur le plan émotionnel. C'est pourquoi Mia Mahy, de la Ligue SLA, est heureuse de vous offrir un conseil personnalisé et un soutien juridique en toute discrétion. Avec attention, compréhension et discrétion,  elle vous aidera dans vos démarches et répondra à vos questions. Contactez-la pour un entretien chaleureux et personnel à testament@als.be.
 
Pour plus d'informations,
cliquez ici.
 
 
Brand een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
 
 
 
 
Brand een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
 
 
Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
 
 
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie !
 
 
Welkom op de ALS Shop.

Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
 
Bienvenue chéz le shop SLA.

Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.

 

Oproep testen prototype ALS app

 

Appel à tester le prototype de l'application ALS

ALS Liga zoekt in samenwerking met bedrijf Aparito een 10-tal mensen met ALS om in hun dagelijks leven ons Engelstalig prototype van een app te testen waarin patiënt-gedreven oplossingen en specifieke ALS criteria worden gemeten. Meld je aan via onderzoek@als.be en we sturen je graag het geïnformeerde toestemmingsdocument (informed consent) toe waarna je gecontacteerd zal worden voor verdere stappen.
 
 
La Ligue SLA, en collaboration avec la société Aparito, cherche une dizaine personnes atteintes de la SLA pour tester dans leur vie quotidienne notre prototype en anglais d'une application (app) mesurant des solutions apportées par les patients et des critères spécifiques à la SLA. Inscrivez-vous sur onderzoek@als.be et nous vous enverrons le document de consentement informé (informed consent), après quoi vous serez contacté pour la suite.
 
 

GRATIS T-shirts en polo's

 

T-shirts et polos GRATUITS

De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen.
Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen?
Stuur ons jouw maat, geslacht, woonadres en activiteit via mail naar events@als.be.
 
Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement.
Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ?
Envoyez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à 
events@als.be.
 

Steun de ALS Liga het hele jaar door gratis via Trooper!

 

Soutenez la Ligue SLA toute l'année gratuitement par Trooper !

Wist je al dat je de ALS Liga het hele jaar door financieel kan steunen wanneer je online shopt? En dat zonder dat het jou ook maar één cent extra kost! 
Door eerst via deze link te passeren en vanop die pagina door te klikken naar één van de meer dan 1000 webshops. Deze webshops schenken met veel plezier een stukje van jouw aankoopbedrag aan de ALS Liga.
Zo kan je bijvoorbeeld al je inkopen voor het nieuwe schooljaar via Trooper doen!
 
We leggen het even kort in stapjes uit:
 
Stap 1: Ga naar deze link.
Stap 2: Zoek naar de webshop waar je wilt shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop de ALS Liga zal opleveren en shop daarna zoals je altijd shopt. Het kost je helemaal niets meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een percentje van jouw aankoopbedrag.
 
Neem maar eens een kijkje op www.trooper.be/alsliga

 
Saviez-vous déjà que vous pouvez soutenir financièrement la Ligue SLA toute l'année en faisant vos achats en ligne ? Et ce, sans qu'il vous en coûte un centime de plus !
Il vous suffit de passer par ce lien et de cliquer ensuite sur l'une des plus de 1000 boutiques en ligne.  Ces boutiques en ligne sont heureuses de reverser une partie du montant de vos achats à la Ligue SLA. Par exemple, vous pouvez faire tous vos achats pour la rentrée scolaire via Trooper !
 
Nous l'expliquons par étapes: 
 
Etape 1: Allez sur ce lien
Etape 2: Recherchez le magasin dans lequel vous souhaitez faire vos achats.
Etape 3: Laissez vos coordonnées dans la pop-up si vous voulez savoir combien votre achat rapportera à la Ligue SLA et faites vos achats comme d'habitude. Cela ne vous coûtera rien de plus.
Etape 4: La boutique en ligne nous soutient avec un pourcentage de votre achat.
 
Jetez un coup d'oeil à www.trooper.be/alsliga
 
 
 

Doneer voor ALS

 

La donation pour la SLA

 
Doe een gift en help ALS de wereld uit!
 
 
Faites un don et aidez à éradiquer la SLA !
Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost.
 
 
Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €.
 
 
 
 

Heb je een tekst, gedicht, liedje, getuigenis, foto’s, ... die je graag wilt delen?

 

Vous avez un texte, poème, chanson ou des photos que vous souhaitez partager ?

We horen graag van jou! Heb je een mooi gedicht, een inspirerend verhaal, een liedje of foto’s die je wilt delen met de ALS-gemeenschap? Stuur ze gerust naar ons door! We ontvangen jouw inzendingen graag via nieuwsbrief@als.be en wie weet, verschijnt jouw bijdrage wel in onze nieuwsbrief.

Samen maken we ons verhaal rijker en sterker!
💙
 
Nous aimerions vous entendre ! Si vous avez un beau poème, une histoire inspirante, une chanson ou des photos à partager avec la communauté SLA, n’hésitez pas à nous les envoyer ! Nous serions ravis de recevoir vos contributions via nieuwsbrief@als.be, et peut-être que votre création sera publiée dans notre bulletin.

Ensemble, nous enrichissons et renforçons notre histoire !
💙
 

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