Stichting Ride4Kids Nieuwsbrief
 
 
Het is al weer enige tijd geleden dat er een nieuwsbrief verzonden is. Dit wil niet zeggen dat er niets gebeurd is. Er zijn weer vele mooie initiatieven gedaan en het grootste Ride4Kids- evenement, de Pyreneeën Challenge, heeft recent plaatsgevonden.
Kortom: genoeg reden om een nieuwsbrief te sturen!
 
Pyreneeën Challenge 2017
Van 13 tot en met 15 september heeft de Pyreneeën Challenge plaatsgevonden. Een driedaags sponsor-evenement waarbij fietsers drie dagen verschillende cols beklimmen en (hard-)lopers op de laatste dag (een deel van) de Tourmalet beklimmen.
 
Ruim 110 deelnemers trotseerden onder support van ethousiaste vrijwilligers uitdagende Pyreneeën cols. De weergoden waren ons wisselend gestemd. Een dag voor de challenge viel er zelfs nog sneeuw op de Tourmalet. Ook de tweede challenge- dag was zwaar, koud en er was mist en regen. Desondanks zette iedereen zijn beste beentje voor. Met in gedachte het doel waarvoor gefietst wordt. 
 
Kinderen met een (energie-)stofwisselingsziekte kunnen ook niet opgeven en moeten door, ook als het tegen zit. Hoe het is om te leven met een ziekte dat vertelden Estelle en Denise, de moeder van Dex,  ons. Hun verhaal gaf ons een extra duw in de rug en gezamenlijk volbrachten alle challengers deze bijzonder mooie uitdaging!
 
De saamhorigheid tussen alle deelnemers en vrijwilligers is met geen pen te beschrijven. Zo mooi en zo intens. Dat maakt de Pyreneeën Challenge zo bijzonder.
 
Een kroon op het werk is het geldbedrag, wat is opgehaald!
 
€192.596, 24
 
 
Pyreneeën Challenge 2018
Heeft u zin in een sportieve uitdaging?
Of zin om als vrijwilliger de handen uit de mouwen te steken?
Zin om te ervaren hoe bijzonder het is om samen voor een goed doel te staan?
Dit in een hele mooie omgeving te doen?
 
Doe mee aan  Pyreneeën Challenge 2018!
Deze vindt plaats van 12 tot en met 14 september 2018 in Argeles- Gazost. Inschrijven kan vanaf 1 november op www.ride4kids.nl
 
Iedere deelnemer (fietser of loper) moet €750 sponsorgeld ophalen. Dit klinkt als een enorme klus maar de ervaring leert dat dit enorm meevalt en eigenlijk ook enorm leuk is. Dat is ook wat we terughoren van deelnemers. Laat dit geen belemmering zijn en ga deze bijzonder mooie uitdaging (weer) aan!
 
Wat wordt er met  het sponsorgeld gedaan?
Dit is een hele belangrijke vraag. Vooral omdat wij openheid en transparantie essentieel vinden. Iedereen heeft het recht te weten waar het sponsorgeld naar toe gaat.
 
In het afgelopen jaar hebben wij  bij kunnen dragen aan acht wetenschappelijke onderzoeken. Soms mede dankzij krachtenbundeling met Join4Energy en Stofwisselkracht. Hierbij een overzicht om u een idee te geven welke onderzoeken en welke bedragen dit betreft. 
  1. Preparations for a future clinical trial with the m.3243A>G mutation: a pilot study - Subsidie: €20.000 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  2. The PKU diet revisited: optimizing outcome by large neutral amino acid supplementation - Subsidie: €20.000 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  3. Farmacologische correctie als mogelijke therapie voor erfelijke stofwisselingsziekten - Subsidie: €19.300 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting  Ride4Kids.
  4. Het effect van drinkbare keton-esters op het skeletspiermetabolisme in GSD IIIa patiënten - subsidie: €17.500 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  5. Nieman Pick studie - subsidie: €19.846 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  6. Improving treatment in patients with long chain fatty acid oxidation disorders - Stichting Join4Energy en Ride4Kids financieren ieder €10.000 De beoordeling van de aanvraag.
  7. Design and validation of a rapid screening tool to identify involuntary movements in patients with inborn Errors of Metabolism - subsidie: €15.500 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
  8. Arginine als potentiele therapie voor klassieke Galactosemie: een pilot studie - subsidie: €20.000 waarvan €5.714 gefinancierd door stichting Ride4Kids.
 
Op dit moment zijn we samen met Stofwisselkracht en Join4Energy in overleg over gezamenlijke besteding van gelden aan verschillende wetenschappelijke onderzoeken. Ook wordt met Prof. Smeitink in Nijmegen gesproken over de financiering van vervolg- onderzoek. In één van de volgende nieuwsbrieven leest u hier meer over.
 
 
De organisatie van een evenement als de Pyreneeën Challenge gaat altijd gepaard met kosten. Deze kosten worden zo veel mogelijk betaald door het inschrijfgeld van de deelnemers, maar ook door sponsoren die er voor kiezen in natura bij te dragen, denk bijvoorbeeld aan het gebruik van transportbussen, voedingsmiddelen, enz. 
 
 
Nogmaals bedankt!
Als afsluiting willen wij iedereen bedanken die op wat voor manier dan ook bijgedragen heeft aan dit mooie eindbedrag van €192.569,24!!!

Speciale dank aan:
- alle deelnemers en vrijwilligers van de Pyreneeën Challenge 2017
- onze hoofsponsor Peineman

Dank aan iedereeen! Iedere euro telt, iedere euro brengt ons dichterbij de ontrafeling van deze ingewikkelde ziektebeelden en bij een behandeling voor ernstig zieke kinderen! Ieder kind verdient een toekomst!
 
Samen in de strijd tegen (energie-)stofwisselingsziekten of wel beatthemito!
 
(C)2015 Stichting Ride4Kids
 
Hemrikkwartier 74 | 7813 AB Emmen | Telefoon: +31 (0) 619348375
KvK: 01146789 (te Emmen) | IBAN: NL56RABO0105449202
Powered by YMLP.com