Vrolijk Pasen
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Joyeuses Pâques
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Het jaar gaat in een razendsnel tempo verder, maar dit komt waarschijnlijk door de vele resultaten die binnen de ALS-gemeenschap hangende zijn en de hoopvolle berichten die ons bereiken! Ook het lengen van de dagen en de zon die haar stralen terug laat schijnen zullen hier een rol in spelen.
Maart is weer bijna aan het einde van zijn dagen en april komt tevoorschijn! Op 9 april vieren wij Pasen en zullen menige kinderen weer eitjes mogen rapen. Ook voor jullie allemaal een Vrolijk Pasen van ons!
Op maandag 17 april staat er weer een boeiende infosessie op het programma. Ditmaal komen alle bevoegde overheidsinstanties praten over de mogelijke ondersteuning voor pALS.
Verder in april staat ons de beslissing van FDA omtrent Tofersen in de USA te wachten en later dit jaar zal ook EMA beslissen over de Market Approval en de EU.
Hou ons zeker in de gaten op onze social media en website, want er staan nog ettelijke leuke momenten op de agenda waar we jullie hopelijk mogen verwelkomen!
Tot snel!
Evy Reviers
CEO & Chairwoman
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L'année avance à grands pas, mais cela est probablement dû aux nombreux dossiers en cours au sein de la communauté de la SLA et aux nouvelles pleines d'espoir qui nous parviennent ! L'allongement des jours et le retour du soleil y sont aussi pour quelque chose.
Le mois de mars touche à nouveau à sa fin et le mois d'avril pointe le bout de son nez ! Le 9 avril, nous fêtons Pâques et beaucoup d'enfants auront à nouveau l'occasion de ramasser des œufs. Nous vous souhaitons à tous de joyeuses fêtes de Pâques!
Une autre séance d'information intéressante est prévue le lundi 17 avril. Cette fois, tous les organismes gouvernementaux compétents viendront parler des aides possibles pour les pALS.
Toujours en avril, nous attendons la décision de la FDA concernant le Tofersen aux États-Unis et, plus tard dans l'année, l'EMA se prononcera également sur l'autorisation de mise sur le marché dans l'UE.
Ne manquez pas de garder un œil sur nos médias sociaux et notre site web, car il y a beaucoup de grands moments à venir où nous espérons vous accueillir!
A bientôt!
Evy Reviers
CEO & Chairwoman
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Biogen geeft update over bijeenkomst adviescommissie FDA over Tofersen voor SOD1-ALS
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Biogen fait le point sur la réunion du comité consultatif de la FDA concernant le Tofersen pour la SOD1-ALS
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Biogen heeft de uitkomst bekend gemaakt van de vergadering van het Peripheral and Central Nervous System Drugs Advisory Committee van de U.S. Food and Drug Administration (FDA) over tofersen, een onderzoeksproduct voor de behandeling van superoxide dismutase 1 (SOD1) ALS.
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Biogen a annoncé les résultats de la réunion du comité consultatif de la Food and Drug Administration (FDA) sur les médicaments pour le système nerveux central et périphérique concernant le tofersen, un produit expérimental pour le traitement de la SLA due à la superoxyde dismutase 1 (SOD1).
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Europese goedkeuring van AMX0035 voor ALS stuit op nieuwe horde bij evaluatie
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L'approbation européenne de l'AMX0035 pour la SLA se heurte à un nouvel obstacle lors de son évaluation
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Amylyx Pharmaceuticals staat voor een nieuwe horde - een tweede vragenronde van het comité van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) - in zijn zoektocht naar goedkeuring van AMX0035 als behandeling voor ALS in Europa.
De vragen, van het Comité voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik (CHMP) komen nadat het bedrijf een wetenschappelijke adviesgroep vergadering heeft afgerond, waarin deskundigen samenkomen om een specifiek geneesmiddel te evalueren en aanbevelingen te doen voor goedkeuring. Het comité zei echter dat er nog bepaalde belangrijke bezwaren waren tegen AMX0035 die moeten worden aangepakt.
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Amylyx Pharmaceuticals est confronté à un nouvel obstacle - une deuxième série de questions du comité de l'Agence européenne des médicaments (EMA) - dans ses efforts pour faire approuver l'AMX0035 en tant que traitement de la SLA en Europe.
Ces questions, posées par le Comité des médicaments à usage humain (CHMP), font suite à la réunion d'un groupe consultatif scientifique, au cours de laquelle des experts se réunissent pour évaluer un médicament spécifique et formuler des recommandations en vue de son approbation. Toutefois, le comité a déclaré que certaines objections majeures concernant l'AMX0035 devaient encore être prises en compte.
