Uw giften voor dit jaar zijn broodnodig
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Vos dons pour cette année sont essentiels
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Het moment waar we naar uitkijken is bijna daar! Samen met jullie verwelkomen we het nieuwe jaar. In 2023 hebben talloze vrijwilligers, sympathisanten en strijders zich ingezet voor de strijd tegen ALS. Gedurende dit jaar hebben we prachtige acties en donaties gezien waar we als organisatie enorm dankbaar voor zijn. Met jullie steun komt de ALS Liga weer een stapje dichterbij het vinden van de oorzaak en behandeling van deze ziekte. Deze weg is lang en uitdagend, maar jullie steun geeft ons hoop. Elke bijdrage helpt bij het realiseren van onze doelstellingen. We zijn ook ontzettend trots op onze werking en vrijwilligers, die er altijd naar streven om het leven van mensen met ALS en hun families te verbeteren. Ook hiervoor is jullie steun van groot belang. Daarom kunnen we niet genoeg dankbaarheid tonen aan iedereen die ALS Liga steunt.
Voor degenen die ons dit jaar nog niet hebben gesteund, is het nog niet te laat. Er zijn verschillende manieren om onze werking te ondersteunen. Je kunt een donatie achterlaten via https://doneer.als.be/. Het is ook mogelijk om een bedrag naar keuze over te maken naar ons rekeningnummer BE28 3850 6807 0320. Als je liever bijdraagt aan een van de geweldige lopende acties, kan dat natuurlijk ook. Je kunt dan een bijdrage leveren aan een actie naar keuze via https://www.alsacties.be/. Tot slot kun je ons ook steunen door een aankoop te doen in onze webshop https://alsshop.be/. Je hebt nog tot 31 december om een fiscaal attest te ontvangen vanaf een donatie vanaf 40 euro. Ik wil graag iedereen fijne feestdagen en een prachtig nieuw jaar toewensen. Ik hoop dat het volgende jaar gevuld zal zijn met veel geluk en gezondheid voor iedereen. Nogmaals hartelijk bedankt voor jullie inzet en steun het afgelopen jaar. Blijf ook in 2024 doneren. ALS Liga heeft ook volgend jaar jouw steun nodig.
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Le moment que nous attendons est presque arrivé ! En votre compagnie, nous accueillons la nouvelle année. En 2023, de nombreux bénévoles, sympathisants et combattants se sont engagés dans la lutte contre la SLA. Tout au long de cette année, nous avons vu de magnifiques actions et des dons dont nous sommes extrêmement reconnaissants en tant qu'organisation. Avec votre soutien, la Ligue SLA se rapproche un peu plus de la découverte de la cause et du traitement de cette maladie. Ce chemin est long et exigeant, mais votre soutien nous donne de l'espoir. Chaque contribution permet d'atteindre nos objectifs. Nous sommes également très fiers de notre fonctionnement et de nos bénévoles, qui s'efforcent toujours d'améliorer la vie des personnes atteintes de SLA et de leurs familles. Votre soutien est également crucial à cet égard. C'est pourquoi nous ne pouvons jamais assez exprimer notre gratitude envers tous ceux qui soutiennent la Ligue SLA.
Pour ceux qui ne nous ont pas encore soutenus cette année, il n'est pas trop tard. Il existe différentes façons de soutenir notre action. Vous pouvez faire un don via https://doneer.als.be/fr . Il est également possible de verser un montant de votre choix sur notre compte BE28 3850 6807 0320. Si vous préférez contribuer à l'une des formidables actions en cours, c'est bien sûr possible. Vous pouvez faire un don à une action de votre choix via https://www.alsacties.be/. Je voudrais souhaiter à tous de joyeuses fêtes et une merveilleuse nouvelle année. J'espère que l'année prochaine sera remplie de beaucoup de bonheur et de santé pour tous. Enfin, vous pouvez également nous soutenir en faisant un achat dans notre boutique en ligne https://alsshop.be/. Vous avez encore jusqu'au 31 décembre pour recevoir une attestation fiscale pour un don de 40 euros ou plus. Encore une fois, merci beaucoup pour votre engagement et votre soutien au cours de l'année écoulée.Continuez à faire des dons en 2024. La Ligue contre la SLA a également besoin de votre soutien l'année prochaine.
