Music for Life: steun de ALS Liga!
|
De Warmste Week van Music for Life komt steeds maar dichterbij! Van 18 t.e.m. 24 december kan je geld helpen inzamelen door een actie te organiseren t.v.v. je favoriete vzw. ALS-sympathisanten zamelden vorig jaar meer dan 92 000 euro in voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS via “A cure for ALS”! Kan jij ons helpen de kaap van de 100 000 euro te overschrijden? Heb je een fantastisch idee voor een actie t.v.v. de ALS Liga? Schrijf je dan in via http://tiny.cc/MFL17. Wil je meer informatie of heb je vragen over een eigen actie? Contacteer ons dan op events@als.be. Volg ook alle nieuwe acties voor de ALS LIGA op ALS.be/MFL17!
|
Ben jij voetbalfan én ALS-sympathisant?
|
Kris is ALS-patiënt én supporter voor de Rode Duivels. Hij veilt zijn plaats in de mindervalidetribune (dé beste plaatsen) voor de match België – Cyprus op 10 oktober om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. Ben jij voetbalfan én ALS-sympathisant? Kom dan zeker een kijkje nemen op ALSsupporter.be om te bieden.
|
Wedstrijd SocialWare: stem op het ALS ontwerp !
|
Laat ALS-patiënten niet in de kou staan: de ALS Liga doet mee aan een design-wedstrijd, georganiseerd door Adobe en SOCIALware. Dankzij ons ontwerp over de beroemde ALS Ice Bucket Challenge hopen wij de grote prijs van 2000 USD (ongeveer 1720 €) binnen te slepen. Help jij mee? Stem dan op ons ontwerp op 1.shortstack.com/nNnv5H of gooi een emmer ijswater over je hoofd! Dank je wel!
|
Verslag van het ALS-contactweekend van 1-3 september 2017
|
Met een goed gevoel blikken we terug op het ALS-contactweekend van 1-3 september. Een 35-tal ALS-patiënten met hun begeleiders werden – met een swingend Amerikaans thema! – een heel weekend in de watten gelegd, met o.a. relaxatietherapieën. Er waren ook heel wat infomomenten: een wetenschappelijke voormiddag over het gebruik van medicinale cannabis voor ALS-patiënten en de stand van zaken mbt lopende trials en medicijnen, een kookatelier en een infosessie over het aanpassen van kledij aan rolstoelgebruik. Maar er was zeker ook veel plaats voor amusement: een casino-avond (zowel in het hotel als in het casino van Middelkerke!), een vogelshow, avondfilms en ook gewoon het gezellig samen zijn. Veel dank aan iedereen die alles mee in goede banen heeft geleid, zoals bvb onze vrijwilligers! Wil je het herbeleven? Hou dan zeker onze sociale media, ALS tv en onze website in de gaten! We blijven vechten ALS Leeuwen, en tot volgend jaar!
|
De Nationale Loterij en de ALS Liga bouwen
hun samenwerking uit !
|
De Nationale Loterij zet haar schouders onder menig humanitair project. Dankzij de vele Nationale Loterij-spelers werden al heel wat middelen ingezameld voor o.a. humanitair onderzoek. De ALS Liga en de Nationale Loterij werken al jaren als partner samen om acties te ondersteunen. Bekijk de advertentie voor de ALS Liga – Nationale Loterij samenwerking op ALS.be/Nationale-Loterij. |
Vrijdagavond hoorde de THUIS-kijker het slechte nieuws van Steven aan zijn geliefde Karin: hij heeft ALS. Maar wat weet jij eigenlijk over ALS? Test je kennis over deze ziekte en misschien win jij wel een fijne prijs: ALS.be/THUIS-mini-quiz |
Activiteitenkalender: wat staat er bij jou in de buurt
op stapel ?
