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Juni, Awareness maand, loopt ten einde. Dit wil niet zeggen dat wij stoppen met campagne voeren.
Wij hebben een drukke, maar fantastische maand vol campagnes achter de rug. Zo hebben we een week lang 150 affiches op campagne borden gehad in Brussel dankzij JC Decaux-Villo & Berlin Creative studio. Ons gezicht voor deze campagne was Lise Van Looy die jammer genoeg in het midden van deze campagne afscheid heeft moeten nemen van haar gezin & familie.
21 juni, Wereld ALS-dag, organiseerden wij The Way to A Cure for ALS. Een walk van ons kantoor naar UZ Leuven – Gasthuisberg van om en bij 3,3 km om daar het labo te bezoeken en te zien hoe zij onderzoek doen naar ALS. Op deze tocht waren we met bijna 100 aanwezigen waaronder ook patiënten en hun familie. Er werden meerdere cheques overhandigd, voor het volledige verslag kan je verderop in ons magazine terecht.
Zoals eerder gezegd stoppen we niet met campagne voeren of het organiseren van activiteiten maar wij kunnen dit niet zonder jullie. Laat het een vruchtbare zomer worden.
In juli organiseren wij onze ALSummer week in Blankenberge, waar wij patiënten en mantelzorger samen gratis laten genieten van een week gezellig samenzijn en ontspannende activiteiten, maar ook educatief zal er op 20 juli onze opleidingsdag plaatsvinden met wetenschappelijke presentaties. Ook hiervan vinden jullie meer info verderop terug.
Ik wens jullie ontzettend veel leesplezier & een fantastische zomer toe!
Evy Reviers
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Le mois de juin, mois de la sensibilisation, touche à sa fin. Cela ne veut pas dire que nous arrêtons de faire campagne.
Nous avons eu un mois de campagne chargé mais fantastique. Par exemple, nous avons eu une semaine de 150 affiches sur les panneaux de campagne à Bruxelles grâce à JC Decaux-Villo & Berlin Creative studio. Notre visage pour cette campagne était Lise Van Looy qui a malheureusement dû dire au revoir à sa famille et à ses proches au milieu de cette campagne.
Le 21 juin, à l'occasion de la Journée mondiale de la SLA, nous avons organisé The Way to A Cure for ALS. Il s'agit d'une marche d'environ 3,3 km entre notre bureau et l'UZ Leuven - Gasthuisberg, afin de visiter le laboratoire et de voir comment la recherche sur la SLA est menée. Nous étions près de 100 personnes à participer à cette marche, y compris des patients et leurs familles. Plusieurs chèques ont été remis, pour le rapport complet vous pouvez visiter plus tard dans notre magazine.
Comme nous l'avons déjà mentionné, nous ne cesserons pas de mener des campagnes ou d'organiser des activités, mais nous ne pouvons pas le faire sans vous. Que l'été soit fructueux.
En juillet, nous organiserons notre semaine ALSummer à Blankenberge, où nous permettrons aux patients et aux soignants de profiter gratuitement d'une semaine de rencontres et d'activités de détente, mais aussi d'un point de vue éducatif, le 20 juillet, nous organiserons notre journée de formation avec des présentations scientifiques. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet ultérieurement.
Je vous souhaite beaucoup de plaisir à lire et un été fantastique !
Evy Reviers
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The Way to A Cure for ALS
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The Way to A Cure for ALS
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Zoals elk jaar staat 21 juni in fluo-geel gemarkeerd in de agenda van de ALS Liga. Dit jaar maakten we samen een sterk statement door als één front letterlijk de weg op te gaan richting een oplossing voor ALS: patiënten, families, vrienden, sympathisanten, vrijwilligers, onderzoekers en de ALS Liga bundelden hun krachten in The Way to A Cure for ALS.
