De resultaten van de fase 2b-studie bij volwassenen worden nu verwerkt en de rapportage wordt in het 4^e kwartaal van dit jaar verwacht. De deelnemers van deze fase hebben de gelegenheid gekregen mee te doen aan een verlengde studie – KHENEREXT – waarbij ze sonlicromanol gedurende een periode van 12 maanden gebruiken. “Het doel van de KHENEREXT studie is het evalueren van de veiligheid en effectiviteit van sonlicromanol over een langere tijdsperiode. Van één van de deelnemers, zoals wij uit een krantenartikel hebben vernomen, horen wij positieve geluiden over deze studie”, vertelt Smeitink. De afronding van de fase 2 bij kinderen is door omstandigheden vertraagd en vindt naar verwachting eind 2024 plaats.

 

Samenwerking met buitenlandse centra is erg belangrijk, vandaar dat het medicijn nu ook getest wordt in Duitsland, Engeland en Denemarken. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is dat sonlicromanol wereldwijd beschikbaar komt. Overigens zijn niet alleen in Nederland, maar ook in het buitenland verschillende onderzoeksgroepen actief op zoek naar nieuwe behandelingen. “Veelal vindt dit nog plaats in het laboratorium en wordt het nog niet getest op proefpersonen. De medicijnen die nu in klinische studies zijn hebben allen afzonderlijk andere chemische structuren en andere aangrijpingspunten dan sonlicromanol. Waarschijnlijk zullen patiënten in de toekomst meerdere medicijnen krijgen met verschillende werking om het ziekteproces te vertragen of zelfs te stoppen.”

 

In de 3^e week van september wordt tijdens de Mitochondrial Disease Week in de hele wereld aandacht besteed aan energiestofwisselingsziekten, ook wel mitochondriële ziekten genoemd. Energy4All organiseert dit jaar samen met Join4Energy in deze week de MITO Estafette. “Dit is een prachtig initiatief waar ik al meermalen bij aanwezig mocht zijn. De verbondenheid tussen de families onderling en die tussen families en ons zijn hartverwarmend. Persoonlijk geeft dit mij de motivatie om door te gaan met als uiteindelijk doel het stoppen van energiestofwisselingsziekten en het aanmerkelijk verbeteren van de kwaliteit van leven van onze patiënten en families.”

---

 

HET IS BIJNA ZOVER! FORZA4ENERGY4ALL

 

 

Vanuit Oost, West, Zuid en Noord reizen vier estafettestokjes naar de finish in Nijmegen.

Heel mooi is het om in deze editie krachten te bundelen en samen te werken met Join4Energy.

Tijdens de Mitochondrial Disease Week gaan de vier estafettestokjes, in de vorm van een groen hartje, door het hele land. Zaterdag 17 september is de start en op zondag 25 september komen de hartjes samen met de laatste families aan bij de finish in Nijmegen, vlakbij de locatie waar het medicijnonderzoek plaatsvindt.

Maar liefst 61 families doen mee. Iedereen kiest zelf hoe het groene estafettehartje verder gaat naar de volgende familie: met een stoet vrachtwagens, de auto, op de fiets, de scootmobiel of wandelend. Alles mag, alles kan. Een prachtige verbinding van families die te maken hebben met mito in hun leven.

Behalve verbinding tussen lotgenoten is het doel van de MITO Estafette om meer bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten (mitochondriële ziekten) en geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek.

 

Wilt u een donatie doen aan een deelnemer? Dat kan via

DONEER MITO-ESTAFETTE

 

Informatie over de routes en de deelnemers vindt u op

WEBSITE MITO-ESTAFETTE

 

 

 

IK WORD DONATEUR

 

---