Beste lezers,
Wat een bijzonder jaar hebben we samen beleefd. Dankzij jouw onmisbare steun is de strijd tegen ALS zichtbaarder en krachtiger dan ooit. Samen blijven we een vuist maken tegen deze genadeloze ziekte, en daarvoor willen we jullie van harte bedanken.
2024 bracht niet alleen hoogtepunten, maar ook een groot verlies. Op 12 december moesten we afscheid nemen van Danny, onze oprichter en bezieler. Danny richtte de ALS Liga 30 jaar geleden op met volle toewijding om pALS en hun families te ondersteunen, én om ALS voorgoed de wereld uit te helpen. Zijn doorzettingsvermogen en passie blijven ons inspireren om zijn missie voort te zetten. Op 8 februari vindt er een kerkconcert plaats in de St. Leonarduskerk in Zoutleeuw, ter ere van Danny (zie verder in deze nieuwsbrief). De vele hartverwarmende steunbetuigingen die we mochten ontvangen na zijn overlijden hebben ons geraakt en gesterkt. Samen met jullie dragen we zijn levenswerk verder - met dezelfde overtuiging, dezelfde hoop en dezelfde vastberadenheid.
In 2025 vieren we een bijzondere mijlpaal: De ALS Liga bestaat 30 jaar! Het wordt een jaar om samen stil te staan bij alles wat we hebben bereikt én om vooruit te kijken naar wat nog komt. Samen blijven we werken aan een toekomst zonder ALS. Hou al onze kanalen zeker in de gaten voor alle aankomende acties en evenementen in dit jubileumjaar - we hebben grootse plannen!
Tot slot willen we jullie een gelukkig, gezond en hoopvol nieuw jaar wensen! Bedankt dat jullie deel uitmaken van onze strijd en onze gemeenschap!
Samen maken we het verschil!
Met warme & dankbare groeten,
Evy
CEO & Chairwoman
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Chers lecteurs, Chères lectrices,
Quelle année exceptionelle nous avons vécue ensemble. Grâce à votre soutien indispensable, la lutte contre la SLA est plus visible et plus puissante que jamais. Ensemble, nous continuons à faire le poing contre cette maladie impitoyable, et nous tenons à vous en remercier de tout coeur.
2024 n' a pas seulement apporté des moments forts, mais aussi une grande perte. Le 12 décembre, nous avons perdu Danny, notre fondateur et notre inspirateur. Danny a fondé la Ligue SLA il y a 30 ans avec la ferme intention de soutenir les malades et leurs familles et d'éradiquer à jamais la SLA dans le monde. Sa passion et sa persévérance continuent à nous inspirer pour poursuivre sa mission. Un concert d'église aura lieu à l'église St. Leonardus de Zoutleeuw le 8 février en l'honneur de Danny (voir plus loin dans ce bulletin). Les nombreux messages de soutien que nous avons reçus après, nous ont touchés et renforcés. Avec vous, nous poursuivons l'oeuvre de sa vie - avec la même conviction, le même espoir et la même détermination.
En 2025, nous célébrerons une étape importante : La Ligue SLA aura 30 ans d'existence ! Cette année sera l'occasion de réfléchir ensemble à tout ce que nous avons accompli et de regarder vers l'avenir. Ensemble, nous continuerons à travailler pour un avenir sans SLA. Ne manquez pas de surveiller nos canaux pour connaître toutes les actions et tous les événements à venir au cours de cette année d'anniversaire !
Enfin, nous tenons à vous souhaitons une nouvelle année pleine de joie, de santé et d'espoir ! Merci de faire partie de notre combat et de notre communauté.
Ensemble, nous faisons la différence !
Avec nos salutations chaleureuses,
Evy
CEO & Chairwoman
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Franstalig minisymposium
Rouw en Verlies
3 februari - Morlanwelz
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Mini-symposium francophone
Deuil et Perte
3 février - Morlanwelz
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Rouw en verlies... Het zijn woorden die veelal hand in hand gaan met een leven met én een leven na ALS. Het is een verhaal dat, net zoals ALS zelf, vele vormen kent en vooral heel persoonlijk is.
Op 3 februari organiseren we in Morlanwelz een gratis franstalig minisymposium voor iedereen die iemand moest afgeven aan dit zware ziekteproces. Hier zal info aangereikt worden, maar er zal evenzeer ruimte zijn voor vragen, het delen van ervaringen en een warm gesprek achteraf. Een namiddag dus voor zowel de stille luisteraars, als voor zij die nood hebben aan delen en aan praten.
VOOR WIE?
Nabestaanden die een dierbare naaste(n), getroffen door ALS, missen.
WANNEER?
Maandag 3 februari
Welkom vanaf 13u00
Infosessie van 13u30-15u30
Afsluitend moment van 15u30-16u30
WAAR?
Rue Générale de Gaulle 68
7140 Morlanwelz
HOE INSCHRIJVEN?
Inschrijven kan door te mailen naar symposium@als.be. Gelieve de namen van de deelnemers en de titel van de infosessie te vermelden in jouw mail.
Deze groep is er specifiek voor mensen die iemand verloren hebben aan ALS en hierover iets willen delen of vragen stellen. Elkaar vinden in begrip en warmte is hier essentieel. Alles rond ALS kan besproken worden, maar we communiceren steeds met respect voor ieders beleving en mening. Gezonde en constructieve discussies zijn toegelaten, zolang iedereen zich maar veilig voelt. Dit wederzijds vertrouwen is fundamenteel om van deze Facebookgroep een succes te maken!