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BrainStorm Cell Therapeutics kondigt vergadering aan van FDA’s adviescommissie om de licentieaanvraag voor NurOwn® te beoordelen
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BrainStorm Cell Therapeutics annonce réunion du comité consultatif de la FDA pour examiner la demande de licence de NurOwn®
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BrainStorm Cell Therapeutics Inc., een toonaangevende ontwikkelaar van volwassen stamceltherapieën voor neurodegeneratieve ziekten, heeft vandaag aangekondigd dat de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) een vergadering van het Advies Comité ('ADCOM') zal houden om de Biologics License Application (BLA) van het bedrijf voor NurOwn® voor de behandeling van ALS te bespreken.
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BrainStorm Cell Therapeutics Inc., l’un des principaux développeurs de produits thérapeutiques à base de cellules souches adultes pour les maladies neurodégénératives, a annoncé aujourd’hui que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis tiendra une réunion du comité consultatif (« ADCOM ») pour discuter de la demande de la société de licence de produit biologique (BLA) pour NurOwn® pour le traitement de la SLA.
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Doe mee aan Tour du ALS
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Rejoindre le Tour du ALS
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Samen trappen we ALS de wereld uit!
Op donderdag 8 juni 2023 bedwingen honderden fietsers, hardlopers en wandelaars tijdens de 11e editie van Tour du ALS de Mont Ventoux voor de strijd tegen de dodelijke zenuw/spierziekte ALS. De opbrengst van dit sportieve evenement komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS.
Schrijf je vandaag nog in voor een unieke en onvergetelijke ervaring voor het leven die je deelt met familie en vrienden!
Op 22 april is er al een deelnemersbijeenkomst voor zowel deelnemers als geïnteresseerden waar je zeker ook welkom bent!
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Ensemble, nous chasserons la SLA du monde!
Le jeudi 8 juin 2023, des centaines de cyclistes, de coureurs et de marcheurs partiront à la conquête du Mont Ventoux lors de la 11e édition du Tour du ALS pour lutter contre la maladie mortelle des nerfs et des muscles qu'est la SLA. Les bénéfices de cet événement sportif seront reversés à la recherche scientifique sur la cause et le traitement de la SLA.
Inscrivez-vous dès aujourd'hui pour vivre une expérience unique et inoubliable en famille et entre amis!
Une réunion des participants est déjà prévue le 22 avril pour les participants et les personnes intéressées, et vous y serez certainement les bienvenus!
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Infosessie spraak en communicatie
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Session d'information sur la parole et la communication
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Op 20 maart werd tijdens een nieuwe infosessie gepresenteerd rond het thema "Spraak en communicatie". Oh zo belangrijk voor iedereen! We gingen van het gebruik van gebarentaal, mooi gebracht door Vlaamse Gebarentaal Leren, tot uitgebreide logopedische adviezen en een uiteenzetting van alle mogelijke ondersteuning van no-tech tot high-tech, waarvoor dank Elke, logopediste van NMRC UZ Gent en Griet, zelf ook logopediste en werkend bij Tobii Dynavox !
Wat een plezier om zo veel mensen samen te brengen! En we werden verwend met allerlei lekkers met de steun van EFFIK!
Bekijk het verslag en de foto’s hier.
Op naar de volgende infosessie! Op 17 april verwelkomen we jullie namelijk graag voor alles over de "Overheidsinstanties".
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Le 20 mars, une nouvelle session d'information a été présentée sur le thème "Parole et communication". C'est tellement important pour tout le monde ! Nous sommes passés de l'utilisation de la langue des signes, joliment présentée par Vlaamse Gebarentaal Leren (l'Apprentissage flamand de la langue des signes), à des conseils approfondis en logopédie et à une présentation de toutes les aides possibles, de la plus simple à la plus sophistiquée, grâce à Elke, logopédiste au NMRC UZ Gent, et à Griet, elle-même logopédiste et travaillant chez Tobii Dynavox !
Quel plaisir de réunir autant de personnes ! Et nous avons été gâtés avec toutes sortes de gourmandises grâce au soutien d'EFFIK !
Consultez le rapport et les photos ici.
En route pour la prochaine session d'information ! En effet, le 17 avril, nous aimerions vous accueillir pour tout ce qui concerne les "Agences gouvernementales".
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Vanaf 1 april vindt u de ALS Liga ook op testament.be. Indien u iets wil nalaten aan ALS onderzoek neem dan met ons contact op via testament@als.be.
Wij zorgen vervolgens voor juridische en notariële bijstand.
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A partir du 1er avril, vous trouverez également la Ligue SLA sur testament.be. Si vous souhaitez léguer quelque chose à la recherche sur la SLA, contactez-nous à l'adresse testament@als.be.
Nous vous fournirons alors une assistance juridique et notariale.
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Rhovienes hondentraining
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Rhovienes entraînement des chiens
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Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
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Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
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Op het NAzomerweekend getuigden enkele pALS over wat ALS en de ALS Liga voor hen betekent. Bekijk nu de mooie woorden van Carina Gerinckx.
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Lors du week-end de FIN d'été, plusieurs PALS ont témoigné de ce que la SLA et la Ligue SLA signifient pour eux. Regardez maintenant les belles paroles de Carina Gerinckx.
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