Voor topvoetballer Simon Mignolet, Belgisch doelman voor Liverpool, ligt ALS nauw aan het hart wegens een door ALS getroffen familielid. Daarom organiseert hij samen met de ALS Liga “ALS Simon voetbalt” op 10 juni in Sint-Truiden. Kinderen van 8 tot 12 jaar krijgen overdag de kans om met hem en andere coaches te trainen. Daarnaast zijn er ook foto- en signeersessies voorzien.
’s Avonds is er “ALS Simon dineert”, een gala-avond met diner, waarbij er een veiling zal zijn ten voordele van het ALS-onderzoek. Meer informatie en inschrijvingen via ALS.be/alssimon. |
Met de opkomst van het PVB (persoonsvolgend budget) kan u nu zelf kiezen hoe uw persoonlijk assistentie-budget regelt. Dit kan overweldigend lijken, maar MyAssist kan u hierbij helpen. Myassist heeft online ondersteuning, coaches door heel Vlaanderen, maar ook een hulplijn die u elke werkdag kan bereiken. Dankzij jarenlange ervaring kunnen zij een snelle, gepersonaliseerde service bieden. Geïnteresseerd? Neem dan zeker een kijkje op myassist.be. |
In een studie door het farmaceutische bedrijf AB Science NV, gespecialiseerd in de werking van proteïne kinase remmers, bleek een positief resultaat van het medicijn Masitinib op neurodegeneratie. Er werden significante, positieve resultaten gevonden met betrekking tot de levenskwaliteit van ALS patiënten (i.v.m. met placebo), waaruit voorlopig kan afgeleid worden dat het medicijn de zenuwaftakeling vertraagt. Verder onderzoek is nodig. Het medicament Edaravone werd onlangs goedgekeurd door de FDA. Alle onderzoeksresultaten met betrekking tot medicatie vind je op ALS.be/nl/ALS-onderzoek
|
Op 21 juni 2017, wereld ALS-dag, organiseert de ALS Liga samen met campus Gasthuisberg een vervolg op de succesvolle opendeurdagen over ALS in maart. Er is nog steeds te weinig gekend over deze ziekte, en meer sensibilisatie is nodig. Deze opendeurdag dient om op een laagdrempelige manier kennis te maken met de ALS Liga, maar ook om je te informeren over de ziekte en hoe je kan helpen. Meer informatie hierover binnenkort op ALS.be. |
Contactweekend Middelkerke
|
Zoals elk jaar organiseert de ALS Liga een contactweekend in zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke, dit jaar van 1 tot 3 september. Verwacht een weekend gevuld met ontspannende activiteiten en verwennerij voor zowel ALS-patiënten als hun mantelzorgers, met ondersteuning van een verpleegkundig team. Het is ook een ideale manier om in een rustige omgeving lotgenoten te ontmoeten en verhalen te delen. Info en inschrijvingen via ALS.be/Contactweekend-2017. |
ALS-patiënt overwint vulkaan in Nicaragua
|
Ondanks het feit dat Antonio Ventriglia ALS heeft, weerhoudt het hem niet om het avontuur op te zoeken. Dit voorjaar is hij met de reisorganisatie U-turn op avonturenreis vertrokken naar het rurale Nicaragua om er een vulkaan te beklimmen. Een reis helemaal back to basics, wat niet evident is voor een ALS-patiënt. We interviewden hem om te vragen wat hem drijft, hoe zijn avontuur verlopen is en hoe hij daar is omgegaan met zijn ziekte. Een gesprek met een interessante, dappere man: ALS.be/Nicaragua |
sms MAG naar:
ALS Liga - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven - 016/23.95.82 - info@als.be
|
|
Pour joueur de football Simon Mignolet, gardien de but belge de Liverpool, la SLA est une maladie qui lui est chère, car un membre de sa famille a été atteint par la SLA. Par conséquent il organise “ALS Simon Voetbalt / Football avec Simon” le 10 juin à Saint-Trond. Les enfants entre 8 et 12 ans auront l’occasion d’entraîner avec lui et d’autres entraîneurs pendant la journée. Des séances photos et autographes seront aussi prévus.
Le soir, “ALS Simon Dineert / Dîner avec Simon” a été programmé, une soirée gala avec dîner, pendant laquelle une vente aux enchères sera organisée pour le bénéfice de la recherche SLA.
Plus d’informations et enregistrements via ALS.be/fr/ALS-Simon
|
Une étude réalisée par la société pharmaceutique AB Science SA, spécialisée dans l'activité des inhibiteurs de la protéine kinase, a révélé un résultat positif pour le médicament Masitinib sur la dégénérescence neurale. Des résultats positifs significatifs sur la qualité de vie des patients atteints de la SLA (vis-à-vis du placebo) ont été découverts ; cela suggère que le médicament ralentisse la dégénérescence neurale. Des recherches plus approfondies sont nécessaires. Le médicament Edaravone a également été approuvé par la FDA. Toutes informations sur ces études pharmaceutiques sont disponibles à ALS.be/fr/Recherches-SLA |
Journée mondiale de la SLA 21 juin
|
Le 21 juin 2017, la journée mondiale de la SLA, la Ligue SLA organisera, en collaboration avec Gasthuisberg, une suite aux journées portes ouvertes sur la SLA, couronnées de succès en mars. Il y a toujours trop peu connu sur cette maladie et une sensibilisation est plus que nécessaire. Cette journée portes ouvertes veut vous donner l’opportunité de faire connaissance avec la Ligue SLA, mais veut aussi vous informer sur la maladie et vos possibilités pour nous soutenir.
|
Weekend de contact à Middelkerke
|
Comme chaque année, la ligue SLA organisera un weekend de contact à Middelpunt, le centre de soins à Middelkerke. Cette année, le weekend aura lieu du premier jusqu’au trois septembre.
Préparez-vous pour un weekend plein d’activités, de détente et de gâteries pour les patients SLA et leurs aides en proche, bien soutenu par une équipe d’infirmiers.
C’est également une façon idéale de rencontrer des compagnons dans la lutte contre la SLA, dans un environnement relaxant, afin de pouvoir partager des histoires et des expériences.
Informations et enregistrements via ALS.be/fr/Weekend-de-contact-2017.
|
Patient SLA surmonte un volcan au Nicaragua
|
Bien que Antonio Ventriglia est atteint par la SLA, ça ne le dépêche pas d’aller chercher l’aventure. Ce printemps, il est parti en voyage d’aventure avec l’organisation U-Turn pour aller monter un volcan au Nicaragua rurale. Un voyage tout-à-fait back to basics, une entreprise qui n’est pas du tout évident pour un patient SLA. Nous l’avons interviewé pour demander ce qui le pousse, comment son aventure s’est déroulé et comment il s’est accommodé de sa maladie là-bas. Une conversation avec un homme intéressant et courageux : ALS.be/fr/Nicaragua
|
Envoyez MAG au:
Ligue SLA - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Louvain - 016/23.95.82 - info@als.be
|
|
|
|
|