Getooid in ALS Liga blauwe hesjes, zwaaiend met wapperende vlaggen en “ALS moet uit ons leven” zingend, wandelden we symbolisch van het nationale secretariaat van de ALS Liga naar het onderzoekslabo in UZ Leuven Gasthuisberg. Een groep van over 100 personen waaronder een 15-tal patiënten, legde de tocht van 3 km af.
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Comme chaque année, le 21 juin est marqué en jaune fluorescent dans le calendrier de la Ligue SLA. Cette année, nous avons fait une déclaration forte en marchant littéralement d'un même pas vers la guérison de la SLA: patients, familles, amis, sympathisants, bénévoles, chercheurs et la Ligue SLA ont uni leurs forces dans The Way to A Cure for ALS (Le chemin vers la guérison pour la SLA).
Vêtus de gilets bleus de la Ligue, brandissant des drapeaux et scandant "La SLA doit disparaître de nos vies", nous avons symboliquement marché du secrétariat national de la Ligue jusqu'au laboratoire de recherche de l'UZ Leuven Gasthuisberg. Un groupe de plus de 100 personnes, dont une quinzaine de patients, a parcouru les 3 km de marche.
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Campagne Wereld ALS Dag
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Campagne de la Journée mondiale de la SLA
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Tussen 6 en 13 juni was volgende postercampagne te bezichtigen in groot Brussel. Deze campagne had, zoals altijd, als doel de ernst van een ALS diagnose in het straatbeeld te brengen. Onze oprechte dank aan Lise van Looy en haar gezin om deze sterke boodschap te willen brengen. Lise wilde zo veel mogelijk mensen bereiken en bewust maken van wat ALS betekent. Daar vocht zij voor, samen met haar familie en met ons. Helaas moesten we amper twee dagen na de lancering van deze campagne afscheid nemen van Lise, die haar moedige strijd tegen ALS verloor.
Laten we het zien als een drijfveer om eveneens moedig verder te vechten voor een oplossing, voor iedereen die getroffen is en wordt!
Dank aan
JCDecaux voor de sponsoring van deze campagne en aan Berlin Creative Studio voor de uitwerking ervan.
Neem op de website een kijkje naar alles wat rond deze campagne en Lise gedaan werd.
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Entre le 6 et le 13 juin, la campagne d'affichage suivante a été diffusée dans l'agglomération bruxelloise. Comme toujours, cette campagne visait à faire connaître la gravité d'un diagnostic de SLA dans la rue. Nous remercions sincèrement Lise van Looy et sa famille d'avoir voulu faire passer ce message fort. Lise voulait toucher le plus grand nombre de personnes possible et leur faire prendre conscience de ce que signifie la SLA. Elle s'est battue pour cela, avec sa famille et avec nous. Malheureusement, à peine deux jours après le lancement de cette campagne, nous avons dû dire au revoir à Lise, qui a perdu sa courageuse bataille contre la SLA.
Prenons cela comme une motivation pour continuer à nous battre courageusement pour trouver une solution, pour tous ceux qui ont été et seront touchés!
Merci à JCDecaux pour avoir sponsorisé cette campagne et à Berlin Creative Studio pour l'avoir développée.
Jetez un coup d'œil à tout ce qui a été fait autour de cette campagne et de Lise sur le site web.
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Ferrer verlengt zijn klinische ALS-studie
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Ferrer prolonge son étude clinique sur la SLA
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Om een goede beurt te maken in de samenleving verlengt Ferrer zijn fase III klinisch onderzoek ADORE (ALS-onderzoek met een Dagelijkse ORale dosis Edaravone) naar FNP122 tegen amyotrofische laterale sclerose (ALS).
De extensie maakt een verdere evaluatie mogelijk van het effect op lange termijn van de dagelijkse orale formule van edaravone (FNP122) bij patiënten met ALS.
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Dans le but d'avoir un impact positif sur la société, Ferrer a entamé l'extension de son étude clinique de phase III ADORE (ALS trial with Daily ORal Edaravone), avec le FNP122 dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Cette extension permettra de poursuivre l'évaluation de l'efficacité à long terme de la formulation orale quotidienne d'édaravone (FNP122) pour les patients atteints de SLA.
