Ooit heb ik een vergadering meegemaakt die werd geopend door iemand die iets ging vertellen over samenwerken. Hij begon met het werpen van een bol wol naar iemand en daarbij hield hij het begin vast. Dus de draad viel over de aanwezigen tussen hem en degene naar wie hij de bol gooide. Hij verzocht toen om die bol verder te gooien naar iemand anders, en dat ging zo maar door. Hij gooide meerdere bollen wol de zaal in en binnen de kortste keren was iedereen bedekt door een laag wol. Hilariteit alom. Hij verzocht toen om van achteruit de zaal de wol door te schuiven naar voren. Het resultaat was dat er een flinke streng wol voor in de zaal kwam te liggen. Hij vroeg toen aan een paar aanwezigen of ze eens konden proberen om die streng kapot te trekken. Dat lukte niet. Toen nam hij één draadje wol en trok dat zo kapot. Hiermee gaf hij aan dat samen veel sterker is dan alleen. 

Dat geldt natuurlijk niet alleen voor wol. Dit geldt ook voor organisaties betrokken bij metabole ziekten. Samen sterk, daar geloof ik in. Het klinkt zo makkelijk, kom we gaan samenwerken. Maar zo eenvoudig is dat niet. De moeilijkheid ligt hem in het vinden van de onderwerpen waarop we samen kunnen werken. We zijn allemaal verschillend maar in ieder geval met 1 bindende factor – stofwisselingsziekten. 

Sinds maart 2020 zijn we met een flink aantal organisaties die op een of andere manier betrokken zijn bij stofwisselingsziekten, het proces aangegaan om tot meer en betere samenwerking te komen. Elke organisatie beschreef in kernwoorden wat hun organisatie allemaal doet. Toen zagen we al snel dat er veel dezelfde dingen werden gedaan.

Tijdens vervolggesprekken kwamen we erachter dat we met name op het gebied van awareness elkaar enorm kunnen versterken. We zijn nu concreet bezig om samen iets te organiseren waarmee we de aandacht in Nederland kunnen vragen voor deze ingrijpende ziekten. 

Dit proces zal nog een poos verder gaan. En niet alleen zal er worden gewerkt aan awareness, maar op meerdere vlakken. Awareness is slechts het begin. Ik hoop van ganser harte dat de ingeslagen weg leidt tot een goede samenwerking tussen deze organisaties met als resultaat dat iedereen binnen Nederland doordrongen is van de ernst van stofwisselingsziekten, er betere behandelmethodes en medicijnen komen en uiteindelijk stofwisselingsziekten worden verslagen.

 

Paul in den Bosch