Interview met familieraadslid Flip Dikker: over naasten-betrokkenheid toen en nu

Toen zijn dochter ook een psychiatrische aandoening kreeg, net als zijn broer vele jaren daarvoor, kon Flip als naaste een vergelijking maken. Hij ervaart nu dat de betrokkenheid van naasten bij de behandeling van de cliënt een flinke groei heeft doorgemaakt en vaste voet kreeg in de ggz. “Daarover ben ik zeer tevreden en dankbaar, en mede daarom wil ik via mijn lidmaatschap van de familieraad een bijdrage leveren.”

Flip: “Toen mijn broer midden jaren zeventig met schizofrenie werd opgenomen in de psychiatrie, wisten we niets en begrepen we ook helemaal niets van wat er met hem aan de hand was en wat er gebeurde. Er rustte een enorm stigma op de ziekte en wij werden als familie - op mijn vader als contactpersoon na - buiten de deur gehouden. Het was één groot mysterie voor ons en dat bracht veel angst en onzekerheid met zich mee. Door die angst en onzekerheid konden we er ook niet echt zijn voor mijn broer. Hij verbleef lange tijd in een weinig stimulerende omgeving en ging steeds verder achteruit. Toen mijn vader overleed, werden we als gezin eindelijk uitgenodigd in Zeist om kennis te maken en ons verhaal te komen doen. Dat was voor ons een openbaring. De psychiater toen bleek een wegbereider voor naastenbetrokkenheid. Zij kreeg hiervoor uiteindelijk een voet tussen de deur en ik heb haar nog jaren als ervaringsdeskundige mogen assisteren bij nascholing aan huisartsen. Ik heb veel respect voor haar.”

Ook aandacht voor ons verhaal
Toen Flip’s dochter een aantal jaar geleden een psychose kreeg, werd deze in eerste instantie niet herkend en volgde een crisisopname. “Dat was erg ingrijpend; de gevoelens van vroeger kwamen weer allemaal terug.” Toen zijn dochter eenmaal in behandeling was bij één van de afdelingen van Altrecht, kwam er langzamerhand regie en rust. Flip: “Ik voelde aan dat het hier om de mens gaat; vooral door de houding en het handelen van de medewerkers, maar ook door het gebouw bijvoorbeeld. Centraal stond het idee ‘we zitten in een moeilijke en pijnlijke situatie, hoe kunnen we hier met z’n allen het beste mee omgaan?’ Er was veel aandacht voor ons verhaal. Niet alleen voor dat van mijn dochter, maar net zo goed voor dat van ons als familie en andere naasten die een belangrijke rol spelen in het leven van onze dochter. We hebben zó veel goede begeleiding gehad. En natuurlijk ging er ook wel eens wat mis, maar dat hoefde dan niet onder stoelen en banken te verdwijnen. Mede door deze begeleiding zagen we al snel tekenen van herstel. We begrepen meer en het ging beter met haar én met ons als gezin.”

Ruimte voor naasten
Flip ten slotte: “Ik heb heel veel respect voor de manier waarop Altrecht ruimte probeert te geven aan de stem en de inbreng van de naaste. Tegelijk maak ik me ook wel zorgen over de grote werkdruk die er is. Daardoor kan de druk op naasten toenemen met mogelijk nare gevolgen voor de cliënt. Professionals zijn door scholing en praktijkervaring deskundig, maar naasten zijn ook ‘deskundige’. In dit opzicht is er nog best wat ruimte om naasten nog meer te betrekken bij het herstel van de cliënt.”

  “Je beslist niks alleen, maar alles samen.”

Interview met Iris Verkerk, verpleegkundig specialist, over het inzetten van ART binnen de voortgezette klinische behandeling.

Wat is ART?
ART staat voor Active Recovery Triad en het is een herstelgerichte aanpak voor mensen die langer durend in zorg zijn, waarbij een actieve houding wordt gestimuleerd in de triade. Oftewel: je beslist niks alleen, maar alles samen met patiënt, medewerker en naaste!

Waarom is hiervoor gekozen?
“Omdat het besef is doorgedrongen dat bij alle beslissingen - van wonen tot medicatie - de familie de patiënt het beste kent en weet wat hij/zij belangrijk vindt en dit voor behandelaren veel lastiger in te schatten is.”

