Informatie over stand van zaken mbt medicatie
|
In de professionele én soms ook in de meer populaire media circuleert vaak informatie aangaande nieuwe of verbeterde medicatie die het ziekteverloop van ALS positief zouden kunnen beïnvloeden. Het is echter belangrijk dat patiënten zich niet blindstaren op alle veelbelovende berichtgevingen. Uiteraard volgen wij bij de ALS Liga alle nieuwe ontwikkelingen op de voet, dus ook deze in verband met medicatie. Vaak beschikken wij dan ook over informatie die we graag met jullie willen delen, maar die wij om praktische redenen niet individueel kunnen communiceren. Tijdens een bezoek (op afspraak) aan ons secretariaat kunnen jullie uiteraard ook informeren naar de huidige stand van zaken. Ook de informatiemomenten die wij meermaals inrichten, zijn uitgelezen gelegenheden waarop jullie uitvoerig geïnformeerd worden én jullie vragen kunnen afvuren naar onderlegde sprekers. Op 21 juni in Gasthuisberg te Leuven ter gelegenheid van Wereld ALS dag 2017 vond zo’n gelegenheid plaats. Aarzel dus niet om deze infomomenten te komen bijwonen. Binnenkort organiseren wij er trouwens opnieuw één! Volg dus de aankondigingen via onze website en social media. |
Bedenk een hartverwarmende actie
|
Dit jaar valt de Warmste Week van Music for Life van 18 t.e.m. 24 december 2017. Vorig jaar werd door de ALS-sympathisanten meer dan 92 000 euro ingezameld ten voordele van wetenschappelijk onderzoek via de ALS Liga, tot onze grote trots! Gaan we dit jaar voor de kaap van 100 000 euro? Inschrijvingen voor acties voor Music for Life beginnen pas in september, maar dat zou je niet moeten tegenhouden om al te beginnen denken en plannen! Wil je meer informatie over dit initiatief, of heb je al een geweldig idee voor een actie ten voordele van wetenschappelijk onderzoek naar ALS en heb je er meer vragen over? Aarzel niet om ons te contacteren op events@als.be.
|
Jaguar Land Rover beklom de Mont Ventoux
|
Na 14 maanden hard trainen, beklommen op 27 mei de medewerkers van Jaguar Land Rover Benelux de mythische Mont Ventoux. Na afloop werden we aangenaam verrast door organisator Victor Kammeraat en algemeen directeur Marc Bienemann (die het bedrag meer dan verdubbelde) met een cheque van € 50.000 die we via A cure for ALS integraal zullen besteden aan het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar ALS! Bekijk op Vic’s vlog hoe alles verliep: bit.do/VicsVlog en ALS.be/MV-Jaguar-Land-Rover Dank je wel aan de sponserende Benelux-dealers en hun sympathisanten in naam van alle pALS.
|
Interview Kris Van Reusel
|
Kris van Reusel heeft de reismicrobe in zijn bloed. Zijn zware diagnose houdt hem niet tegen om de wereld te ontdekken. Dankzij zijn enorme reiservaring (voor én na zijn diagnose) plant hij het merendeel van zijn vakantie ook gewoon zelf. De ALS Liga sprak met hem over zijn ervaringen. Het werd een interview met een vrolijke, realistische man die vol passie praat over zijn reizen.
|
Word een held voor jouw lotgenoten!
