Winnaars prijs Generet 2022
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Les gagnants du prix Generet 2022
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We zijn ontzettend trots en blij dat prof. Ludo Van Den Bosch en prof. Philip Van Damme, allebei verbonden aan het Laboratorium voor Neurobiologie van de KU Leuven, de prestigieuze Generet prijs wonnen. Het fonds, beheerd door de Koning Boudewijnstichting en uitgereikt door hare Koninklijke Hoogheid Prinses Astrid, steunt onderzoek naar zeldzame ziekten door jaarlijks 1.000.000 € ter beschikking te stellen. Wij feliciteren en danken beide professoren, die al jaren intensief onderzoek naar ALS voeren, voor hun onverbiddelijke inzet en betrokkenheid.
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Nous sommes extrêmement fiers et heureux que les professeurs Ludo Van Den Bosch et Philip Van Damme, tous deux rattachés au Laboratoire de neurobiologie de la KU Leuven, aient remporté le prestigieux prix Generet. Ce fonds, géré par la Fondation Roi Baudouin et décerné par Son Altesse Royale la Princesse Astrid, soutient la recherche sur les maladies rares en fournissant 1 000 000 € par an. Nous félicitons et remercions les deux professeurs, qui mènent des recherches intensives sur la SLA depuis de nombreuses années, pour leur dévouement et leur engagement sans faille.
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Amylyx Pharmaceuticals meldt dat de rekrutering voor het PHOENIX-onderzoek is afgerond
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Amylyx Pharmaceuticals annonce la fin du recrutement dans l'essai de PHOENIX
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Amylyx Pharmaceuticals meldt dat de rekrutering is afgerond voor PHOENIX, een wereldwijd, 48 weken durend, gerandomiseerd, placebogecontroleerd klinisch onderzoek in fase 3 naar AMX0035 bij mensen die getroffen zijn door ALS. Amylyx verwacht de toplijnresultaten tegen 2024. De studie rekruteerde 664 ALS-patiënten.
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Amylyx Pharmaceuticals a annoncé la fin du recrutement dans PHOENIX, un essai clinique mondial de phase 3 de 48 semaines, randomisé, contrôlé par placebo, sur l'AMX0035 chez les personnes atteintes de la SLA. Amylyx prévoit d'obtenir les premiers résultats en 2024. L'étude a recruté 664 participants vivant avec la SLA.
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ALS: een neurodegeneratieve aandoening klaar voor succesvolle therapeutische vertaling
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SLA : une maladie neurodégénérative prête à être transposée en thérapeutique
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Zoals bij alle belangrijke neurodegeneratieve aandoeningen is de ontwikkeling van efficiënte therapieën een uitdaging gebleken om verschillende redenen. Toch is ALS één van de weinige neurodegeneratieve ziekten waarvoor efficiënte therapieën werden goedgekeurd.
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Comme pour tous les troubles neurodégénératifs majeurs, le développement de thérapies modificatrices de la maladie s'est avéré difficile pour de multiples raisons. Néanmoins, la SLA est l'une des rares maladies neurodégénératives pour lesquelles des thérapies modificatrices de la maladie sont approuvées.
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FDA weigert goedkeuring van NurOwn
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La FDA refuse d'envisager l'approbation de NurOwn
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De U.S. Food and Drug Administration (FDA) heeft Brainstorm Cell Therapeutics meegedeeld dat het een bedrijfsaanvraag, waarin gevraagd wordt om zijn celtherapie NurOwn goed te keuren als behandeling voor ALS, niet ter beoordeling overweegt.
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La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a informé Brainstorm Cell Therapeutics qu'elle n'accepte pas d'examiner la demande de l'entreprise visant à faire approuver sa thérapie cellulaire NurOwn comme traitement de la SLA.
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Cellen geïdentificeerd die zorgen voor abnormale immuunrespons bij ALS-patiënten
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Identification des cellules à l'origine de la réponse immunitaire anormale chez les patients atteints de SLA
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Astrocyten zijn geïdentificeerd als hoofdverantwoordelijke voor de abnormale immuunrespons die ALS-patiënten doormaken. Dat blijkt uit een nieuwe studie van het VIB-KU Leuven Centrum voor Hersenonderzoek. Met astrocyten worden ondersteunende cellen voor neuronen bedoeld. Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift ‘Molecular Neurodegeneration’
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Les astrocytes ont été identifiés comme les principaux responsables de la réponse immunitaire anormale des patients atteints de SLA. C'est ce qui ressort d'une nouvelle étude menée par le Centre de recherche sur le cerveau VIB-KU Leuven. Les astrocytes sont des cellules de soutien des neurones. L'étude a été publiée dans la revue scientifique "Molecular Neurodegeneration".
