|
Afgelopen zaterdag sloten we onze ALS Summer week af, wij zagen alleen maar lachende mensen terug naar huis keren en dat doet ons plezier! Ook onze familiedag was een succes, dank je wel iedereen die erbij was om alle pALS een hart onder de riem te steken met jullie aanwezigheid! Wij hopen dat jullie nog verder genieten van een deugddoende vakantie en wij hopen jullie snel te mogen verwelkomen op 1 van onze volgende maandelijkse infosessies.
‘Zonnige’ & warme groet,
Evy
Bekijk hier de foto's en het verslag van ALS Summer. Het fotoalbum wordt geleidelijk aan aangevuld.
|
|
Samedi dernier nous avons conclu notre semaine ALS Summer, nous n'avons vu que des personnes souriantes rentrer chez elles et cela nous rend heureux ! Notre journée familiale a également été un succès, merci à tous ceux qui étaient là pour donner du cœur à l'ouvrage à tous les pALS par leur présence ! Nous vous souhaitons de bonnes vacances et espérons vous accueillir bientôt à l'une de nos prochaines sessions d'information mensuelles.
Salutations ensoleillées et chaleureuses,
Evy
Découvrez les photos et le rapport de ALS Summer ici. L'album photo est complété progressivement.
|
|
ALS Summer 2023
|
|
ALS Summer 2023
|
|
|
Na er lang naar uitgekeken te hebben was het eindelijk zover!
Van dinsdag 18 tot zaterdag 22 juli ontvingen we niet minder dan 37 pALS en hun begeleider voor een 5-daags ontspannend en zorgeloos verblijf aan de kust, in het met groen omringde hotel Domein Polderwind in Zuienkerke (Blankenberge).
Kers op de taart was de ALS familiedag gekoppeld aan de jaarlijkse interactieve ALS opleidingsdag op donderdag 20 juli waaraan meer dan 200 personen deelnamen.
|
|
Après l'avoir longtemps attendu, c’était finalement là!
Du mardi 18 au samedi 22 juillet, nous avons accueilli pas moins de 37 pALS et leur accompagnateur pour un séjour de 5 jours de détente et d'insouciance à la côte, dans le cadre verdoyant de l'hôtel Domein Polderwind à Zuienkerke (Blankenberge).
La cerise sur le gâteau a été la journée familiale SLA liée à la journée annuelle de formation interactive SLA du jeudi 20 juillet, à laquelle plus de 200 personnes ont participé.
|
|
Klinische factoren die bepalend zijn voor de slaapkwaliteit bij patiënten met ALS
|
|
Déterminants cliniques de la qualité du sommeil auprès de patients atteints de SLA
|
|
|
Patiënten met ALS slapen over het algemeen slechter dan gezonde mensen. Deze studie onderzocht of die subjectieve slechte slaapkwaliteit enig verband houdt met motorische dysfunctie.
|
|
La pauvre qualité du sommeil chez des patients atteints de la SLA est plus répandue chez ceux-ci que chez la population en bonne santé. Le but de cette étude était d’examiner si oui ou non le dysfonctionnement moteur à différents niveaux distincts est en corrélation avec la qualité subjective du sommeil.
|
|
FDA legt datum voor adviesvergadering vast voor Brainstorms celtherapie tegen ALS
|
|
La FDA fixe une date de réunion consultative pour la thérapie cellulaire de Brainstorm contre la SLA
|
|
|
De biotech krijgt nog een kans om zijn medicijn NurOwn te verdedigen tijdens een vergadering op 27 september van deskundigen op het gebied van cel-, weefsel- en gentherapie.
De Food and Drug Administration heeft een datum vastgelegd voor een vergadering. Een externe groep experten zal dan een experimenteel ALS-medicijn evalueren omdat het agentschap weigerachtig staat tegenover de goedkeuring ervan.
|
|
La biotech aura une nouvelle occasion de présenter son médicament NurOwn lors d'une réunion d'experts en thérapie cellulaire, tissulaire et génique qui se tiendra le 27 septembre.
