Op 21 juni, wereld ALS-dag, organiseert de ALS Liga een contactmoment in het UZ Gasthuisberg te Leuven, waar we op aangename wijze info zullen geven over ALS en alles wat daar bij komt kijken. We verwelkomen patiënten, familie en vrienden, maar ook mantelzorgers, verpleegkundigen en huisartsen graag om deel te nemen aan sessies over oa. het onderzoek naar ALS, over het NMRC (NeuroMusculair ReferentieCentrum). Ook ALS-Liaison en bijstandsorganisatie MyAssist zullen aanwezig zijn om u meer uitleg te geven over de talrijke manieren waarop uw ondersteuningsnood kan ingevuld worden. ALS.be/Infomoment
|
Zaterdagmorgen 10 juni ging het event ALS Simon Voetbalt onder een staalblauwe hemel van start. Ongeveer 200 voetballertjes tussen 8 en 12 jaar oud trainden er samen met hun idool Simon Mignolet, topkeeper van de Rode Duivels en van Liverpool FC. Simon is al jaren ambassadeur van de ALS Liga en persoonlijk betrokken bij de ALS problematiek in zijn naaste omgeving. In heel andere kledij begon kort nadien de receptie van de Gala avond ALS Simon Dineert. Hét moment van de avond, en waar het allemaal om ging, was ongetwijfeld het bekendmaken van de fantastische som die werd ingezameld ten voordele van het ALS onderzoek. Simon, zijn entourage, en de ALS Liga danken iedereen die dit heeft mogelijk gemaakt!
|
Gezien onze ervaring met o.a. spoedprocedures en snel degeneratieve aandoeningen beseffen we het belang van een snelle opvolging en een juiste besteding. Hierdoor is iedereen bij ons verzekerd van een snelle service op maat. Ook personen met communicatieproblemen worden hier met extra aandacht, begrip en geduld ondersteund. We zouden het enorm waarderen als je lid wil worden van MyAssist! Op die manier kunnen we nog meer doen om je belangen te behartigen. Stuur ons een e-mail ( info@myassist.be) of bel ons (016 23 95 82) om je aan te melden. Zie ook: www.myassist.be
|
Zoals elk jaar organiseert de ALS Liga een contactweekend in zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke, dit jaar van 1 tot 3 september. Verwacht een weekend gevuld met ontspannende activiteiten en verwennerij voor zowel ALS-patiënten als hun mantelzorgers, met ondersteuning van een verpleegkundig team. Het is ook een ideale manier om in een rustige omgeving lotgenoten te ontmoeten en verhalen te delen. Info en inschrijvingen via ALS.be/Contactweekend-2017. Meer uitleg over programmatie volgt op onze website en sociale media.
|
Op 21 juni is het wereld ALS-dag! Deze dag mag niet onopgemerkt voorbijgaan. Patiënten en hun familie mogen niet als enigen betrokken zijn op deze dag. Samen met hen kunnen wij ons steentje bijdragen om bv. op eigen initiatief, in onze buurt of omgeving, iets te ondernemen en zo deze aandoening een herkenbaar “gezicht” te geven bij het grote publiek. Niet alleen op 21 juni, maar ook nadien … ALS onder de aandacht brengen is noodzakelijk, nu en altijd. ALS.be/wereld-als-dag
|
Julienne Braet leerde onder begeleiding van de ALS Liga haar afnemende mobiliteit te aanvaarden. Zo evolueerde zij van het gebruik van een wandelstok naar een rollator en uiteindelijk naar een rolstoel. Lees het volledige artikel onder ALS.be/Interview-Julienne-Braet De Franse vertaling volgt later. |
Coldplay: A Head Full of Dreams Tour
|
Fantastisch nieuws! Op wereld ALS-dag 21 juni en 22 juni, treedt Coldplay op met de A Head Full of Dreams Tour http://coldplay.com/tour/ in het Koning Boudewijnstadion. Coldplay bood een duo-ticket aan voor beide concerten, gewonnen door Katelijne en Nancy via onze SMS-actie. Bedankt Coldplay voor het prachtige gebaar!
