Meer dan hoop
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Plus que de l'espoir
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Met de feestdagen in aantocht blikken we bij de ALS Liga graag terug op het afgelopen jaar 2022.
En ja, we durven het volop te stellen: sinds dit jaar gloort er meer dan hoop voor pALS.
Een kwarteeuw nadat riluzole werd goedgekeurd om op de Europese markt te worden gecommercialiseerd, liggen er momenteel maar liefst 2 potentiële nieuwe therapieën voor ALS op de evaluatietafel van het European Medicines Agency (EMA). De jarenlange inspanningen van academische ALS-onderzoekers en van vele farmabedrijven beginnen duidelijk vruchten af te werpen.
2023 kondigt zich dan ook spannend aan, want vanaf halfweg volgend jaar verwachten we de beslissing van EMA over het commercieel beschikbaar komen van deze nieuwe ALS therapieën.
Indien positief nieuws wordt ontvangen, is de strijd echter nog niet gestreden. Al krijgen ze groen licht, toch blijft er ook dan nog nood aan extra behandelwijzen die nog efficiënter zijn tegen ALS en/of nog meer pALS kunnen helpen.
Een goedkeuring door EMA betekent ook niet dat een product de dag erna al in de apotheek om de hoek ligt. Elk Europees land dient nadien op zijn beurt nog een goedkeuring voor het in de handel brengen te geven, een prijsafspraak te maken, en eventuele terugbetaling te regelen. We laten ons graag positief verbazen, maar de bevoegde overheidsdiensten van België hebben binnen Europa niet de beste reputatie wat snelheid en flexibiliteit betreft.
De ALS Liga laat zich hierdoor niet afschrikken en bereidt zich nu al voor op deze volgende fase om ALS therapieën zo snel mogelijk beschikbaar te maken voor pALS in België.
Ook in 2023 kunnen jullie op ons rekenen!
Ik wens elk van jullie Prettige Feesten. Geniet van deze gelukzalige kerstperiode vol familiale warmte, en beleef een spetterend eindejaar.
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À l'approche des fêtes, la Ligue SLA aime faire le point sur l'année écoulée 2022.
Et oui, nous osons le dire en toutes lettres: depuis cette année, plus que de l'espoir brille pour les pALS.
Un quart de siècle après l'autorisation de commercialisation du riluzole sur le marché européen, pas moins de deux nouveaux traitements potentiels de la SLA sont actuellement sur la table d'évaluation de l'Agence européenne des médicaments (EMA). Les années d'efforts des chercheurs universitaires de la SLA et de nombreuses sociétés pharmaceutiques commencent clairement à porter leurs fruits.
L'année 2023 s'annonce donc passionnante, puisque dès le milieu de l'année prochaine, nous attendons la décision de l'EMA sur la disponibilité commerciale de ces nouveaux traitements contre la SLA.
Toutefois, en cas de nouvelles positives, la bataille n'est pas encore terminée. Même s'ils obtiennent le feu vert, il restera nécessaire de trouver d'autres traitements encore plus efficaces contre la SLA et/ou permettant d'aider encore plus de pALS.
Une approbation de l'EMA ne signifie pas non plus qu'un produit sera dans les pharmacies du coin dès le lendemain. Chaque pays européen, à son tour, doit ensuite accorder l'autorisation de mise sur le marché, convenir du prix et organiser le remboursement éventuel. Nous aimons être positivement surpris, mais les services compétents du gouvernement belge n'ont pas la meilleure réputation en Europe en matière de rapidité et de flexibilité.
La Ligue contre la SLA ne se laisse pas décourager et se prépare déjà à cette prochaine étape afin que les thérapies contre la SLA soient disponibles pour les personnes atteintes de SLA en Belgique le plus rapidement possible.
Vous pouvez aussi compter sur nous en 2023!
Je souhaite à chacun d'entre vous de Bonnes Fêtes. Profitez de cette période de Noël bienheureuse et pleine de chaleur familiale, et passez une fin d'année étincelante.
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Start COMMEND studie voor verbetering psychologische gezondheid pALS
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ACT démarre étude COMMEND pour améliorer santé psychologique pALS
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Psychologische problemen doen zich vrij vaak voor bij ALS-patiënten, maar formele psychotherapie vormt geen vast onderdeel van de standaardzorg in ALS-centra/ziekenhuizen in het VK.