Kost dat niet heel veel tijd om familieleden bij alle beslissingen te betrekken?
“Mijn ervaring is dat het betrekken van naasten bevorderlijk is voor iemands herstel. Recent zijn we gestart met Peer Supported Open Dialogue (POD) en je merkt in de dialoog dat patiënten veel waarde hechten aan wat familie denkt en daardoor andere keuzes maken. Uiteindelijk scheelt het zelfs tijd!”

Is de invloed van naasten dan altijd louter positief?
“Ik heb zeker ook meegemaakt dat familie en behandelaren andere ideeën hadden over medicatie of een behandeling en dat het soms botste. Maar juist het gesprek hierover zorgt ervoor dat je elkaar beter gaat begrijpen en dat je betere bondgenoten wordt. Meestal zit er iets achter als een familielid iets anders wil. Als behandelaar hebben we de patiënt niet van kleins af meegemaakt en zo haal je een gezond stuk de kliniek in. Want naast dat iemand patiënt is, is iemand ook broer of zus en dat is waardevol om te zien. We hebben dan ook niet alleen gesprekken over de klachten, maar ook over wat voor soort broer iemand bijvoorbeeld wil zijn.”

Zijn er naast POD nog meer hulpmiddelen om ART te bevorderen?
“Door het maken van zogenaamde ecogrammen brengen we in beeld wie belangrijk zijn in het leven van de patiënt. Naast een oom die bijvoorbeeld 1 keer per maand op bezoek komt, hebben we ook mensen die we zijn verloren, maar waar je nog wel aan denkt. Je kunt nadenken over de relatie die je met iemand had. Dat kunnen gewone leuke dingen zijn zoals koffie drinken, maar misschien kon je bij diegene ook terecht voor een goed gesprek, wat heel waardevol kan zijn. Het taboe op ggz zorgt er vaak voor dat mensen uit de weg worden gegaan, terwijl als iemand een gebroken been heeft, je er wél gewoon mee om blijft gaan.”

Wat voor effect zie je bij patiënten door ART?
Ik zie bij patiënten waar ART heel bewust is ingezet echt een verbetering in de band met naasten. Er mag naast een zieke kant ook een luchtige kant van een broer- of zussenband bestaan. Mensen gaan weer langs voor de gezelligheid of om te eten bij ouders en dat is heel fijn. Er was een cliënt op Mariënburg waarbij veel discussie was over het opnemen van verlof. Dat zou pas mogen als de therapie en de activiteiten waren afgerond. Toen de cliënt aangaf dat ze voor haar ouders wilde zorgen, is het ‘verlof’ gelabeld als ‘mantelzorg’, een belangrijke activiteit die een kind voor zijn ouder wil doen. Het gaat om labelen, dingen anders zien.”

  Berichten van de familieraad

  Waan-zinnig Gesprek

Als naaste van een dierbare met psychosegevoeligheid worstelde ik met de vraag hoe ik moest omgaan met deze situatie. Hoe kan ik verbinding maken met mijn dierbare in psychose? Waarom gaat het zo vaak mis of ontstaat er conflict? .

Het afgelopen decennium zorgde deze situatie voor veel spanning en onmacht binnen de familie, en natuurlijk ook in zeer grote mate bij onze dierbare. Ik heb deze persoonlijke ervaring aangegrepen om, in combinatie met mijn professionele ervaring als ontwerper en in samenwerking met Altrecht, iets positiefs te ontwikkelen. Zo is het dialoogspel Waan-zinnig Gesprek ontstaan, en heeft het spel ervoor gezorgd dat wij als familie weer dichter bij elkaar zijn gekomen. In mijn zoektocht kwam ik op de LEAP-methode (Xavier Amador) en Verbindende Gesprekstechnieken (Jules Tielens). Deze methoden leren je met een boog om de ziekte heen te gaan en wél verbinding te maken. Precies waar het bij mij en mijn omgeving vaak misging. Waar deze methoden op professioneel gebied veel worden toegepast, is het juist voor naasten van enorm toegevoegde waarde om hier meer kennis over te hebben. Naasten dragen vaak veel zorg voor hun psychosegevoelige dierbare. Waar dit vangnet enorm belangrijk is, is het tegelijkertijd erg zwaar en is het gevoel van onmacht vaak groot.