|
De ALS-Liga heeft een goed gevulde activiteitenkalender, maar ook ALS-sympathisanten staan niet stil! Vele verenigingen en clubs organiseren regelmatig acties t.v.v. de ALS Liga. Check regelmatig ALS.be/activiteiten om te vernemen of er een activiteit bij jou in de buurt op stapel staat! Hier kan je trouwens ook verslagen en foto’s van afgelopen activiteiten raadplegen. Kom zeker eens een kijkje nemen! |
Portret van de nieuwe bijstandsorganisatie MyAssist
|
Vanuit de ALS Liga is de nieuwe bijstandsorganisatie MyAssist vzw opgericht. Wij helpen mensen met een PAB (persoonlijk assistentie budget) of PVB (persoonsvolgend budget). Mijn naam is Ruud Wijnands en ben sinds juni de coördinator hiervan. In het artikel leggen we uit wie we zijn en wat we doen. Een beetje wegwijs in het nieuwe budgetlandschap voor personen met een beperking! MyAssist.be/Portret |
Edaravone en het standpunt van ENCALS
|
In de Verenigde Staten heeft de FDA In mei 2017 een vergunning verleend voor het geneesmiddel Edaravone (commerciële naam in VS: Radicava®) voor behandeling van ALS. Dit in navolging van Japan, waar het sinds 2015 beschikbaar is onder de commerciële naam Radicut®. De fabrikant Mitsubishi Tanabe Pharma heeft nog geen officieel verzoek gedaan aan EMA om dit geneesmiddel voor gebruik in ALS in Europa te registreren. Lees hier het standpunt van het Europese Netwerk van ALS-centra (ENCALS) ivm Edaravone. |
Validatie diagnostische ALS-test op basis van neurofilamenten
|
Onderzoekers van KU Leuven/VIB publiceerden recent in het gerenommeerde vakblad Neurology dat neurofilamenten mogelijke biomerkers zijn voor ALS. Dit kan als basis dienen voor een diagnostische ALS-test. Hun werk werd uitvoerig becommentarieerd. Hierop voortbouwend heeft een samenwerkingsverband van Europese ALS-centra deze diagnostische test gevalideerd. Lees hier hun multicentrische evaluatie van onderzoek waarvan de basis door ons onderzoeksfonds A cure for ALS wordt gefinancierd. |
Artificiële Intelligentie robots versnellen de zoektocht naar nieuwe geneesmiddelen voor ALS
|
Complexe software die wordt bestuurd door krachtige computers gaan te werk als onvermoeibare en onbevooroordeelde superonderzoekers. Veel sneller dan mensen analyseren ze enorme hoeveelheden chemische, biologische en medische gegevens. Lees hier hoe ze daarbij het ALS-onderzoek versnellen door nieuwe biologische doelwitten en potentiële geneesmiddelen aan het licht te brengen. |
sms MAG naar:
ALS Liga - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven - 016/23.95.82 - info@als.be
|
|
Êtes-vous un fan de football ét sympathisant
de la Ligue SLA?
|
Kris est patient SLA et sympathisant des Diables Rouges. Il vend sa place dans la tribune de moins-valides (les meilleurs places !) aux enchères pour le match Belgique - Chypre le 10 octobre afin de collecter des fonds pour la recherche SLA. Êtes-vous un fan de football ét sympathisant de la Ligue SLA? Jetez un coup d’œil sur ALSsupporter.be afin de faire un offre. |
Concours SocialWare: votez pour le projet de la Ligue SLA!
