Beste lezers,
De zomer is bijna in het land!
Dat wil zeggen: een goed gevuld programma bij de ALS Liga! 😉
Op vrijdag 19 juni is er weer ‘The Way to A Cure for ALS’: we wandelen samen van ons nationaal kantoor naar het onderzoekslabo van KULeuven & VIB. Ik hoop jullie hier allemaal massaal te mogen verwelkomen om de stand van zaken omtrent het onderzoek te ontvangen en jullie ook de primeur te mogen geven van het onderzoeksgeld dat afgelopen jaar dankzij ALS Liga is geïnvesteerd!
Van 20 tem 23 augustus is er de ALS Summerweek in Middelpunt te Middelkerke. Hier zijn nog enkele plaatsjes vrij dus wees er zeker snel bij. Het belooft weer een prachtige vierdaagse te worden met leuke activiteiten in een fantastisch thema.
Hopelijk tot dan! 😉
Tot slot rest er mij jullie enkel nog een mooi begin van de zomer te wensen!
Tot binnenkort!
Met warme groeten,
Evy
CEO & Chairwoman
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Chers lecteurs, Chères lectrices,
L'été est presque là !
Ce qui signifie : un programme bien rempli à la Ligue SLA ! 😉
Le vendredi 19 juin, nous organisons à nouveau 'The Way to A Cure for ALS' : nous marcherons ensemble de notre bureau national jusqu'au laboratoire de recherche de la KULeuven & VIB. J'espère vous y accueillir tous en grand nombre pour vous présenter l'état d'avancement de la recherche et vous annoncer en avant-première les fonds de recherche investis l'année dernière grâce à la Ligue SLA !
Du 20 au 23 août, notre ALS Summerweek se tiendra à Middelpunt, à Middelkerke. Il reste encore quelques places, alors ne tardez pas à vous inscrire. Cela promet d'être à nouveau 4 jours formidables, avec des activités sympas sur un thème fantastique.
Au plaisir de vous voir là-bas ! 😉
Pour finir, il ne me reste plus qu’à vous souhaiter un bel début d’été !
À bientôt !
Avec mes chaleureuses salutations,
Evy
CEO & Chairwoman
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Wat staat er op onze agenda?
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Quel est notre programme ?
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19 Juni
The Way to A Cure for ALS
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19 Juin
The Way to A Cure for ALS
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Elk jaar, op 21 juni, staat de hele wereld stil bij de ziekte ALS tijdens Global ALS Day. Een dag waarop er wereldwijd meer aandacht wordt gevraagd voor deze meedogenloze ziekte en de zware impact ervan op personen met ALS, hun naasten en hun omgeving.
Op vrijdag 19 juni, 2 dagen vóór Global ALS Day, bundelen we opnieuw onze krachten tijdens 'The Way to A Cure for ALS'. Daarbij trekken we, voor het vierde jaar op rij, met een hele groep (pALS, families, vrienden, vrijwilligers, onderzoekers en de ALS Liga) samen letterlijk de weg op richting een oplossing voor ALS. 💙
Voor meer informatie & inschrijven: Klik hier!
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Chaque année, le 21 juin, le monde entier s’arrête pour réfléchir à la SLA lors de la Global ALS Day. Une journée au cours de laquelle l’attention mondiale est attirée sur cette maladie impitoyable et son impact sur les personnes atteintes de SLA et leurs proches.
Le vendredi 19 juin, 2 jours avant la Global ALS Day, nous unissons à nouveau nos forces à l'occasion de ‘The Way to A Cure for ALS’. Pour la quatrième année consécutive, nous nous mettons littéralement en route avec tout un group (pALS, familles, amis, bénévoles, chercheurs et la Ligue SLA) vers une solution pour la SLA. 💙
Pour plus d'informations et pour vous inscrire: Cliquez ici !
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20-23 Augustus
ALS-Summerweek
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20-23 Août
ALS-Summerweek
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Dit jaar organiseert de ALS Liga opnieuw een ALS-Summerweek, een speciaal moment waarop pALS en hun dierbaren samen kunnen genieten, ontspannen en ervaringen delen.