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ALS Liga en EUpALS in het Europees Parlement
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La Ligue SLA et EUpALS au Parlement européen
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Ons jarenlang aankloppen bij regionale, federale en Europese beleidsmakers om hen bewust te maken van ALS, werpt zijn vruchten af. In volle covid pandemie werkten de ALS Liga en EUpALS mee aan een lijvig dossier voor Europees Parlementslid Jordi Canas, waarin goede praktijkvoorbeelden in de ALS zorg uit verschillende landen – waaronder België – werden opgelijst.
Op woensdag 8 Februari werd dit dossier voorgesteld tijdens een event in het Europees Parlement in Brussel, in aanwezigheid van o.a. de Europese Parlementsleden Jordi Canas, Hilde Vautmans en Francisco Millan Mon, Prof. Philip Van Damme, en ALS Liga en EUpALS Chairwoman Evy Reviers.
Hoewel alles nog beter en sneller kan, werd het er duidelijk dat België een voortrekkersrol vervult in de multidisciplinaire ALS zorg en in het ALS onderzoek. Evy pleitte daarbij voor verdere harmonisering ervan in alle Europese landen, en in het bijzonder voor het recht voor elke pALS om zich genetisch te laten testen aan een minimale kost.
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Nos efforts de longue date pour sensibiliser les décideurs politiques régionaux, fédéraux et européens à la SLA, portent leurs fruits. En pleine pandémie covid, la Ligue SLA et EUpALS ont collaboré à la rédaction d'un volumineux dossier destiné au Membre du Parlement Européen Jordi Canas, dans lequel les bonnes pratiques en matière de prise en charge de la SLA de différents pays - dont la Belgique - ont été répertoriées.
Mercredi 8 février, ce dossier a été présenté lors d'un événement au Parlement Européen à Bruxelles, en présence notamment des Membres du Parlement Européen Jordi Canas, Hilde Vautmans et Francisco Millan Mon, du professeur Philip Van Damme, et de la présidente de la Ligue SLA et d'EUpALS, Evy Reviers.
Bien que tout puisse encore être fait mieux et plus vite, il est apparu clairement que la Belgique montre la voie en matière de soins multidisciplinaires et de recherche sur la SLA. Evy a plaidé pour une harmonisation plus poussée dans tous les pays européens, et en particulier pour le droit de chaque pSLA d’obtenir un test génétique à un coût minimal.
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Infosessie 20.03 – Spraak en Communicatie
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Session d' information 20.03
- Parole et Communication
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Mensen die getroffen worden door bulbaire ALS voelen de impact van de ziekte op hun spraak en communicatie. Wat kan hier allemaal rond gedaan worden? Aan dit belangrijk thema wijden we op maandag 20 maart (13u – 15u) een volledige infosessie! Nababbelen kan in alle rust tot 17u.
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Les personnes atteintes de SLA bulbaire ressentent l'impact de la maladie sur leur parole et leur communication. Que peut-on faire pour y remédier ? Le lundi 20 mars (de 13 à 15 heures), nous consacrerons une séance d'information complète à ce sujet important ! Vous pourrez discuter en toute tranquillité jusqu'à 17h.
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Nabestaanden contact
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Contact du proche parent
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Al enige tijd denken we er vanuit de ALS Liga aan om, aanvullend op onze bestaande facebookgroep, een plaats te creëren voor iedereen die iemand verloren heeft aan de ziekte. In die groep willen we een ruimte geven waar hier specifieke aandacht voor is en mensen elkaar hierin kunnen vinden.
Zoals vaak kaatsen we de bal eerst even terug naar jullie, onze trouwe volgers, om te luisteren of er nood zou zijn aan zulke groep.
We horen graag jullie mening! Dat mag via een mailtje naar info@als.be!
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Depuis quelque temps déjà, la Ligue SLA envisage de créer, en plus de son groupe existant (Facebook), un espace destiné aux personnes ayant perdu un proche atteint de la maladie. Dans ce groupe, nous voulons offrir un espace où l'on se concentre spécifiquement sur ce sujet et où les gens peuvent se retrouver.
Comme c'est souvent le cas, nous allons d'abord vous renvoyer la balle, à vous, nos fidèles "suiveurs", pour savoir s'il y a un besoin pour un tel groupe.
Nous serions ravis de connaître votre opinion ! Vous pouvez envoyer un e-mail à info@als.be !