La Food and Drug Administration a fixé la date d'une prochaine réunion au cours de laquelle un groupe d'experts extérieurs évaluera un médicament expérimental contre la SLA que l'agence semble hésiter à approuver.
|
|
Fase 1-onderzoek naar QRL-201 rekruteert patiënten in heel Europa
|
|
L'essai de phase 1 du QRL-201 s'ouvre aux patients dans plusieurs sites en Europe
|
|
|
Experimentele ALS-behandeling wil de productie van een cruciaal eiwit herstellen.
QurAlis wil binnenkort starten met zijn fase 1-klinisch onderzoek naar QRL-201 bij mensen met ALS. Het onderzoek zal in diverse landen van de EU plaatsvinden, waaronder Duitsland, België, Nederland en Ierland.
|
|
Le traitement expérimental de la SLA vise à restaurer la production d'une protéine clé.
QurAlis prévoit d'ouvrir prochainement son essai clinique de phase 1 en cours sur le QRL-201 chez des personnes atteintes de SLA dans plusieurs pays de l'Union européenne, notamment en Allemagne, en Belgique, aux Pays-Bas et en Irlande.
|
|
Pilootproject Casemanager
|
|
Projet Pilote Casemanager
|
|
|
Groot nieuws! Vanaf september komt er een nieuwe functie bij binnen de ALS Liga! De Casemanager. Dit pilootproject vanuit de federale overheid zal drie jaar duren en heeft als doel om patiënten te helpen om hun noden en vragen aan bod te laten komen bij het uittekenen én opvolgen van hun multidisciplinaire zorgtraject. De casemanager is een vertrouwenspersoon die zelf niet optreedt als zorgverlener, maar wel heel dicht bij de patiënt staat.
Wij zijn bij gevolg dan ook nog op zoek naar enkele nieuwe collega’s!
Ben jij of ken jij iemand die geknipt zou zijn voor een job als Franstalige Casemanager of als Nederlandstalige Liaison?
Neem hier een kijkje naar de vacatures:
|
|
Grande nouvelle! A partir de septembre, un nouveau poste sera créé au sein de la Ligue SLA! Le Case Manager. Ce projet pilote du gouvernement fédéral durera trois ans et vise à aider les patients à répondre à leurs besoins et à leurs questions lors de l'élaboration et du suivi de leur parcours de soins multidisciplinaire. Le casemanager est une personne de confiance qui n'agit pas en tant que prestataire de soins, mais qui est très proche du patient.
Nous sommes donc à la recherche de nouveaux collègues!
Vous êtes ou vous connaissez quelqu'un qui serait parfait pour un poste de Case Manager francophone ou de Liaison néerlandophone ?
Consultez les postes vacants ici:
|
|
ALS Liga deelnemer aan Algemene Jaarvergadering en Ronde Tafel EUpALS
|
|
La Ligue SLA participant à l’Assemblée Générale Annuelle et Table Ronde EUpALS
|
|
|
Naast onze inzet voor pALS in België heeft de ALS Liga eveneens een sterk internationaal engagement. Zo zijn we o.a. lid van EUpALS, de Europese Organisatie voor Professionals en Patiënten met ALS. EUpALS brengt 28 nationale ALS verenigingen uit 22 Europese landen samen om nog beter samen te werken, met focus op het toegankelijk maken van ALS klinische studies voor alle Europese pALS en het verstrekken van informatie hierover.
Op dinsdag 11 juli namen wij actief deel aan de Algemene Jaarvergadering en de Ronde Tafel van EUpALS, die werd georganiseerd satelliet aan het ENCALS wetenschappelijk congres in Barcelona. Samen met onze collega ALS verenigingen, de EUpALS Patients and Caregivers Expert Board, EUpALS Scientific Expert Board en EUpALS Industrie Partners hebben we mee de lijnen uitgezet voor verdere doorgedreven samenwerking in de nabije toekomst.
|
|
En plus que notre service pour les pALS en Belgique, la Ligue SLA a également un fort engagement international. Par exemple, nous sommes membre de EUpALS, l’Organisation Européenne des Professionnels et de Patients atteints de SLA. EUpALS rassemble 28 associations SLA nationales de 22 pays européens pour collaborer encore mieux, en mettant l’accent sur l’accessibilité des essais cliniques SLA à tous les pALS européens et la communication à leur sujet.