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Basel 2023: Internationale ALS/MND Alliantie meeting 2 tem 3 december – Allied Professionals Forum 4 tem 5 december – Internationaal ALS/MND symposium 6 tem 8 december
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Basel 2023: Réunion de l'Alliance internationale SLA/MND 2 au 3 décembre - Forum des professionnels alliés 4 au 5 décembre - Symposium international SLA/MND 6 au 8 décembre
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De samenwerking tussen personen met ALS, ALS-organisaties, onderzoekers & industrie inspireert ons elke meeting nog meer om nog beter samen te werken.
Wij kijken allemaal veelbelovend uit naar 2024 en voor onze nieuwe samenwerkingen, projecten en uitdagingen zijn de fundamenten alvast gelegd zowel voor ALS Liga België als EUpALS.
Beide organisaties werden ook meermaals vermeld in sessies en presentaties wat alleen maar duidelijk maakt dat we united zijn in ons gevecht tegen ALS, samen zijn we sterk!
Sessie: ALSFRS-R Harmonization
Sessie: INARC: International patient inclusion in ALS trials
Evy Reviers – CEO & chairwoman
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La collaboration entre les personnes atteintes de la SLA, les organisations de lutte contre la SLA, les chercheurs et l'industrie nous inspire encore plus à chaque réunion pour travailler encore mieux ensemble.
Nous attendons tous avec impatience l'année 2024 et les bases de nos nouvelles collaborations, projets et défis ont déjà été jetées pour la Ligue SLA Belgique et EUpALS.
Les deux organisations ont été mentionnées à plusieurs reprises lors des sessions et des présentations, ce qui prouve que nous sommes unis dans notre lutte contre la SLA, ensemble nous sommes forts !
Session: Harmonisation ALSFRS-R
Session: INARC: inclusion internationale des patients dans les essais cliniques sur la SLA
Evy Reviers - CEO & présidente
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De slagzin van dit symposium was “ASO’s are here to stay”.
Immers, na de laatste wetenschappelijke conferentie sloop er enige twijfel in of ASO therapie – met zeer gunstige effecten in SOD 1 ALS – wel zou kunnen dienen om ook andere genetische vormen van ALS te genezen. De ASO-C9orf72 studie toonde toen het tegenovergestelde – dus slechte – resultaten. Die negatieve trial blijkt nu een eenmalige negatieve uitschieter te zijn; Naast ASO therapie voor SOD1 ALS, staan er nu meerdere gelijkaardige ASO therapieën voor andere ALS-genen (FUS, ATX-1, STMN2,…) in de steiger.
Sessie: 5 - Learnings in ALS over the last 10 years
Sessie: 6B – Two year results from the OLE of VALOR: Tofersen in adults with SOD1
Dirk De Valck – Staff Member
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Le slogan de ce symposium était "ASO’s are here to stay".
En effet, après la dernière conférence scientifique, des doutes sont apparus quant à savoir si la thérapie ASO - qui a des effets très bénéfiques sur la SOD 1 SLA - pourrait également servir à guérir d'autres formes génétiques de la SLA. L'essai ASO-C9orf72 a alors donné des résultats inverses, c'est-à-dire mauvais. Cet essai négatif semble maintenant être un cas isolé ; en plus de la thérapie ASO pour la SOD1 SLA, plusieurs thérapies ASO similaires pour d'autres gènes SLA (FUS, ATX-1, STMN2,...) sont maintenant en cours d'élaboration.
Session: Apprentissages dans le domaine de la SLA au cours des 10 dernières années
Session: Résultats à deux ans de l'étude VALOR : Tofersen chez les adultes atteints de SOD1.
Dirk De Valck - Membre Staff
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Het is steeds een plezier om met andere gezondheidsprofessionals te spreken die allen met evenveel passie werken naar een betere levenskwaliteit voor mensen met ALS en hun naasten. We leven in een tijd van innovatie en moeten dit absoluut inzetten ter ondersteuning van de wensen van zij die leven met deze zware ziekte. Meetings als die van het Allied Professionals Forum en de Internationale Alliantie doen letterlijk de grenzen vervagen en zijn een leerschool die ons hopelijk zal brengen naar een wereld zonder ALS. Boordevol nieuwe ervaringen en ideeën keren we terug naar België!
Sessie: After the loss of a loved one with ALS: What Next?
Sessie: Supplemental instructions for end of life carewas “ASO’s are here to stay”.
