|
Energy4All Nieuwsbrief nr. 5-2021
Bijna September! Als je regelmatig op Facebook naar berichten van of over Stichting Energy4All kijkt, dan weet je het al. Editie 2021 van Forza4Energy4All gaat bijna beginnen. Maar naast dit mooie evenement gaat er in september nog veel meer gebeuren. In deze nieuwsbrief hebben we alles op een rijtje gezet.
Forza4Energy4All editie 2021
De maand september start met Forza4Energy4All 2021. Nadat de editie van 202 afgelast werd in verband met Corona, mag het dit jaar gelukkig wel weer door gaan. En wat hebben we er zin in!
De meeste deelnemers zijn al onderweg naar Italië, om op 2, 3 en 4 september de Gavia, Mortirolo en de Stelvio te beklimmen.
Houdt vooral Facebook in de gaten om al het moois te volgen.
Wilt u de deelnemers nog sponseren?
Klik hier om te sponseren >>
Mito Estafette 2021
Na de succesvolle eerste editie van vorig jaar hebben we besloten om ook dit jaar weer een Mito Estafette te organiseren. Van zaterdag 18 september tot en met zondag 26 september a.s. vindt de tocht plaats. Er zijn tegelijkertijd 4 routes door heel Nederland, die langs verschillende MITO Hart Punten gaan en tegelijkertijd op zondag 26 september finishen in Nijmegen, vlakbij het Radboudumc waar Khondrion het medicijnonderzoek uitvoert.
De Mito Estafette gaat langs kinderen en volwassenen die een Energiestofwisselingsziekte hebben, maar ook langs gezinnen die een kind zijn verloren aan deze ziekte. Deze adressen zijn de MITO Hart Punten. Op ieder adres wordt het estafette stokje doorgegeven, om vervolgens naar de volgende deelnemer door te gaan. Met de tocht willen we de patiënten, familieleden en de families die een kind verloren hebben een hart onder de riem steken en verbinden. Maar ook willen we aandacht vragen voor Energiestofwisselingsziekten en geld in zamelen voor het medicijnonderzoek.
Op zondag 26 september rond 16.00 uur komen de 4 routes over de finish in Nijmegen.
World Mitochondrial Disease Week
In de 3e week van September wordt weer de wereldwijde Mitochondriële Ziekte Week gehouden.
In deze week wordt er wereldwijd aandacht voor Mitochondriële ziekten, oftewel Energiestofwisselingsziekten gevraagd. Het doel van deze week is om meer bekendheid te genereren voor deze ziekten.
Mitochondriële ziekten zijn bij het grote publiek nog erg onbekend. Ook het feit dat het een ongeneselijke ziekte is, weten mensen veelal niet. Door meer bekendheid aan de ziekte te geven, opent het wellicht deuren voor meer draagvlak en het ophalen van fondsen voor het medicijnonderzoek.
De kleur die verbonden is aan Mitochondriële ziekten is groen. Daarom heeft Stichting Energy4All op de sportshirts een groen lint gedrukt staan.
Webinar Mitochondriële ziekten
Omdat het dit jaar helaas nog niet mogelijk is om de jaarlijkse Mito dag te organiseren, organiseert het Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM) en VKS een webinar op 24 september a.s. Het Webinar is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met Mitochondriële ziekten.
Het voorlopige programma ziet er als volgt uit:
-Ontwikkelingen binnen het RCMM, zoals patiëntenzorg, COVID en klinische trials.
-De onderzoeker aan het woord.
-Het verhaal van een patiënt.
-Persoonsgerichte zorg: Een professional aan het woord die betrokken is bij de zorg van de patiënt.
Aan het eind van het webinar is er de mogelijkheid om deel te nemen aan het online Mito-café.
Samen staan we sterk en
stoppen we energistofwisselingsziekten.
Stichting Energy4All
Postbus 197,
6640 AD Beuningen,
Nederland
(bezoek op afspraak)
024 - 324 92 72
ING NL96INGB0000004403
RABO NL12RABO0117041203
|
Doe je ook mee met de Energy4All Loterij?
Door een lot van de Energy4All loterij te kopen, maak je kans op prachtige prijzen. Zo kun je een rondvaart door Amsterdam, een video opname door Jaap van Willingen of een theatervoorstelling met diner in de Orangerie winnen.
Diverse sponsoren hebben hun prijs gedoneerd. Doordat zij de prijzen belangeloos beschikbaar stellen, gaat de complete opbrengst van de loterij naar het medicijnonderzoek tegen Energiestofwisselingsziekten. Hoe mooi is dat!
Dus wil je kans maken op deze prachtige prijzen en kans maken op deze prachtige prijzen en het medicijnonderzoek tegen Energiestofwisselingsziekten steunen, koop dan een lot! Of misschien wil je er wel 2 ;)
Acties binnenkort op de agenda:
1-6 september 2021
18-21 september 2021
18 september september 2021
19-25 september 2021
Volg ons
|