|
Ne laissez pas les patients ALS en rade: la Ligue SLA participe à un concours de design organisé par Adobe et SOCIALware. Grâce à notre conception du célèbre ALS Ice Bucket Challenge, nous espérons rapporter le grand prix de 2000 USD (environ 1720 €). Est-ce que vous nous aidez? Votez pour notre projet à 1.shortstack.com/nNnv5H ou versez un seau d'eau glacée sur votre tête! Un très grand merci! |
Compte rendu du week-end de contact de la SLA du 1er au 3 septembre 2017
|
Avec un sentiment de satisfaction nous nous souvenons du week-end de contact de la SLA du 1 er au 3 septembre. Environ 35 patients SLA avec leurs soignants ont été - avec un thème américain oscillant! – gâtés tout un week-end avec entre autres des thérapies de relaxation. En plus, beaucoup d'informations ont été communiqués: un matin scientifique sur l'utilisation du cannabis médicamenteux pour les patients SLA et la situation actuelle des essais en cours et des médicaments ; d’ailleurs il y avait un studio de cuisine et un exposé sur l’adaptation de vêtements aux fauteuils roulants. Mais il y avait certainement aussi beaucoup de divertissement: une nuit de casino (à la fois dans l'hôtel et dans le casino de Middelkerke!), un spectacle d'oiseaux, des films du soir et tout simplement le fait de se sentir confortable tous ensemble. Un grand merci à tous ceux qui ont tout fait pour gérer cet événement, comme p.ex. nos bénévoles! Voulez-vous revivre ce week-end? Jetez un coup d’œil sur nos médias sociaux, comme notre télé et notre site Web! Nous continuons à lutter comme des Lions contre la SLA et jusqu'à l'année prochaine! Compte rendu du week end contact de la SLA
|
La Loterie Nationale et la Ligue ALS renforcent leur coopération !
|
La Loterie Nationale relève ses manches pour soutenir de nombreux projets humanitaires. Beaucoup de joueurs de loterie ont déjà aidé à collecter des fonds pour la recherche humanitaire. La Ligue SLA et la Loterie nationale coopèrent depuis des années pour soutenir ses actions. Voir la publicité pour la collaboration Ligue SLA - Loterie Nationale à ALS.be/fr/Loterie-Nationale. |
Calendrier des activités : quelles activité auront lieu près de chez vous ?
|
La Ligue SLA a un calendrier d'activités bien rempli, mais aussi les sympathisants de la SLA ne se taisent pas! De nombreuses associations et clubs organisent régulièrement des actions pour soutenir la Ligue SLA. Vérifiez régulièrement ALS.be/fr/activites pour savoir s'il y a une activité près de chez vous! Sur ce site, vous pouvez également consulter les rapports et les images des activités passées. N’oubliez pas de jeter un coup d’œil! |
Edaravone et le point de vue de l’ENCALS
|
Aux États-Unis, le FDA a permis en mai 2017 l’utilisation du médicament Edaravone (nom commerciale aux États-Unis: Radicava®) pour le traitement de la SLA. Cette décision suit le Japon, ou l’Edaravone est au marché dès de 2015 comme nom commercial Radicut®. La firme Mitsubishi Tanabe Pharma n’a pas déjà appliqué officiellement chez l’EMA une demande pour registrer ce médicament en Europe. Vous pouvez lire ici le point de vue de l’ENCALS sur l’Edaravone. |
Validation du test diagnostique pour le SLA a base des neurofilaments
|
Des chercheurs du KU Leuven/VIB ont publiés dans le magazine renommé Neurology que les neurofilaments sont des marqueurs biologiques potentiels pour la SLA. L’observation peut être la base d’un test diagnostique pour la SLA. Leur travail était commenté substantiellement. Ensuite, une collaboration de centres Européens ont validé ce test diagnostique. Vous pouvez lire ici leur évaluation multicentrique de recherche dont la base est financée par notre fonds A cure for ALS. |
L’intelligence artificielle accélère la recherche de médicaments nouveaux pour la SLA
|
Les logiciels complexes qui fonctionnent à travers des ordinateurs puissants - fonctionnent comme des super-chercheurs infatigables et impartiaux. Avec une vitesse plus vite que les gens, ils analysent des données chimiques, biologiques et médicales énormes. Vous pouvez lire ici comment l’intelligence artificielle accélère la recherche SLA en révélant des nouvelles cibles biologiques et des médicaments potentiels. |
Envoyez MAG au:
Ligue SLA - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Louvain - 016/23.95.82 - info@als.be
|
|
|
|
|
