| Met het vallen van de eerste sneeuw is het nieuwe jaar nu echt begonnen. In deze koude dagen roepen wij op om mekaar de nodige warmte te geven door attent te zijn en in het bijzonder pALS extra te steunen in hun dagdagelijkse leven. |
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Avec les premières chutes de neige, la nouvelle année a véritablement commencé. En ces jours de froid, nous lançons un appel pour nous donner les uns aux autres la chaleur dont nous avons besoin en étant attentifs et, en particulier, en apportant un soutien supplémentaire aux PALS dans leur vie quotidienne. |
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| We beginnen deze nieuwsbrief met een positieve noot. |
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Nous entamons cette lettre d'information par des notes positives. |
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Er kwam goed nieuws uit het onderzoeksveld. Tofersen, het eerste ontwikkelde medicijn dat in een grootschalige fase 3 studie het verloop van ALS bij een bepaalde groep pALS heeft weten af te remmen, is aan het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) voorgelegd voor evaluatie om op de Europese markt te mogen worden gecommercialiseerd. De ALS Liga volgt dit dossier op de voet.
In afwachting heeft het bedrijf Biogen van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) goedkeuring gekregen om in België Tofersen nu reeds ter beschikking te stellen aan pALS die er voor in aanmerking komen, via een ‘Compassionate Use’-procedure. Alles hierover staat te lezen op de site.
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De bonnes nouvelles sont venues du domaine de la recherche. Tofersen est le premier médicament développé qui a réussi à freiner la progression de SLA dans un groupe spécifique de pALS. Cette étude de phase 3 à grande échelle a été soumise à l'Agence Européenne des Médicaments (EMA) pour évaluation en vue de sa commercialisation sur le marché Européen. La Ligue SLA surveille de près ce dossier.
En attendant, la société Biogen a reçu l'autorisation de l'Agence fédérale des médicaments et des produits de santé de mettre Tofersen à la disposition des personnes éligibles en Belgique par le biais d'une procédure d'utilisation compassionnelle. Vous pouvez lire tout cela sur le site.
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| Infosessies |
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Séances d'information |
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Onze volgende sessie gaat door op 20 maart en heeft als onderwerp ‘Spraak en communicatie’.
Mensen die getroffen worden door bulbaire ALS voelen de impact van de ziekte op hun spraak en communicatie. Wat kan hier allemaal rond gedaan worden? Professionelen uit het veld komen hun inzichten en methoden delen met pALS.
Aanwezigen krijgen telkens uitgebreid de kans om vragen te stellen aan de uitgenodigde sprekers.
Onze vorige infomomenten werden goed gesmaakt en konden rekenen op een mooi aantal aanwezigen. Deze namiddagen zijn de ideale gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen.
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Notre prochaine session aura lieu le 20 mars et le sujet sera " Speech et communication ".
Les personnes atteintes de SLA bulbaire ressentent l'impact de la maladie sur leur capacité à parler et à communiquer. Que peut-on faire pour y remédier ? Des professionnels du domaine viennent partager leurs connaissances et leurs méthodes.
Les participants auront amplement l'occasion de poser des questions aux invités à chaque fois.
Nos précédents moments d'information étaient bien accueillis et pouvaient compter sur un bon nombre de participants. Ces après-midis sont une occasion idéale pour entrer en contact avec d'autres personnes souffrant de SLA.
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Veel leesplezier
Evy Reviers
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Bonne lecture
Evy Reviers
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Verge Genomics dient voor het eerst doses aan mensen toe in een fase 1-onderzoek naar VRG50635, een nieuwe therapie tegen ALS
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Verge Genomics lance le premier dosage chez l'homme dans l'essai de phase 1 du VRG50635, une nouvelle thérapie pour la SLA
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Verge Genomics, een door technologie gestuwde biotechnologische onderneming van het klinische stadium, is een pionier van de artificiële intelligentie (AI) en menselijke data om een nieuwe wending te geven aan geneesmiddelenontwikkeling.