We trekken opnieuw naar de prachtige kuststad Middelkerke, naar Hotel Middelpunt waar we van 20 tot en met 23 augustus een verblijf voor jullie in petto hebben.
Het verblijf staat volledig in het teken van ontmoeting, ontspanning en samenzijn en er is voldoende ruimte om tot rust te komen en te genieten van de zee en het strand.
Voor meer info & inschrijven:
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Cette année, la Ligue SLA organise à nouveau un ALS-Summerweek, un moment privilégié où les personnes atteintes de SLA et leurs proches peuvent s’amuser, se détendre et partager des expériences ensemble.
Nous nous retournons dans la belle ville côtière de Middelkerke, à l’hôtel Middelpunt, où nous vous offrons un séjour du 20 au 23 août.
Ce séjour sera placé sous le signe de la rencontre, de la détente et de la convivialité. Il y aura beaucoup d’espace pour se détendre et profiter de la mer et de la plage.
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Infosessies
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Séances d'information
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Terugblik op voorbije activiteiten & infosessies
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Rétrospective des activités passées et séances d'info
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ACTIEPLATFORM!
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DECROUVEZ NOTRE
PLATEFORME D'ACTION !
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Ons actieplatform speelt een belangrijke rol in de strijd tegen ALS, omdat het mensen samenbrengt die acties organiseren, steun betuigen of op hun eigen manier in beweging komen voor patiënten, hun families en hun omgeving.
Dit platform maakt deelnemen en acties opzetten eenvoudiger dan ooit. Of je nu een sportieve uitdaging plant, een creatieve benefietactie organiseert of graag een bijdrage levert via een persoonlijke herdenkings- of steunpagina: het kan allemaal, overzichtelijk en met slechts enkele klikken.
We nodigen iedereen uit om het nieuwe actieplatform te ontdekken, zelf een actie te starten of bestaande acties te steunen.
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Notre plateforme d'action joue un rôle important dans la lutte contre la SLA, car elle rassemble des personnes qui organisent des actions, apportent leur soutien ou s'engagent à leur manière pour les patients et leurs familles.
Cette plateforme rend la participation et la mise en place d'actions plus faciles. Que vous planifiez un défi sportif, organisiez un action de bénéfice créative ou souhaitiez apporter votre contribution via un page commémorative ou de soutien personnelle : tout est possible, clairement et en quelques clics seulement. Nous invitons tout le monde à découvrir la nouvelle plateforme, à lancer une action ou à soutenir des actions existantes.
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Bedankt! Bedankt! Bedankt!
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Merci! Merci!
Merci!
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Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke nieuwsbrief proberen we iedereen in de kijker te zetten die een actie heeft ondernomen ten voordele van de ALS Liga. Of het nu gaat om een individuele inspanning, een groepsinitiatief of een steun van een organisatie, we willen hen bedanken voor hun betrokkenheid, hun eindeloze inzet, hun grenzeloos enthousiasme en hun waardevolle steun. Lees hieronder verder en ontdek wie we deze keer extra in de bloemetjes zetten en waarom zij onze waardering verdienen.
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Bienvenue dans notre 'Coin des remerciements' ! Dans chaque bulletin, nous essayons de mettre en lumière toutes les personnes qui ont entrepris une action au profit de la Ligue SLA. Qu'il s'agisse d'un effort individuel, d'une initiative de groupe ou du soutien d'une organisation, nous tenons à les remercier pour leur implication, efforts, enthousiasme et précieux soutien. Découvrez ci-dessous qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
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💙 Quiz ten voordele van ALS Liga - Café Don Fredo
Op donderdag 12 maart organiseerde Lies Carnoy een quiz in Café Don Fredo in Wommelgem, ten voordele van de ALS Liga België.
Dankzij dit mooie initiatief van Lies werd in totaal €730,5 ingezameld!
BEDANKT, Lies!