|
ALS Liga roept pALS op om fondsenwerver te worden om zo de ziekte uit de wereld te helpen.Getroffen worden door ALS is vreselijk en ingrijpend, maar kan ook het begin betekenen van iets nieuws, want almaar meer pALS ontpoppen zich als (uitstekende) fondsenwervers. Zo groeien zij uit tot ware helden voor hun lotgenoten. Daarom gaat de ALS Liga op zoek naar meer pALS die de broodnodige fondsen inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek.ALS.be/Word-een-held
|
De ALS-Liaison staat er voor in om pALS in een acute thuissituatie zo zelfredzaam mogelijk te laten blijven. Er wordt gratis advies op maat gegeven om de thuissituatie zo optimaal te houden met oor voor de verlangens en noden van de pALS. Dit gebeurt allereerst op basis van een verkennend gesprek met de pALS en mantelzorger(s), met voorkeur in het secretariaat van de ALS Liga, maar in acute situaties is een thuisbezoek ook mogelijk. Daarna wordt samen met alle betrokken partijen (patiënt, mantelzorger(s) en zorgverleners) tijdens een grondige analyse gezocht naar een het beste zorgplan voor het probleem waarmee de pALS naar de ALS Liaison is gekomen. Er wordt naar gestreefd om de aanpassingen in de thuissituatie zo snel en efficiënt mogelijk te laten gebeuren zonder dat er al te grote veranderingen teweeg gebracht worden. Voor meer informatie klik hier. |
Infomoment Gasthuisberg op wereld ALS dag
|
Op 21 juni, wereld ALS-dag, verwelkomden we pALS, familie, vrienden, mantelzorgers en zorgprofessionelen op een contactmoment in UZ Gasthuisberg Leuven. In sessies verzorgd door het NMRC, de FOD Sociale Zekerheid, de ALS Liga en expert professor Van Damme de meest recente info en stand van zaken over het ALS-onderzoek en de ALS-zorg gegeven. Daarnaast waren de ALS-Liaison en bijstandsorganisatie MyAssist aanwezig voor uitleg over de talrijke manieren waarop uw ondersteuningsnood kan ingevuld worden. Tijdens de afsluitende lunch kon zelfs een testritje worden gemaakt met een innovatieve elektrische rolwagen van HMC bestuurd met de ogen! Bekijk het fotoalbum van die dag en binnenkort ALS TV. |
Informatiemoment medicatie Middelkerke
|
Op 2 september 2017 organiseert de ALS Liga in het zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke een informatiemoment over de stand van zaken van medicatie in de strijd tegen ALS. Vanaf 10u30 tot 12u15 bent u welkom om te luisteren naar onderlegde sprekers en kunt u zelf vragen stellen. In een tijdperk waar constant informatie op je afkomt, is het moeilijk om duidelijkheid te scheppen welke informatie juist is en op welke informatie pALS zich mogen focussen. De ALS Liga creëerde daarom informatiemomenten zoals deze, met de meest courante, juiste informatie en met sprekers met kennis over de stand van zaken. Deelnemen is gratis, maar registreren verplicht via events@ALS.be. |
Het persoonsvolgend budget (PvB) zorgt ervoor dat budgethouders meer vrijheid om te beslissen welke ondersteuning ze verkiezen. Dit opent een hele nieuwe wereld, die niet altijd duidelijk te navigeren is. MyAssist is een bijstandsorganisatie die budgethouders helpt met het uitpluizen wat voor hen de meest optimale ondersteuning is, door een snelle, betaalbare en individuele begeleiding en coaching aan huis. Er wordt samen gekeken wat de beste (combinatie van) zorgoptie is. MyAssist beschikt ook over een advieslijn waar je elke werkdag bij terechtkunt. Schrijf ons aan via info@MyAssist.be en vraag naar onze voorwaarden (lidmaatschap 50 euro) of ga voor meer informatie naar www.MyAssist.be. |
sms MAG naar:
ALS Liga - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven - 016/23.95.82 - info@als.be
|
|
Informations au sujet de l’état actuel de médication
|
Dans les médias professionnelles ét parfois même dans les médias plus populaires, des informations circulent concernant les médicaments nouveaux ou améliorés qui pourraient changer l’évolution de la maladie de façon positive. Cependant, il est important que les patients voient clair sur toute publication prometteuse. Bien sûr, à la Ligue, nous suivons tous les nouveaux développements de près, dont ceux liés aux médicaments. Nous disposons souvent d’informations que nous voulons partager avec vous, mais que nous ne pouvons pas communiquer individuellement pour des raisons pratiques. Lors d’une visite (sur rendez-vous) à notre secrétariat vous pouvez vous informer, bien sûr, sur l’état actuel des choses. Les quelques moments d’infos que nous mettons en place, sont aussi d’excellentes occasions pour vous informer en détail et pendant lesquels vous pouvez poser toutes vos questions à des experts. Une telle occasion a eu lieu le 21 juin à Gasthuisberg à Louvain à l’occasion de la journée mondiale SLA 2017. N’hésitez pas à participer à ces moments d’infos à l’avenir. Nous en organisons un bientôt ! Suivez donc les annonces sur notre site Web et par les médias sociaux. |
Jaguar Land Rover a grimpé le Mont Ventoux
|
Après 14 mois d'entraînement intensif, l’équipe de Jaguar Land Rover Benelux a grimpé le 27 mai le mythique Mont Ventoux. Par la suite, nous avons été agréablement surpris par l'organisateur Victor Kammeraat et le directeur général Marc Bienemann (qui a plus que doublé le montant sponsorisé) qui nous ont remis un chèque de 50.000 €, qui sera dépensé entièrement pour soutenir la recherche de la SLA via « A cure for ALS »! Découvrez toute l’aventure sur le vlog de Vic: bit.do/VicsVlog et ALS.be/fr/MV-Jaguar-Land-Rover Un immense merci à tous les concessionnaires-sponsors du Benelux et leurs sympathisants au nom de tous les patients SLA.