Eerder onderzoek wees al uit dat de Acceptance and Commitment Therapy (ACT) erg geschikt kan zijn voor deze patiënten en hun psychologische gezondheid kan helpen te verbeteren.
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La détresse psychologique est relativement courante chez les personnes vivant avec la MND. Cependant, la psychothérapie formelle ne fait pas systématiquement partie des soins standard dans les centres/cliniques de soins de la MND au Royaume-Uni.
Des recherches antérieures suggèrent que la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) pourrait être particulièrement adaptée aux personnes vivant avec la MND et pourrait contribuer à améliorer leur santé psychologique.
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Klinische studie FOCUS-C9 vordert; volledige gegevens verwacht in de eerste helft van 2023
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L'essai clinique FOCUS-C9 progresse; les données complètes sont attendues pour le 1er semestre 2023
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De lopende klinische studie van Wave Life Sciences' WVE-004 bij mensen met ALS en FTD geassocieerd met C9orf72-genmutaties is uitgebreid om een driemaandelijkse dosis van het medicijn te evalueren.
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L'essai clinique en cours du WVE-004 de Wave Life Sciences chez les personnes atteintes de SLA et de DFT associées à des mutations du gène C9orf72 a été étendu pour évaluer une dose trimestrielle du médicament.
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EMA aanvaardt aanvraag handelsvergunning Tofersen
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L'EMA accepte la demande d'autorisation de mise sur le marché du Tofersen
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Biogen heeft aangekondigd dat het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) de aanvraag voor een vergunning voor het in de handel brengen (MAA) heeft aanvaard voor de beoordeling van tofersen, een onderzoeksgeneesmiddel voor de behandeling van superoxide dismutase 1 (SOD1) ALS.
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Biogen a annoncé que l'Agence européenne des médicaments (EMA) a accepté d'examiner la demande d'autorisation de mise sur le marché (AMM) du tofersen, un médicament expérimental pour le traitement de la SLA à superoxyde dismutase 1 (SOD1).
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Vroeger starten met riluzol verhoogt de kansen om langer te overleven in geval van ALS
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Un début plus précoce du traitement par le Riluzole pourrait contribuer à prolonger la survie des patients atteints de SLA
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Een gegevensbankstudie suggereert dat vroeger starten met riluzol ervoor kan zorgen dat men langer overleeft in geval van ALS.
Diverse studies hebben aangetoond dat riluzol de voortgang van de ALS-symptomen kan vertragen en de overlevingsduur gunstig kan beïnvloeden, maar over de optimale timing van de behandeling tast men nog enigszins in het duister.
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Une étude de base de données suggère qu'en commençant le traitement au riluzole plus tôt dans l'évolution de la maladie, on pourrait prolonger la survie globale des personnes atteintes de SLA.
Les études ont régulièrement montré que le riluzole peut ralentir la progression des symptômes de la SLA et améliorer la survie, mais une certaine incertitude demeure quant au moment optimal du traitement.
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ALS Liga in San Diego
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ALS Liga à San Diego
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De Alliance Meeting en het Allied Professionals Forum (APF) is een kans voor vertegenwoordigers van ALS-verenigingen uit de hele wereld om de beste praktijken in zorg, ondersteuning, technologie, wetenschap en organisatorische ontwikkeling te bespreken.
De bijeenkomst werd bijgewoond door meer dan 400 afgevaardigden uit meer dan 40 landen over de hele wereld die de vele lidverenigingen van de Alliantie vertegenwoordigen.
Evy en Liesbet hadden de eer om, na selectie door het comité, in naam van de ALS Liga elk een presentatie te geven in San Diego.
Evy vertelde het publiek meer over de opening van onze nieuwe kantoren en hoe we hopen zo nog toegankelijker te zijn en nog meer pALS en hun naasten te kunnen bijstaan.
Liesbet gaf op het APF een uiteenzetting van onze tweetalige e-learning over het palliatief zorggesprek aan professionals wereldwijd.
Gratis deelnemen aan deze e-learning kan trouwens nog steeds via www.e-learning.als.be. Toekenning van accreditatie werd reeds erkend voor kinesitherapeuten.
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L' « Alliance Meeting » et l’ « Allied Professionals Forum » (APF) est l'occasion pour les représentants des associations de SLA du monde entier de discuter des meilleures pratiques en matière de soins, de soutien, de technologie, de science et de développement organisationnel.
Plus de 400 délégués de plus de 40 pays du monde entier, représentant les nombreuses associations membres de l'Alliance, y ont participé.