Liesbet Casier – Casemanager
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C'est toujours un plaisir de parler avec d'autres professionnels de la santé qui travaillent tous avec la même passion pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de leurs proches. Nous vivons une époque d'innovation et il est impératif que nous l'utilisions pour soutenir les souhaits de ceux qui vivent avec cette maladie difficile. Les réunions telles que celles du Forum des professionnels alliés et de l'Alliance internationale brouillent littéralement les frontières et constituent une opportunité d'apprentissage qui, nous l'espérons, nous mènera vers un monde sans SLA. C'est plein d'idées et d'expériences nouvelles que nous retournons en Belgique!
Session: Après la perte d'un proche atteint de la SLA : Que faire ensuite ?
Session: Instructions supplémentaires pour les soins de fin de vie symposium était "ASO’s are here to stay”.
Liesbet Casier - Casemanager
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Zonder woorden om te zien hoe iedereen nieuwe technologieën samen met de ALS community ontwikkelt, zodat mensen die leven met ALS kunnen communiceren met hun eigen stem & met ondersteuning van deze nieuwe innovatieve uitvindingen zelf controle kunnen blijven hebben over hun leven.
Sessie: “Invest” in your voice: How a Novel Co-Designed Voice Banking Service Supports People with MND
Sessie: Innovative Footwear Solution for ALS/MND
Wim Vanlangenaker - Communication, Website & IT
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Sans paroles pour voir comment tout le monde développe de nouvelles technologies avec la communauté de la SLA, afin que les personnes atteints de la SLA puissent communiquer avec leur propre voix et, avec le soutien de ces nouvelles inventions innovantes, rester maîtres de leur vie.
Session: "Investissez" dans votre voix : comment un nouveau service de banque vocale soutient les personnes atteintes de la SLA
Session: Solution innovante de chaussures pour la SLA/MND
Wim Vanlangenaker - Communication, site web et informatique
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Het is indrukwekkend hoe mensen van over heel de wereld samenkomen met allemaal hetzelfde doel: betere zorg, informatie, onderzoek en behandelingen voor ALS.
De complexiteit van ALS is overweldigend, maar maakt de diversheid ook boeiend.
Sessie: 3B – Longditudinal remote monitoring of nocturnal physiology
Sessie: Embracing risk: Enabling Doing for people living with MND
Rik Matthys – ALS Liaison
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Il est impressionnant de voir comment des personnes du monde entier se réunissent avec le même objectif : améliorer les soins, l'information, la recherche et les traitements pour la SLA.
La complexité de la SLA est écrasante, mais elle rend aussi la diversité fascinante.
Session: Télésurveillance longitudinale de la physiologie nocturne
Session: Accepter le risque : Permettre aux personnes atteints de la SLA de faire quelque chose
Rik Matthys - ALS Liaison
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De Belgische professionals leveren kwalitatieve data waarmee de Internationale wetenschappers innovatieve methodes verder mee kunnen ontwikkelen.
De Globale aanpak & bijdragen van zowel pALS, community als nieuwe landen wordt steeds duidelijker en leveren belangrijke synergie.
Sessie: 9 – Clinical trials in ALS: What have we learned and what are we looking forward to
Sessie: 10B – Stratification and improving clinical endpoints: is personalized medicine the answer
Anne Jolie – Volunteer Research and Medical information.
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Les professionnels belges fournissent des données qualitatives que les scientifiques internationaux peuvent utiliser pour développer des méthodes innovantes.
L'approche globale et les contributions de personnes atteints de la SLA, de la communauté et des nouveaux pays deviennent de plus en plus claires et fournissent une synergie importante.
Session: Les essais cliniques dans la SLA: Qu'avons-nous appris et qu'attendons-nous
Session: Stratification et amélioration des résultats cliniques : la médecine personnalisée est-elle la réponse?
Anne Jolie - Recherche volontaire et information médicale.
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PrimeC bevordert overleving van motorneuronen afkomstig van ALS patiënten
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PrimeC augmente la survie des motoneurones dérivés de patients atteints de SLA
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PrimeC, NeuroSense Therapeutic's onderzoek naar een vaste dosis combinatietherapievoor ALS, heeft in een laboratoriumstudie de overleving van patiënten afgeleidemotorneuronen aanzienlijk verhoogd tot niveaus die vergelijkbaar zijn met die van gezondecontroles.
