|
Energy4All Nieuwsbrief nr.1-2021
De eerste nieuwsbrief van 2021. We zijn alweer ruim een maand onderweg in 2021. Koning Winter is in ons land. We hopen dat u lekker aan het genieten bent van de winterse tafrelen of kijkt u alweer uit naar het wat warmere lente weer?
2021: Jubileumjaar Energy4All
Van In 2021 bestaat Stichting Energy4All 15 jaar. Dit hele jaar staat in het teken van dit 15-jarig jubileum. Op 3 april a.s. is de aftrap van dit mooie jaar. We organiseren op deze zaterdag van 16.00 tot 17.00 uur een online jubileum meeting. Tijdens deze bijeenkomst lanceren we onze nieuwe editie van het magazine en wordt er een update gegeven over het medicijnonderzoek. Binnenkort volgt er meer informatie over de meeting, met daarbij de link naar de Zoom sessie.
Hoe gaat het nu met Grace?
Ja goed, eigenlijk! Beetje Corona-moe, net als iedereen. Maar we houden ons aan de regels en blijven zo veel mogelijk thuis. En dat is heerlijk. Mensen die mij volgen op social media weten dat ik tussen, met en voor de dieren leef. Het is wel een kleine wereld nu en deze periode is niet de meest sociale. Geen sportevenementen en geen sportieve uitdagingen. En dat is best saai voor iemand die graag uitdagingen aangaat. Voor degenen die mij nog niet kennen, ik ben sinds de allereerste Forza editie lid van Forza4Noa. Vier keer naar Italië geweest (3x als deelnemer en 1x als mascotte), deelnemer van eerste editie 4Days4Energy4All, met Join4Energy naar de Mont Ventoux geweest. En wat mij betreft blijf ik me inzetten tot er een medicijn is, op welke manier dan ook. Dit jaar hoop ik met Nelson, mijn hulphond de bekende bergen in Italië op te rennen. Een behoorlijke uitdaging, want ik ben allesbehalve een hardloper. Maar wat ik nog leuker vind, is dat mijn stagiaire Alissa dit jaar mee gaat! Zij gaat fietsen. Alisa is een bijzonder mens, met een bijzonder verhaal. Nu maar duimen dat we in September mogen afreizen naar Italië... fingers crossed... hopelijk tot gauw!
 Even voorstellen
Regelmatig wordt stichting Energy4all versterkt door een stagiaire. Vanaf deze maand tot het einde van het schooljaar zijn we maar liefst 3 stagiaires rijker: Jackie, Demi en Didra. De stagiaires gaan Energy4All ondersteunen op het gebied van marketing en communicatie. We wensen de meiden veel succes.
Nieuws van Khondrion
Er is een belangrijke stap gezet in de ontwikkeling en testfase van het potentiële medicijn Sonlicromanol. Khondrion heeft namelijk de Ema goedkeuring ontvangen voor het onderzoeksplan voor het testen van Sonlicromanol bij kinderen.
Samen staan we sterk en
stoppen we energistofwisselingsziekten.
Stichting Energy4All
Postbus 197,
6640 AD Beuningen,
Nederland
(bezoek op afspraak)
024 - 324 92 72
ING NL96INGB0000004403
RABO NL12RABO0117041203
|
Van Geert Vogelzang, lid Raad van Toezicht Stichting Energy4All
De eerste maand van het jaar 2021 is alweer voorbij. Een vreemd begin van het nieuwe jaar, door Corona zoveel anders dan we gewend zijn. Corona heeft een grote impact op ons leven. Dat geldt voor bijna iedere Nederlander. Je kunt niet doen wat je anders wel doet. Niet een leuk reisje maken, niet naar een restaurant, niet lekker met je vrienden op stap of je verjaardag vieren met een huis volg gasten. Patiënten met een Energiestofwisselingsziekte kennen dat gevoel al. De energie om dingen te doen die andere mensen doen is er vaak niet. En als ze het wel doen, omdat het toch zo leuk is, moet de dagen daarop uitgerust worden om weer op te laden. Ik, de vader van Paulien die ook een Energiestofwisselingsziekte heeft, merkt dat dagelijks. En in Corona tijd, zeker als er ook nog een avondklok ingesteld is, wordt de wereld nog wat kleiner. Even langer bij ons blijven na de warme maaltijd, samen een voetbalwedstrijd kijken, dat lukt niet. Wat extra aandacht in deze tijd voor een patiënt met een Energiestofwisselingsziekte kan hun veel energie geven. Een belletje, een kaartje, WhatsAppje of een Facebook berichtje is snel gedaan, maar kan rekenen op een hele dankbare ontvanger. Een medicijn voor een Energiestofwisselingsziekte is er nog niet. Maar er worden grote vorderingen gemaakt bij de ontwikkeling. Ook hier heeft Corona voor vertraging gezorgd, maar er zijn ook resultaten te melden. Nog dit jaar gaat een eerste proef met kinderen van start en ook de volgende fase van het onderzoek naar de werking van een medicijn bij volwassenen, fase 3, is in voorbereiding. Energy4All ondersteunt financieel het onderzoek. Al een aantal jaren ben ik lid van de Raad van Toezicht van Energy4All. Ik zie veel enthousiaste mensen die zich inzetten voor Energy4All. Ik kijk met bewondering naar hun vaak tomeloze inzet. Met de beperkende Corona maatregelen halen we helaas niet zoveel geld op als we hadden gehoopt. Corona heeft veel activiteiten stilgelegd. Dat betekent veel minder inkomsten. Ook dit jaar kijken we wat we wel kunnen doen om toch het onderzoek naar een medicijn mee te kunnen financieren. Mocht jij ideeën hebben, ken je mensen die ons graag willen helpen, in deze tijd is iedere bijdrage welkom. Met elkaar gaan we voor dat medicijn.
Acties binnenkort op de agenda:
Volg ons
|