Le mardi 11 juillet, nous avons participé activement à l’Assemblée Générale Annuelle et à la Table Ronde d’EUpALS, qui a été organisée en parallèle du congres scientifique ENCALS à Barcelone. En collaboration avec les autres associations SLA, l’ EUpALS comité d’experts des patients et des soignants, l’ EUpALS comité d’experts scientifiques, et les partenaires industriels d’EUpALS, nous avons contribué à définir les lignes de collaboration intensive dans l’avenir proche.
|
|
INARC meeting Barcelona
|
|
INARC meeting Barcelona
|
|
|
Tijdens de ENCALS meeting in Barcelona werd ook een satelliet meeting gehouden door INARC, het “International Network for ALS Research and Care”. Op deze meeting kwamen een 70 onderzoeksverpleegkundigen, coördinatoren en andere werknemers van onderzoekscentra over heel Europa samen. Omwille van haar goede banden met de onderzoekswereld had de ALS Liga de eer om hier als ‘vreemd eendje’ aan deel te nemen. Het was een dag van luisteren, maar ook van de stem van de patiënt laten klinken. In wisselende groepen werd steeds in gesprek gegaan over onderwerpen als het organiseren en ondersteunen van palliatieve zorg, het communiceren met pALS over lopende studies, hoe groot het belang is van spirituele zorg,…
Afsluiten deden wij met een interactieve workshop rond spirituele zorg waarbij we actief stil stonden bij het belang van waarden en normen in het ziektetraject, zowel vanuit het perspectief van de patiënt als dat van de zorgverlener.
Het werd een boeiende en leerrijke dag die veel gelijkgezinden samenbracht met als doel het netwerk te versterken en communicatie te stroomlijnen tussen de verschillende centra in Europa.
|
|
Pendant la réunion d'ENCALS à Barcelone, une réunion satellite a également été organisée par INARC, le " International Network for ALS Research and Care ". Cette réunion a rassemblé 70 infirmières de recherche, coordinateurs et autres travailleurs de centres de recherche de toute l'Europe. En raison des liens étroits qu'elle entretient avec la communauté des chercheurs, la Ligue SLA a eu l'honneur d'y participer en tant que "drôle de canard". Cette journée a été placée sous le signe de l'écoute, mais aussi de la prise de parole des patients. En groupes alternés, nous avons continué à discuter de sujets tels que l'organisation et le soutien des soins palliatifs, la communication avec les pALS sur les études en cours, l'importance des soins spirituels, etc.
Nous avons terminé par un atelier interactif sur les soins spirituels au cours duquel nous avons activement réfléchi à l'importance des valeurs et des normes dans le processus de la maladie, tant du point de vue du patient que de celui du soignant.
Ce fut une journée fascinante et instructive qui a rassemblé de nombreuses personnes partageant les mêmes idées, dans le but de renforcer le réseau et de rationaliser la communication entre les différents centres en Europe.
|
|
Alternatieve communicatie van MindSpeaker
|
|
Communication alternative avec MindSpeaker
|
|
|
Een tijdje geleden deden we via onze kanalen een oproep om deel te nemen aan een eerste fase van het creëren van een nieuwe alternatieve vorm van communicatie voor pALS.
Wegens de enthousiaste respons was dit alvast een groot succes. Op naar een volgende fase!
Met volgend bericht doet Mindspeaker een oproep om haar project te ondersteunen:
"Halverwege! Doe mee met het crowdfundingsucces van MindSpeaker. We bereiken doelen met onze crowdfundingcampagne, maar we hebben nog een hele weg te gaan, met uw steun zullen we de natuurlijke communicatie herstellen voor verlamde patiënten die hun spraakvermogen hebben verloren. Als je onze productlancering wilt versnellen, steun dan onze crowdfundingcampagne. Investeringen in MindSpeaker profiteren van een verlaging van de personenbelasting met 45%."
|
|
Il y a quelque temps, nous avons lancé un appel par le biais de nos canaux pour que des personnes participent à la première phase de création d'une nouvelle forme de communication alternative pour les pALS.