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PrimeC, la combinaison thérapeutique expérimentale à dose fixe de NeuroSense Therapeutic pour la SLA, a augmenté de manière significative la survie des motoneurones dérivés de patients à des niveaux similaires à ceux des témoins sains dans une étude de laboratoire.
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Een ruggenprik kan veilig worden toegediend aan ALS-patiënten, volgens beperkt onderzoek
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Les ponctions lombaires peuvent être administrées en toute sécurité aux patients atteints de SLA, selon une étude limitée
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Mensen met ALS lopen, als gevolg van een ruggenprik, geen hoger risico op complicaties dan gezonde mensen of mensen met andere neuromusculaire aandoeningen, zo blijkt uit een beperkte Amerikaanse studie.
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Selon une étude limitée américaine, les personnes atteintes de SLA ne courent pas un risque plus élevé de complications liées à une ponction lombaire que les personnes en bonne santé ou celles souffrant d'autres troubles neuromusculaires.
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Nood aan ondersteuning op de lange termijn voor mantelzorgers en staf die het levenseinde begeleiden
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Soignants et personnel dispensant des soins de fin de vie ont besoin d’un soutien à long terme
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Mantelzorgers en staf die palliatieve zorg verstrekken, moeten in het raam van een nieuwe postlockdown-benadering van de openbare zorgverstrekking ondersteuningsmechanismen op de langere termijn kunnen genieten. Dat staat te lezen in een nieuwe studie.
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Le personnel et les soignants des soins palliatifs pourraient désormais avoir besoin de mécanismes de soutien à plus long terme dans le cadre d’une nouvelle approche de santé publique post-confinement, révèle une nouvelle étude.
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Infosessies 2024
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Sessions d'information 2024
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Langs verscheidene kanalen horen we de nood aan informatie. Daarom organiseren wij maandelijks een gratis infosessie. 19 februari zal dan ook de eerste sessie van het jaar doorgaan.
Die sessies, die fysiek zullen plaatsvinden, kunnen over de meest uiteenlopende zaken gaan. Zowel medische, sociale en emotionele onderwerpen kunnen aan bod komen. Een sessie kan bijvoorbeeld gaan over ‘zorgeloos op vakantie gaan’, maar kan ook een demonstratie zijn van het gebruik van een medisch toestel. Daarbovenop zijn deze infosessies de ideale gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. De sessies worden in het Nederlands gegevens, maar simultaanvertaling naar het Frans kan voorzien worden.
Omdat we dit alles willen afstemmen op jullie noden leggen we bij deze ons oor te luister. Wat zijn voor jullie belangrijke onderwerpen? Waar zouden jullie graag informatie over willen? Wat zouden jullie graag eens in de praktijk gebruikt zien worden? Zowel input van pALS als van mantelzorgers is welkom. Grijp je kans en laat het ons weten per mail naar symposium@als.be.
Wij kijken er alvast naar uit om u te zien op 19 februari voor onze eerste infosessie van het jaar.
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À travers divers canaux, nous entendons le besoin d'informations. C'est pourquoi nous organisons chaque mois une séance d'information gratuite. Ainsi, le 19 février aura lieu la première session de l'année.
Ces sessions, qui auront lieu physiquement, peuvent aborder une variété de sujets. Des sujets médicaux, sociaux et émotionnels peuvent être traités. Une session pourrait par exemple porter sur "partir en vacances sans soucis", mais elle pourrait également être une démonstration de l'utilisation d'un appareil médical. De plus, ces séances d'information sont l'occasion idéale de rencontrer des personnes ayant des expériences similaires. Les sessions seront données en néerlandais, mais une traduction simultanée en français peut être prévue.
Parce que nous voulons adapter tout cela à vos besoins, nous prêtons une oreille attentive. Quels sont les sujets importants pour vous ? Sur quels sujets aimeriez-vous obtenir des informations ? Qu'aimeriez-vous voir mis en pratique ? Les contributions aussi bien des personnes atteintes de la SLA que des aidants sont les bienvenues. Saisissez cette opportunité et faites-le nous savoir par courrier électronique à l'adresse symposium@als.be.
Nous sommes impatients de vous voir le 19 février pour notre première séance d'information de l'année.
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De Casemanager, een nieuw steunpunt in het ALS-veld
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Le Case Manager, un nouveau point de soutien dans le domaine de la SLA
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Tot voor kort was ondersteuning hoofdzakelijk structureel uitgebouwd voor acute situaties. Wat, wanneer je met de rug tegen de muur staat?