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Deuil et perte... Ce sont des mots qui vont souvent de pair avec et une vie après la SLA. C'est une histoire qui, comme la SLA elle-même, prend de nombreuses formes et est avant tout très personelle.
Le 3 février, nous organisons à Morlanwelz un mini-symposium gratuit en français pour tous ceux qui ont dû perdre quelqu'un à cause de ce processus malade difficile. Des infos seront données, mais il y aura aussi de la place pour les questions, le partage d'expériences et une conversation amicale. Un moment pour les auditeurs silencieux et pour ceux qui ont besoin de partager et de parler.
POUR QUI ?
Les proches qui manquent un ou plusieurs êtres chers atteints de la SLA.
QUAND ?
Lundi 3 février
Bienvenue à partir de 13h00
Séance d'information de 13h30-15h30
Moment de clôture de 15h30-16h30
OU ?
La Maison de Mariemont
Rue Générale de Gaulle 68
7140 Morlanwelz
COMMENT S'INSCRIRE ?
Inscrivez-vous en envoyant un mail à symposium@als.be.
Veuillez inclure les noms des participants et le titre de la séance informative dans votre e-mail.
Ce groupe s'adresse aux personnes qui ont perdu quelqu'un à cause de la SLA et qui souhaitent partager leur expérience ou poser des questions. Se retrouver dans la compréhension et la chaleur est essentiel ici. Tout ce qui touche à la SLA peut être discuté, mais nous communiquons toujours dans le respect de la perception et de l'opinion de chacun. Les discussions saines et constructives sont autorisées, à condition que chacun se sente en sécurité.
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Interactieve Workshop
Doelgerichte Zorg en ALS
29 April -
Kantoor ALS Liga
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Workshop Interactif
L'ASCOP et la SLA
29 Avril -
Bureau de la Ligue SLA
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De ALS Liga organiseert op 29 april een interactieve workshop over Doelgerichte Zorg, speciaal voor pALS, hun mantelzorgers en zorgprofessionals. Het doel is om samen te werken vanuit de waarden, doelen en levenskwaliteit van de patiënt, met praktische handvatten en tools zoals de 'Doelzoeker'.
Dankzij de steun van de Koning Boudewijnstichting en het Fonds Daniel De Coninck ligt de focus op ALS, maar de inzichten zijn breder toepasbaar.
Het programma bevat o.a.:
- Een algemene uitzetting van wat doelgerichte zorg is
- Doelgerichte zorg en ALS vanuit het perspectief van de ALS Casemanagers
- Een tool uit het brede aanbod: de Doelzoeker van het Vlaams Patiëntenplatform.
- Panelgesprek met pALS en zorgprofessionals
- Ruimte voor allerlei vragen en netwerken
Met dit project wil de ALS Liga doelgerichte zorg in Vlaanderen én later in Wallonië toegankelijk maken.
VOOR WIE?
pALS, hun mantelzorgers en zorgprofessionals.
WANNEER?
29 april
10u00-16u00
Lunch wordt voorzien
WAAR?
HOE INSCHRIJVEN?
Inschrijven kan door te mailen naar symposium@als.be. Laat ons bij de inschrijving even weten vanuit welk profiel je aan deze workshop wenst deel te nemen (pALS, naaste, professional). Gelieve ook de namen van de deelnemers en de titel van de infosessie te vermelden in jouw mail.
Voor meer informatie: Klik hierDeze workshop gaat door in het Nederlands. Er wordt geen vertaling voorzien, maar u bent als Franstalige zeker ook welkom. We plannen dit project in een latere fase ook in Wallonië aan te bieden.
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La Ligue SLA organise le 29 avril un workshop interactif sur le thème "L'ASCOP" (Aide et Soins Centrés sur les Objectives de vie de la Personne) et la SLA, spécialement destiné aux pALS, à leurs aidants et aux professionnels de la santé. Le but est de collaborer à partir des valeurs, des objectifs et de la qualité de vie du patient, à l'aide de conseils pratiques et d'outils divers.
Grâce au soutien de la Fondation Roi Baudouin et du Fonds Daniel De Coninck, l'accent est mis sur la SLA, mais les idées sont plus largement applicables.
Le programma comprend:
- Une présentation générale de ce que sont les soins ciblés
- Les soins ciblés et la SLA du point de vue des Casemanagers SLA
- Un outil parmi d'autres: le 'Chercheur de but' du Plateforme flamande des patients.
- Un debat avec des pALS et des professionnels de la santé
- Un espace pour les questions et le réseautage
Avec ce projet, la Ligue SLA souhaite rendre les soins ciblés accessibles en Flandre et plus tard en Wallonie.
POUR QUI ?
pALS, leurs aidants proches et professionnels de la santé.
QUAND ?
29 avril
10h00-16h00
Le déjeuner sera fourni
OU ?
Au bureau de la Ligue SLA
Vaartkom 17, 3000 Louvain
COMMENT S'INSCRIRE ?
Inscrivez-vous en envoyant un mail à symposium@als.be.
Lors de votre inscription, veuillez nous indiquer le profil dans lequel vous souhaitez participer à cet atelier (pALS, aidant proche, professionnel). Veuillez également inclure les noms des participants et le titre de la séance informative dans votre e-mail.