Ze kondigde vandaag aan dat een eerste doses VRG50635 is toegediend in een fase 1 klinisch onderzoek. VRG50635 is een kleine moleculeremmer van PIKfyve, een nieuw therapeutisch doelwit voor ALS.
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Verge Genomics, une société de biotechnologie technologique au stade clinique, pionnière dans l'utilisation de l'intelligence artificielle (IA) et des données humaines pour transformer la découverte de médicaments.
Verge Genomics a annoncé que le premier sujet a été dosé dans un essai clinique de phase 1 du VRG50635. VRG50635 est une petite molécule inhibitrice de PIKfyve, une nouvelle cible thérapeutique pour la SLA.
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Biogen en Alcyone Therapeutics kondigen een samenwerkingsovereenkomst aan
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Biogen et Alcyone Therapeutics annoncent un accord de collaboration
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Biogen en Alcyone Therapeutics hebben een licentie- en samenwerkingsovereenkomst afgesloten om Alcyones ThecaFlex DRx™ System te ontwikkelen, een implanteerbaar medisch apparaat om antisens oligonucleotide (ASO) therapieën subcutaan toe te dienen in de intrathecale ruimte.
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Biogen et Alcyone Therapeutics ont conclu un accord de licence et de collaboration pour développer le système ThecaFlex DRx™ d'Alcyone, un dispositif médical implantable destiné à l'administration sous-cutanée de thérapies par oligonucléotides antisens (ASO) dans l'espace intrathécal.
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Game-Changing Voice Banking-technologie zorgt ervoor dat ALS-patiënten hun individualiteit behouden
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Une technologie révolutionnaire de banque vocale permet aux patients atteints de SLA de conserver leur individualité
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De eerder dit jaar gestarte samenwerking tussen Intel, Dell, Rolls-Royce en de Britse Motor Neurone Disease Association is een poging om één van de meest vreselijke en invaliderende symptomen van ALS - het verlies van de stem - aan te pakken.
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Lancée au début de l'année, la collaboration entre Intel, Dell, Rolls-Royce et la Motor Neurone Disease Association, basée au Royaume-Uni, vise à lutter contre l'un des symptômes les plus invalidants émotionnellement de la SLA, à savoir la perte de la voix.
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Uit onderzoek blijkt dat de veiligheid van brain-computer interfaces vergelijkbaar is met die van andere geïmplanteerde neurologische apparaten
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Selon une étude, la sécurité des interfaces cerveau-ordinateur est similaire à celle des autres dispositifs neurologiques implantés
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Hersencomputerinterfaces (BCI's) kunnen de communicatie, mobiliteit en onafhankelijkheid herstellen door informatie rechtstreeks van de hersenen naar een computer of andere ondersteunende technologie te sturen.
Hoewel geïmplanteerde hersensensoren al tientallen jaren worden gebruikt in neurowetenschappelijke studies met dieren en zijn goedgekeurd voor gebruik op korte termijn bij mensen, is de veiligheid van deze technologie op lange termijn bij mensen onbekend.
Nieuwe resultaten van de prospectieve, open-label, niet-gerandomiseerde BrainGate haalbaarheidsstudie suggereren dat de veiligheid van deze sensoren vergelijkbaar is met die van andere chronisch geïmplanteerde neurologische apparaten.
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Les interfaces cerveau-ordinateur (ICC) peuvent potentiellement rétablir la communication, la mobilité et l'indépendance en transmettant des informations directement du cerveau à un ordinateur ou à une autre technologie d'assistance.
Bien que les capteurs cérébraux implantés soient utilisés dans des études neuroscientifiques sur des animaux depuis des décennies et qu'ils aient été approuvés pour une utilisation à court terme chez l'homme, la sécurité à long terme de cette technologie chez l'homme est inconnue.