Echter, een goede begeleiding vanaf het begin en ongeacht de setting kan het draagvlak voor mensen met ALS en hun naasten enorm versterken.
Dit draagvlak werd recent gecreëerd door de federale overheid die de nood aan aandacht voor de levenskwaliteit van mensen via geïntegreerde zorg gehoor gaf. Als een pilootproject van drie jaar blies de minister de casemanager leven in. Sinds september 2023 is deze nieuwe functie in voege gegaan onder de vleugels van de patiëntenorganisaties.
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Jusqu'à présent, l'aide était surtout structurée pour les situations aiguës. Quoi, quand on a le dos au mur?
Or, un bon accompagnement dès le départ et quel que soit le contexte peut renforcer considérablement le soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches.
Ce soutien a récemment été créé par le gouvernement fédéral en réponse à la nécessité de se concentrer sur la qualité de vie des personnes par le biais de soins intégrés. Dans le cadre d'un projet pilote de trois ans, le ministre a donné vie au casemanager. Depuis septembre 2023, cette nouvelle fonction a pris effet sous l'égide des organisations de patients.
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Ligt jouw hart bij onze sector?
We zijn nog volop op zoek naar een Casemanager die ons team komt versterken en die met zijn hele hart mensen met ALS en hun naasten wil bijstaan!
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Votre cœur est dans notre secteur?
Nous sommes toujours à la recherche d'un Casemanager pour rejoindre notre équipe qui souhaite aider les personnes atteintes de la SLA et leurs proches de tout son cœur!
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Actiewebsite
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Site web d'action
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Heb jij onze actiewebsite (www.alsacties.be)
al ontdekt?
Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
Je kan je actie heel gemakkelijk delen op je sociale media. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. We kunnen je actie zo ook delen op onze sociale media. Het is ook mogelijk om een QR-code van je pagina te generen
en deze te gebruiken op bijvoorbeeld je flyers. Bij vragen kan je altijd mailen naar acties@als.be.
Veel succes!
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Avez-vous déjà découvert notre site d'action (www.alsacties.be)? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux. Il est aussi possible de générer un code QR de votre page et de l'utiliser, par exemple, sur vos flyers. Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
Bonne chance!
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Brandt een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
Brandt een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
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Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie!
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Warmste week voor ALS
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Warmste week voor ALS
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De feestdagen vormen dé warmste periode van het jaar. Juist daarom zouden wij jullie willen oproepen om acties te organiseren rond het thema: “De warmste week voor ALS”
Het zou mooi zijn als er tijdens deze periode meer aandacht geschonken wordt aan ALS-patiënten, hun naasten en nabestaanden. Je kan bijvoorbeeld deelnemen aan een kerstmarkt waar je glühwein, chocomelk of kerstdecoratie verkoopt.
Jullie staan hier natuurlijk niet alleen voor. Wij helpen jullie heel graag met al jullie mooie acties. We zijn bereikbaar via mail: acties@als.be. Je kan je actie alvast opstarten op www.alsacties.be. Het is ook mogelijk om promotie materiaal (zoals vlaggen, flyers, roll-up banners) bij ons uit te lenen. Heb je bijvoorbeeld leuke logo’s, foto’s of affiches gemaakt voor jouw actie dan delen wij die graag op onze website en sociale media.
Veel succes!
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Les vacances sont la période la plus chaude de l'année. C'est précisément pour cette raison que nous vous invitons à organiser des actions autour du thème: "De warmste week voor ALS".
Il serait bon que les patients atteints de la SLA, leurs proches et leurs familles fassent l'objet d'une plus grande attention pendant cette période. Vous pourriez par exemple participer à un marché de Noël où vous vendriez du vin chaud, du lait chocolaté ou des décorations de Noël.
Vous n'êtes pas seul dans cette démarche. Nous nous ferons un plaisir de vous aider dans toutes vos belles actions. Vous pouvez nous contacter par e-mail: acties@als.be. Vous pouvez commencer votre action à l'adresse www.alsacties.be. Il est aussi possible d'emprunter du matériel promotionnel (comme des drapeaux, des dépliants, des bannières). Si vous avez réalisé de beaux logos, photos ou affiches pour votre action, nous les partagerons volontiers sur notre site web et nos médias sociaux.
Bonne chance!