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💙 Quiz au profit de la Ligue SLA - Café Don Fredo
Le jeudi 12 mars, Lies Carnoy a organisé un quiz au Café Don Fredo à Wommelgem, au profit de la Ligue SLA Belgique.
Grâce à cette belle initiative de Lies, un total de 730,5 € a été récolté !
MERCI, Lies !
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💙 Sneukeltocht - Markant Tielt
Op zondag 19 april organiseerden de dames van Markant Tielt, samen met de Kasteeldames van de Orde van Roncesvalles, een sneukelwandeling in Tielt. De opbrengst van deze sneukelwandeling was maar liefst €2.500, en gaat volledig naar de ALS Liga.
BEDANKT, Markant Tielt & de Orde van Roncesvalles!
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💙 Chasse au trésor - Markant Tielt
Le dimanche 19 avril, les dames de Markant Tielt ont organisé, en collaboration avec les Dames du Château de l'Ordre de Roncesvalles, une chasse au trésor à Tielt. Les bénéfices de cette randonnée se chiffrent à 2.500 €, et seront intégralement reversés à la Ligue SLA.
MERCI, Markant Tielt & l'Ordre de Roncesvalles !
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💙 NEOS Oosterzele
Enkele maanden geleden werd NEOS Oosterzele zwaar getroffen door het verlies van een trouw lid, de echtgenote van een bestuurslid, aan ALS. Een verlies dat diepe sporen naliet binnen de vereniging.
Als eerbetoon aan haar en uit solidariteit met iedereen die met ALS geconfronteerd wordt, schonk NEOS Oosterzele een cheque van maar liefst €1.000 aan de ALS Liga.
BEDANKT, NEOS Oosterzele!
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💙 NEOS Oosterzele
Il y a quelques mois, NEOS Oosterzele a été durement touchée par la perte d'une membre fidèle, l'épouse d'un membre du comité, emportée par la SLA. Une perte qui a profondément marqué l'association.
En hommage à elle et en solidarité avec toutes les personnes confrontées à la SLA, NEOS Oosterzele a remis un chèque d'un montant de 1.000 € à la Ligue SLA.
MERCI, NEOS Oosterzele!
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💙 RAF-Classic 5.0
Voor het vijfde jaar op rij werd de RAF-Classic georganiseerd, een koersfietsrit als eerbetoon aan Raf, die de strijd tegen ALS verloor. De RAF-Classic bracht dit jaar het mooie bedrag van €5.000 op! De opbrengst van dit evenement gaat volledig naar de ALS Liga.
BEDANKT, Team RAF-Classic!
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💙 RAF-Classic 5.0
Pour la cinquième année consécutive, la RAF-Classic a été organisée, une course cycliste en hommage à Raf, qui a perdu son combat contre la SLA. Cette année, le RAF-Classic a permis de récolter la belle somme de 5.000 € ! Les bénéfices de cet événement sont intégralement reversés à la Ligue SLA.
MERCI, Team RAF-Classic!
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💙 Marathon Mike - 42 kilometer tegen ALS
Op 19 april liep Mike voor het eerst een marathon door de straten van Leuven, en dit om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS.
Het is dit jaar precies tien jaar geleden dat Mike zijn papa verloor aan deze genadeloze ziekte. Met deze actie zamelde Mike maar liefst €3.235 in!
BEDANKT, Mike!
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💙 Marathon Mike - 42 kilomètres contre la SLA
Le 19 avril, Mike a couru son premier marathon dans les rues de Louvain, afin de collecter des fonds pour la lutte contre la SLA.
Cela fait dix ans cette année que Mike a perdu son papa des suites de cette maladie impitoyable. Grâce à cette initiative, Mike a récolté 3.235 € !
MERCI, Mike !
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💙 Samen lopen tegen ALS
Ook wij (KULeuven, UZ Leuven, VIB en ALS Liga) namen deel aan de Marathon van Leuven, met één duidelijk doel: geld inzamelen voor onderzoek naar ALS.
