Stichting Ride4Kids Nieuwsbrief
 
Wij wensen iedereen prettige kerstdagen en een feestelijke jaarwisseling.
 
2017 was weer een mooi en bijzonder jaar met prachtige initiatieven.
De Pyreneeën Challenge was indrukwekkend; zon, sneeuw, saamhorigheid, afzien in de regen, een huwelijksaanzoek, kleine Dex en dappere Estelle.... woorden schieten tekort.
 
Wij zijn dankbaar voor alle inzet, steun en donaties, die wij hebben mogen ontvangen.
Ook in 2018 zetten wij de strijd tegen (energie-)stofwisselingsziekten voort! Samen staan we sterk! 
 
Gerald, Sander, Wilko, Maurice, Arnoud, Daniël, Ricardo en Jasja
 
 
Een goed voornemen?!
December is de maand waarin we terugkijken en vooruitblikken. Een maand waarin we wensen doen en voornemens maken. 
Heeft je kind een energiestofwisselingsziekte, dan weet je dat er geen behandeling is. Hoe graag je dat ook zou willen...
Je wenst dat je kind in het nieuwe jaar stabiel blijft, dat je samen mag genieten en dat er geen vervelende en verdrietige hobbels op je weg zijn...
 
Laat deze wens jouw drijfveer zijn in 2018! 
Zet je in voor deze zieke kinderen en hun familie.
Maak een statement en schrijf je in voor de Pyreneeën Challenge (www.ride4kids.nl)  of organiseer een evenement waarvan de opbrengst naar Ride4Kids gaat.

Geef een beetje van jouw energie aan een ziek kind! 
 
Informatiebijeenkomst Pyreneeën Challenge 2017
Wil je meer weten over Pyreneeën Challenge editie 2018?
Deze vindt plaats van 12 tot en met 14 september 2018 in Argeles- Gazost.
 
Heb je je al ingeschreven of overweeg je dit te doen? 
Kom dan naar de informatiebijeenkomst op zaterdag 10 maart van 13.00-16.00.
Deze bijeenkomst is voor fietsers, hardlopers, wandelaars en vrijwilligers.
Locatie: het Leerhotel in Amersfoort.
 
 
Gesteunde onderzoeken 2017
Het einde van het jaar is een goed moment om een overzicht te geven van welke onderzoeken wij in 2017 gesteund hebben. 
  1. Emma Kinderziekenhuis (AMC-Amsterdam) en Wilhelmina Kinderziekenhuiz (UMC-Utrecht). Onderzoeksleider: Dr. Gepke Visser. Titel: Improving treatment in patients with long chain fatty acid oxidation disorders Subsidie: €20.000 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  2. AMC-Amsterdam. Onderzoeksleiders: Prof. Carla Hollak en Dr. A.G. Holleboom. Titel: A translational step towards an auxiliary treatment for acid sphingomyelinase deficiency: Breaking the vicious cycle of sphingomyelin and cholesterol accumulation with recombinant high density lipoprotein. Subsidie: €20.000 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  3. Beatrix Kinderziekenhuis – UMC-Groningen Onderzoeksleider: Dr. T.G.J. Derks en Dr. J.A.L. Jeneson. Titel: Het effect van drinkbare keton-esters op het skeletspiermetabolisme in GSD IIIa patiënten. Stofwisselkrachtsubsidie: €19.300 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.  
  4. AMC-Amsterdam. Onderzoeksleider: Prof. Dr. Hans R. Waterham. Titel: Pharmacological correction as potential therapy for inherited metabolic diseases Subsidie: €17.500 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  5. UMC-Groningen. Onderzoeksleiders: Prof. Dr. Francjan van Spronsen en Prof. Dr. Eddy van der Zee. Titel: The PKU diet revisited: optimizing outcome by large neutral amino acid supplementation Subsidie: €19.846 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids .
  6. UMC-Radboud. Onderzoeksleider: Prof. Dr. Jan Smeitink. Titel: Preparations for a future clinical trial with the m.3243A>G mutation: a pilot study. Subsidie: €20.000 waarvan €10.000 gefinancierd door Stichting Ride4Kids en €10.000 door Stichting Join4Energy. De beoordeling van de aanvraag, het financiele beheer en de voortgangsbewaking van het onderzoek verlopen via Stofwisselkracht.  
  7. UMC-Groningen. Onderzoeksleider: Dr. Tom de Koning. Titel: Design and validation of a rapid screening tool to identify involuntary movements in patients with inborn errors of metabolism Subsidie: €15.500 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  8. UMC-Maastricht. Onderzoeksleider: Dr. Estela Rubio. Titel: Arginine als potentiële therapie voor klassieke Galactosemie: een pilot studie. Subsidie: €20.000 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.  
  9. Khondrion- Nijmegen. Prof. Dr. Jan Smeitink. Voorbereiding Klinische Trial Fase 2 KH176 bij kinderen. €110.000 gefinancierd door stichting Ride4Kids.  
  10. Khondrion- Nijmegen. Prof. Dr. Jan Smeitink .Starten Synthese nieuwe batch KH176. €35.000 gefinancierd door stichting Ride4Kids
 
 
(C)2017 Stichting Ride4Kids
 
Hemrikkwartier 74 | 7813 AB Emmen | Telefoon: +31 (0) 619348375
KvK: 01146789 (te Emmen) | IBAN: NL56RABO0105449202
Powered by YMLP.com