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Ontmoet Milan, onze nieuwe collega!
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Rencontrez Milan, notre nouveau collègue!
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Hallo allemaal,
Ik ben Milan Walraevens, 23 jaar oud en ik ben onlangs begonnen als medewerker Digital, Communication en Events bij ALS Liga / ALS M&D. Mijn voornaamste taken omvatten het opvolgen en ondersteunen van acties en het beheren van communicatie op sociale media.
In juni heb ik mijn Bachelor-na-bachelor Digitale marketing en communicatie afgerond, na eerder mijn Bachelor Ergotherapie te hebben behaald. Mijn passie voor zowel de zorgsector als de digitale en communicatiewereld komt volledig tot uiting in mijn functie bij deze doelgroep. Ik ben zeer dankbaar voor deze kans als mijn eerste werkervaring.
In mijn vrije tijd ben ik actief in het voetbal en speel ik in een liefhebbersploeg genaamd Remy Boys in Wijgmaal. Daarnaast ben ik een trotse abonnee en fervent supporter van OH Leuven.
Ik kijk er enorm naar uit om jullie te ontmoeten en alle verschillende acties op te volgen.
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Salut à tous,
Je m'appelle Milan Walraevens, j'ai 23 ans, et j'ai récemment commencé en tant que collaborateur en Digital, Communication et Événements chez le Ligue SLA / ALS M&D. Mes principales missions consistent à suivre et soutenir diverses actions, ainsi qu'à gérer la communication sur les médias sociaux.
En juin, j'ai obtenu ma Licence après Licence en marketing digital et communication, après avoir préalablement obtenu ma Licence en Ergothérapie. Ma passion pour le secteur de la santé ainsi que pour le monde digital et de la communication s'exprime pleinement dans mes fonctions chez ce public. Je suis très reconnaissant pour cette opportunité en tant que première expérience professionnelle.
Dans mon temps libre, je suis actif dans le football et je joue dans une équipe amateur appelée Remy Boys à Wijgmaal. De plus, je suis un abonné fier et un fervent supporter d'OH Leuven.
J'ai hâte de vous rencontrer et d'assurer le suivi des différentes actions.
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De ALS-liaison:
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La liaison SLA:
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In de vorige nieuwsbrief werd ingegaan op de nieuwe functie ‘de casemanager’ die mensen met ALS ondersteunt in een heel breed netwerk. We willen jullie er even aan herinneren dat de liaison ook nog steeds voor jullie paraat staat. De liaison biedt ondersteuning gericht bij acute situaties om de thuissituatie zo optimaal mogelijk te behouden en ook mee coördineert bij (tijdelijke) opnames wanneer de draagkracht overschreden wordt of je batterij even opgeladen moet worden. Heb je nood aan een gesprek of praktische informatie, contacteer dan liaison@als.be
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Le bulletin d'information précédent évoquait la nouvelle fonction de "casemanager", qui soutient les personnes atteintes de SLA dans le cadre d'un réseau très étendu. Nous vous rappelons que la liaison reste à votre disposition pour vous. La liaison offre un soutien axé sur les situations aiguës afin de maintenir la situation à domicile aussi optimale que possible et coordonne également les admissions (temporaires) lorsque la situation à domicile n'est plus supportable ou qu'il faut relâcher la pression. Si vous avez besoin d'un chat ou d'informations pratiques, contactez liaison@als.be
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Welkom op de ALS Shop. Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Bienvenue chéz le shop SLA. Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Oproep testen prototype ALS app
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Appel à tester le prototype de l'application ALS
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ALS Liga zoekt in samenwerking met bedrijf Aparito een 10-tal mensen met ALS om in hun dagelijks leven ons Engelstalig prototype van een app te testen waarin patiënt-gedreven oplossingen en specifieke ALS criteria worden gemeten. Meld je aan via onderzoek@als.be en we sturen je graag het geïnformeerde toestemmingsdocument (informed consent) toe waarna je gecontacteerd zal worden voor verdere stappen.
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La Ligue SLA, en collaboration avec la société Aparito, cherche une dizaine personnes atteintes de la SLA pour tester dans leur vie quotidienne notre prototype en anglais d'une application (app) mesurant des solutions apportées par les patients et des critères spécifiques à la SLA. Inscrivez-vous sur onderzoek@als.be et nous vous enverrons le document de consentement informé (informed consent), après quoi vous serez contacté pour la suite.