Samen met een gemotiveerd team van de KULeuven, VIB, UZ Leuven en de ALS Liga trokken we onze loopschoenen aan om letterlijk en figuurlijk in beweging te komen voor mensen met ALS.
Dankzij dit initiatief, hebben we het mooie bedrag van €3.051,5 kunnen inzamelen voor het onderzoek naar ALS.
BEDANKT, Team ALS Liga - UZ Leuven - KU Leuven - VIB!
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💙 Courir ensemble contre la SLA
Nous aussi (KULeuven, UZ Leuven, VIB et la Ligue SLA) avons participé au Marathon de Louvain, avec un objectif clair : collecter des fonds pour la recherche sur la SLA.
Avec une équipe motivée de la KULeuven, du VIB, de l'UZ Leuven et de la Ligue SLA, nous avons lacé nos chaussures de course pour nous mettre littéralement et figurativement en mouvement pour les personnes atteintes de SLA.
Grâce à cette initiative, nous avons pu récolter la belle somme de 3.051,5 € pour la recherche sur la SLA.
MERCI, Team Ligue SLA - UZ Leuven - KU Leuven - VIB!
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Berichtgeving ALS-onderzoek
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Couverture de la recherche sur la SLA
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De rubriek die ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zal zijn is:
ALS-onderzoek. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.
Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.
Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
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La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la section la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.
Dès que nous recevrons de nouvelles données, nous les ajouterons immédiatement à cette rubrique. Mais avant tout, soyez sûrs d'une chose : des efforts considérables sont déployés pour mettre un terme à cette terrible maladie le plus rapidement possible.
Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants:
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Zorgwijs
Wat kan Zorgwijs betekenen bij de zoektocht naar assistentie
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Zorgwijs
Qu'est-ce que Zorgwijs peut faire pour vous aider dans votre recherche d'assistance
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Persoonlijke assistenten en andere helpende handen maken een wezenlijk verschil in het leven van een persoon met een handicap en hun omgeving. Deze ondersteuners vinden, is vaak een uitdaging. Als zoekplatform kan Zorgwijs op de volgende manier ingezet worden.
Voor wie nood heeft aan ondersteuning buiten de context van een voorziening, zijn er de persoonlijk assistenten en andere helpende handen die het verschil maken.
Klik hier om te weten welk rol Zorgwijs kan spelen binnen dit verhaal.
Zorgwijs.be hoort bij PVBwijzer vzw, en is een samenwerking met het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH, www.vaph.be).
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Les aidants personnels et autres aides apportent une différence considérable dans la vie d'une personne handicapée et de son entourage.
Trouver ces aidants est souvent un défi. En tant que plateforme de recherche, Zorgwijs peut être utilisé de la manière suivante.
Pour ceux qui ont besoin d'aide en dehors du contexte d'un établissement, les aidants personnels et autres aides font toute la différence.
Cliquez ici pour découvrir le rôle que Zorgwijs peut jouer dans ce domaine.
Zorgwijs.be fait partie de l'asbl PVBwijzer et est une collaboration avec l'Agence Flamande pour les personnes handicapées (VAPH, www.vaph.be)
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Project Move ALS
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Projet Move ALS
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De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project ' Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
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La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS'
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Een ALS casemanager om je bij te staan!
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Un casemanager SLA pour vous assister !
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Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken?
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en ook nog eens op te volgen?
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
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En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux ?
Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide ? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser ? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ?
Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.
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Ken jij onze ALS-liaison al?
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Connaissez-vous déjà notre liaison SLA ?
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Alle ALS-patiënten (pALS) die zich aanmelden bij de ALS Liga, alsook hun familie, kunnen beroep doen op de ALS-Liaison voor ondersteuning, begeleiding en advies om een optimale thuissituatie te realiseren. Dit is volledig gratis, met uitzondering van eventuele verplaatsingskosten.
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Tous les patients atteints de SLA (pALS) qui s’inscrivent auprès de la Ligue SLA, ainsi que leurs familles, peuvent faire appel à la Liaison SLA pour un soutien, un accompagnement et des conseils afin d’optimiser leur situation à domicile. Ce service est entièrement gratuit, à l’exception de frais de déplacement éventuels.