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| Rare Disease Day 2023 |
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Rare Disease Day 2023 |
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Op dinsdag 28 februari 2023 was het Rare Disease Day! ALS is zeldzaam, maar ook niet zo zeldzaam. Ter gelegenheid van deze dag werd een video gecreëerd waarin je alles kan leren over ALS!
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Le mardi 28 février 2023, c'était la journée des maladies rares ! La SLA est rare, mais aussi pas si rare...
Pour marquer cette journée, une vidéo a été créée où vous pouvez tout apprendre sur la SLA !
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Projectoproep
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Appel à projet
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Prachtig project heeft jouw inspraak nodig! Dat kan zelfs zonder je te verplaatsen 👍
De KU Leuven
werkt samen met MindSpeaker
(http://www.mindspeakerbci.com/) aan een project rond een nieuw communicatiemiddel voor ALS patiënten. Het project wordt gesteund door de Vlaamse overheid. Opdat het communicatiemiddel zou voldoen aan de vereisten willen ze graag een vijftal ALS patiënten, samen met hun mantelzorger, thuis of in een residentieel verblijf, interviewen gedurende maximaal 1 uur.
Communicatie voor alle pALS! 🙌
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Merveilleux projet a besoin de votre avis ! Vous pouvez même le faire sans bouger 👍
La KU Leuven collabore avec MindSpeaker (http://www.mindspeakerbci.com/) dans le cadre d'un projet portant sur un nouvel outil de communication pour les patients atteints de SLA. Le projet est soutenu par le gouvernement flamand. Afin que l'outil de communication réponde aux exigences, ils aimeraient interviewer environ cinq patients SLA, ainsi que leur soignant, à domicile ou dans un centre résidentiel, pendant une heure maximum.
Des communications pour tous les pALS! 🙌
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Interview voor Dag van de Palliatieve Zorg
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Interview pour la Journée des soins palliatifs
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In kader van hun campagne “Dag van de palliatieve zorg”, die van start ging in oktober 2022, zag Palliatieve Zorg Vlaanderen het groots en lanceerde maanden lang webinars en interviews met mensen die in de praktijk iets konden vertellen over geïntegreerde zorg. Zo gebeurde het dat ALS Liga op gesprek ging om te vertellen over haar e-learning project rond het palliatief zorggesprek.
We danken graag de Koning Boudewijnstichting en het Fonds Marianne en Jean Mechelynck voor de steun die we kregen om dit project te realiseren.
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Dans le cadre de leur campagne "Journée des soins palliatifs", qui a débuté en octobre 2022, Palliatieve Zorg Vlaanderen a vu les choses en grand et a lancé des mois de webinaires et d'interviews avec des personnes susceptibles de parler des soins intégrés dans la pratique. Il se fait que la Ligue SLA a participé à une interview pour parler de son projet e-learning autour de la conversation sur les soins palliatifs.
Nous tenons à remercier la Fondation Roi Baudouin et le Fonds Marianne et Jean Mechelynck pour le soutien apporté à la réalisation de ce projet.
Veuillez noter que, comme il s'agissait d'une collaboration avec ‘Palliatieve Zorg Vlaanderen’, l'interview n'est disponible qu'en néerlandais.
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| Leuk weetje – Wist je dat we tijdens onze ALSummer week (18-22/07) op slechts 6 km van de kustlijn zitten en dat er vlak langs het hotel een prachtige fietsroute loopt? Indien je in de mogelijkheid bent, neem zeker je fiets mee! Zowel voor de deelnemers aan de ALSummer week als voor zij die een fietsbezoek willen brengen, het is zeker de moeite! |
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Fait intéressant - Saviez-vous que pendant notre semaine ALSummer (18-22/07), nous sommes à seulement 6 km de la côte et qu'une magnifique route cyclable passe juste devant l'hôtel? Si vous êtes en mesure de le faire, n'oubliez pas d'apporter votre vélo! Que ce soit pour les participants à la semaine ALSummer ou pour ceux qui veulent faire une visite à vélo, cela en vaut vraiment la peine! |
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Rhovienes hondentraining
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Rhovienes entraînement des chiens
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Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
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Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
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Interview Radio Maria
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Interview Radio Maria
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Radiozender ‘Radio Maria’ wil met haar programma ‘Het Zorgportret’ mensen in de kijker plaatsen die zich bevinden in een zorgsituatie of zij die zorgzaam bezig zijn met anderen. Zo kwamen zij ook bij de ALS Liga terecht voor een interview.
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La station de radio "Radio Maria" utilise son émission "Het Zorgportret" pour mettre en avant les personnes qui sont dans une situation de soins ou celles qui s'occupent d'autres personnes. C'est également de cette manière qu'ils sont venus à la Ligue SLA pour une interview.
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