|
Interview Kris Van Reusel
|
Kris Reusel a « le bug Voyage » dans le sang. Son diagnostic SLA ne l'empêche pas d'explorer le monde. Grace à sa vaste expérience de voyage (avant et après le diagnostic), il se prépare indépendamment pour la plupart de ses vacances. La ligue SLA lui a parlé de ses expériences. Ce fut un entretien avec un homme optimiste, réaliste qui parle avec passion de ses voyages. ALS.be/fr/Voyager-avec-la-SLA
|
Devenez un héros pour vos compagnons d’infortune !
|
La Ligue SLA lance un appel aux pALS pour s’engager comme collecteurs de fonds afin d’éradiquer cette maladie. S’entendre diagnostiqué de la SLA est terrible et implique des changements radicaux dans sa vie, mais cela peut également devenir le début de quelque chose de gratifiant : de plus en plus de pALS s’engagent comme collecteurs de fonds et ils obtiennent d’excellents résultats. Ils deviennent ainsi de vrais héros pour leurs compagnons d’infortune. La Ligue SLA est à la recherche de pALS disposés à s’engager pour collecter les fonds indispensables à la recherche scientifique.
ALS.be/fr/Devenez-un-heros
|
Séance d’infos à Gasthuisberg à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA
|
Le 21 Juin, Journée mondiale de la SLA, nous avons accueilli les patients SLA, leurs familles, leurs amis, les aidant(e)s proches et les professionnels de la santé pendant une séance d’infos à l'hôpital universitaire Gasthuisberg à Louvain. Pendant les sessions organisées par le CRNM (Centre de Référence Neuro Musculaire), le SPF Sécurité Sociale, la Ligue SLA, et l’expert en SLA professeur Van Damme les toutes dernières informations et l’état actuel sur la recherche SLA et les soins SLA ont été présentées. En outre, la personne de liaison SLA et l'organisation d’assistance MyAssist étaient présentes pour expliquer les différentes façons dont vos besoins de services spéciaux, peuvent être couverts. Au cours du lunch de clôture on a même pu essayer une chaise roulante électrique innovante de HMC, contrôlée par les yeux! A voir l’album de photo de cette journée et bientôt à la TV SLA. |
Séance d’information au sujet de médicaments
à Middelkerke
|
Le 2 septembre 2017 la Ligue SLA organisera dans le centre de soins Middelpunt à Middelkerke une séance d'information sur l'état actuel des médicaments dans la lutte contre la SLA. De 10h30 à 12h15 vous êtes invités à écouter des conférenciers instruits. Vous auriez la possibilité de poser vos questions. À une époque où le flux d'information est écrasant, il est difficile pour les patients SLA de savoir quelles informations sont correctes et comment les sélectionner. La Ligue SLA a créé donc de telles séances d’information avec l’info récente et précise présentée par des conférenciers bien informés sur l’état actuel des choses. La participation est gratuite, mais l’enregistrement est obligatoire via events@ALS.be |
Envoyez MAG au:
Ligue SLA - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Louvain - 016/23.95.82 - info@als.be
|
|
|
|
|
