Nieuwsbrief Stichting Energy4All
 
MITO-MAAND Nieuwsbrief  04 - 2022
September = Energy4All mitomaand

 
 
In gesprek met professor Jan Smeitink
over het onderzoek, internationale ontwikkelingen en
de Mitochondrial Disease Week
 
Stand van zaken onderzoek
De resultaten van de fase 2b-studie bij volwassenen worden nu verwerkt en de rapportage wordt in het 4e kwartaal van dit jaar verwacht. De deelnemers van deze fase hebben de gelegenheid gekregen mee te doen aan een verlengde studie – KHENEREXT – waarbij ze sonlicromanol gedurende een periode van 12 maanden gebruiken. “Het doel van de KHENEREXT studie is het evalueren van de veiligheid en effectiviteit van sonlicromanol over een langere tijdsperiode. Van één van de deelnemers, zoals wij uit een krantenartikel hebben vernomen, horen wij positieve geluiden over deze studie”, vertelt Smeitink. De afronding van de fase 2 bij kinderen is door omstandigheden vertraagd en vindt naar verwachting eind 2024 plaats.
 
Internationale ontwikkelingen
Samenwerking met buitenlandse centra is erg belangrijk, vandaar dat het medicijn nu ook getest wordt in Duitsland, Engeland en Denemarken. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is dat sonlicromanol wereldwijd beschikbaar komt. Overigens zijn niet alleen in Nederland, maar ook in het buitenland verschillende onderzoeksgroepen actief op zoek naar nieuwe behandelingen. “Veelal vindt dit nog plaats in het laboratorium en wordt het nog niet getest op proefpersonen. De medicijnen die nu in klinische studies zijn hebben allen afzonderlijk andere chemische structuren en andere aangrijpingspunten dan sonlicromanol. Waarschijnlijk zullen patiënten in de toekomst meerdere medicijnen krijgen met verschillende werking om het ziekteproces te vertragen of zelfs te stoppen.”
 
Mitochondrial Disease Week
In de 3e week van september wordt tijdens de Mitochondrial Disease Week in de hele wereld aandacht besteed aan energiestofwisselingsziekten, ook wel mitochondriële ziekten genoemd. Energy4All organiseert dit jaar samen met Join4Energy in deze week de MITO Estafette. “Dit is een prachtig initiatief waar ik al meermalen bij aanwezig mocht zijn. De verbondenheid tussen de families onderling en die tussen families en ons zijn hartverwarmend. Persoonlijk geeft dit mij de motivatie om door te gaan met als uiteindelijk doel het stoppen van energiestofwisselingsziekten en het aanmerkelijk verbeteren van de kwaliteit van leven van onze patiënten en families.”
 
HET IS BIJNA ZOVER! FORZA4ENERGY4ALL
7 - 9 september 2022
Het is bijna zover, dan staan we er weer op de toppen, schouder aan schouder, elkaar op te wachten, te steunen en onze helden van deelnemers op de finish toe te juichen.
We zien er weer enorm naar uit, om met het hele gezelschap (ruim 120 man) waaronder de deelnemers, maar ook supporters, de organisatie staf, vrijwilligers, cameraman, fotografen, mediateam, mascotte, mechanicien, medisch team, sportmasseurs, coaches en vele andere af te reizen naar de Italiaanse Alpen.
Onze thuisbasis in Bormio, Hotel Larice Bianco, zal deze week volledig in het teken staan van Forza4Energy4All.
 
De deelnemers zijn nog met hun laatste trainingen bezig, om zo fit mogelijk aan de start te verschijnen.
In Italië zullen zij de Gavia, Stelvio en Mortirolo beklimmen, de machtigste bergen van de Giro
d'Italia, met stijgingspercentages tot 18%, heel veel haarspeldbochten en de ijle lucht op deze hoogte zal het weer een ware beproeving worden.
Onze deelnemers kunnen jouw sponsoring nog goed gebruiken, klik hier voor de deelnemerslijst, via de sponsorbutton achter de naam, kan je je donatie overmaken.
 
Het mediateam met cameraman, fotografen en social media experts doen dagelijks (live)verslag van het evenement. Regelmatig zijn wij live op Facebook en Instagram en worden er updates geplaatst. Volg ons op Forza4Energy4All Facebook en Energy4All Facebook, Instagram en YouTube 
 
En wil je weten wat Forza4Energy4All is, bekijk dan hier de dagfilm van Dag 3 van editie 2021. Dagelijks maakt onze cameraman de 'Film van de Dag'. die wij 's avonds tijdens de briefing met elkaar bekijken. Kippenvel, genieten, herkenning, respect, enthousiasme, maar vooral SAMEN STERK!
 