Cet atelier se déroulera en néerlandais. Il n'y aura pas de traduction, mais les francophones sont les bienvenus. Nous prévoyons de proposer ce projet également en Wallonie à un stade ultérieur.
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REVA 2025
Flanders Expo Gent
24, 25 & 26 april
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REVA 2025
Flanders Expo Gand
24, 25 & 26 avril
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Op 24, 25 & 26 april zal de ALS Liga aanwezig zijn op REVA2025.
Je kan ons terugvinden op standnummer F1.12
REVA is de informatiebeurs voor mensen met een beperking, ouderen, mantelzorgers, dienstverleners en andere professionelen.
Heb je een vraag over dienstverlening? Ben je op zoek naar het juiste hulpmiddel?
Op de informatiebeurs REVA vind je zeker de oplossing!
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Les 24, 25 et 26 avril, la Ligue SLA sera présente à REVA2025.
Vous pouvez nous trouver au
stand numéro F1.12
REVA est le salon d'information pour les personnes handicapées, les personnes âgées, les aidants naturels, les prestataires de services et autres professionnels.
Une question sur les services ? Vous cherchez le bon outil ?
Vous trouverez certainement la solution au salon d'information REVA !
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Minisymposium
Rouw en Verlies
25 november
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Mini-symposium
Deuil et Perte
25 novembre
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Op 25 november vond ons nederlandstalig minisymposium over rouw en verlies plaats op het kantoor van de ALS Liga in Leuven. Het evenement bood een warme en veilige ruimte voor nabestaanden die een dierbare hebben verloren aan ALS. 
Het symposium begon met een kennismaking en een lezing, geleid door twee deskundige sprekers: Nikita Lamaire, verpleegkundig consulent palliatieve zorgen en rouw- en verliescounselor, en Joke De Vocht, klinisch psycholoog en rouw- en verliestherapeut.
Tijdens het symposium was er niet alleen plaats voor informatie, maar ook voor stilte, vragen en het delen van persoonlijke ervaringen. De aanwezigen kregen de kans om hun verhalen te vertellen of simpelweg te luisteren naar de ervaringen van anderen.
Na afloop was er ook gelegenheid om na te praten. Het was een betekenisvolle middag waar warmte, begrip en steun centraal stonden en waar nabestaanden samen een moment vonden om hun verlies een plek te geven.
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Le 25 novembre, notre mini-symposium en néerlandais sur le deuil et la perte a eu lieu au bureau de la Ligue SLA à Louvain. L'événement a offert un espace chaleureux et sûr aux familles endeuillées qui ont perdu un être cher à cause de la SLA.
Le symposium a debuté par une introduction et une lecture, menées par deux intervenants experts: Nikita Lamaire, consultante en soins infirmiers palliatifs et conseillère en matière de deuil et de perte, et Joke De Vocht, psychologue clinicienne et thérapeute en matière de deuil et de perte.
Pendant le symposium, il y avait de la place non seulement pour l'information, mais aussi pour le silence, les questions et le partage d'expériences personelles. Les participants ont eu l'occasion de raconter leur histoire ou simplement d'écouter les expériences des autres.
Ensuite, ils ont également eu le temps de discuter. Ce fut un après-midi riche de sens où la compréhension, la chaleur et le soutien ont pris une place centrale, et où les familles endeuillées ont trouvé un moment ensemble pour donner une place à leur perte.
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The Internationale Alliance of ALS/MND Associations
International Alliance meeting and ALS Symposium Montreal
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The Internationale Alliance of ALS/MND Associations
International Alliance meeting and ALS Symposium Montreal
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De ALS Liga is lid van de Internationale Alliantie van ALS/MND Associaties. Jaarlijks organiseert deze in december een bijeenkomst voor patiënten(organisaties), onderzoekers en zorgprofessionals vanuit heel de wereld. Deze editie werd gehouden in het Canadese Montreal.
Onze CEO en voorzitter, Evy Reviers, was er aanwezig en werd in Montreal immers opnieuw verkozen voor een volgende termijn als lid van de Board van de Internationale Alliantie. Hierbovenop mocht zo ook nog eens de Humanitarian Award 2024 ontvangen van de Internationale Alliantie.
Proficiat Evy!
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La Ligue SLA est membre de l'Alliance Internationale des associations de SLA/MND. Elle organise une rencontre annuelle en décembre pour les (associations de) patients, les professionnels de la santé et les chercheurs du monde entier. Cette édition s'est tenue à Montreal, Canada.
Notre CEO et présidente, Evy Reviers, était présente et a été réélue à Montreal pour un autre mandat en tant que membre du Conseil d'administration de l'Alliance Internationale. En plus de cela, ella a également reçu le Prix Humanitaire 2024 de l'Alliance Internationale.
Félicitations, Evy!
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Een verslag van de International Alliance meeting en het ALS Symposium in Montreal kan je terugvinden op onze website.
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Un compte-rendu de la rencontre de l'Alliance Internationale et du symposium sur la SLA à Montreal est disponible sur notre site internet.
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The Internationale Alliance of ALS/MND Associations
Allied Professional Forum
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The Internationale Alliance of ALS/MND Associations
Allied Professional Forum
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Naast de International Alliance Meeting en het Symposium in Montreal, namen er ook enkele medewerkers van de ALS Liga virtueel deel aan het Allied Professional Forum (APF), georganiseerd door de International Alliance of ALS/MND Associations.