Het leren van gecompliceerde gesprekstechnieken over een onderwerp waar de emotionele belasting erg hoog ligt, is lastig. Om het laagdrempeliger en meer behapbaar te maken heb ik gekeken hoe ik deze technieken in een andere vorm kon gieten. Zo is deze ‘spelvorm’ ontstaan. Aan de hand van verschillende thema’s ga je samen met andere naasten in gesprek. Tijdens het spel is er ruimte voor elkaars emoties, meningen en handelswijze. Zo biedt Waan-zinnig Gesprek een opening naar een bijzonder gesprek en leer je samen gesprekstechnieken om verbinding te maken met de waarheid van je dierbare. Nieuwsgierig geworden? Kijk op www.waanzinniggesprek.nl voor meer informatie en bestel direct!

Twan – Waan-zinnig Gesprek

  Werkzaamheden Familievertrouwenspersoon aangepast

Vanaf 1 januari 2022 beperkt de Landelijke Stichting Familie Vertrouwenpersonen (LSFVP) de dienstverlening tot de groep naasten van mensen, die een behandeling in het kader van de Wet verplichte ggz (Wvggz) ontvangen. Door regelgeving vanuit de landelijke overheid is zij hiertoe genoodzaakt.

De familievertrouwenspersoon voor Altrecht, Peter Brakel, ondersteunt naasten van mensen, die verplichte zorg ontvangen die een zorgmachtiging of crisismaatregel hebben, of voor wie een zorgmachtiging wordt voorbereid (vanaf dat het OM hiertoe besluit). Ook wanneer cliënten vrijwillig zijn opgenomen in een zgn. Wvggz-accommodatie, kan de familievertrouwenspersoon naasten ondersteunen.

Deze aanscherping van de dienstverlening betekent dat de familievertrouwenspersoon naasten van mensen die vrijwillige zorg (ambulant of klinisch in een niet-Wvggz accommodatie) ontvangen, alleen van informatie en advies kan voorzien, in het kader van doorverwijzing.

Zorgverleners kunnen altijd de familievertrouwenspersoon benaderen, ook voor overleg of advies rond die doorverwijzing. Op de website van de LSFVP staat een aantal mogelijkheden. Mogelijkheden voor naasten bij Altrecht lees je terug op de website van Altrecht (www.altrecht.nl) onder ‘Familie en naasten’.

De LSFVP onderzoekt, met steun van andere organisaties zoals Mind, de Nederlandse GGZ en de Kamer Familie- en Naasten Raden, de mogelijkheden om zo spoedig mogelijk de groep naasten van cliënten in vrijwillige zorg weer te kunnen helpen.

Peter Brakel, p.brakel@familievertrouwenspersonen.nl, 06-25322605.