Volgend jaar is de 10e editie van Forza4Energy4All, DOE DAN OOK MEE! Volg onze website en socials voor het laatste nieuws.
 
Dream it - Believe it - Achieve it
 

 
Infodag 2022
 
TERUGBLIK STOFWISSELTOUR 2022
De belevenissen van Team Energy4All
 
Op zaterdag 2 juli werd de Stofwisseltour gereden. Het team van Energy4All bestond uit 10 ervaren fietsers. De Stofwisseltour wordt georganiseerd om aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten en geld te generen voor o.a. de ontwikkeling van medicijnen. Het Team van Energy4All heeft een geweldige prestatie neergezet door bijna allemaal de volledige tocht, van bijna 200 km, te volbrengen.
Hoe de 10 deelnemers deze dag hebben beleefd daar hebben zij een mooi verslag van geschreven, foto’s van gemaakt en tot slot heeft Jaap van Willigen het geheel ook op film vast gelegd.
 

 
INSCHRIJVEN KOALARIDE4ENERGY4ALL
FIETSTOCHT 25 SEPTEMBER 2022
 
Een echte Strava-Art fietstocht, die wil je toch niet missen! Schrijf je nu in voor de KoalaRide4Energy4All.
De tocht is ongveer 85 km, start en finish vinden plaats bij het Radboud Sportcentrum in Nijmegen.De start is tussen 10.00 - 11.00 uur en finish tussen 15.00 - 16.00 uur. Bij de finish zal de oranje Enrgy4All boog klaar staan om je te onthalen. Ook de vier routes van de MITO Estafette zullen dan rond 16:00 uur finishen. Muziek verzorgd door onze DJ en supporters die je onthalen, gezelligheid is dus gegandeerd!
 
De kosten voor inschrijving zijn € 20,-. Op het inschrijfformulier kan je aangegeven of je ook een Energy4All fietsshirt of broek wilt hebben of een bidon.
De route krijg je, als je je hebt ingeschreven in september via GPX. Doe mee met je fietsmaatjes, fietsclub. Bij het sportcentrum is voldoende parkeergelegenheid en mogelijkheid om te douchen en om te kleden.
Onderweg zal er een verzorgingpost zijn met een hapje en een drankje.
Wil je je laten sponsoren dan kan je een actiepagina maken op het actieplatform van de KoalaRide4Energy4All.
 
Klik voor alle informatie en inschrijving op de button hieronder.
 

 
ENERGY4ALL LOTERIJ
Een scala aan mooie prijzen!
 
Koop nu Energy4All loten en vraag je familie en vrienden ook om Energy4All te steunen door het kopen van loten. Win-win, want er zijn heel mooie prijzen te winnen.
Mike Zeelen is kunstenaar en creëert unieke kunst. Haar beschikbaar gestelde prijs bestaat uit een setje zilveren oorbellen en een hanger inclusief ketting. Ze vertelt: "Het is een set uit de sieradenlijn 'AmoNoa' die ik gestart ben na het heenvliegen van onze vent Noa vorig jaar."
Expert Tromp uit Beuningen stelt een Airfryer DeLonghi IdealFry beschikbaar. Je kunt ook mooie vaarprijzen winnen. Zo stelt het familiebedrijf Windmillhopper een vaartocht met gids langs de eeuwenoude molens van de Zaanse Schans beschikbaar. En met Plezierbootje.nl kun je de hele dag met een mooie sloep gaan varen bij de Rhederlaagse Meren.
Verder zijn er barbecues, een culinair arrangement, prachtige puzzel- en spellen sets, een workshop beeldhouwen, een golfarrangement, kookboeken, een wijnpakket en nog veel meer mooie prijzen.
De prijzen zijn allemaal belangeloos beschikbaar gesteld. Heel veel dank aan onze sponsoren.
Bekijk de prijzenpot en bestel meteen je loten.
 
Doe je mee aan Forza4Energy4All of de MITO Estafette dan kun je je ook laten sponsoren door middel van de verkoop van loten.
De trekking van de loterij vindt plaats op 10 december 2022 in Beuningen.