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Amylyx ontvangt negatief advies over haar aanvraag voor een voorwaardelijke vergunning voor het in de handel brengen van AMX0035
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Amylyx reçoit un avis négatif sur sa demande d'autorisation conditionnelle de mise sur le marché d'AMX0035
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Amylyx heeft aangekondigd dat het Comité voor Geneesmiddelen voor Menselijk Gebruik (CHMP) van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) een negatief advies heeft uitgebracht over de aanvraag voor een voorwaardelijke vergunning voor het in de handel brengen van AMX0035, onder de handelsnaam ALBRIOZA®, voor de behandeling van volwassenen met ALS in de Europese Unie (EU).
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Amylyx a annoncé que le Comité des Médicaments à Usage Humain (CHMP) de l'Agence Européenne des Médicaments (EMA) a adopté un avis négatif sur la demande d'autorisation conditionnelle de mise sur le marché d'AMX0035, sous le nom commercial d'ALBRIOZA®, pour le traitement des adultes atteints de SLA dans l'Union Européenne (UE).
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Neuralink krijgt goedkeuring van het FDA om studies aan te vatten naar implantaten bij mensen
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Neuralink reçoit l'approbation de la FDA pour commencer des études sur les implants cérébraux chez l'homme
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Neuralink, een onderneming van miljardair Elon Musk, kondigde donderdag aan dat het van het Voedsel- en Geneesmiddelenagentschap van de VS goedkeuring heeft gekregen om studies uit te voeren naar hersenimplantaten bij mensen. Dat maakte de onderneming bekend op Twitter.
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La société Neuralink, propriété du milliardaire Elon Musk, a annoncé jeudi qu'elle avait reçu l'approbation de la Food and Drug Administration des États-Unis pour mener des études sur les implants cérébraux chez l'homme. L'entreprise a avancé le feu vert de l'administration pour les premières études sur l'homme sur son compte Twitter.
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Op 3 juni spendeerden we een prachtige zonnige dag aan/op het Zilvermeer van Mol voor de zeildag van Sailability Belgium. Met meer dan 30 personen waren we present en dat we er van genoten hebben!
Neem hier zeker een kijkje naar de foto’s van deze gezellige dag.
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Le 3 juin, nous avons passé une belle journée ensoleillée au Zilvermeer de Mol pour la journée de voile de Sailability Belgium. Plus de 30 personnes étaient présentes et nous avons beaucoup apprécié !
Ne manquez pas de regarder les photos de cette agréable journée ici.
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Interactieve opleidingsdag 2023
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Formation interactive 2023
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Op donderdag 20 juli organiseert de ALS Liga haar jaarlijkse interactieve opleidingsdag opnieuw! Deze zal plaats vinden van 14u tot 16u30 in Hotel Domein Polderwind -
Polderwind 4, 8377 Zuienkerke (Blankenberge).
Tijdens deze dag nemen verscheidene experts uit de neuromusculaire referentiecentra het woord en wordt ALS en de zorg die erbij komt kijken in al haar facetten besproken.
Gratis inschrijven kan via symposium@als.be. Indien van toepassing graag functie en riziv nummer mee opgeven. Accreditatie zal toegekend worden voor de beroepsgroepen die in aanmerking komen (artsen, verpleegkundigen en kinesisten).
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Le jeudi 20 juillet, la Ligue SLA organise à nouveau sa journée de formation interactive annuelle! Elle se déroulera de 14h à 16h30 à l'Hôtel Domein Polderwind - Polderwind 4, 8377 Zuienkerke (Blankenberge).
Au cours de cette journée, plusieurs experts des centres de référence neuromusculaires interviendront pour parler de la SLA et de sa prise en charge sous toutes ses facettes.
