 |
||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|
Nieuwsbrief Stichting Energy4All
|
||||||||
|
Nieuwsbrief 02 - 2023
 Energy4All Informatiedag Terugblik - Bestellen magazine - Nieuwe koers
Zaterdag 1 april 2023 was onze jaarlijkse informatiedag van Stichting Energy4All. Op deze dag willen we laten zien waar we met de stichting het afgelopen jaar mee zijn geweest en wat de plannen zijn voor de toekomst.
Professor Smeitink gaf ook dit jaar weer een uitgebreide update van het onderzoek. Jochem van Gelder, onze ambassadeur had een "praatjesmakers" interview met covermodel Jinte en haar broer Jesse.
Directeur Paul In den Bosch gaf een uiteenzetting van onze plannen met betrekking tot de samenwerking met Join4Energy en de koers van de stichting.
Eric Oomen van de Raad van Toezicht prijsde de betrokkenheid van het team van Energy4All, tevens gaf hij toelichting op de visie voor de toekomst en het beleid.
Het nieuwe magazine werd door Jinte en hoofdredacteur Paulien Vogelzang overhandigd aan professor Smeitink. Het is weer een prachtig magazine geworden, boordevol verhalen van patiënten, ambassadeurs, update van het onderzoek, acties en nog veel meer. Niet ontvangen? Bestel hem dan hier.
Lees het volledige verslag van de informatiedag met foto's op onze website.
 Bijdrage €60.000,- aan Khondrion
"Een cruciaal jaar is aangebroken"
Op 21 april 2023 heeft Stichting Energy4All een bijdrage van €60.000,- geleverd voor de voortgang van het onderzoek naar Sonlicromanol door Khondrion.
De uitkomsten van de fase-2b studie en de eerste resultaten van de daarmee samenhangende openlabel extensie-studie zijn beschikbaar. Na goedkeuring van de EMA (European Medicines Agency) zouden de eerste voorbereidingen voor de fase 3-studie, en andere studies daar omheen, kunnen starten.
Professor Jan Smeitink, CEO van Khondrion: "We verwachten dat eind 2023 gestart kan worden met fase 3. Dit alles valt of staat bij voldoende financiële middelen. Deze bijdrage zal worden gebruikt voor: speciale aanvullende laboratorium testen, aanvragen van subsidie- ondersteuning, powercalculatie voor de bepaling van het aantal patiënten voorde fase-3 studie en additionele kosten klinische studies."
Lees de volledige update van het onderzoek op de website.
|
||||||||
 Terugblik 1ste clinic Forza4Energy4All
Veel enthousiasme voor 10e editie!
Op zaterdag 25 maart was de 1ste clinic van Forza4Energy4All 2023. Ook al waren de weergoden ons niet heel gunstig gezind, het enthousiasme had hier niet onder te lijden.
Terwijl de fietsers, wandelaars en hardlopers onderweg waren, kregen de vrijwilligers een uitgebreide presentatie van alles wat er komt kijken, buiten de sportieve activiteiten tijdens het evenement.
De kleding van onze nieuwe leverancier 36WeCycling werd gepast en na alle inspanningen en uitstekende lunch, volgde een uitgebreide presentatie van Hein van den Hoogen, al jaren onze projectleider van Forza4Energy4All over onze jubileum editie.
De extra uitdagingen die gedaan kunnen worden, zullen een mooie aanvulling zijn voor diegenen die meer energie willen geven voor het onderzoek, omdat zij dat kunnen.
Heb je je nog niet ingeschreven, doe het dan snel, want de accommodaties zitten bijna vol!!
De 2e clinic is op 10 juni in het Radboud Sportcentrum, Heyendaalseweg 141 in Nijmegen, wel eerst aanmelden via forza4@energy4all.nl.
Kijk voor alle informatie, prijzen, het volledige programma en inschrijving op de website.
Energy4All Loterij - PRIJZEN GEZOCHT!
Na het succes van vorig jaar gaan wij ook in 2023 weer een online loterij organiseren. De afgelopen twee edities hebben wij alle prijzen beschikbaar gesteld gekregen! Dat is geweldig, daar gaan wij dit jaar ook weer voor, zo komt de totale opbrengst ten goede aan het onderzoek.
Voor deze prijzen doen wij een beroep op u!
Wellicht heeft u goede contacten met een theater, restaurant, elektronica zaak, hotel, drogisterij, sportwinkel, tassenwinkel, boekhandel, bootjes verhuurder, wellnes centrum, wijnhandelaar, specialiteitenwinkel, het maakt niet uit.
De waarde van de prijs mag max € 450,- zijn, anders moeten wij er kansspelbelasting over betalen.
Laat het ons weten. Mail naar info@energy4all.nl voor informatie of over wat u ons eventueel beschikbaar kunt stellen.
De verkoop van de loten start op 15 juni en de trekking is op 9 december 2023.
FONKELDAG voor Energy4All MITO-kids
!!! SPECIALE UITNODIGING !!!
Energy4All mag namens Stichting Fonkel een aantal gezinnen uitnodigen voor een heerlijke verwendag in het Fonkelhuis! Het Fonkelhuis is een huis speciaal voor kinderen in Ouwehands Dierenpark in Rhenen.
