Zet alvast 21 juni, Wereld ALS Dag, in jullie agenda! Die dag willen we opnieuw een statement maken naar de buiten wereld toe met een Walk 2 A Cure for ALS! We wandelen samen van aan het kantoor van de ALS Liga naar het UZ Leuven waar een bezoek aan het laboratorium op de planning staat. Meer informatie vinden jullie terug verder in deze nieuwsbrief.
Na het jammere nieuws van de stopzetting van 2 Klinische studies in ALS, kunnen we toch ook wat heugelijker nieuws brengen en dat is dat Biogen een versnelde goedkeuring heeft ontvangen van de FDA met Tofersen. Het product zal in Amerika op de markt komen onder de naam QALSODY. Wij kijken alvast uit naar de beslissing van EMA (European Medicines Agency) tegen het einde van het jaar.
Ondertussen hopen wij dat jullie toch genieten van de lente en kijken wij er naar uit om jullie snel te mogen verwelkomen op één van onze komende activiteiten.
Samen met jullie blijven wij vechten ALS Leeuwen en hopen op A cure for ALS!
Evy
|
|
Notez le 21 juin, Journée mondiale de la SLA, dans vos agendas ! Ce jour-là, nous voulons faire une déclaration au monde extérieur en organisant une Walk 2 A Cure for ALS ! Nous marcherons ensemble du bureau de la Ligue SLA jusqu'à l'UZ Leuven où une visite du laboratoire est prévue. Vous trouverez plus d'informations dans ce bulletin.
Après la triste nouvelle de l'interruption de deux études cliniques sur la SLA, nous pouvons annoncer une autre bonne nouvelle : Biogen a reçu l'approbation accélérée de la FDA pour le Tofersen. Le produit sera commercialisé en Amérique sous le nom de QALSODY. Nous attendons avec impatience la décision de l'EMA (European Medicines Agency) d'ici la fin de l'année.
En attendant, nous espérons que vous profitez encore du printemps et nous nous réjouissons de vous accueillir bientôt à l'une de nos prochaines activités.
Ensemble, avec vous, nous continuons à lutter contre la SLA comme des Lions et à espérer un remède pour la SLA !
Evy
|
|
FDA verleent versnelde goedkeuring voor QALSODY™ (tofersen)
|
|
La FDA accorde une approbation accélérée à QALSODY™ (tofersen)
|
|
|
Biogen heeft aangekondigd dat de U.S. Food and Drug Administration (FDA) QALSODY™ (tofersen) heeft goedgekeurd voor de behandeling van ALS bij volwassenen die een mutatie hebben in het superoxide dismutase 1 (SOD1) gen. Deze indicatie is goedgekeurd onder versnelde goedkeuring op basis van vermindering van de plasma neurofilament lichte keten (NfL), waargenomen bij patiënten behandeld met QALSODY.
|
|
Biogen a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA) américaine a approuvé QALSODY™ (tofersen) pour le traitement de la SLA chez les adultes présentant une mutation du gène de la superoxyde dismutase 1 (SOD1). Cette indication fait l'objet d'une approbation accélérée sur la base de la réduction de la chaîne légère des neurofilaments (NfL) dans le plasma observée chez les patients traités par QALSODY.
|
|
Apellis kondigt de stopzetting aan van de open-label periode van de MERIDIAN studie
|
|
Apellis annonce l'interruption de la période ouverte de l'étude MERIDIAN
|
|
|
Apellis heeft aangekondigd dat pALS de studiebehandeling zullen stopzetten met systemisch pegcetacoplan in de open-label periode van de MERIDIAN studie.
De beslissing werd genomen na een niet-geblindeerde beoordeling van de beschikbare gegevens door een onafhankelijk datamonitoring comité.
Het comité concludeerde dat de beschikbare gegevens voortzetting van de behandeling niet ondersteunden.
|
|
Apellis a annoncé que les patients SLA cesseront le traitement expérimental avec le pegcetacoplan systémique dans la période ouverte de l'étude MERIDIAN.
La décision a été prise à la suite d'un examen non aveugle des données disponibles par un comité indépendant de surveillance des données.
Le comité a conclu que les données disponibles ne justifiaient pas la poursuite du traitement.
|
|
De HEALEY ALS Platform Trial sluit eerste deelnemers in voor het onderzoeksproduct ABBV-CLS-7262
|
|
L'essai HEALEY ALS Platform Trial recrute ses premiers participants pour le produit de recherche ABBV-CLS-7262
|
|
|
De HEALEY ALS Platform Trial heeft met succes de eerste deelnemers geïncludeerd voor ABBV-CLS-7262, een onderzoeksproduct dat wordt ontwikkeld door Calico Life Sciences LLC in samenwerking met AbbVie.
Het is ontworpen om meerdere onderzoeksproducten tegelijkertijd te evalueren en zo de ontwikkeling van effectieve en baanbrekende behandelingen voor mensen met ALS te versnellen.
|
|
L'essai HEALEY ALS Platform Trial a recruté avec succès ses premiers participants pour ABBV-CLS-7262, un produit expérimental développé par Calico Life Sciences LLC en collaboration avec AbbVie.