L'inscription gratuite est disponible sur symposium@als.be. Le cas échéant, veuillez indiquer la fonction et le numéro inami. Une accréditation sera accordée aux groupes professionnels éligibles (médecins, infirmières et physiothérapeutes).
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Er staan een heel aantal nieuwe vacatures open bij de ALS Liga!
Wil jij ons graag bijstaan in de strijd tegen ALS? Heb je oog voor een betere levenskwaliteit voor patiënten en hun naasten? Of ken jij iemand die hiervoor geknipt zou zijn?
Neem zeker een kijkje op onderstaande links:
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De nombreux postes sont à pourvoir à la Ligue SLA !
Vous souhaitez vous engager à nos côtés dans la lutte contre la SLA? Vous avez à cœur d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches? Ou connaissez-vous quelqu'un qui serait parfait pour cela?
N'hésitez pas à consulter les liens ci-dessous :
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Belangrijke informatie voor wie in Antwerpen parkeert
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Informations importantes pour celles et ceux qui se garent à Anvers
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Vanaf 1 augustus geldt in de stad Antwerpen een nieuwe regeling voor het parkeren met een parkeerkaart voor personen met een handicap.
Wie een parkeerkaart heeft en gratis wil blijven parkeren op de niet-voorbehouden plaatsen moet zich vooraf eenmalig registeren bij de stad Antwerpen. Parkeren op de voorbehouden plaatsen voor personen met een handicap blijft gratis zonder registratie.
Let op! In beide gevallen moet de parkeerkaart voor personen met een handicap goed in het zicht en duidelijk leesbaar op het dashboard liggen; dus ook na de registratie.
Hoe registeren?
Per parkeerkaart kunnen max. 2 nummerplaten worden geregistreerd. De nummerplaten kunnen achteraf gewijzigd worden. Hou rekening met 5 werkdagen verwerkingstijd.
Alle informatie over parkeren staat op de website van de stad Antwerpen. Hebt u nog vragen? Dan kan u mailen naar mobiliteitenparkeren.
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A partir du 1er août, une nouvelle réglementation concernant le stationnement avec une carte de stationnement pour personnes handicapées sera d'application dans la ville d'Anvers.
Les détenteurs d'une carte de stationnement qui souhaitent continuer à stationner gratuitement sur les places non réservées doivent s'inscrire une fois à l'avance auprès de la ville d'Anvers. Le stationnement sur les places réservées aux personnes handicapées reste gratuit sans enregistrement.
Attention ! Dans les deux cas, la carte de stationnement pour personnes handicapées doit être clairement visible et lisible sur le tableau de bord, même après l'enregistrement.
Comment s'inscrire?
L'enregistrement est déjà possible sur ce site ce site.
Il est possible d'enregistrer jusqu'à deux plaques d'immatriculation par carte de stationnement. Les plaques d'immatriculation peuvent être changées par la suite. Il faut compter 5 jours ouvrables pour le traitement de la demande.
Toutes les informations sur le stationnement sont disponibles sur le site web de la ville d'Anvers. Vous avez d'autres questions ? Envoyez un e-mail à mobiliteitenparkeren.
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| Wij danken JC Decaux en Villo voor de mooie samenwerking door een partnership met ons aan te gaan alsook Berlin Creative studio om de campagne professioneel uit te werken. |
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Nous remercions JC Decaux et Villo pour leur excellente coopération en s'associant avec nous ainsi que Berlin Creative studio pour développer la campagne de manière professionnelle.
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Rhovienes hondentraining
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Rhovienes entraînement des chiens
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Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
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Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
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Op het NAzomerweekend getuigden enkele pALS over wat ALS en de ALS Liga voor hen betekent. Bekijk nu de getuigenis van Charles die zijn verhaal vertelt.
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Lors du week-end de FIN d'été, plusieurs PALS ont témoigné de ce que la SLA et la Ligue SLA signifient pour eux. Regardez le témoignage de Charles qui raconte son histoire.
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