Tijdens het APF delen professionals van over de hele wereld hun praktische kennis en ervaringen om de kwaliteit van zorg voor mensen die leven met ALS wereldwijd te verbeteren. Dit jaar namen er zo'n 400-tal mensen aan deel, waarvan +/- 200 virtueel).
We waren getuige van verschillende interessante sessies over wat er in de wereld allemaal beweegt rond zorg voor mensen met ALS en hun omgeving. In deze sessies was er onder meer ruimte voor het delen van ervaringen van zowel zorgprofessionals als personen met ALS en presentaties over nieuwe technologieën.
Dit alles draagt bij aan het opbouwen van een sterk internationaal netwerk waarin professionals samenwerken in de strijd tegen ALS!
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Outre la rencontre et la symposium de l'Alliance Internationale à Montreal, certains employés de la Ligue SLA ont également participé virtuellement à l'Allied Professional Forum (APF), organisé par l'Alliance Internationale des associastions de la SLA/MND.
Pendant le APF, des professionnels du monde entier partagent leurs connaissances pratiques et leurs expériences afin d'améliorer la qualité des soins pour les pALS dans le monde entier. Cette année, quelque 400 personnes ont participés (dont +/- 200 virtuellement).
Nous avons suivi plusieurs sessions intéressantes sur ce qui se passe dans le monde en matière de soins aux personnes vivant avec la SLA et à leur environnement. Ces sessions ont permis de partager les expériences des professionnels des soins et des pALS, ainsi que des présentations sur les nouvelles technologies.
Tout cela contribue à la construction d'un réseau international fort dans lequel les professionnels travaillent ensemble dans la lutte contre la SLA!
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Wat staat er nog op onze agenda?
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Quel est le reste de notre programme ?
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De ALS Liga bestaat 30 jaar in 2025!
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La Ligue SLA fête ses 30 ans en 2025 !
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In 2025 vieren we ons 30-jarig bestaan, een bijzondere mijlpaal in onze strijd tegen ALS. Om deze gelegenheid te vieren, hebben we heel wat plannen in petto! Hou onze verschillende communicatiekanalen goed in de gaten om als eerste op de hoogte te zijn van alle spannende activiteiten en initiatieven.
Wil je zelf iets organiseren om ons 30-jarig bestaan mee in de kijker te zetten en zo je steentje bij te dragen in de strijd tegen ALS? Dat kan zeker! Laat het ons zeker weten via acties@als.be of registreer meteen jouw actie via onze actiewebsite!
Samen maken we het verschil!
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En 2025, nous célébrerons notre 30e anniversaire, une étape importante dans notre lutte contre la SLA. Pour marquer cette occasion, nous avons de nombreux projets en préparation !
Restez bien attentif à nos communications pour être informé en avant-première de toutes les activités et initiatives passionnantes.
Vous souhaitez organiser une action pour mettre en lumière notre 30e anniversaire et apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Faites-le nous savoir via acties@als.be ou enregistrez votre action sur notre site web.
Ensemble, nous faisons la différence !💙
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Kerkconcert
ten voordele van de ALS Liga
8 februari
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Concert de l'église
au profit de la Ligue SLA
8 février
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Op zaterdag 8 februari 2025 om 20u komt Philippe Robrecht samen met multimuzikant Dirk Naessens naar de sfeervolle St. Leonarduskerk in Zoutleeuw.
Met zijn tour “Water” neemt Philippe je mee op een muzikale reis door zijn indrukwekkende repertoire van Nederlandse en Engelse liedjes.
📆 Zaterdag 8 februari
🕗 20u00
📍 St. Leonarduskerk - Zoutleeuw
🎟 Uitsluitend via voorverkoop kaarten
💵 Prijs: €20
De volledige opbrengst gaat naar de ALS Liga, dus je geniet niet alleen van een onvergetelijke avond, maar draagt ook bij aan een goed doel.
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Le 8 février 2025 à 20h00, Philippe Robrecht se rendra à la magnifique église St. Leonardus de Zoutleeuw en compagnie du musicien polyvalent Dirk Naessens.
Avec sa tournée "Eau", Philippe vous emmènera dans un voyage musical à travers son impressionant répertoire de chansons néerlandaises et anglaises.
📆 Samedi 8 février
🕗 20h00
📍 L'église St. leonardus - Zoutleeuw
🎟 Uniquement en prévente de billets
💵 Prix: €20
Veuillez mentionner combien de personnes et avec qui vous venez
Tous les bénéfices vont à la Ligue SLA, ce qui vous permettra non seulement de passer une soirée inoubliable, mais aussi de contribuer à une bonne cause.
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Bedankt! Bedankt! Bedankt!
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Merci! Merci!
Merci!
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Welkom in ons 'Bedankingshoekje'! Elke nieuwsbrief zetten we een aantal bijzondere mensen, groepen of organisaties in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage hebben geleverd aan onze ALS-gemeenschap. Dit is onze manier om hen te bedanken voor hun eindeloze inzet, hun grenzeloos enthousiasme en hun waardevolle steun. Lees hieronder verder om te ontdekken wie we deze keer uitdrukkelijk willen bedanken en waarom zij onze waardering verdienen.
Wil je zelf ook je steentje bijdragen in de strijd tegen ALS? Contacteer ons dan via acties@als.be of registreer je actie meteen via onze website!