L'essai est conçu pour évaluer simultanément plusieurs produits expérimentaux, accélérant ainsi le développement de traitements efficaces et révolutionnaires pour les personnes vivant avec la SLA.
|
|
Cytokinetics maakt bekend dat COURAGE ALS met Reldesemtiv wordt stopgezet
|
|
Cytokinetics annonce l'arrêt de l'essai clinique COURAGE ALS avec Reldesemtiv
|
|
|
Cytokinetics kondigde aan dat het Data Monitoring Committee (DMC) voor COURAGE-ALS (Clinical Outcomes Using Reldesemtiv on ALSFRS-R in a Global Evaluation in ALS), onlangs bijeenkwam om de tweede geplande tussentijdse analyse van deze Fase 3 klinische studie uit te voeren.
De DMC adviseerde de studie te staken wegens futiliteit, aangezien er geen bewijs van effect werd gevonden bij patiënten behandeld met reldesemtiv ten opzichte van placebo op het primaire eindpunt van verandering van baseline tot 24 weken in ALSFRS-R of in belangrijke secundaire eindpunten.
|
|
Cytokinetics a annoncé que le Comité de surveillance des données (DMC) de COURAGE-ALS (Clinical Outcomes Using Reldesemtiv on ALSFRS-R in a Global Evaluation in ALS) s'est récemment réuni pour effectuer la deuxième analyse intermédiaire prévue de cet essai clinique de phase 3.
Le DMC a recommandé l'interruption de l'essai pour cause de futilité, car il n'a trouvé aucune preuve d'effet chez les patients traités par reldesemtiv par rapport au placebo sur le critère d'évaluation principal, à savoir le changement de l'ALSFRS-R entre le début de l'étude et la 24e semaine, ni sur les principaux critères d'évaluation secondaires.
|
|
Evenement 03/06: Exclusieve Zeildag voor pALS en familie!
|
|
Evénement 03/06 : Journée de voile exclusive pour les pALS et leur famille!
|
|
Sailability wil zeilen binnen ieders bereik brengen. Op 3 juni kunnen pALS samen met hun begeleider of een familielid, deelnemen aan een exclusieve zeildag in Mol. Een dag waar je ook tijd zal hebben om met lotgenoten na te praten.
Familieleden en vrienden kunnen alles volgen van op het terras van de zeilclub in Mol.
Voel je het kriebelen om deel te nemen?
Inschrijven kan hier.
|
|
Sailability veut mettre la voile à la portée de tous. Le 3 juin, les pALS, accompagnés de leur compagnon ou d'un membre de leur famille, peuvent participer à une journée de voile exclusive à Mol. Une journée au cours de laquelle vous aurez également le temps de discuter avec d'autres personnes souffrant de la maladie.
Les membres de la famille et les amis pourront suivre l'événement depuis la terrasse du club de voile de Mol.
Vous avez envie de participer?
Vous pouvez vous inscrire ici.
|
|
Wereld ALS Dag! - Walk 2 A Cure for ALS
|
|
Journée mondiale de la SLA ! - Walk 2 A Cure for ALS
|
|
Op 21 juni, Wereld ALS-Dag, nodigen we jullie graag uit op onze wandeling “Walk 2 A Cure for ALS” naar UZ Leuven, gevolgd door een labobezoek ter plaatse.
De wandeling start om 14u00 aan het secretariaat van ALS-Liga, Vaartkom 17, 3000 Leuven. De WALK is +-3 km lang. We gaan deze laten opvallen met wat pers erbij! Je mag ze uiteraard zelf ook uitnodigen, hoe meer hoe liever!
Vervolgens zal er een labobezoek plaatsvinden onder leiding van Prof. Van Damme en Prof. Dr. Van Den Bosch.
Samen met hun labo ontvingen zij eerder dit jaar de Prijs Generet voor Zeldzame Ziekten van 1.000.000 EUR voor hun onderzoek naar ALS.
Na de wandeling wordt er voor de dorstigen iets voorzien en we ronden af omstreeks 16u00.
Mensen die niet in de mogelijkheid zijn om aan de WALK deel te nemen, vragen we om rechtstreeks naar UZ Leuven te komen.
Meer praktische info wordt nog gecommuniceerd in de komende weken dus hou zeker onze kanalen in de gaten.
Vooraf inschrijven per mail is verplicht, met vermelding of je al dan niet aan de wandeling deelneemt: events@als.be
We kijken ernaar uit jullie daar te ontmoeten!
|
|
Le 21 juin, Journée mondiale de la SLA, nous aimerions vous inviter à notre marche "Walk 2 A Cure for ALS" à l'UZ Leuven, suivie d'une visite de laboratoire sur place.
La marche commence à 14 h au secrétariat de la Ligue SLA, Vaartkom 17, 3000 Louvain. Le WALK est d'une longueur de +-3 km. Nous ferons en sorte que cette marche se distingue par la présence de quelques représentants de la presse ! Vous pouvez bien sûr les inviter vous-même, plus il y a de presse, mieux c'est !