Les nouveaux résultats de l'étude de faisabilité prospective, ouverte et non randomisée BrainGate suggèrent que la sécurité de ces capteurs est similaire à celle d'autres dispositifs neurologiques implantés de manière chronique.
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Belangrijke wijziging voor contracten ikv PVB
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Changement important pour les contrats PVB de VAPH
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Recent ontvingen wij communicatie van het VAPH dat het niet langer volstaat voor mensen zonder handfunctie, die dus niet zelf in staat zijn documenten te ondertekenen, om een kopie van de identiteitskaart mee te sturen met daarop een vrijstelling van handtekening.
Indien je als pALS nog in staat bent een kruisje te plaatsen volstaat dit weldegelijk als handtekening meldt het VAPH ons.
Bij een volledig verlies van handfunctie zijn echter volgende opties mogelijk:
- Je kan je kosten en/of overeenkomsten zelf registreren via het online dossier mijnvaph.be. In dit geval geldt het inloggen als authenticatie.
- Je kan een volmacht geven aan een derde die vervolgens in mijnvaph de kosten registreert.
- Een lasthebber of wettelijk vertegenwoordiger kan de formulieren ondertekenen.
Meer vragen voor het VAPH? Kom dan zeker naar onze infosessie op 17 april waar de overheidsinstanties zelf komen spreken. Meer info via:
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Nous avons récemment reçu une communication de la VAPH selon laquelle il n'est plus suffisant pour les personnes sans fonction manuelle, qui ne peuvent donc pas signer elles-mêmes des documents, d'envoyer une copie de la carte d'identité sur laquelle figure une dispense de signature.
Si, en tant que PALS, vous êtes encore capable de placer une croix, cela suffit comme signature, nous dit la VAPH.
Toutefois, en cas de perte totale de la fonction de la main, les options suivantes sont possibles:
- Vous pouvez enregistrer vous-même vos dépenses et/ou accords via le fichier en ligne mijnvaph.be. Dans ce cas, le fait de se connecter compte comme une authentification.
- Vous pouvez donner une procuration à un tiers qui enregistre alors les frais dans mijnvaph.
- Un mandataire ou un représentant légal peut signer les formulaires.
D'autres questions pour la VAPH ? Alors n'oubliez pas de venir à notre séance d'information du 17 avril, au cours de laquelle les agences gouvernementales elles-mêmes viendront parler. Plus d'informations :
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Infosessie reizen en ontspanning
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Séance d'information voyages et loisirs
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Met het vooruitzicht op een aangename lentezon en een warme zomer organiseerden we op maandag 16 januari 2023 onze derde gratis maandelijkse infosessie in onze kantoren, rond het thema reizen en ontspanning.
20 maart 2023 gaat onze volgende infosessie door rond spraak en communicatie bij ALS. Inschrijven kan via symposium@als.be. Alle info en de verdere kalender vind je hier.
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Dans la perspective d'un agréable soleil printanier et d'un été chaud, nous avons organisé notre troisième séance d'information mensuelle gratuite le lundi 16 janvier 2023 dans nos bureaux sur le thème de voyage et détente.
Le 20 mars 2023 aura lieu notre prochaine session d'information sur la parole et la communication dans la SLA. Vous pouvez vous inscrire via symposium@als.be. Toutes les informations et le calendrier sont disponibles ici.
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Marijke Six onderneemt een wandeltocht om geld in te zamelen ten voordele van onze organisatie. We laten haar zelf vertellen hoe ze dit idee kreeg.
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Marijke Six entreprend une randonnée pédestre pour collecter des fonds au profit de notre organisation. Nous l'avons laissée nous raconter elle-même comment elle a eu cette idée.
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Op 22 september 1994 overleed mijn vader aan ALS na 7 jaar ziekte. Hij was 55.
Deze maand word ik 55 jaar en dat geeft me een zeer vreemd gevoel. Alsof alle jaren die nu volgen ‘extra’ zijn. ‘Borrowed time’ zoals de Engelse uitdrukking gaat.