Je inleven met behulp van Geweldloze Communicatie

“Doe toch niet zo eigenwijs en volg dat advies nou maar gewoon op.” “Ik ben hier niet geschikt voor.” Zo hard kunnen we zijn voor onszelf en anderen. Volgens Marshall Rosenberg, de grondlegger van Geweldloze Communicatie, is op zo’n moment de jakhals in ons aan het woord, vol verwijten en oordelen. De jakhals doet dit op momenten dat wij overbelast zijn of gewoon omdat we niet anders gewend zijn. Gelukkig hebben we ook een giraf in ons. De giraf zoekt naar de onderliggende gevoelens en behoeften. Hij vertaalt bovenstaande zinnen in: “Ik voel me moedeloos en machteloos en heb behoefte aan… “ “Ik voel me geïrriteerd omdat ik denk dat het beter met je zou gaan, als je dit advies opvolgt.” “Ik wil zo graag helpen en heb ook behoefte aan rust.” Als je deze woorden tot je laat doordringen, kom je in mildheid en mededogen terecht. De giraf helpt je te accepteren dat de dingen zijn zoals ze zijn en tijd te nemen om te voelen. Zo overbrug je de afstand die de jakhals creëerde en herstel je de verbinding.
Dit is Geweldloos Communiceren in een notendop. Een methode waar we binnen de Altrecht familiecoaching veel sympathie voor hebben omdat het bij uitstek een manier is om voor je behoeftes op te komen zonder de ander “geweld aan te doen”. Op ons verzoek schreef Justine Mol dit artikel voor deze nieuwsbrief. In haar boek ‘De Giraf en de Jakhals in ons’ (ISBN 978 90 8850 3870/NUR 847) vind je meer. www.geweldlozecommunicatie.org.
Generieke Module Naasten
Wat is een Generieke Module en wat heb je eraan? Er zijn sinds een aantal jaren ongeveer 45 richtlijnen, zorgstandaarden en Generieke Modules (GM) opgesteld om de kwaliteit van de ggz vast te leggen. Al die Kwaliteitsstandaarden samen beschrijven wat goede zorg is. De zorgstandaarden gaan meestal over één ziektebeeld, een GM geldt voor de gehele sector. Ze vormen samen met wet- en regelgeving en beroepsethiek de basis voor de zorgprofessional om tot goede zorg te komen. Op www.akwaggz.nl staat veel informatie over de standaarden. Als cliënt en/of naaste kun je de standaarden gebruiken als dat nodig is voor de contacten met de medewerkers van Altrecht. Altrecht streeft naleving en invoering na. In 2021 is de GM Naasten vernieuwd: geactualiseerd en aanzienlijk korter en beter geworden. Door onder andere de Wet Verplichte Zorg erin te verwerken, maar vooral ook door het opnemen van handige werkkaarten is de GM bruikbaarder geworden. Het Triadisch Werken staat in de nieuwe versie centraal. Dat betekent dat ‘de patiënt, de naaste(n) en de professional samenwerken om het proces van herstel van de patiënt te bevorderen en te borgen’. Voor de naasten is beschreven hoe die samenwerking kan plaatsvinden en van welke ondersteuning naasten gebruik kunnen maken. Bij Altrecht is de 1e versie van de GM Naasten destijds verwerkt in de bestaande brochure ‘De patiënt, zijn naasten en Altrecht hebben elkaar nodig‘. Mede op basis van de nieuwe versie van de GM zal de huidige brochure herschreven gaan worden. Voor meer informatie over (het gebruik van) de GM Naasten kun je contact opnemen met: Gershon Kuyt, coördinator naastenbeleid Altrecht (g.kuyt@altrecht.nl ; 06 51 85 79 47); Richard Makkinga, voorzitter familieraad Altrecht (r.makkinga@xs4all.nl ; 030 637 2025).
Socialrun 2022: van 16 t/m 18 september 2022
De Socialrun is een estafetteloop van 555 km waarmee we aandacht vragen voor openheid over psychische aandoeningen en sociale acceptatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Deze estafetteloop maakt onderdeel uit van veel meer activiteiten in de Inclusieweek, die start op 12 september. Het Altrecht-team bestaat uit medewerkers, patiënten en betrokkenen. Samen gaan zij de uitdaging aan door hardlopend en fietsend een 555 km lange route door Nederland af te leggen. Momenteel zijn de voorbereidingen al in volle gang, want er komt veel bij kijken! Zo zijn er slaapplaatsen nodig langs de route en moet er gegeten worden. En niet onbelangrijk: er wordt hard getraind door de sporters, want ga er maar aanstaan! in estafettevorm 555 km hardlopen, fietsen of autorijden. Dit jaar is het de 11de editie van Socialrun, eigenlijk niet iets waar we trots op moeten zijn, want nog steeds is het nodig dat wij en alle andere deelnemers veel geluid maken voor het niet uitsluiten van mensen in de maatschappij. Teams van Altrecht doen vanaf de eerste editie mee in strijd tegen stigmatisering. Naast veel aandacht voor het onderwerp en de vele mooie verhalen, halen de deelnemende teams ook geld op door hun kilometers te laten sponsoren of door een ‘side event’ te organiseren. Het opgehaalde geld wordt voor 100% besteed aan projecten die inclusie en openheid bevorderen. Wij vragen u om te doneren en zo mee te strijden tegen stigmatisering en voor inclusie. Wilt u bijdragen, ga dan naar: www.socialrun.nl of scan de QR-code.