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Bienvenue dans notre "Coin des remerciements" ! Dans chaque bulletin, nous mettons en lumière des personnes ou des organisations spéciales qui ont apporté une contribution précieuse à notre communauté SLA. C'est notre façon de les remercier pour leur engagement, leur enthousiasme et leur soutien. Lisez la suite pour savoir qui nous voulons remercier cette fois-ci et pourquoi ils méritent notre reconnaissance.
Vous souhaitez apporter votre contribution à la lutte contre la SLA ? Contactez-nous à acties@als.be ou inscrivez votre action dès maintenant sur notre site web!
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Valéry Perrier
Race against ALS
Kartingevent
ten voordele van de ALS Liga
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Valéry Perrier
Race against ALS
Evénement de karting
au profit de la Ligue SLA
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Op 16 november vond de vijfde editie van de Valéry Perrier Race Against ALS plaats, een jaarlijks karting evenement, georganiseerd door Marie-Jo, ten voordele van het Valéry Perrier Race Against ALS Fonds. Dit fonds zet zich in om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS.
Het evenement vond plaats op het kartingcircuit in Waver, en teams van vijf personen gingen de uitdaging aan om elkaar te verslaan op het circuit - maar vooral om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het goede doel. Dankzij de inzet van alle deelnemers en de donaties van gulle supporters kon ook dit jaar een mooie som van maar liefst €6.145 verzameld worden. Wij danken Marie-Jo en iedereen die zich heeft ingezet voor deze memorabele dag in de strijd tegen ALS!
BEDANKT Marie-Jo!
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La cinquième édition de la Valéry Perrier Race Against ALS, un événement annuel de karting organisé par Marie-Jo au profit du Fonds Valéry Perrier Race Against ALS, avait lieu le 16 novembre dernier. Ce fonds est destiné à collecter des fonds pour la lutte contre la SLA.
L'événement a eu lieu sur le circuit de karting de Wavre, et des équipes de cinq personnes ont relevé le défi de se battre sur le circuit, mais surtout de récolter le plus d'argent possible pour l'association. Grâce aux efforts de tous les participants et aux dons de généreux supporters, une belle somme de pas moins de €6.145 a pu être collectée cette année encore. Nous remercions Marie-Jo et tous ceux qui ont participé à cette journée mémorable pour la lutte contre la SLA !
MERCI Marie-Jo !
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GITO Overijse
Wafelverkoop
ten voordele van de ALS Liga
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GITO Overijse
Vente de gaufres
au profit de la Ligue SLA
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Dankzij de succesvolle wafelverkoop van het GITO in Overijse, hebben ze maar liefst €2356,87 ingezameld voor de ALS Liga!
BEDANKT GITO Overijse!
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Grâce aux succès de la vente de gaufres du GITO à Overijse, ils ont collecté la belle somme de €2356,87 pour la Ligue SLA!
MERCI GITO Overijse!
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GTSM Merchtem
Diverse acties
ten voordele van de ALS Liga
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GTSM Merchtem
Différentes actions
au profit de la Ligue SLA
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Dankzij de ongelooflijke inzet van GTSM, de school voor Wetenschap en Technologie in Merchtem, tijdens verschillende acties zoals hun praatcafé, pannenkoekenverkoop, soepverkoop, LAN-party en de opbrengst van de spaghettiverkoop, hebben ze maar liefst €2750 ingezameld voor de ALS Liga!
BEDANKT GTSM!
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Grâce aux efforts incroyables du GTSM, l'école des sciences et de la technologie de Merchtem, au cours de diverses actions telles que le café-rencontre, la vente de soupe, la vente de crêpes, la LAN-party et les recettes de la vente de spaghettis, ils ont récolté la somme impressionante de €2750 pour la Ligue SLA!
MERCI GTSM!
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De Papstampers
Toatjespapverkoop-actie
ten voordele van de ALS Liga
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De Papstampers
Action de Toatjespap
au profit de la Ligue SLA
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Ook dit jaar stonden De Papstampers, op de kerstmarkt in Tielt met hun heerlijke 'toatjespap'.
Dankzij 90 kilogram aardappelen, 60 liter karnemelk en 9 kilogram boter hebben ze het fantastische bedrag van maar liefst €3.500 ingezameld voor de strijd tegen ALS!
BEDANKT Papstampers!
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De Papstampers était également présent cette année sur le marché de Noël de Tielt avec son 'toatjespap'.
Grâce à 90 kilos de pommes de terre, 60 litres de babeurre et 9 kilos de beurre, ils ont collecté la somme fantastique de €3.500 pour la lutte contre la SLA !
MERCI Papstampers !
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EEG Gullegem
'De Warmste Worst'
ten voordele van de ALS Liga
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EEG Gullegem
'La Saucisse La Plus Chaude'
au profit de la Ligue SLA
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Eind december organiseerde EEG Gullegem hun jaarlijks event 'De Warmste Worst', een hartverwarmend initiatief waarbij medewerkers samen de schouders zetten onder het goede doel.
Dit jaar hadden wij, de ALS Liga, de eer om als één van de goede doelen gekozen te worden.
Dankzij hun inzet, enthousiasme en solidariteit mochten we een prachtige schenking van maar liefst €1350 in ontvangst nemen!
BEDANKT EEG Gullegem!
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Fin décembre, EEG Gullegem a organisé son événement annuel 'La Saucisse La Plus Chaude', une initiative dans le cadre de laquelle les employés unissent leurs forces pour soutenir une bonne cause.