Ik vond dat ik dit moment op een of andere manier moest markeren en besloot om ALS onder de aandacht te brengen met een actie die naar mijn vaders ziekte verwijst.
Mijn vader groeide op in Ieper, leerde tijdens zijn studies in Leuven mijn moeder kennen en samen bouwden ze in die regio hun leven uit. Paps was een workaholic maar in zijn jeugd een fervente scout en hij hield van reizen. Hij liftte als student ooit naar Zwitserland om mijn moeder daar op vakantie te verrassen.
Midden vorig jaar groeide het plan voor een voettocht rond deze elementen.
Noot van de redactie: De ouders van Marijke, Luc en Maria Johanna, stonden aan de wieg van de ALS Liga.
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Le 22 septembre 1994, mon père est décédé de la SLA après 7 ans de maladie. Il avait 55 ans.
Ce mois-ci, j'ai 55 ans et cela me donne un sentiment très étrange. Comme si toutes les années qui suivent maintenant sont "supplémentaires". "Borrowed time", comme le dit l'expression anglaise.
J'ai senti que je devais marquer ce moment d'une manière ou d'une autre et j'ai décidé de sensibiliser les gens à la SLA par une action qui fait référence à la maladie de mon père.
Mon père a grandi à Ypres, a rencontré ma mère alors qu'il étudiait à Louvain et, ensemble, ils ont construit leur vie dans cette région. Papa était un bourreau de travail, mais il était un fervent scout dans sa jeunesse et il aimait voyager. Lorsqu'il était étudiant, il a fait une fois de l'auto-stop jusqu'en Suisse pour surprendre ma mère en vacances là-bas.
Au milieu de l'année dernière, le projet d'une randonnée autour de ces éléments a pris de l'ampleur.
Note de la rédaction : Les parents de Marijke, Luc et Maria Johanna, étaient au début de la Ligue SLA.
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Doe een gift en help ALS de wereld uit! |
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Faites un don et aidez à éradiquer la SLA ! |
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Rhovienes hondentraining
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Rhovienes entraînement des chiens
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Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
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Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
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Het verhaal van Mario en Greet - We proberen zo positief mogelijk te blijven!
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L'histoire de Mario et Greet - Nous essayons de rester aussi positifs que possible!
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Wij zijn Mario (52j) en Greet (47j), samen hebben we 3 dochters van 24, 23 en 15 jaar.
Bij ons is ALS ons leven stilletjes binnengeslopen in het najaar van 2021.
Toen begon het mij (Greet) steeds meer op te vallen dat mijn ventje soms met een dubbele tong sprak. Het was volop corona tijd en we droegen dag in dag uit mondmaskers dus we dachten dat het misschien daarmee te maken had. Tot in februari 2022 de mondmaskers weg mochten en we dachten ‘ok, nu gaat het spreken ook terug makkelijker gaan...’.
Op het werk sprak ik er over met mijn collega's en één van hen zei: “Ik zou daar toch mee verder gaan want bij mijn papa hebben ze zo ALS ontdekt...”
Ik kreeg een heel ongemakkelijk gevoel...
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Nous sommes Mario (52 ans) et Greet (47 ans), ensemble nous avons 3 filles de 24, 23 et 15 ans.
Chez nous, la SLA s'est tranquillement glissée dans nos vies à l'automne 2021.
Alors j'ai (Greet) commencé à remarquer de plus en plus que mon mari parlait parfois avec une double langue. On était en plein temps corona et nous portions des masques buccaux jour après jour. Nous avons donc pensé que cela pouvait avoir un rapport avec cela. Jusqu'en février 2022, lorsque les masques buccaux pouvaient être mis de côté, nous nous sommes dit "ok, maintenant parler va redevenir plus facile...".
Au travail, j'en parlais avec mes collègues et l'un d'entre eux m'a dit : "J'irais quand même de l'avant parce qu'avec mon père, ils ont découvert la SLA comme ça..."
J'ai eu une sensation très désagréable.....
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