Evy et Liesbet ont eu l'honneur, après avoir été sélectionnées par le comité, de faire chacune une présentation à San Diego au nom de la Ligue SLA.
Evy a expliqué au public l'ouverture de nos nouveaux bureaux et comment nous espérons être encore plus accessibles et aider encore plus de pALS et leurs proches.
Liesbet a présenté notre e-learning bilingue sur la conversation sur les soins palliatifs aux professionnels du monde entier lors du APF.
D'ailleurs, la participation libre à cette e-learning est toujours possible sur www.e-learning.als.be. L'accréditation a déjà été reconnue pour les physiothérapeutes.
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Infosessie onderzoek en studies bij ALS
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Séance d'information recherche et études à la SLA
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Maandagnamiddag 19 december 2022 organiseerden we onze tweede gratis maandelijkse infosessie in onze kantoren in Leuven, rond het thema onderzoek en studies bij ALS.
Dat onze infosessies op korte tijd goed gekend zijn bij pALS, familie, begeleiders en zorgprofessionals, konden we aangenaam vaststellen aan de talrijke opkomst.
16 januari 2023 gaat onze volgende infosessie door rond vakantie en ontspanning bij ALS. Inschrijven kan via symposium@als.be. Alle info en de verdere kalender vind je hier.
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Le lundi après-midi 19 décembre 2022, nous avons organisé notre deuxième séance d'information mensuelle gratuite dans nos bureaux à Louvain, sur le thème de la recherche et des études en matière de SLA.
Les nombreuses personnes présentes nous ont permis de constater que nos séances d'information sont rapidement connues des assistants sociaux, des familles, des soignants et des professionnels des soins.
Le 16 janvier 2023 aura lieu notre prochaine séance d'information sur les vacances et la détente en SLA. Vous pouvez vous inscrire via symposium@als.be. Toutes les informations et le calendrier sont disponibles ici.
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Mensen weten ons te vinden
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Les gens savent comment nous trouver
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Dank jullie wel voor de bedanking André, Ria, Luc en pALS Jacqueline” Een mooie traktatie voor onze mensen.
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Merci beaucoup pour les remerciements André, Ria, Luc et pALS Jacqueline" Un beau cadeau pour nos gens.
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Benefiet van Caroline
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Cérémonie de remise des prix de Caroline
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Bekijk hier de mooie reportage van de Benefiet van Caroline. Warmte en gezelligheid op een koude dag in Kontich. Bedankt voor deze prachtige actie!
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Regardez la magnifique couverture de la cérémonie de remise des prix de Caroline ici. Chaleur et convivialité lors d'une journée froide à Kontich. Merci pour cette action merveilleuse !
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GRATIS T-shirts en polo's
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T-shirts et polos GRATUITS
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| De T-shirts en polo's zijn gratis te verkrijgen. Wil je er eentje dragen om ALS in beeld te brengen? Vermeld ons jouw maat, geslacht, adres en activiteit via mail naar events@als.be. |
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Les T-shirts et les polos sont disponibles gratuitement. Voulez-vous en porter un pour rendre la SLA visible ? Indiquez-nous votre taille, votre sexe, votre adresse et votre activité par mail à events@als.be. |
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Doneer voor ALS
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La donation pour la SLA
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| Voor donaties vanaf €40 krijg je een fiscaal attest. Dat wil zeggen dat een donatie van bijvoorbeeld €100 je eigenlijk maar €55 kost. |
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Pour les dons à partir de 40 euros, vous recevez une attestation fiscale. Cela signifie qu'un don de 100 €, par exemple, ne vous coûtera que 55 €. |
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Rhovienes hondentraining
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Rhovienes entraînement des chiens
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Yana Fraeye, hondentrainster, geeft privéles aan huis om de band tussen hond en baasje te versterken en heeft een partnership afgesloten met de ALS Liga, waarvoor dank.
Voor meer info: www.rhovienes.com. |
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Yana Fraeye, éducatrice canine, donne des cours privés à domicile pour renforcer le lien entre le chien et le maître et a établi un partenariat avec la Ligue SLA, merci.
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Op het NAzomerweekend getuigden enkele pALS over wat ALS en de ALS Liga voor hen betekent. We beginnen met de mooie woorden van Erwin van Berckelaer.
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Lors du week-end de FIN d'été, plusieurs PALS ont témoigné de ce que la SLA et la Ligue SLA signifient pour eux. Nous commençons par les belles paroles d'Erwin van Berckelaer.
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