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Wil jij nog een extra betekenis geven aan je nalatenschap? Wil je een goed doel nog tot het allerlaatste steunen, ook wanneer je dacht dat het niet meer kon?
Je kan de ALS Liga laten opnemen in je testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn namelijk nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Meer info vind je door op bovenstaande banner te klikken of neem contact met ons op via testament@als.be.
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Vous souhaitez donner un sens supplémentaire à votre héritage? Vous souhaitez soutenir une organisation caritative jusqu'au bout, alors que vous pensiez ne plus pouvoir le faire?
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
Pour plus d'informations, cliquez sur la bannière ci-dessus ou contactez-nous à l'adresse suivante testament@als.be.
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Oproep Dave en Jeffry voor Warmste Week
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Appel de Dave et Jeffry pour la Warmste Week
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Dave Depotter is 33 jaar en woont in Sijsele. Zijn familie is getroffen door ALS, wat hem sterk motiveert om regelmatig acties tvv de ALS Liga op te zetten. Samen met zijn verloofde Jeffry roept hij iedereen op om dit ook te doen tijdens de Warmste Week. Lees hun volledige getuigenis.
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Dave Depotter a 33 ans et vit à Sijsele. Sa famille est touchée par la SLA, ce qui le motive fortement à organiser régulièrement des actions pour la Ligue contre la SLA. Avec son fiancé Jeffry, il appelle tout le monde à faire de même pendant la Warmste Week. Lisez leur témoignage intégral.
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Ywan: ‘United against ALS’
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Ywan: ‘United against ALS’
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De motivatie is voor mij gekomen na dat ik mijn diagnose heb gekregen. Ik wou niet gewoon met de pakken blijven zitten en ik wist van het bestaan van de ALS Liga. Ik ben zelf een hele grote voetballiefhebber en iemand met een groot netwerk van mensen uit verschillende sectoren. Van persoonlijkheid ben ik ook eerder een ondernemend type. Het idee is voor mij het eerst naar boven gekomen in januari vlak na mijn diagnose, en in maart ben ik hier dan mee naar de voetbalclub gestapt om de puzzelstukken samen te leggen. We hoopte er een win-win situatie van te maken. Zij komen in een positief daglicht door een goed doel te steunen en wij kunnen ALS en de Liga in de belangstelling zetten.
Het moeilijkste is dat je van niks begint, behalve een idee. Als mensen me vroegen hoeveel volk er zou komen of hoe groot het zou zijn kon ik daar moeilijk op antwoorden want ik kon nergens naar refereren. Het was voor mij ook de eerste keer. Maar we hadden een goede start, want mijn papa kent redelijk wat oud- en huidige voetbalvedetten en heeft contacten bij de club. De BV’s vastkrijgen verliep iets moeilijker. Daarvoor heb ik heel veel van hen via instagram of via boekingsagenten proberen aanschrijven, maar iedereen zei dat ik ze persoonlijk moest aanspreken. Ik heb dan via de websites van BV’s hun contactgegevens beginnen zoeken. Zo ben ik in contact gekomen met Andy Peelman die mij heeft kunnen doorverwijzen naar Christophe Stienlet. Christophe heeft mee een voetbalploeg opgericht genaamd ‘KOMOK’ die ‘kom op tegen kanker’ steunt. KOMOK wordt opgesteld door 50 verschillende bekende Vlamingen uit alle domeinen waar Christophe dan het aanspreekpunt voor is. Ik heb hem ontmoet en hij was bereid om te helpen door eens te horen wie er binnen de ploeg wou meedoen. Zo hadden we al een basis die we dan nog moesten aanvullen met anderen namen. Bij de meeste BV’s hangt het ook vooral af van hun agenda. Sommige kennen hun agenda nog niet voor een paar maanden later. Dus ik heb blijven mailen. Naar evenementen gaan waar we van wisten dat zij aanwezig gingen zijn. Met hun managers afgesproken, blijven volhouden tot er een concreet antwoord was.
Om een zo breed mogelijk publiek aan te trekken zochten we een mix van bekenden. Voetballers, mensen uit de media, mannen, vrouwen, … Zo hebben we het ook wat ludiek kunnen houden, want het was nooit onze bedoeling om een gewone voetbalmatch te organiseren. Buiten de match was er ook een muziek optreden, foodtrucks en kinderanimatie.