Ensuite, il y aura une visite de laboratoire dirigée par les Professeurs Van Damme et Van Den Bosch.
Avec leur laboratoire, ils ont reçu le prix Generet pour les maladies rares, d'un montant de 1 000 000 d'euros, pour leurs recherches sur la SLA au début de cette année.
Après la marche, une boisson sera servie aux assoiffés et nous terminerons vers 16h00.
Les personnes qui ne peuvent pas participer au WALK sont priées de se rendre directement à l'UZ Leuven.
Plus d'informations pratiques seront communiquées dans les semaines à venir, alors n'oubliez pas de garder un œil sur nos canaux.
Il est obligatoire de s'inscrire à l'avance par e-mail, en indiquant si vous participerez ou non à la marche : events@als.be
Nous nous réjouissons de vous y rencontrer!
|
|
Infosessie
|
|
Session d'information
|
|
Wanneer je geconfronteerd wordt met een diagnose zoals ALS is het soms moeilijk om wegwijs te geraken uit de verschillende vormen van ondersteuning bij verschillende overheidsinstanties, hoe hun procedures in elkaar zitten en welke instantie nu voor wat verantwoordelijk is. Zowel praktisch als administratief komt hier veel bij kijken.
Daarom lieten we de belangrijkste overheidsinstanties op maandag 17 april zelf aan het woord om hier duiding bij te geven. Zij vertelden over o.a. het persoonsvolgend budget, hulpmiddelen en woningaanpassingen, E-pathologie, palliatief forfait …
Bekijk het verslag en de foto’s hier.
|
|
Lorsqu'on est confronté à un diagnostic tel que celui de la SLA, il est parfois difficile de s'y retrouver dans les diverses formes de soutien offertes par les différents organismes gouvernementaux, de comprendre le fonctionnement de leurs procédures et de savoir quelle agence est responsable de quoi. Tant sur le plan pratique que sur le plan administratif, les démarches sont nombreuses.
C'est pourquoi, le lundi 17 avril, nous avons demandé aux principaux organismes publics eux-mêmes de nous expliquer la situation. Ils ont parlé, entre autres, du budget personnel, des aides et aménagements du domicile, de l'E-pathologie, du forfait palliatif ...
Consultez le rapport et les photos ici.
|
|
“Hoe kan ik, naast familie en vrienden, ook schenken of nalaten aan een goed doel?”
gratis juridische infosessie en individueel advies
|
|
Op donderdag 25 mei nodigen wij u graag uit op de gratis juridische infosessie ‘Hoe kan ik, naast familie en vrienden, ook schenken of nalaten aan een goed doel?’ georganiseerd door testament.be in het Elisabeth Center te Antwerpen.
Tijdens deze infosessie zal Ann Maelfait, advocate bij Rivus, u alle informatie meegeven met betrekking tot de verschillende soorten testamenten, het opmaken van een testament, het opnemen van één of meerdere goede doelen in uw testament en de belangrijkste stappen die u hiervoor moet nemen.
Praktische informatie
Wanneer: donderdag 25 mei 2023
Waar: Elisabeth Center Antwerpen, Carnotstraat 4, Antwerpen (vlakbij Centraal Station)
Programma:
13u: deuren open
13u tot 14u30: mogelijkheid tot 20 minuten gratis individueel advies bij één van de juridische experten
14u30 tot 15u45: juridische infosessie ‘Schenken en nalaten aan het goede doel’
15u45: koffie met taart in aanwezigheid van de ALS Liga België vzw
Indien u 20 minuten gratis individueel advies wenst te boeken, gelieve het uur van uw voorkeur te specifiëren: 13u/13u20/13u40/14u
Alvast bedankt!
|
|
GRATIS T-shirts en polo's
|
|
T-shirts et polos GRATUITS
|
|
| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
|
Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
|
Doneer voor ALS
|
|
La donation pour la SLA
|
|
| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
|
Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
|
| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
|
Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
|
Rhovienes hondentraining
|
|
Rhovienes entraînement des chiens
|
|
Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
|
Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
|
|
|
Op het NAzomerweekend getuigden enkele pALS over wat ALS en de ALS Liga voor hen betekent. Bekijk nu de dappere getuigenis van Rudy en Erna.
|
|
Lors du week-end de FIN d'été, plusieurs PALS ont témoigné de ce que la SLA et la Ligue SLA signifient pour eux. Regardez le témoignage courageux de Rudy et Erna.
|
|
Sponsor worden
van ALS Liga?
|
|
Devenir sponseur
de la Ligue SLA?
|
|
Copyright © 2022 Als Liga België Vzw – Ligue Sla Belgique Asbl, All rights reserved.
Je ontvangt deze mail omdat je bent ingeschreven voor onze nieuwsbrief.
Our mailing address is:
Als Liga België Vzw – Ligue Sla Belgique Asbl
Vaartkom 17
Leuven 3000
Nieuwsbrief niet meer ontvangen of e-mailadres aanpassen?
|
|
|
|