Cette année, la Ligue SLA a eu l'honneur d'être choisie comme l'une des organisations caritatives.
Grâce à leur engagement, leur enthousiasme et leur solidarité, nous avons pu recevoir un magnifique don de pas moins de €1350 !
MERCI EEG Gullegem!
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Umicore
Jaarlijkse kerstmarkt
ten voordele van de ALS Liga
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Umicore
Marché de Noël
au profit de la Ligue SLA
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In december toverde Umicore hun jaarlijkse kerstmarkt om tot een sfeervol moment van verbondenheid en geven. Dit jaar kozen ze ervoor om de ALS Liga te ondersteunen met hun actie.
Het resultaat? Een hartverwarmende schenking van €2295 dankzij de inzet van alle betrokken collega's!
BEDANKT Umicore!
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En décembre, Umicore a transformé son marché de Noël annuel en un moment atmosphérique de connexion et de don. Cette année, l'entreprise a choisi de soutenir la Ligue SLA avec son action.
Le résultat ? Un don réconfortant de €2295 grâce aux efforts de tous les collègues impliques !
MERCI Umicore!
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Bingo-namiddag
ten voordele van de ALS Liga
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Après-midi de Bingo
au profit de la Ligue SLA
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Een dikke DANKUWEL aan Christel De Boeck en Gunther Van Hove voor het organiseren van een onvergetelijke bingo-namiddag! Dankzij hun inzet en jullie enthousiasme werd er maar liefst €1965 opgehaald voor de strijd tegen ALS.
BEDANKT Christel & Gunther!
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Un grand MERCI à Christel De Boeck et Gunther Van Hove pour l'organisation d'un après-midi de bingo inoubliable ! Grâce à leur engagement et à leur enthousiasme, pas moins de 1965 euros ont été récoltés pour la lutte contre la SLA.
MERCI Christel & Gunther !
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Schoonheidssalon Amaryllis
Bloemenverkoop
ten voordele van de ALS Liga
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Salon de beauté Amaryllis
Vente de fleurs
au profit de la Ligue SLA
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Schoonheidssalon Amaryllis verkocht in december de mooie gelijknamige bloemen. De opbrengst van de verkoop van de amaryllissen ging volledig naar de ALS Liga. Schoonheidssalon Amaryllis zamelde op deze manier maar liefst €1650 in!
BEDANKT
Schoonheidssalon Amaryllis!
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En décembre, le salon de beauté Amaryllis a vendu les magnifiques fleurs éponymes. Tous les bénéfices de la vente des amaryllis ont été reversés à la Ligue SLA. La salon de beauté Amaryllis a ainsi récolté la somme impressionnante de €1650!
MERCI
Salon de beauté Amaryllis!
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Bike For Bart
Fietstocht naar Santiago de Compostela
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Bike For Bart
Cyclisme à Santiago de
Compostela
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Frederik zet een bijzondere actie op poten om zijn collega Bart, beide werknemers van Fluvius, te steunen in zijn strijd tegen ALS. Op 1 mei 2025 zal hij namelijk een indrukwekkende fietstocht ondernemen naar Santiago de Compostela. 🚴♂️
Sinds Bart de diagnose ALS kreeg, ontvangt hij steun van de ALS Liga. Nu hoopt hij, samen met zijn familie, vrienden en collega's, op de vondst van een doeltreffend medicijn tegen deze slopende ziekte. Om deze hoop levende te houden, is elke steun voor de ALS Liga van onschatbare waarde, want HOOP DOET LEVEN! 💙
Momenteel heeft Frederik al meer dan €21.000 ingezameld!
Wil je Bart & Frederik nog steunen met deze actie? Dat kan via
BEDANKT Bart & Frederik!
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Frederik organise une action spéciale pour soutenir son collègue Bart, tous deux employés de Fluvius, dans sa lutte contre la SLA. En effet, le 1er mai 2025, il entreprendra une impressionnante randonnée à vélo jusqu' à Santiago de Compostela. 🚴♂️
Depuis que Bart a été diagnostiqué avec la SLA, il reçoit le soutien de la Ligue SLA. Aujourd'hui, avec sa famille, ses amis et ses collègues, il espère la découverte d'un remède efficace contre cette maladie débilitante. Pour entretenir cet espoir, tout soutien à la Ligue SLA est inestimable, car L' ESPOIR EST VIVANT ! 💙
Actuellement, Frederik a déjà récolté plus de €21.000 !
Voulez-vous encore soutenir Bart & Frederik dans cette action ? Faites-le via leur page d'action !
MERCI Bart & Frederik !
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Actiewebsite
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Site web d'action
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Heb jij onze actiewebsite al ontdekt?
Hier kun je heel gemakkelijk een eigen actie op poten zetten. De website zorgt ervoor dat je een beter overzicht krijgt van alle donaties. Je kunt ook een streefdoel instellen.
Hieronder zie je hoe je heel gemakkelijk een eigen actie kan aanmaken in verschillende stappen:
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Avez-vous déjà découvert notre site d'action ? Vous pouvez y créer très facilement votre propre action. Le site vous donne un meilleur aperçu de tous les dons. Vous pouvez aussi fixer un objectif.
Vous pouvez voir ci-dessous comment vous pouvez très facilement créer votre propre action :
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Je kan jouw actie heel gemakkelijk delen op jouw sociale mediakanalen. En wij kunnen je initiatief beter opvolgen en je beter begeleiden. Wij kunnen jouw actie zo ook delen op onze sociale media.