 
MITO-ESTAFETTE
Verbindingstocht tussen 61 mitofamilies in de mitoweek
17 - 25 september 2022
 
Vanuit Oost, West, Zuid en Noord reizen vier estafettestokjes naar de finish in Nijmegen.
Heel mooi is het om in deze editie krachten te bundelen en samen te werken met Join4Energy.
Tijdens de Mitochondrial Disease Week gaan de vier estafettestokjes, in de vorm van een groen hartje, door het hele land. Zaterdag 17 september is de start en op zondag 25 september komen de hartjes samen met de laatste families aan bij de finish in Nijmegen, vlakbij de locatie waar het medicijnonderzoek plaatsvindt.
Maar liefst 61 families doen mee. Iedereen kiest zelf hoe het groene estafettehartje verder gaat naar de volgende familie: met een stoet vrachtwagens, de auto, op de fiets, de scootmobiel of wandelend. Alles mag, alles kan. Een prachtige verbinding van families die te maken hebben met mito in hun leven.
Behalve verbinding tussen lotgenoten is het doel van de MITO Estafette om meer bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten (mitochondriële ziekten) en geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek.
 
Wilt u een donatie doen aan een deelnemer? Dat kan via
 
Informatie over de routes en de deelnemers vindt u op
 

 
 
GRATIS LOT VOOR NIEUWE DONATEURS
Uw steun is onmisbaar!
Een energiestofwisselingsziekte is een ernstige progressieve ziekte, waarbij vaak kinderen al jong zwaar getroffen worden. Maar, ER IS HOOP!!! Het onderzoek naar een medicijn is vergevorderd, Dit onderzoek kunt u steunen door vaste donateur te worden, dit kan al voor een relatief klein bedrag per maand.
 
Voor onze nieuwe donateurs hebben wij in onze september - mito maand een speciale actie.
Als u voor minimaal € 5,- per maand, gedurende in ieder geval 1 jaar donateur wordt, bieden wij u een gratis lot aan voor de Online Energy4All loterij,
Bij het invullen van het formulier kunt u aangeven of u deze wilt ontvangen. Het lot ontvangt u binnen 4 weken via een aparte mail.
Tevens ontvangt u het magazine, een mooie metalen Energy4All balpen en wij houden u elke 2 maanden op de hoogte middels ons nieuwsbrief.
Om de continuïteit te garanderen, zijn donateurs van levensbelang voor het onderzoek!
 
Klik op onderstaande button om donateur te worden.
 
 

STEM RABO CLUBSUPPORT
 
 5- 23 septmeber 2022
 
Rabobank steunt verenigingen en stichtingen in de regio. Ook Energy4All mag rekenen op de support, maar daar hebben we wel jouw hulp bij nodig. Ben je klant van de Rabobank, stem dan in de periode van 5 - 23 september op Stichting Energy4All.Met uw steun komt het medicijn weer een stap dichterbij en willen wij kinderen/patiënten ondersteunen die de diagnose hebben gekregen,
 
 

AGENDA 

Gelukkig mogen er weer volop acties worden georganiseerd en wij zijn trots en dankbaar dat zoveel mensen zich inzetten voor Stichting Energy4All en daarmee het medicijnonderzoek
Dit vanuit directe betrokkenheid, omdat zij familie hebben die met de ziekte te maken hebben, mensen die geraakt zijn door het verhaal van de patiënten en het onderzoek, maar ook evenementen, bedrijven en sympathisanten die ons steunen. Dat is geweldig!
Wil je op hoogte blijven van de actuele acties, kijk dan op agenda wat er de komende periode allemaal weer wordt georganiseerd.
Hier een greep uit de evenementen die komen:
 
Kijk op onze website voor het complete overzicht. Organiseert u ook een actie of evenement, laat het ons weten via info@energy4all.nl 
  AGENDA  
 

 
BESTEL ONLINE - SPONSOR GRATIS MET SPONSORKLIKS
Als je via bovenstaande link iets koopt dan ontvangt Energy4All commissie. In de link is namelijk ons ID opgenomen, zodat SponsorKliks weet aan wie ze geld moeten overmaken. Je betaalt dezelfde prijs als je direct naar de webwinkel zou gaan, vandaar dat het gratis sponsoren wordt genoemd. Meer dan 600 winkels, diensten en bedrijven zijn aangesloten bij Sponsorkliks.
 
Stichting Energy4All
Postbus 197 | 6640 AD Beuningen
   024 - 324 92 72
ING NL96INGB0000004403
RABO NL12RABO0117041203
Volg ons op sociale media
DONEER HIER!