Deze bijzondere dag is voor gezinnen met een kind met een energiestofwisselingsziekte. Ouders, broertjes en zusjes mogen allemaal mee. De kinderen moeten wel tussen de 3 en 12 jaar oud zijn. Voor de kinderen is deze dag helemaal gratis. De volwassenen betalen een eigen bijdrage van €17,50 per persoon. Informatie over de betaling volgt na inschrijving.
Een Fonkeldag is een dag om nooit te vergeten, Bij Stichting Fonkel vinden zij dat ieder kind, met of zonder beperking, kind moet kunnen en mogen zijn. Want ‘gewoon kind zijn’ vormt de basis voor je eigenwaarde en ontwikkeling. ‘Gewoon kind zijn’ begint bij hun door een dagje uit zo toegankelijk mogelijk te maken voor ieder kind.
Het huis staat midden in Ouwehands Dierenpark en heeft een eigen ingang tot het park.
Het Fonkelhuis is een veilige en liefdevolle omgeving met speciale voorzieningen zoals een verschoningsruimte voor grote kinderen, een rustige en prikkelvrije ruimte, hier kunnen zij onder het bezoeken van de dierentuin heerlijk lunchen, spelen en ontspannen en rusten. Ook er is een rolstoel en bolderkar aanwezig. Zo maken ze een dagje uit voor ieder kind vanzelfsprekend!
De Fonkeldagen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte van Energy4All zijn op zondag 4 juni en woensdag 23 augustus 2023. Het aantal plaatsen is beperkt, dus schrijf je nu in. Je krijgt daarna een bevestiging of we nog plaats hebben.
Heb je vragen mail dan naar info@energy4all.nl
 |
||||||||
|
KoalaRide4Energy4All 7 MEI
Inschrijven kan nog!!!!
STRAVA-ART FIETSTOCHT 85 KM
Schrijf je nu in voor de KoalaRide4Energy4All. De Inschrijfkosten zijn € 20,-. De volledige opbrengst gaat naar het onderzoek.
De tocht is ongeveer 85 km en na afloop verschijnt op je Strava een koala kop, onze mascotte.
De route is erg mooi, je komt op plekjes waar je vast nog nooit eerder heb gefietst. Het team van de KoalaRide4Energy4All, onder aanvoering van Johan van der Molen heeft er een fantastische route van gemaakt.
Start en finish is bij het Radboud Sportcentrum in Nijmegen. Route gaat via GPX. Je ontvangt het bestand een week voorafgaand de tocht.
Wil je je laten sponsoren voor deze uitdaging, ook dat is mogelijk via ons actieplatform. Lees er alles over op onze website.
SCHRIJF JE NU IN!!
 TT CITY RUN 17 JUNI 2023
Business - Kids - Wandel - Run - Handbike - Skeeler - Framerun - Step
De TT City Run steunt Stichting Energy4All, een deel van het inschrijfgeld en €100,- van elk bedrijventeam dat zich inschrijft gaat naar Energy4All.
De TT City Run is zeer veelzijdig. Je kunt je inschrijven voor:
Hardlopen/wandelen 5, 10 en 15 km, van het TT circuit naar de binnenstad van Assen.
Business run, voor bedrijven en College run voor scholieren, kidsrun en de 100% recreatief run.
De TT City Run is er voor iedereen!!
Tijdens On Wheels kunnen onder meer handbikers, wheelers, framerunners, skaters/ skeeleraars en mensen met een loopfiets of step een uur lang actief zijn op het TT circuit.
Wil je meedoen en je laten sponsoren voor Energy4All of meedoen in een Energy4All shirt, mail dan naar info@energy4all.nl
Kijk voor alle informatie en inschrijving op TT City Run
AGENDA
Gelukkig mogen er weer volop acties worden georganiseerd. Wij zijn trots en dankbaar dat zoveel mensen zich inzetten voor Stichting Energy4All om daarmee het medicijnonderzoek te steunen. Dit vanuit directe betrokkenheid, omdat zij familie hebben die met de ziekte te maken hebben. Als ook de steun van vele mensen, bedrijven en evenementen die geraakt zijn door het verhaal van de patiënten. Dat is geweldig! Wil je op hoogte blijven van de actuele acties, kijk dan op agenda wat er de komende periode allemaal weer wordt georganiseerd.
Hier een greep uit de komende evenementen:
Kijk op onze website voor het complete overzicht. Organiseert u ook een actie of evenement, laat het ons weten via info@energy4all.nl
 BESTEL ONLINE - SPONSOR GRATIS MET SPONSORKLIKS
Als je via bovenstaande link iets koopt dan ontvangt Energy4All een commissie. In de link is namelijk ons ID opgenomen, zodat SponsorKliks weet aan wie ze geld moeten overmaken. Je betaalt dezelfde prijs als je direct naar de webwinkel zou gaan, vandaar dat het gratis sponsoren wordt genoemd. Meer dan 600 winkels, diensten en bedrijven zijn aangesloten bij Sponsorkliks. Bestel online jouw product via deze link en je steunt daarmee ook nog Stichting Energy4All
|
||||||||
|
Stichting Energy4All
Postbus 197 | 6640 AD Beuningen
024 - 324 92 72
ING NL96INGB0000004403
RABO NL12RABO0117041203
|