|
sms MAG naar:
ALS Liga - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven - 016/23.95.82 - info@als.be
|
|
Point de contact Gasthuisberg
|
Le 21 juin, Journée mondiale de la SLA, la Ligue SLA organise un point de contact à l'hôpital universitaire Gasthuisberg à Louvain, où nous vous informerons d’un nombre d’aspects concernant la SLA. Nous accueillerons les patients, leurs familles et amis, ainsi que les soignants, les infirmières et les médecins qui désirent participer à des séances consacrées à entre autres la recherche sur la SLA, le NMRC (Centre de Référence NeuroMusculaire). ALS.be/fr/Point-de-contact
|
Le samedi 10 juin, l'événement ALS Simon Voetbalt a été lancé sous un ciel bleu vif. Environ 200 joueurs de football, âgés de 8 à 12 ans, ont suivi une formation organisée par leur idole Simon Mignolet, gardien de but renommé des Diables Rouges et de Liverpool FC. Simon est, depuis longtemps, un ambassadeur de la Ligue SLA et a personnellement été confronté avec les problèmes de la SLA dans son entourage immédiat. Le soir, dans un tout autre costume et équipement, la réception de la soirée de gala ALS Simon Dineert a été démarrée. Le moment suprême de cette soirée, était sans aucun doute, la proclamation de la somme fantastique recueillie au profit de la recherche SLA. Simon, son entourage et la Ligue SLA remercient tous ceux qui ont contribué à cet événement. Le rapport complet de cet événement se trouve sous ALS.be/fr/RapportALSSimon
ALS Simon dans les médias: ALS.be/fr/ArticlesALSSimon
|
Comme chaque année, la Ligue SLA organisera un weekend de contact à Middelpunt, le centre de soins à Middelkerke. Cette année, le weekend aura lieu du premier jusqu’au trois septembre. Préparez-vous pour un weekend plein d’activités, de détente et de gâteries pour les patients SLA et leurs aides en proche, bien soutenu par une équipe d’infirmiers. C’est également une façon idéale de rencontrer des compagnons dans la lutte contre la SLA, dans un environnement relaxant, afin de pouvoir partager des histoires et des expériences. Informations et enregistrements via ALS.be/fr/Weekend-de-contact-2017. Pour plus d’informations sur nos programmes, suivez-nous sur notre site web, le bulletin d’information ou les médias sociaux.
|
Journée mondiale de la SLA
|
Le 21 juin la Journée mondiale de la SLA est de nouveau organisée ! Cette journée mondiale ne peut pas passer dans l’obscurité. Les patients et leurs familles ne devraient pas être les personnes uniques concernées par cet événement. Avec eux, nous pouvons apporter une contribution personnelle : dans notre quartier ou notre entourage nous pouvons organiser une activité qui permettra de donner à cette maladie un ‘visage’ reconnaissable par le grand public. De plus, ce type d’action ne devrait pas être limité au 21 juin, mais devrait continuer bien au-delà … Il est en effet essentiel d’attirer l'attention du public sur la SLA, maintenant et pour toujours. https://als.be/fr/Journee-Mondiale-SLA
|
Coldplay: A Head Full of Dreams Tour
|
Bonnes nouvelles! Le 21 juin la Journée mondiale de la SLA et le 22 juin, Coldplay se produit sur scène avec leur « A Head full of Dreams Tour » http://coldplay.com/tour/ dans le Stade Roi Baudouin. Coldplay a offert deux tickets pour les deux concerts, remportées par Katelijne et Nancy grâce à notre campagne de SMS. Un grand merci à Coldplay pour ce beau geste! |
Envoyez MAG au:
Ligue SLA - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Louvain - 016/23.95.82 - info@als.be
|
|
|
|
|