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Wat ALS er door jouw testament een oplossing komt?
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Et si, grâce à votre volonté,
il y avait une solution ?
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Elke dag voert de ALS Liga een onophoudelijke strijd tegen de verwoestende ziekte ALS. U vraagt u misschien af wat u, als individu, kan doen? Door de ALS Liga op te nemen in uw testament, zorgt u ervoor dat het onderzoek naar een doeltreffende behandeling verdergezet kan worden. U geeft patiënten en hun naasten hoop en zorg! Uw nalatenschap betekent zoveel meer dan financiële steun, het is een manier om wat u nauw aan het hart ligt, verder te laten leven.
U kan de ALS Liga laten opnemen in uw testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Een testament opstellen kan emotioneel beladen zijn. Daarom biedt Mia Mahy van de ALS Liga u graag persoonlijk advies en juridische ondersteuning aan in alle discretie. Met aandacht, begrip en discretie helpt zij u door het proces heen en beantwoordt zij al uw vragen. Neem gerust contact op voor een warm en persoonlijk gesprek via volgend mailadres testament@als.be.
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Chaque jour, la Ligue SLA mène un combat sans relâche contre la maladie dévastatrice qu'est la SLA. Vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire en tant qu'individu ? En incluant la Ligue SLA dans votre testament, vous assurez la poursuite de la recherche d'un traitement efficace. Vous donnez de l'espoir et des soins aux patients et à leurs proches ! Votre legs représentent bien plus qu'un soutien financier, c'est une façon de faire vivre ce qui vous tient à coeur.
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
La rédaction d'un testament peut être très éprouvante sur le plan émotionnel. C'est pourquoi Mia Mahy, de la Ligue SLA, est heureuse de vous offrir un conseil personnalisé et un soutien juridique en toute discrétion. Avec attention, compréhension et discrétion, elle vous aidera dans vos démarches et répondra à vos questions. Contactez-la pour un entretien chaleureux et personnel à testament@als.be.
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Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Steun de ALS Liga het hele jaar door gratis via Trooper!
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Soutenez la Ligue SLA toute l'année gratuitement par Trooper !
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We leggen het even kort in stapjes uit:
Stap 2: Zoek naar de webshop waar je wilt shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop de ALS Liga zal opleveren en shop daarna zoals je altijd shopt. Het kost je helemaal niets meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een percentje van jouw totale aankoopbedrag.
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Nous l'expliquons par étapes:
Etape 2: Recherchez le magasin dans lequel vous souhaitez faire vos achats.
Etape 3: Laissez vos coordonnées dans la pop-up si vous voulez savoir combien votre achat rapportera à la Ligue SLA et faites vos achats comme d'habitude. Cela ne vous coûtera rien de plus.
Etape 4: La boutique en ligne nous soutient avec un pourcentage de votre achat.
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La donation pour la SLA
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Pour les dons à partir de 40 €, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 70 €.
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N'oubliez pas de laisser vos coordonnées quand vous faites un don !
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We merken dat heel wat warme gevers een bijdrage storten zonder hun persoonlijke gegevens achter te laten. Daardoor beschikken we niet over de informatie die wettelijk nodig is om een fiscaal attest op te maken.
Om ervoor te zorgen dat wij jou het attest tijdig kunnen bezorgen, en jij dus ook kunt genieten van het fiscale voordeel, vragen we om bij elke donatie jouw naam, voornaam, mailadres, adres en rijksregisternummer te vermelden. Geef dus zeker deze gegevens en uw emailadres door via fisc.attest@als.be! Het kost slechts een paar seconden extra, maar het maakt voor ons een wereld van verschil. Alvast enorm hard bedankt om hier even op te letten en zo onze werking nog beter te ondersteunen!
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Nous constatons que beaucoup de donateurs versent une contribution sans laisser leurs coordonnées. Nous ne disposons donc pas des informations légalement requises pour établir une attestation fiscale.
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