Grâce à la réponse enthousiaste, cet appel a déjà été un grand succès. Passons à la phase suivante !
Dans le message suivant, Mindspeaker lance un appel au soutien de son projet:
"Nous sommes à mi-chemin! Participez au succès du crowdfunding de MindSpeaker. Nous atteignons des objectifs de notre campagne de crowdfunding, mais il nous reste encore un long chemin à parcourir. Grâce à votre soutien, nous pourrons rétablir une communication naturelle pour les patients paralysés qui ont perdu leur capacité à parler. Si vous souhaitez accélérer le lancement de notre produit, soutenez notre campagne de crowdfunding. Les investissements dans MindSpeaker bénéficient d'une réduction de 45% de l'impôt sur le revenu des personnes physiques".
|
|
|
Er staan een heel aantal nieuwe vacatures open bij de ALS Liga!
Wil jij ons graag bijstaan in de strijd tegen ALS? Heb je oog voor een betere levenskwaliteit voor patiënten en hun naasten? Of ken jij iemand die hiervoor geknipt zou zijn?
Neem zeker een kijkje op onderstaande links:
|
|
De nombreux postes sont à pourvoir à la Ligue SLA !
Vous souhaitez vous engager à nos côtés dans la lutte contre la SLA? Vous avez à cœur d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches? Ou connaissez-vous quelqu'un qui serait parfait pour cela?
N'hésitez pas à consulter les liens ci-dessous :
|
|
GRATIS T-shirts en polo's
|
|
T-shirts et polos GRATUITS
|
|
| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
|
Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
|
Doneer voor ALS
|
|
La donation pour la SLA
|
|
| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
|
Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
|
| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
|
Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
|
Rhovienes hondentraining
|
|
Rhovienes entraînement des chiens
|
|
Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
|
Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
|
|
| Wij danken JC Decaux en Villo voor de mooie samenwerking door een partnership met ons aan te gaan alsook Berlin Creative studio om de campagne professioneel uit te werken. |
|
Nous remercions JC Decaux et Villo pour leur excellente coopération en s'associant avec nous ainsi que Berlin Creative studio pour développer la campagne de manière professionnelle.
|
|
Karl en Greetje over de deelname van Team Karlsberg aan Tour du ALS
|
|
Karl et Greetje sur la participation de l'équipe Karlsberg au Tour du ALS
|
|
Op een zonnig terras tijdens ALS Summer getuigden pALS Karl en zijn echtgenote Greetje over de overweldigende solidariteitsactie Team Karlsberg die al snel na zijn diagnose werd opgezet door hun familie, vrienden, en Karls werkgever BNP Paribas Fortis. Samen zetten zij hun schouders onder een ALS bewustwordingscampagne gekoppeld aan fondsenwerving voor ALS onderzoek, met als hoogtepunt de deelname aan Tour du ALS met beklimming van de Mont Ventoux. Lees weldra hun volledig verhaal in de rubriek Getuigenissen pALS op onze website.
|
|
Sur une terrasse ensoleillée pendant ALS Summer, Karl et sa femme Greetje ont témoigné de l'immense campagne de solidarité de l'équipe Karlsberg mise en place peu après le diagnostic par leur famille, leurs amis et l'employeur de Karl, BNP Paribas Fortis. Ensemble, ils étaient embarqués dans une campagne de sensibilisation à la SLA, couplée à une collecte de fonds pour la recherche sur la SLA, dont le point culminant a été leur participation au Tour du ALS avec l'ascension du Mont Ventoux. Lisez bientôt leur histoire complète dans la section Témoignages pALS de notre site web.
|
|
Sponsor worden
van ALS Liga?
|
|
Devenir sponseur
de la Ligue SLA?
|
|
Copyright © 2022 Als Liga België Vzw – Ligue Sla Belgique Asbl, All rights reserved.
Je ontvangt deze mail omdat je bent ingeschreven voor onze nieuwsbrief.
Our mailing address is:
Als Liga België Vzw – Ligue Sla Belgique Asbl
Vaartkom 17
Leuven 3000
Nieuwsbrief niet meer ontvangen of e-mailadres aanpassen?
|
|
|
|