Na een half jaar van plannen, was het in september dan zover. We zaten nu rond de 500 bezoekers. Voor de volgende editie hopen we op meer, we hebben de capaciteit om tot 1000 te gaan. De dag zelf heb ik overleeft op pure adrenaline, het gaf mij een boost precies of ik heb een half jaar meer gekregen. Maar als ik terugkijk ben ik wel echt tevreden. Onze boodschap is overgekomen en de mensen hebben zich geamuseerd. Dat was de insteek. Je moet weten waarover dit gaat. Het gaat nog steeds om ALS onder de aandacht te brengen, maar maak er wel een toffe dag van.
Dank u wel Ywan om de tijd te nemen voor dit interview. En ook nogmaals bedankt voor jouw inzet en voor het mooie bedrag van 7515 euro dat je hebt verzameld. We kijken al zeker uit naar de volgende editie.
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Pour moi, la motivation est venue après mon diagnostic. Je ne voulais pas me contenter de rester en retrait et je connaissais l'existence de la Ligue SLA. Je suis moi-même un grand fan de football et je dispose d'un vaste réseau de personnes issues de différents secteurs. De par ma personnalité, je suis aussi plutôt du type entrepreneurial. L'idée m'est venue en janvier, juste après le diagnostic, et en mars, j'ai présenté le projet au club de football pour assembler les pièces du puzzle. Nous espérions en faire une situation gagnant-gagnant. Ils apparaissent sous un jour positif en soutenant une bonne cause et nous pouvons mettre en lumière la SLA et la Ligue.
Le plus difficile est de partir de rien, sauf d'une idée. Lorsque les gens me demandaient combien de personnes viendraient ou quelle serait l'ampleur de l'événement, j'avais du mal à répondre car je ne pouvais me référer à rien. Mais nous avions un bon départ, car mon père connaît un certain nombre d'anciennes et d'actuelles vedettes du football et a des contacts au sein du club. Il a été un peu plus difficile d'entrer en contact avec les BV. Avant cela, j'ai essayé d'écrire à beaucoup d'entre eux via instagram ou à des agents de réservation, mais tous m'ont dit que je devais leur parler en personne. J'ai alors commencé à chercher les coordonnées des BV sur leurs sites web. C'est ainsi que je suis entré en contact avec Andy Peelman, qui a pu m'orienter vers Christophe Stienlet. Christophe a cofondé une équipe de football appelée "KOMOK" qui soutient "kom op tegen kanker". KOMOK est composée de 50 Flamands connus dans tous les domaines, pour lesquels Christophe est le point de contact. Je l'ai rencontré et il était prêt à m'aider en écoutant une fois qui, au sein de l'équipe, voulait se joindre à nous. De cette façon, nous avions déjà une base que nous devions ensuite compléter avec d'autres noms. Pour la plupart des BV, cela dépend également de leur emploi du temps. Certains ne connaissent pas encore leur calendrier pour quelques mois. J'ai donc continué à envoyer des courriels. Je me suis rendue à des événements auxquels nous savions qu'ils allaient participer. Je me suis convenu avec leurs managers et j'ai continué à persévérer jusqu'à ce que la réponse soit concrète.
Pour attirer un public aussi large que possible, nous avons cherché un mélange de personnes connues. Des footballeurs, des gens des médias, des hommes, des femmes... De cette manière, nous avons pu garder un côté ludique, car notre intention n'était pas d'organiser un match de football ordinaire. En dehors du match, il y avait également un spectacle musical, des food trucks et des animations pour les enfants.
Après six mois de planification, le jour J est arrivé en septembre. Nous étions alors autour de 500 visiteurs. Pour la prochaine édition, nous espérons plus, nous avons la capacité d'aller jusqu'à 1 000. J'ai survécu à la journée grâce à l'adrénaline pure, elle m'a donné un coup de fouet exactement comme si j'avais six mois de plus. Mais avec le recul, je suis très satisfait. Notre message est passé et les gens l'ont apprécié. Telle était l'approche. Il faut savoir de quoi il s'agit. Il s'agit toujours d'attirer l'attention sur la SLA, mais il faut que ce soit une journée amusante.
Merci à Ywan d'avoir pris le temps de réaliser cette interview. Et merci encore pour vos efforts et pour la belle somme de 7515 euros que vous avez récoltée. Nous attendons déjà avec impatience la prochaine édition.
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