Veel succes!
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Vous pouvez très facilement partager votre action sur vos médias sociaux. Et nous pouvons suivre votre initiative et mieux vous guider. Nous pouvons également partager votre action sur nos médias sociaux.
Si vous avez des questions, vous pouvez toujours envoyer un e-mail à acties@als.be.
Bonne chance !
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Berichtgeving ALS-onderzoek
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Couverture de la recherche sur la SLA
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De rubriek die ongetwijfeld het belangrijkste en meest bezochte onderdeel van de site zal zijn is: ALS-onderzoek. Hier zullen zich regelmatig aanpassingen opdringen en nieuwe ontwikkelingen getoond worden. Voortdurend doen er zich onderzoeken voor over de ganse wereld en komen er nieuwe studies.
Van zodra wij hier meer gegevens over ontvangen worden deze onmiddellijk aan dit thema toegevoegd. Wees vooral van één ding zeker: er wordt wel degelijk hard gezocht en gewerkt om aan deze vreselijke aandoening zo snel als mogelijk een halt toe te roepen.
Hieronder selecteerden we enkele belangrijke topics voor jullie:
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La section de la recherche sur la SLA du site sera sans aucun doute la section la plus importante et la plus visitée. Nous y ferons régulièrement des mises à jour et y présenterons de nouveaux développements. Partout dans le monde de nouvelles recherches et de nouvelles études se font constamment.
Dès que nous recevrons de nouvelles données, nous les ajouterons immédiatement à cette rubrique. Mais avant tout, soyez sûrs d'une chose : des efforts considérables sont déployés pour mettre un terme à cette terrible maladie le plus rapidement possible.
Ci-dessous, nous avons sélectionné pour vous quelques thèmes importants:
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Project Move ALS
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Projet Move ALS
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De ALS Liga slaat de handen in elkaar met het VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research en werkt samen met hen aan het project ' Move ALS'. Met dit project beogen de onderzoekers van dit onderzoekscentrum een groot aantal ziekteverwekkende mutaties aan te brengen in gezonde stamcellijnen om na te kijken op welke manier het de normale werking van menselijke motorneuronen en allerlei steuncellen van het zenuwstelsel verstoort. Een verdere stap in onze strijd tegen ALS. Dit is enkel mogelijk dankzij de massale steun van onze donateurs aan het Fonds 'A Cure for ALS'
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La Ligue SLA s'associe au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research et travaille avec lui sur le projet 'Move ALS'. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de ce centre de recherche visent à introduire un grand nombre de mutations pathogènes dans des lignées de cellules souches saines afin de vérifier de quelle manière elles perturbent le fonctionnement normal des motoneurones humains et de toutes sortes de cellules de soutien du système nerveux. Un pas de plus dans notre lutte contre la SLA. Cela n'est possible que grâce au soutien massif de nos donateurs au Fonds 'A Cure for ALS'
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Een ALS casemanager om je bij te staan!
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Un casemanager SLA pour vous assister !
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Kom je als persoon met ALS in contact met verschillende zorg- en hulpverleners en instanties? Of ondersteun jij iemand in een complexe zorgsituatie en kan je daarbij wat hulp gebruiken?
Heb je vragen over zorg en ondersteuning, maar weet je niet goed tot wie je je moet richten? Vind je het moeilijk om het overzicht te bewaren en de zorg te plannen en ook nog eens op te volgen?
Een casemanager is hiervoor jouw gratis aanspreekpunt en kan je zo lang als nodig begeleiden en ondersteunen in het zorgtraject.
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En tant que patient atteint de SLA, êtes-vous en contact avec différents prestataires et organismes de soins de santé et de services sociaux ?
Ou bien aidez-vous quelqu'un qui se trouve dans une situation complexe et qui aurait besoin d'aide ? Vous avez des questions sur les soins et l'accompagnement, mais vous ne savez pas à qui vous adresser ? Trouvez-vous difficile de garder une vue d'ensemble, de planifier et de suivre vos soins ?
Un case manager est votre point de contact et peut vous guider et vous soutenir dans le processus de soins aussi longtemps que nécessaire.
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Wat ALS er door jouw testament een oplossing komt?
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Et si, grâce à votre volonté,
il y avait une solution ?
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Elke dag voert de ALS Liga een onophoudelijke strijd tegen de verwoestende ziekte ALS. U vraagt u misschien af wat u, als individu, kan doen? Door de ALS Liga op te nemen in uw testament, zorgt u ervoor dat het onderzoek naar een doeltreffende behandeling verdergezet kan worden. U geeft patiënten en hun naasten hoop en zorg! Uw nalatenschap betekent zoveel meer dan financiële steun, het is een manier om wat u nauw aan het hart ligt, verder te laten leven.
U kan de ALS Liga laten opnemen in uw testament en zo de strijd tegen ALS steunen. Fondsen zijn nog steeds broodnodig om deze ongeneesbare ziekte de wereld uit te krijgen.
Een testament opstellen kan emotioneel beladen zijn. Daarom biedt Mia Mahy van de ALS Liga u graag persoonlijk advies en juridische ondersteuning aan in alle discretie. Met aandacht, begrip en discretie helpt zij u door het proces heen en beantwoordt zij al uw vragen. Neem gerust contact op voor een warm en persoonlijk gesprek via volgend mailadres testament@als.be.
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Chaque jour, la Ligue SLA mène un combat sans relâche contre la maladie dévastatrice qu'est la SLA. Vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire en tant qu'individu ? En incluant la Ligue SLA dans votre testament, vous assurez la poursuite de la recherche d'un traitement efficace. Vous donnez de l'espoir et des soins aux patients et à leurs proches ! Votre legs représentent bien plus qu'un soutien financier, c'est une façon de faire vivre ce qui vous tient à coeur.
Vous pouvez inclure la Ligue SLA dans votre testament et soutenir ainsi la lutte contre la SLA. En effet, des fonds sont encore nécessaires pour éradiquer cette maladie incurable.
La rédaction d'un testament peut être très éprouvante sur le plan émotionnel. C'est pourquoi Mia Mahy, de la Ligue SLA, est heureuse de vous offrir un conseil personnalisé et un soutien juridique en toute discrétion. Avec attention, compréhension et discrétion, elle vous aidera dans vos démarches et répondra à vos questions. Contactez-la pour un entretien chaleureux et personnel à testament@als.be.
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Brand een blauwe herdenkingskaars voor zij die alles gegeven hebben tegen ALS en van wie we toch afscheid hebben moeten nemen. Laat hen niet vergeten worden door het branden van een herdenkingskaarsje! Want uit ons midden, is niet uit ons hart.
Brand een witte hoopkaars voor zij die vandaag strijden voor hun leven tegen ALS. Voor iemand specifiek of voor iedereen die vecht, geef hen hoop door het branden van een kaarsje!
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Brûlez une bougie commémorative bleue pour ceux qui ont tout donné contre la SLA et à qui nous avons dû dire au revoir. Ne les oubliez pas en brûlant une bougie commémorative ! Car ce n'est pas parce qu'ils ne sont plus parmi nous qu'ils ne sont plus dans nos cœurs.
Brûlez une bougie blanche d'espoir pour ceux qui luttent aujourd'hui pour leur vie contre la SLA. Pour quelqu'un en particulier ou pour tous ceux qui se battent, donnez-leur de l'espoir en brûlant une bougie !
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Er is voor ieder wat wils! Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds A cure for ALS®, het MaMuze® fonds of ALS Mobility & Digitalk.
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Jetez-y un coup d’œil, faites votre commande et soutenez ainsi la Ligue SLA, le fonds de recherche A cure for ALS®, le fonds MaMuze® ou ALS Mobility & Digitalk.
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Steun de ALS Liga het hele jaar door gratis via Trooper!
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Soutenez la Ligue SLA toute l'année gratuitement par Trooper !
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Wist je al dat je de ALS Liga het hele jaar door financieel kan steunen wanneer je online shopt? En dat zonder dat het jou ook maar één cent extra kost!
Door eerst via deze link te passeren en vanop die pagina door te klikken naar één van de meer dan 1000 webshops. Deze webshops schenken met veel plezier een stukje van jouw aankoopbedrag aan de ALS Liga.
Zo kan je bijvoorbeeld al je inkopen voor het nieuwe schooljaar via Trooper doen!
We leggen het even kort in stapjes uit:
Stap 2: Zoek naar de webshop waar je wilt shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop de ALS Liga zal opleveren en shop daarna zoals je altijd shopt. Het kost je helemaal niets meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een percentje van jouw aankoopbedrag.
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Saviez-vous déjà que vous pouvez soutenir financièrement la Ligue SLA toute l'année en faisant vos achats en ligne ? Et ce, sans qu'il vous en coûte un centime de plus !
Il vous suffit de passer par ce lien et de cliquer ensuite sur l'une des plus de 1000 boutiques en ligne. Ces boutiques en ligne sont heureuses de reverser une partie du montant de vos achats à la Ligue SLA. Par exemple, vous pouvez faire tous vos achats pour la rentrée scolaire via Trooper !
Nous l'expliquons par étapes:
Etape 2: Recherchez le magasin dans lequel vous souhaitez faire vos achats.
Etape 3: Laissez vos coordonnées dans la pop-up si vous voulez savoir combien votre achat rapportera à la Ligue SLA et faites vos achats comme d'habitude. Cela ne vous coûtera rien de plus.
Etape 4: La boutique en ligne nous soutient avec un pourcentage de votre achat.
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Sponsor worden
van de ALS Liga?
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de la Ligue SLA ?
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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Doe een gift en help ALS de wereld uit!
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA !
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Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost.
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €.
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Heb je een tekst, gedicht, liedje, getuigenis, foto’s, ... die je graag wilt delen?
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Vous avez un texte, poème, chanson ou des photos que vous souhaitez partager ?
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We horen graag van jou! Heb je een mooi gedicht, een inspirerend verhaal, een liedje of foto’s die je wilt delen met de ALS-gemeenschap? Stuur ze gerust naar ons door! We ontvangen jouw inzendingen graag via nieuwsbrief@als.be en wie weet, verschijnt jouw bijdrage wel in onze nieuwsbrief.
Samen maken we ons verhaal rijker en sterker!
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Nous aimerions vous entendre ! Si vous avez un beau poème, une histoire inspirante, une chanson ou des photos à partager avec la communauté SLA, n’hésitez pas à nous les envoyer ! Nous serions ravis de recevoir vos contributions via nieuwsbrief@als.be, et peut-être que votre création sera publiée dans notre bulletin.
Ensemble, nous enrichissons et renforçons notre histoire !
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